Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

Вот это задание самостоятельное😝

[Елена-0103]

Доброго дня!!! Сегодня Власов написал, что Меликян выходит на работу 21.08.2017. А у нас как назло, нет приступов , чтобы сделать видео-ЭЭГ. Уже как две недели отменили кеппра и депакин. Есть ночные 3/4 раза в неделю, вот ждем , чтобы каждую ночь были, чтобы на дом врачей вызвать. Власов уже даже предоперационную  консультацию назначил 23.08.17 , а мы боюсь не успеем!!!

[Olga1985]

Доброго дня!!! Сегодня Власов написал, что Меликян выходит на работу 21.08.2017. А у нас как назло, нет приступов , чтобы сделать видео-ЭЭГ. Уже как две недели отменили кеппра и депакин. Есть ночные 3/4 раза в неделю, вот ждем , чтобы каждую ночь были, чтобы на дом врачей вызвать. Власов уже даже предоперационную  консультацию назначил 23.08.17 , а мы боюсь не успеем!!!

Елена-0103, а Вы только с Власовым общались, Мекилян видел ваше мрт? И сколько суток Власов Вам сказал сделать ВЭЭГ?

[Елена-0103]

Olga1985 , МРТ (3 Тесла делали в МЕДЕМ 2-й раз) видел Власов и молодой нейрохирург Воробьев, они сказали, что очаг находится в таком месте, который не затронет жизненно-важные функции, затем я сбрасывала отдельно МРТ Меликяну, он сказал, что поработать над этим можно, но только после отпуска. ВЭЭГ сказали делать от суток до двух, но только если в первые сутки не поймаем приступ. Вот тогда со всеми обследованиями они нас ждут в конце августа. ВЭЭГ в Москве делать не стали ( в Невромеде 25000- сутки). Мы сами живем в г.Орле, это 360 км от Москвы. Нашли врачей из г.Белгорода, которые приедут к нам на дом со своим оборудование- сутки-15000.

[Olga1985]

Olga1985 , МРТ (3 Тесла делали в МЕДЕМ 2-й раз) видел Власов и молодой нейрохирург Воробьев, они сказали, что очаг находится в таком месте, который не затронет жизненно-важные функции, затем я сбрасывала отдельно МРТ Меликяну, он сказал, что поработать над этим можно, но только после отпуска. ВЭЭГ сказали делать от суток до двух, но только если в первые сутки не поймаем приступ. Вот тогда со всеми обследованиями они нас ждут в конце августа. ВЭЭГ в Москве делать не стали ( в Невромеде 25000- сутки). Мы сами живем в г.Орле, это 360 км от Москвы. Нашли врачей из г.Белгорода, которые приедут к нам на дом со своим оборудование- сутки-15000.

Не боитесь, что ваш суточный они не примут, все таки клиники типа "невромед" уже проверенные и они с ними работают, выкините деньги, а затем скажут переделывать, а так дорого конечно, сами едем к Власову, посмотрим сколько суток скажет делать, у нас ежедневные приступы.

[Марина - Элиза]

Ну да,это точно...на предоперационку неизвестный монитор может и подойдёт _ посмотреть,но окончательным  все равно будет монитор московский..мы с Лдц привозили ЭЭГ,где за 1,5 часа более 8 приступов тонико_клонических  _ его не взяли...@Елена-0103, а вы уточняли  _ примут ЭЭГ ваших врачей?

[Olga1985]

Блин, я расстроена. Вчера съездили к Власову, сказал операция не показана. Да по мрт видно, что поражение в левом полушарии, да и по ээг бьет больше отттуда, но фкд (косвенные признаки) без границ. Сказал не один нейрохирург не возьмется за вас, предложил гормоны, мы кололи синактен, нам не помог, но почистил ээг, пробуйте говорит теперь гидрокортизон. Что делать, успокоиться и забыть об этой операции?

[Арёнкина мама]

@Olga1985, У нас похожа ситуация, фкд без четких границ (чадаев так совсем не увидел в итоге) власов отправил на нашей текущей терапии, уже после наш эпилептолог показывала Аришины документы Мухину на конференции (цель была получить заключение что в России невозможно оперировать, для обращения в фонды), его мнение подождать год-полтора и все еще раз повторить, а до этого продержаться без ухудшений хотя бы (к имеющимся препаратам еще сабрил ввести либо кето.диету (но ее нам гастроэнтеролог не разрешит, и так проблем много с липидным обменом)), так что теперь в сентябре 2018 опять поедем в москву за всей кучей обследовании и уже дальше будем что-то решать.
PS дочке сейчас 5 лет, все обследования были в 4-4,5 года

[гоша малыш]

@Olga1985, а нейростимулятор не предлагал? Нам эпилептолог говорил, что это как раз когда нет четкого очага или в случае невозможности операции такой стимулятор ставят, некоторым убирает приступы

