Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[EndG]

нейрохирург из Израиля сказал, что тут операция не показана..

В этом вопросе хорошо бы иметь побольше мнений...
А почему Вы сразу вышли на Израиль? Какие-то знакомые посоветовали?
 Просто за 2,5 года первый раз сталкиваюсь с хирургическим лечением эпи в Израиле...



Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

@Pinky.reporter, тут как то писала мама одна на форуме (у ребёнка несколько очагв,мультифокальная эпи),что им практически во всех европейских странах все врачи отказали, а кто_то решился на резекцию одного участка(долгая,подробная диагностика) или дисконекцию(не помню точно).Вроде бы им полегчало,но потом эта мама с форума пропала..10 дневных приступов _ это жёстко...держитесь..

[Pinky.reporter]

@Pinky.reporter, тут как то писала мама одна на форуме (у ребёнка несколько очагв,мультифокальная эпи),что им практически во всех европейских странах все врачи отказали, а кто_то решился на резекцию одного участка(долгая,подробная диагностика) или дисконекцию(не помню точно).Вроде бы им полегчало,но потом эта мама с форума пропала..10 дневных приступов _ это жёстко...держитесь..

Даааа... я в начале нашего пути ((( я бегаю, ищу... слушаю.. пытаюсь найти лучших, но этот оказалось не так легко🤷‍♀️ Я надеюсь, что мы своего найдём...

[Pinky.reporter]

нейрохирург из Израиля сказал, что тут операция не показана..

В этом вопросе хорошо бы иметь побольше мнений...
А почему Вы сразу вышли на Израиль? Какие-то знакомые посоветовали?
 Просто за 2,5 года первый раз сталкиваюсь с хирургическим лечением эпи в Израиле...

Получилось так... я написала на сайте, которая занимается, как оказалось медтуризмом... и они связали меня с врачом из клиники Ихилов... там поговорили с нейрохирургом, показали наше МРТ, и он сказал, что при таких аномалиях только препараты... никакой операции... но сейчас я связалась с Ольгой, про которую написала Светлана из Читы и она мне все рассказала, как там посредники работают... к сожалению, не так все, как они рассказывают ... сервиса так и за деньги и без денег не будет... Но будет в клинике Шиба отличное обследование, если они возьмутся за наш случай, и денег будет не так много стоить..а вот если нужна будет операция, то это или Германия или Америка! Да .. возможно, что они могут вырезать хотя бы один эпигчаг, самый крупный.. а далее на препаратах, но уже все легче будет... все-таки идём на приём к Айвазяну в августе, он организует видеосвязь с другими врачами и они обсудят возможность операции...Дай Бог...


Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Marina_L]

 

Девочки поделитесь пожалуйста кто как занимается с детками после операции для развития? Как развиваете, может препараты какие разрешенные есть(типа пантогам,кортексин), или методики какие нибудь ? Как у вас развитие идет, речь,логика итд
Очень переживаю у меня доча капризная стала, агресивная,совсем не усидчивая,пытаюсь заниматься убегает(

После операции принимали когитум, мексидол-с разрешения эпилептолога, занимаемся до операции и после нейрокоррекцией. Она дала хороший сдвиг. Нейропсихолог нашим детям на первом месте, потом логопеды, дефектологи. Какой у вас возраст? Как с речью? Надо запускать первым делом речь, неречевыи в 5 лет уо ставят, будет речь-будет мышление.

[ЛилияАлександра]

Мамочки! Чьи детишки оперировались в Бурденко у Меликяна,подскажите пожалуйста,сколько давали "на руку"? Они как там вообще,прям ждут денег? Или как это происходит? Если не отблагодарить,ничего нормально не сделают? У наспланируется гемисферотомия,очень переживаю...и сколько в реанимации потом лежат детишки?

[Марина - Элиза]

@ЛилияАлександра, в Бурденко вы не услышите НИ ОТ КОГО( тем более от АГ)просьб ,,дать на руку,,...я даже не представляю,как бы это выглядело...неужели вы действительно думаете,что предложив деньги _ исход операции будет другой?...езжайте со спокойной душой,думайте о ребёнке,а не о том _ берут ли и сколько берут?..отблагодарите(если примут благодарность) после операции,при хорошем исходе и при условии,что у вас есть свободные финансы.Не забывайте,что вам ещё после операции долго делать мониторы и МРТ...

