Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[КрОля]

Я, честно говоря, не знаю, что конкретно врач имел ввиду. Выразился примерно так - можно отключить левое полушарие, пресечь нейронные связи между ними (точно мне не сказать, я там вообще не в себе была, жалею, что диктофон не включила, чтоб потом в спокойной обстановке послушать). Но я так поняла, что это были просто рассуждения, что с такой ситуевиной как у нас можно сделать вообще, а конкретно можно будет говорить уже после обследований. Я бы вообще не хотела, чтоб моему ребенку мозг ковыряли, я еще не отошла от шока, что вообще какую-то операцию на голову предлагают. У мужа тоже была в школьном возрасте эпилепсия, правда было всего пара приступов за всю жизнь, но эпиактивность была, препараты в больших дозах пил, МРТ не делал ни разу. Вот думаю, загнать бы его.

[КрОля]

Слушайте, ну гемисферектомия в 8 лет (!!!) это сильно! Конечно она возможно с приступами поможет (что скорее всего), но неврологический дефицит... Как бы то ни было, но левое полушарие уже отвечает за какие-то функции.
Вообще эту операцию рекомендуют делать как можно раньше, в младенчестве. Понятно что это не Ваш случай.
У нас знакомые сразу побоялись делать операцию. Когда мы познакомились им было 3 года и они сказали, что уже поздно, т.к. пошла компенсация. Помню было им 4 года и они в Москве мониторинг дневной делали, просто для себя, в динамике, эпилептолог на приеме по сокрушался, чтож вы мол не прооперировались! Но даже речи не завел про операцию сейчас.
Конечно я не врач и многого не понимаю, просто перед операцией штудировала информацию по данной операции и её последствиях.
Очень интересно, что скажут в Бурденко. Держите в курсе событий!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
[/quote]

А вам уже делали такую операцию? Как все прошло, как теперь у вас дела? Извиняюсь, я тут недавно, только начала тему читать, пока все не осилила

[EndG]

А вам уже делали такую операцию? Как все прошло, как теперь у вас дела? Извиняюсь, я тут недавно, только начала тему читать, пока все не осилила

У нас абсолютно другая история. Эта операция была единственным вариантом избавиться от приступов и иметь шанс на развитие. Пишу чтобы снять вопросы, как мы на это решились.
Прооперировались в 9 месяцев. Приступов нет. ЭЭГ чистая. ПЭПы не принимает с 1 года.
Ребёнок развивается, улыбается... Безусловно неврология есть - гемипарез, ЗПРР. Но сравнить нас сейчас и 1.5 года назад... небо и земля!!!

[Ольга Кострома]

по его словам нужна операция, что надо бы отключить левую часть мозга, чтоб эпи не "испортила" и правую часть (пишу своими словами). Я это принять не могу. Сын развивается нормально, пошел в первый класс, ну медлительный, учится тяжело, читает очень плохо, забывает буквы, пишет очень криво. Но пишет. Тем более, что левой рукой, т.к. правая кисть плохо работает. А кто не знает, тот и не видит его гемипарез. Для меня вот это вот "отключение половины мозга" представляется совершеннейшей чрезмерностью. Предложил приехать к ним в центр на дообследования. Конечно же поедем. Цитирую - Рекомендовано: функциональная МРТ (моторные, слуховые и зрительные зоны); МР спектрография; ПЭТ с фтордозоксиглюкозой (по эпипрограмме); Вада тест
Может я конечно и в розовых очках, но мне кажется, что в целом не так уж плохи дела, чтоб к таким мерам прибегать, я надеюсь на лекарства, мы еще не все перепробовали. Но вот что эпилептолог, что нейрохирург говорят, что лекарства будут давать только временный эффект. Последние дни ни о чем другом не могу и думать, очень страшно за ребенка

