Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@Oles34, да мы больше никуда и не обращаемся,нам нравится в Казаряна,там нет ,,больничности,, ,удобно очень,тихо,кухня,душ,выйти можно,если куришь...да и персонал в центре открытый,можно вопросы задавать и ответы получать в процессе монитора..качество отличное,консультация там же _ никто в дверь ломиться не будет и выдергивать врача...суточный там 24,ночной 12...мы будем ускоренную шифровку делать,чтобы не тереться долго в Москве,у нас первый класс на носу,готовиться надо...

[Oles34]

@Марина - Элиза ,а ускоренная расшифровка дополнительно оплачивается?а вы там на консультацию к эпилептологу тоже записаны?

[Марина - Элиза]

Марина -Элиза,да нам электроды клеили по точкам на голову. Стгимость суточного 32тыс в прошлом году.

К вопросу цены _ в НИИ  МРТ 3 тсл не из дешёвых,раза в 2 дороже ,чем в СПб...услуги пользуются спросом,так почему бы и нет?коммерция везде...

[Марина - Элиза]

@Oles34, ускоренная шифровка оплачивается отдельно,записаны мы к Власову(ему объяснять ничего не надо,он хорошо знает нашу историю,я и так его много раз теорроризировала вопросами по электронке,он всегда нам помогает).Мы осенью собирались,но пока с работы рассчиталась _ решила быстро скататься,чтобы потом не отвлекаться😜😜..Власов в Казаряна только по средам принимает,Троицкий,как эпишник,по четвергам..

[Oles34]

@Марина - Элиза ,спасибо за информацию. А вы там где то рядом комнату снимать будете?

[Марина - Элиза]

Да нет...мы почти всегда в Комфорт_парке,на ВДНХ...там админы нас уже знают,с Лизой занимаются,то есть могу спокойно оставить её минут на 5-10,выйти..да и Лизе там нравится,там комната отдыха хорошая,никаких очередей в душ и туалет,чисто очень,кухня оборудована отлично...мы в этот раз хотим по ВДНХ пошататься,а то все по больницам ,да по больницам...

[Alla 30-01]

Добрый день всем. Прочитала  тему, хочу поделиться нашим опытом , лечения эпилепсии с помощью операции.
Моей доченьке сделали операцию чуть больше года назад в 5 лет. Сейчас нам 6 лет.
Случай у нас сложный, как сказали врачи. В 8 месяцев перенесли герпетический энцефалит, в год пошли спазмы – приступы. Герпес повредил значительную часть мозга в левом полушарии. Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия.  В  1 год и 8 месяцев уточнили диагноз – синдром Веста. Пили разные препараты, прокололи 3 курса синактен-депо. Ничего не помогает. Спазмы приступы идут каждый день и днём и ночью. Развитие никакое. До трёх лет  лежала и сидела сама. А в три года появилась вертикализация. Начала стоять. А к четырем годам мы пошли понемногу за ручки, а потом  и сама по 5-10 метров   
пройти могла.
 Были у многих неврологов-эпилептологов.  Лекарства назначали разные, но операцию не предлагали делать.

И тут по «сарафанному радио» я узнаю про НИИ им. Поленова в Санкт-Петербурге.  Заинтересовалась потому что, знакомую девочку с похожим диагнозом взялись прооперировать и пообещали улучшения.
На форум в тему некогда было заходить. В интернете нашла сайт, телефон и позвонила.  Сказали, вышлите документы, ЭЭГ , МРТ.  Написала письмо, если можете помочь, мы приедем. Ответ дали примерно через  дней 10. Приезжайте на операцию.

Легли 05.05.2016. Начали нас обследовать. ЭЭГ, МРТ и мои прошлые результаты анализировать. Думали и обсуждали на консилиуме нас долго. Обычно делают операции через 3-6 дней. Сразу скажу,  100% избавления от приступов никто не обещал. Говорили, что уйдёт хотя бы половина приступов.  Будет полегче. Надо было раньше обратиться.

Операцию сделали 27.05.2016 тотальную каллозотомию и цингулотомию.  5 июня отправляли домой. Но я побоялась ехать так рано. Поведение и состояние доченьки сильно отличалось от других детей. Лежала , ни на что не реагировала.  Я попросила сделать ЭЭГ и МРТ  и тогда поедем.
08.06.2016 сделали МРТ.  Забегали, засуетились. Оказалось  выявили тривентикулярную гидроцефалию. И делают вторую операцию шунтирование.  Поставили шунт.
Почему так произошло врачи толком объяснить не могли. Сказали, что первый случай такой, что после каллозотомии  вода появилась.  После этого  врачи стали мало со мной разговаривать.
Домой мы поехали 24.06.2016 на машине в тяжелом состоянии, лёжа. Из С-Пб в Московскую область.  Перед выпиской делали ЭЭГ, хорошее ЭЭГ.  Но мне сказали, что рано радоваться, мозг ещё в послеоперационном состоянии.  И в целом общая заживляемость наступает через год-два.
Вот и прошёл год.  Три месяца после операции не было спазмов. А через три пошли маленькие, средние, а потом и сильные приступы.  Сидеть не могла долго сама. И к сожалению ходить не можем. 