[Marina_L]

Девочки поделитесь пожалуйста кто как занимается с детками после операции для развития? Как развиваете, может препараты какие разрешенные есть(типа пантогам,кортексин), или методики какие нибудь ? Как у вас развитие идет, речь,логика итд
Очень переживаю у меня доча капризная стала, агресивная,совсем не усидчивая,пытаюсь заниматься убегает(

После операции принимали когитум, мексидол-с разрешения эпилептолога, занимаемся до операции и после нейрокоррекцией. Она дала хороший сдвиг. Нейропсихолог нашим детям на первом месте, потом логопеды, дефектологи. Какой у вас возраст? Как с речью? Надо запускать первым делом речь, неречевыи в 5 лет уо ставят, будет речь-будет мышление.

Кому интересно, Сегодня 1.08 в 20:05 на radio.mediametrics.ru будет прямой эфир по фармакорезистентной эпилепсии и хирургии эпи с эпилептологом Троицким и нейрохирургом Землянским.

[EndG]

@ЛилияАлександра, нашла свой старый отзыв, чтоб не повторяться))
У нас была гемисферэктомия.

Мы благодарны судьбе, что попали в руки Армена Григорьевича! И отдельное спасибо Власову. Всегда отвечали, консультировали, разжевывали, объясняли. Ещё полгода назад ребёнок ни умел  н и ч е г о, кроме как скукоживаться от очередногоприступа!!! Сегодня мы уже учимся сидеть! Хочется плакать от счастья!  До этого я думала для того чтобы попасть к такому врачу надо пройти круговую поруку и отстегнуть немало... но всё гениальное просто. У нас некоторые врачи просто поражались: "Вы что просто так на почту ему написали и он ответил?". На счет благодарности, полностью подтверждаю! Ни малейшего намёка. Ни где! Ни в стационаре, ни в реанимации. Реанимация это отдельная тема! Я была там 3 дня с ребёнком, постоянно (за что им низкий поклон!). Как же они там впахивают...
Я могу бесконечно петь дифирамбы коллективу Бурденко! Не знаю как другие, но мы побывали в таком месте, которое теперь для нас является эталоном оказания медицинской помощи!

[ЛилияАлександра]

@EndG, ой,спасибо Вам большое!!! Фух! Дошло как в общем чате отвечать надо ☺️🤗.  Вообще я всю тему прочитывала,видать пропустила что то,забыла)) спасибо!что повторили !!!)))  Ой,в реанимации 3 дня!,так долго. Все так долго лежат после э́той операции? Через сколько вы начали заниматься и чем?

[АнастасияСт]

Добрый вечер! Давно читаю форум, решила зарегистрироваться. Дочка болеет давно, 12 лет. Сейчас ей 17 и назрела необходимость операции. Диагноз: лобно-теменная эпилепсия, фармакорезистентная, с частыми приступами. ФКД левой теменной части.
Чадаев назначил многосуточный мониторинг, но уже  достаточно уверенно рекомендует делать операцию. Связались с Власовым, он не так оптимистичен, полушарие доминантное, в приступах задействована кисть правой руки, девочка интеллектуальна и есть что терять. предлагает организовать консилиум с участием Мухина и Хольтхаузена. В связи с этим возник вопрос: консилиум с такими специалистами - услуга платная? И сколько стоит, если платная? Я просто из провинции и немного оглушена расценками на предоперационные обследования ( заранее спасибо за ответ))
И ещё... ФКД у нас слева, а эпиочаг всегда справа. Многосуточный мониторинг, конечно, покажет. Но такое вообще возможно?

[LavenderDreams]

Моя знакомая платила 600 евро за консультацию Хольтхаузена в клинике Мухина.

Добрый вечер! Давно читаю форум, решила зарегистрироваться. Дочка болеет давно, 12 лет. Сейчас ей 17 и назрела необходимость операции. Диагноз: лобно-теменная эпилепсия, фармакорезистентная, с частыми приступами. ФКД левой теменной части.
Чадаев назначил многосуточный мониторинг, но уже  достаточно уверенно рекомендует делать операцию. Связались с Власовым, он не так оптимистичен, полушарие доминантное, в приступах задействована кисть правой руки, девочка интеллектуальна и есть что терять. предлагает организовать консилиум с участием Мухина и Хольтхаузена. В связи с этим возник вопрос: консилиум с такими специалистами - услуга платная? И сколько стоит, если платная? Я просто из провинции и немного оглушена расценками на предоперационные обследования ( заранее спасибо за ответ))
И ещё... ФКД у нас слева, а эпиочаг всегда справа. Многосуточный мониторинг, конечно, покажет. Но такое вообще возможно?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[EndG]

@EndG, ой,спасибо Вам большое!!! Фух! Дошло как в общем чате отвечать надо ☺️🤗.  Вообще я всю тему прочитывала,видать пропустила что то,забыла)) спасибо!что повторили !!!)))  Ой,в реанимации 3 дня!,так долго. Все так долго лежат после э́той операции? Через сколько вы начали заниматься и чем?