Думается мне, что про хирургическое лечение в вашем случае стоит задуматься, и список исследований вам адекватный дали, но меня очень смущает тюменский центр. Там как раз пару лет как начали калазотомии делать - че-то подозрение, что рекомендуют, что умеют + хотят попрактиковаться. Нужно точнее понять область фкд, возможны другие варианты частичной резекции коры, не обязательно отключать все полушарие калозотомией или гемисферотомией, тем более. Конечно, упоминается ещё полимикрогерия... Но в любом случае, для решения - вам хотя бы в мск. для второго мнения: нии Бурденко, свт. Луки (Чадаев, Глухова), Эпилепсии Центр (Головтеев), Центр Казаряна (Троицкий) - кто-то из них должен дать оценку перспектив и вида хирургии.
А ещё, мне кажется, у вас не исчерпан резерв препаратов для фокальных форм эпи. То, что вы пили из нового поколения для генерализованных форм и очень тяжелые для когнитивки (конечно, парню трудно не быть медлительным при такой загрузке такими пэп).
Я не буду сознательно здесь вам писать препараты, которые мне кажется надо пробовать, но они есть. Список врачей, которые могут их адекватно назначить по моему мнению я уже написала.
Дай Бог, вам найти свой правильный путь.




Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ольга Кострома]

И ещё, в пользу пэп для фокальных форм говорит что крепра вас держала. Она хорошая, но слабая.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Марина - Элиза]

Практически всех фкдшек в начале лечения держат некоторое время либо депакин,либо кеппра,либо финлепсин....но,увы,максимум год_два....остановить приступы потом уже ничем не получается...если есть порок развития,таблы его вряд ли исправят,глушить чем_то типа клоназепама  _ это не жизнь,существование в нирване...после операции тоже есть случаи инсультов,парезов,или она совсем не помогает...так что прелести везде свои и решиться для кого_то трудно и страшно,винить то потом некого,только себя...а по поводу нескольких консультаций,если доверия не вызывает первая _ да,я согласна с Ольгой,,надо послушать мнение людей,которые считаются сильнейшими специалистами в России...потом и решиться легче будет...правда как бы эти врачи не запросили ,,свой,, монитор,накладно выйдет..хотя в вашем случае МРТ,наверное,будет показательным..

[КрОля]

@Марина - Элиза, ну вот мне примерно так и говорили, я и Зонегран-то с неким усилием выпросила (не конкретно его, конечно, а дать шанс и что-нибудь еще попробовать, прописали его плюсом к депакину),  эпилептолог пессимистично сказала, что это если и поможет, то временно. Написала Меликяну, жду ответа. Как напишет, отпишусь сюда. Просто что меня больше всего напрягает - ребенок-то нормально выглядит, об инвалидности нам никто и не заикался, приступы относительно редкие, читаю вас, у кого и по нескольку штук, а то и десятков в день идут. Ну подтормаживает, папа у нас тоже такой (и эпи в школьном возрасте была), но ничего, выучился и кандидатскую защитил, мрт правда не делал, не знаем, отчего именно там были проблемы.
В общем, для себя решила - пройти обследования по максимуму (а это только в декабре, да и то, если все сложится нормально), а там уж буду с разными специалистами консультироваться, чтоб принять для себя решение.

[Марина - Элиза]

Подтормаживает?да может он у вас флегматик,может это его родное состояние,в котором ему удобно и хорошо...все же разные,у нас сейчас 39 температура,а покоя нет _ все что_то лепить надо,вырезать,писать какие_то записи в тайных личных блокнотиках😜...я бы трупом лежала,а дочь моя имеет неистощаемую энергию,тоже непросто,надо постоянно придумывать затеи..главное,что развитие у вас идёт..а оперируются не только детки с множественными приступами в сутки,непрекращающиеся и некупируемые приступы частотой даже раз в месяц ,при таком невеселом МРТ тоже ,скорее всего,делают вас кандидатами на хирургию...только нужна ваша уверенность в необходимости операции и выбор врача _ тоже за вами..

