Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[keepfighting]

@Марина - Элиза, мрт без наркоза даже у взрослых смысла нет делать особого,

Добрый вечер,
Напишите ,пожалуйста,кто решился на операцию,и где ?и как себя чувствуете сейчас?
Нам советуют сделать операцию,видят 3 очага слева,девочка весёлая,мало говорит только,не будет ли хуже,сейчас нам 2 года

решаются на операцию не от хорошей жизни, я решился но если она будет, то не скоро

подробней опишите ваш случай

[Epi_fkd]

@keepfighting, а нам никто ещё не говорил что будет операция, мы делаем обследование.

[гоша малыш]

@Svetlana D, операция это уже крайние меры, на мой взгляд. Мы сделали операцию, но я мечтала, чтобы ее сделали, потому что никакие лекарства не помогали, состояние ухудшалось и приступы были частые и длительные. Не сколько не жалею о том, что ее сделали, прошло всего 2 месяца, пока все хорошо в плане приступов. Насчет хуже вам лучше врачи подскажут, поскольку разные есть операции и риски тоже. Нам точно хуже не стало!

[Svetlana D]

У нас все началось в 1,6 ,сейчас нам 2,6 ,по развитию отдельные слова только,а так пальчиком показывает,очень весёлая и непоседливая,не знаю связанна ли Ее активность с эпи,когда сделали первое 4 часовое Эгг показало активность в левой части,сделали Мрт-оказалось врожденный,т.е либо препараты всю жизнь либо операция(без гарантий соответственно) мы решили подождать до 3 лет, и подбирать препараты,этой очень были в Шон Клиник на первом этапе(это Эгг -30 мин и и Мрт с контрастом)сказали все тоже самое -нужна операция ,чтобы ребёнок развивался,после Германии-подобрали лекарства-на которых нет приступов визуально,но иногда раз в месяц происходят,т.е до конца приступы все равно не ушли,но они очень слабые,видимых только мы,так как знаем ,что это. 2 недели назад сделали ещё один Мот в Москве в ЕМC ,обнаружили ещё два очага,поэтому забеспокоились,Чадаев говорит ,что нужно сделать операцию и Меликян тоже советует,но не знаем где лучше Ее проведут,у нас левовисочная фокальная -говорят ,что очаг видно-и такие операции у нас проводят,но меня очень беспокоит,что будет после,как бы хуже не было,очень страшно решится,и ещё где все таки безопасней и лучше сделать у нас или за границей в  Германии(у Шона очень много разных мнений,сами когда там были 2 раза ломался аппарат МРТ(

[Лисенок и Кузя]

Я новичек здесь, не совсем ещё разобралась как отвечать. Продублирую ещё раз. Нам ПЭТ назначили потому что МРТ чистое. Если на МРТ обнаружили ФКД, то как правило на ПЭТ не отправляют. Пэт при эпи делают в Питере а институте мозга человека. Звоните туда, записываетесь, потом идете в свою поликлинику и берете направление на это обследование по форме 057. Будьте готовы к тому, что вам будут отказывать. Но вы имеете на него полное право, не отступайте)). Мы в тот день одни были по направлению, остальные платили 25 тыс.

Не могу дозвониться до Питера институт мозга. За сколько туда нужно записываться, запись большая? И разве туда примут бесплатно?

[Лисенок и Кузя]

@Epi_fkd ,Скажите, а в Новосибирске больница называется Нейрохирургический центр -там делают операции, а на обследование туда разве возьмут? В Бурденко все обследования платные, а там?

[гоша малыш]

Называется федеральный центр нейрохирургии, на Ул. Немировича-Данченко. Там бесплатно можно пройти обследование- видео ээг, мрт. По квоте .

[Epi_fkd]

Мне сейчас врач сказала, что в Америке делают новую операцию. Ставят какой-то датчик на мозг, который считывает начало приступа и блокирует его. Так что медицина не стоит на месте Слава Богу.

[Epi_fkd]

Я новичек здесь, не совсем ещё разобралась как отвечать. Продублирую ещё раз. Нам ПЭТ назначили потому что МРТ чистое. Если на МРТ обнаружили ФКД, то как правило на ПЭТ не отправляют. Пэт при эпи делают в Питере а институте мозга человека. Звоните туда, записываетесь, потом идете в свою поликлинику и берете направление на это обследование по форме 057. Будьте готовы к тому, что вам будут отказывать. Но вы имеете на него полное право, не отступайте)). Мы в тот день одни были по направлению, остальные платили 25 тыс.