У нас немного разные операции. Как бы смысл один, но пути решения разные) Нашу операцию даже не квотируют, ибо очень редкая.
 После операции ребенок был сутки в реанимации. Перешли в отделение. На третьи сутки после операционные осложнения. Ночь в реанимации, назад вернули, к вечеру снова и на два дня... вообщем долгая история))
Заниматься начали через месяц. Надом приходила чудесная женщина реабилитолог. 1,5 часа занятий. Массаж с элементами лфк, и по точкам... очень круто! Ну там и опыта с дцпшками 30 с лишним лет стажа. Но к сожалению сейчас не работает.
А потом поехали на Войту и нам сломали шейку бедра
Вообщем из всего этого, самое главное, что через 2 месяца после операции мы уже вывели все ПЭПы.
Операция была 21 марта 2016 г.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Marina_L]

@EndG, ой,спасибо Вам большое!!! Фух! Дошло как в общем чате отвечать надо ☺️🤗.  Вообще я всю тему прочитывала,видать пропустила что то,забыла)) спасибо!что повторили !!!)))  Ой,в реанимации 3 дня!,так долго. Все так долго лежат после э́той операции? Через сколько вы начали заниматься и чем?

У нас немного разные операции. Как бы смысл один, но пути решения разные) Нашу операцию даже не квотируют, ибо очень редкая.
 После операции ребенок был сутки в реанимации. Перешли в отделение. На третьи сутки после операционные осложнения. Ночь в реанимации, назад вернули, к вечеру снова и на два дня... вообщем долгая история))
Заниматься начали через месяц. Надом приходила чудесная женщина реабилитолог. 1,5 часа занятий. Массаж с элементами лфк, и по точкам... очень круто! Ну там и опыта с дцпшками 30 с лишним лет стажа. Но к сожалению сейчас не работает.
А потом поехали на Войту и нам сломали шейку бедра
Вообщем из всего этого, самое главное, что через 2 месяца после операции мы уже вывели все ПЭПы.
Операция была 21 марта 2016 г.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Здравствуйте. Расскажите, пжта, как так пэп быстро вывели после? По результатам ЭЭГ послеоперационного или мрт также делали?

[Marina_L]

Добрый вечер! Давно читаю форум, решила зарегистрироваться. Дочка болеет давно, 12 лет. Сейчас ей 17 и назрела необходимость операции. Диагноз: лобно-теменная эпилепсия, фармакорезистентная, с частыми приступами. ФКД левой теменной части.
Чадаев назначил многосуточный мониторинг, но уже  достаточно уверенно рекомендует делать операцию. Связались с Власовым, он не так оптимистичен, полушарие доминантное, в приступах задействована кисть правой руки, девочка интеллектуальна и есть что терять. предлагает организовать консилиум с участием Мухина и Хольтхаузена. В связи с этим возник вопрос: консилиум с такими специалистами - услуга платная? И сколько стоит, если платная? Я просто из провинции и немного оглушена расценками на предоперационные обследования ( заранее спасибо за ответ))
И ещё... ФКД у нас слева, а эпиочаг всегда справа. Многосуточный мониторинг, конечно, покажет. Но такое вообще возможно?

Операцию делают только при условии, что очаг по мрт и зона приступов по ээг чётко совпадают, иначе что вырезать? Судя по Вашим словам, у вас оба полушария затронуты, но такое бывает при туберозном склерозе, например, когда очагов много и в обоих полушариях. Если прям в моторной коре фкд, те права рука, резать никто не станет. У нас к 2ой операции тоже говорили риск руку правую задеть большой был, и задели, но рука восстановилась за несколько месяцев. До полной плегии вас, вряд ли, проорерируют. Посмотрите же разговор эпилептолога и хирурга выше я ссылку кидала, они как раз об хирургии говорили.