[Alla 30-01]

Теперь немного о НИИ Поленова. Институт нормальный. Врачи есть опытные и есть молодые. Главный врач Хачатрян В.А.  Он все сложные операции делает. Мамы с детишками лежат. Палаты на 3-4 человека.  Для мам отдельных коек нет.  Народу много. Лежат с разных уголков нашей страны. От Калининграда до Владивостока.  Квоту они нам сделали, я не ходила по чиновникам.
Очень многим помогают, особенно если случай не сильно сложный.  В среднем лежат по 10-14 дней.  После операции детей везут в реанимацию на сутки примерно. Мамам разрешают в реанимации находиться, кормить. 
Некоторые дети уже на 3-4 сутки встают , сидят, ходят.

[Alla 30-01]

Подводя итог.  В нашем случае операция не помогла. Не знаю, что дальше будет. Один Бог знает. Недавно мы были на консультации у эпилептолога, рассказали ситуацию. Она назвала нашу операцию - операцией отчаяния.
Вот коротко наш пример. Я сделала для себя вывод, что операция на головном мозгу, если нет острой необходимости, угрозы жизни, должна быть последней в списке всех методов лечения эпилепсии.  У меня не медицинское образование, поэтому написала своими словами.  Если  у кого вопросы будут, что смогу отвечу. 

[гоша малыш]

@Alla 30-01, очень жаль, что такие трудности пришлось пережить вам с малышкой, обидно, что операция не помогла... Я как-то про Поленово не очень хорошие отзывы встречала, наш эпилептолог-профессор  говорила, чтобы ни в коем случае туда  не обращались, в подробности вдаваться не стала слишком, сказала только, что большинство подавляющее неудачных результатов, не хочу никого обидеть, просто у меня вот такие сведения от врача высокого уровня. А еще консультации нет смысла получить от нейрохирургов? Что теперь предлагают эпилептологи?

[Alla 30-01]

Сейчас эпилептологи предложили пройти курс гормоно-терапии. Мы в июне лежали в НИИ Педиатрии на Талдомской. Решили попробовать, так как на ЭЭГ уже чуть ли не эпистатус показывает. Там же были на консультации у нейрохирурга, у зав. отделением. Предложил нам стимуляцию блуждающего нерва, даже записали нас на квоту на 2018 год. Чем очень меня удивил. Эпилептолог наша за голову тоже схватилась. Думаю, на операцию уже не соглашусь...

[Мама двух сыночков]

Olga1985 , МРТ (3 Тесла делали в МЕДЕМ 2-й раз) видел Власов и молодой нейрохирург Воробьев, они сказали, что очаг находится в таком месте, который не затронет жизненно-важные функции, затем я сбрасывала отдельно МРТ Меликяну, он сказал, что поработать над этим можно, но только после отпуска. ВЭЭГ сказали делать от суток до двух, но только если в первые сутки не поймаем приступ. Вот тогда со всеми обследованиями они нас ждут в конце августа. ВЭЭГ в Москве делать не стали ( в Невромеде 25000- сутки). Мы сами живем в г.Орле, это 360 км от Москвы. Нашли врачей из г.Белгорода, которые приедут к нам на дом со своим оборудование- сутки-15000.

Перед операцией нас Меликян отправлял на суточное видео - ЭЭГ (причем сам сказал - можете сделать у себя по месту жительства). Мы делали в Башкирии. Привезли потом результаты с собой, когда приехали на операцию. Ни кто ни слова не сказал, всех устроили наши результаты.

[chuzhaia]