[КрОля]

Мне срочно нужна супер-способность - заглядывать в будущее, чтоб знать, что ждет после принятия разных решений)

[Марина - Элиза]

@КрОля, да она у вас есть,эта супер_способность...а иначе бы вы не терзали свои душу и сердце,не метались бы в поисках ответа...вы не доверяете врачам,от которых услышали рекомендации по поводу операции...вы хотите уверенности,поэтому и планируете декабрь...вот вам и ваша способность...вы и операцию примите,только если знать будете более_менее чётко последствия...удачи вам!

[olga85]

Девочки,всем хорошего дня! Скажите пожалуйста кто лично был у Власова Павла Александровича был на приёме? . Как он вам по личному общению? И как эпилептолог он хороший? Не слишком молодой

[Марина - Элиза]

@olga85, мы были на очном приёме,и много по электронике общались.Не переживайте за возраст,не совсем он и подросток😜😝...отвечает на все вопросы ,какие вы зададите; по электронке нам очень_очень помогал ...у него хороший опыт по предоперационным детишкам..Рекомендация 5+👍

[olga85]

@olga85, мы были на очном приёме,и много по электронике общались.Не переживайте за возраст,не совсем он и подросток😜😝...отвечает на все вопросы ,какие вы зададите; по электронке нам очень_очень помогал ...у него хороший опыт по предоперационным детишкам..Рекомендация 5+👍

Спасибочки большое за ответ а если мы просто к нему по эпи хотим (мы всего два месяца как узнали о болезни) он примет? Про операцию нам пока не говорят,сейчас анализы ,генетика ,мониторинги и т.д.

[Марина - Элиза]

@olga85,монитор сделаете и запишитесь с результатом.Власов в центре Казаряна принимает два раза в неделю по вечерам.Запись _ заранее,по телефону,стоимость _ 4000.Мы сами всегда в Казаряна мониторимся,ну вот и консультируемся теперь там же _ удобно очень.Мы в этот раз,в августе,под ливень попали(дождь стеной),в ц.Казаряна забегаем,а нам девочка админ и фен,и полотенце,чай,кофе👍👍...ну вот где так ещё относятся к клиентам?а мы не вип_персоны,а самые_пресамые обыкновенные перефирийные барышни👭...повезло нам,очень повезло ...и с ЛДЦ,и с Казаряна и ,конечно же,с Бурденко...это три учреждения,где мы получали и получаем внимание,понимание и помощь...и тёплое отношение...

[Marina_L]

@Марина - Элиза, ну вот мне примерно так и говорили, я и Зонегран-то с неким усилием выпросила (не конкретно его, конечно, а дать шанс и что-нибудь еще попробовать, прописали его плюсом к депакину),  эпилептолог пессимистично сказала, что это если и поможет, то временно. Написала Меликяну, жду ответа. Как напишет, отпишусь сюда. Просто что меня больше всего напрягает - ребенок-то нормально выглядит, об инвалидности нам никто и не заикался, приступы относительно редкие, читаю вас, у кого и по нескольку штук, а то и десятков в день идут. Ну подтормаживает, папа у нас тоже такой (и эпи в школьном возрасте была), но ничего, выучился и кандидатскую защитил, мрт правда не делал, не знаем, отчего именно там были проблемы.
В общем, для себя решила - пройти обследования по максимуму (а это только в декабре, да и то, если все сложится нормально), а там уж буду с разными специалистами консультироваться, чтоб принять для себя решение.

Скажу вам, что мой ребёнок 2,10 нам, выглядит вполне норм, от сверстников не отличаемся на площадке, да она медлительна (с такими дозами сабрила иначе никак), она говорит, учит стихи и даже считаем до 5)) с виду обычный ребёнок и приступы нашили-это моргания правого века раз-два за день, а то и не каждый, и мы таки оперируемая в октябре у Кушеля в Бурденко. С нашим пороком, к сожалению, в погоне за жизнь она постоянно на таблетках не сможет, печень, извините, просто откажет, а пэп нам никогда не отменят.