[Елена-0103]

 Марина - Элиза, я написала Власову про этот центр, подойдут ли оттуда ВЭЭГ, он еще не ответил. А врачи , которые будут делать обследование, сказали, что описание принимали и в Бурденко, и в РДБК, и в Питере.  У нас вообще, интересно протекало развитие заболевания. До 6 лет был здоровый ребенок, сделали прививку после ОРВ -(АКДС) и через два дня появились приступы, которые не вписывались в это заболевание. Когда уже стало очень плохо, отправили в Москву к проф.Белоусовой, которая и поставила нам диагноз, и правильно подобрала лекарства( Кеппра и депакин). На сл.день после приема этих препаратов, сразу ушли приступы. И вот только тогда, у нас в Орле начали лечить Кеппрой. Ремиссия была 4 года, стали не правильно убирать препараты, и все пришло обратно, только в виде ночных коротких приступов. В Москве наш профессор сказали, что если таблетки не помогают, нужно сделать высокое МРТ, и если есть очаг, то в Бурденко успешно оперируют. 11 лет мы пили таблетки, травили бедного ребенка, чтобы узнать, что можем вылечиться, выяснилось , что это врожденное заболевание ФКД правой лобной доли. Надеемся , что нам помогут , и моя дочь будет жить нормальной полноценной жизнью. Учились в школе 9 лет, никто даже не знал, что она болеет.

[Марина - Элиза]

@Елена-0103, да на форуме много ,,оживших,,после АКДС🙅🙅😣....знаешь,с нами мама в Бурденко была,оперировали её дочку _ фкд,девочке лет 14-15,интеллект сохранный,учиоась более_менее нормально,звёзд с неба не хватала,но и не из задних рядов....у них приступы долго были,после операции их нет...мы с ней переписывается(с мамой),пока на препаратах,ЭЭГ не очень хорошая,но и трагичного ничего нет,вроде даже подуиыаают об отмене ПЭПов...после операции тоже плаксивые были,вредничали,но так почти у всех,потом проходит...может вам действительно спросить про СБН?да,по поводу врожденного фкд...этого фкд до фига у кого,только приступы не у всех,и фкд разны,если бы не сверхвысокопольное мрт _ многие бы остались без диагноза,без лечения и операций...я в детстве по ночам кричала и вскакивала,пока за 400 км к бабке не свозили,отливали _ все,пока ,вроде бы,не ору😝😝...от осинки не родятся апельсинки(папа Лизин тоже в детстве через ночь с дивана летал _ свекровь рассказывала)...а если бы нам обоим АКДС современную поставили бы,может и мы бы ,,ожили,,...

[Елена-0103]

@Марина - Элиза, Спасибо за информацию. Это большая помощь, когда много чего не знаешь.

[Марина - Элиза]

@Елена-0103, да не за что😳,я же ни какой особо инфы и не дала,только своих тараканов немного приоткрыла😝😝..фкд это не заболевание,заболевание _ эпилепсия,это из_за неё мы все здесь общаемся...

[Olga1985]

@Olga1985, У нас похожа ситуация, фкд без четких границ (чадаев так совсем не увидел в итоге) власов отправил на нашей текущей терапии, уже после наш эпилептолог показывала Аришины документы Мухину на конференции (цель была получить заключение что в России невозможно оперировать, для обращения в фонды), его мнение подождать год-полтора и все еще раз повторить, а до этого продержаться без ухудшений хотя бы (к имеющимся препаратам еще сабрил ввести либо кето.диету (но ее нам гастроэнтеролог не разрешит, и так проблем много с липидным обменом)), так что теперь в сентябре 2018 опять поедем в москву за всей кучей обследовании и уже дальше будем что-то решать.
PS дочке сейчас 5 лет, все обследования были в 4-4,5 года

Арёнкина мама, ну у Вас как я поняла, девочка развита, а у нас тяжелый случай (даже на имя не отзывается), в физическом плане вроде нормально было, но сейчас откат случился, не ходит, не сидит, как тут продержаться и чего ждать, хочется хоть какого-то развития. Нам в сентябре 5 лет уже будет. Но он мне так и сказал, у вас нет фкд (только косвенные признаки) и очень трудно доказать, где именно, что убирать и не один нейрохирург в России за вас не возьмется. Вот как-то так

[Olga1985]

@Olga1985, а нейростимулятор не предлагал? Нам эпилептолог говорил, что это как раз когда нет четкого очага или в случае невозможности операции такой стимулятор ставят, некоторым убирает приступы

гоша малыш, я не верю в этот метод и Власов сказал, что нам он не поможет с нашими приступами, на этом мы с ним сошлись. Вообще еще не встречала, кому бы помог стимулятор.