Не могу дозвониться до Питера институт мозга. За сколько туда нужно записываться, запись большая? И разве туда примут бесплатно?

Возможно у них отпуск на весь месяц.

[Марина - Элиза]

 @keepfighting, привет!вопрос привязался один...у нас полностью отсутствовали приступы при обезвоживании(после частых рвот),спали,как младенцы,цвет лица был розовым и здоровым во сне,голова абсолютно сухая,но одного подергивания рукой или ногой....рвоты всегда возникали на попытку увеличения ПЭПов...как только водный баланс восполнялся,приступы тоже возвращались...@keepfighting, ты грамотный папа,много читаешь и знаешь,почему так происходило?почему они исчезали?а ещё у нас не было приступов в машине и в поезде _ никогда!даже в выписке РДКБ про это написано,и на температуру тоже ....то есть обезвоживание,тряска и подъём температуры _ это были наши друзья,они давали нам передышку...

[Марина - Элиза]

Нам после рвоты капельницы ставили с физраствором всегда,может он как то помогал...бумажки на мочу были темно_фиолетового цвета...

[keepfighting]

@Марина - Элиза, почему в машине не было даже не знаю. а от обезвоживания менялся метаболизм. а что за бумажки? может кетоны росли? бывает при эпи приступы купируются временно при стрессовых ситуациациях (типа температура и т.п.). но они не совместимы с нормальным существованием же, обезвоживанием же не будешь фкд лечить..

[Марина - Элиза]

@keepfighting, какие бумажки?да обычные полоски бумажные(прости мое невежество😝),после фонтанируюших рвот в мочу опускали и из белых полоски становились фиолетовыми,после Лизу сразу на капельницу отправляли....у нас было очень много капельниц,вся венка на кулачке до сих пор в шариках уплотнений😢..а на счёт отсутствия приступов в поездках,я не знаю почему они исчезали,но их не было и это факт,для нас поездки в поезде всегда были передышкой,я лежала на параллельном койко_месте ,пол ночи смотрела на дочь и мечтала о трясущейся кровати дома😞..один раз нас в поезде шарахало каждые 20 минут,но нам тогда перед отъездом вкололи дексаметазон,сосед по купе (мужчина),наверное поседел за эту поездку,но ни одного лишнего вопроса не задал..смотреть тонико_клонические приступы _ не для слабонервных.....только дома до меня дошло дать нашу спасательную таблетку _ диакарб...

[Olga1985]

@keepfighting, какие бумажки?да обычные полоски бумажные(прости мое невежество😝),после фонтанируюших рвот в мочу опускали и из белых полоски становились фиолетовыми,после Лизу сразу на капельницу отправляли....у нас было очень много капельниц,вся венка на кулачке до сих пор в шариках уплотнений😢..а на счёт отсутствия приступов в поездках,я не знаю почему они исчезали,но их не было и это факт,для нас поездки в поезде всегда были передышкой,я лежала на параллельном койко_месте ,пол ночи смотрела на дочь и мечтала о трясущейся кровати дома😞..один раз нас в поезде шарахало каждые 20 минут,но нам тогда перед отъездом вкололи дексаметазон,сосед по купе (мужчина),наверное поседел за эту поездку,но ни одного лишнего вопроса не задал..смотреть тонико_клонические приступы _ не для слабонервных.....только дома до меня дошло дать нашу спасательную таблетку _ диакарб...

Марина - Элиза,вот у нас также на температуру или какое-то состояние необычное никогда нет приступов, кто-то где-то писал, что организм "занят" этими болезнями и поэтому не дает разрядку в виде приступов, но как там на самом деле не знаю.

[Olga1985]

Еще у меня вопрос. Вчера делали МРТ в ЛДЦ МИБС у Руденко, в заключении написано: дефицит белого вещества в парасагиттальных отделах верхней лобной извилины с некоторой нечеткостью кортико-медуллярной границы(может быть косвенным признаком кортикальной дисплазии 1 типа). Кто-то что-то может сказать, почитала в интернете про белое вещество, че то я ничего не поняла да и инфы мало. Стоит ли писать нейрохирургам или это не наш случай. Буду признательна любому мнению