Привет всем! Читаю форум и никак не дочитаю доконца. Решила все же написать, потому что есть несколько важных вопросов.
Наша история вкратце. У сына приступы начались видимые около 1г и 4 месяцев. Ежедневные без потери сознания. Сейчас ЗПРР, но по-тихоньку догоняем. Лечились сначала по месту жительства, безуспешно. Потом в Москве лежали в НИИ на Талдомской. Бестолку пролежали. Параллельно посетили Айвазяна. Он предварительно поставил по местному МРТ ФКД правого полушария в заднем квадранте. Назначил новое МРТ в РДКБ у Алиханова. Это МРТ по заключению Алиханова было без патологий. Айвазян снял диагноз ФКД, поставил митохондриальную патологию под вопросом. Так как ПЭП не помогали, сказал пробовать кетодиету или гормоны. Выбрали кето и сейчас на ней. Результаты есть в развитии, но приступы не ушли.
Сейчас сыну 4,5 года. В июне были у Чадаева и Головтеева. Чадаев, посмотрев МРТ, поставил ФКД на все правое полушарие. Сказал что уверен на 100% в своем диагнозе, главное найти точные границы. Назначил ПЭТ, 4-х суточное прехирургическое ВЭЭГ и до кучи ХМА, экзомное секвенирование. Сказал нужна операция, лучше сделать в России, чтобы не тянуть еще дольше, предварительно пройдя все назначенные им обследования.
Головтеев с порога назвал диагноз, который поставил Чадаев, сказав что Чадаев якобы всем ставит поголовно ФКД 1 типа. Головтеев сказал что возможно что-то есть в лобной доле, он поставил дисгирию под вопросом. Сказал операция - это штука серьезная, не торопитесь. Назначил тоже ПЭТ, 2-х суточное ВЭЭГ (4 сказал много, да и камеры типа у Чадаева хуже, вроде как делайте у нас), ХМА, экзомное секвенирование и еще фокальное МРТ у Быченко. Ситуация получается такая, что мы похожи на ФКД-шников, приступы по ЭЭГ бьют всегда с правого лобного отдела, но по МРТ врачи не могут сойтись в том, где очаг. Власову отправляла - сказал не нравится правый лоб и задний отдел правого полушария, Кушель ничего не увидел. Хотела попасть к Меликяну, но он пригласил нас в тот день, когда мы уже улетали. И не попали мы.
Вобщем мы едем в октябре делать ВЭЭГ (записались на 4-х суточное), МРТ к Быченко. Так же записались на прием к Хольтхаузену. ХМА сдали - без патологии. Теперь вопросы у бывалых:
1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

[гоша малыш]

1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетич

1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

1. мы делали 3 суток в невромеде перед операцией, приступы тоже ежедневные, по нескольку штук
2. Генетику сдавали в геномеде, панель  по эпилепсии, цена ок.30 т.р.
3. ПЭТ не делали, никто не назначал.
4. Сами конечно сможете выбрать путем консультаций с разными нейрохирургами, выберете того, к кому доверие возникнет. Удачи.

[Olga1985]

Привет всем! Читаю форум и никак не дочитаю доконца. Решила все же написать, потому что есть несколько важных вопросов.
Наша история вкратце. У сына приступы начались видимые около 1г и 4 месяцев. Ежедневные без потери сознания. Сейчас ЗПРР, но по-тихоньку догоняем. Лечились сначала по месту жительства, безуспешно. Потом в Москве лежали в НИИ на Талдомской. Бестолку пролежали. Параллельно посетили Айвазяна. Он предварительно поставил по местному МРТ ФКД правого полушария в заднем квадранте. Назначил новое МРТ в РДКБ у Алиханова. Это МРТ по заключению Алиханова было без патологий. Айвазян снял диагноз ФКД, поставил митохондриальную патологию под вопросом. Так как ПЭП не помогали, сказал пробовать кетодиету или гормоны. Выбрали кето и сейчас на ней. Результаты есть в развитии, но приступы не ушли.
Сейчас сыну 4,5 года. В июне были у Чадаева и Головтеева. Чадаев, посмотрев МРТ, поставил ФКД на все правое полушарие. Сказал что уверен на 100% в своем диагнозе, главное найти точные границы. Назначил ПЭТ, 4-х суточное прехирургическое ВЭЭГ и до кучи ХМА, экзомное секвенирование. Сказал нужна операция, лучше сделать в России, чтобы не тянуть еще дольше, предварительно пройдя все назначенные им обследования.
Головтеев с порога назвал диагноз, который поставил Чадаев, сказав что Чадаев якобы всем ставит поголовно ФКД 1 типа. Головтеев сказал что

возможно что-то есть в лобной доле, он поставил дисгирию под вопросом. Сказал операция - это штука серьезная, не торопитесь. Назначил тоже ПЭТ, 2-х суточное ВЭЭГ (4 сказал много, да и камеры типа у Чадаева хуже, вроде как делайте у нас), ХМА, экзомное секвенирование и еще фокальное МРТ у Быченко. Ситуация получается такая, что мы похожи на ФКД-шников, приступы по ЭЭГ бьют всегда с правого лобного отдела, но по МРТ врачи не могут сойтись в том, где очаг. Власову отправляла - сказал не нравится правый лоб и задний отдел правого полушария, Кушель ничего не увидел. Хотела попасть к Меликяну, но он пригласил нас в тот день, когда мы уже улетали. И не попали мы.
Вобщем мы едем в октябре делать ВЭЭГ (записались на 4-х суточное), МРТ к Быченко. Так же записались на прием к Хольтхаузену. ХМА сдали - без патологии. Теперь вопросы у бывалых:
1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

Так Чадаев Вам не пояснил, почему 4 суток? У меня к Вам вопрос: как записались к Хольту, когда он приедет и цена вопроса? Спасибо