Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 529024 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга Иоанн

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки спасибо за ответ!!!

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки спасибо большое за ответы.наша врач невролог вчера высказала своё отрицательное отношение к операции,а нейрохирург уже другой абсолютно не заинтересован не в чем говорит что нужно

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Lelja25,обратитесь  в Бурденко.  Лучшие спецы по РФ там , здесь большая часть оперированны там.


Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки ,напишите мне контакты ,к кому позвонить в Бурденко,у кого ещё из нейрохирургов можно дистанционно проконсультироваться,я уже голову сломала ,истерика прям ,что делать ,куда бежать??? Может и не такая у меня беда с этими приступами ,может и хуже быть ,модем и навредить! Кошмар ,не могу извела себя,помогите!!!

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
попробуйте написать Армен Григорьевич Меликян , описав ситуацию подробно, прикрепив пару документов     melikian@nsi.ru

Оффлайн Марина - Элиза

@Lelja25, не Армену Григорьечичу, а неврологу -  Власову Павлу Александровичу  pvlasov@nsi.ru
Армен Григорьевич может и посмотрит ваше письмо, но все равно, все что касается с детей с приступами - первоначально проходит через Власова П. А.
Вы ветку почитайте, здесь 100 раз подробно даны электронные адреса, телефоны, номера кабинетов, чуть ли не личные данные про врачей... Ей Богу, девчат, я не знаю... У меня когда дочь болела, я до 5 утра в интернете сидела, форум весь перелопачивала, а когда на нашу ветку вышла, то я её наизусть выучила, всю информацию с неё в голову скопировала навсегда. Так как больше вы нигде более подробной инфы не найдёте.. Не ленитесь, читайте, ваш ребёнок, ваш интерес,чем больше вы будете знать об операциях, тем проще дастся решение - делать или нет, истерика от того, что вы не владеете информацией более менее полной по вашему случаю, я сама такая.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо большое за ответ!!! Буду читать ! У меня истерика вчера и случилась от того что прочитала в этой ветке о мальчике прооперированном,и девочке которой сделали каллезотомию в Поленова ,то что и нам рекомендуется.и в обоих случаях операции не удачны,вот и снесло меня,хотя из всех домашних я твёрдо за операцию была , теперь колебания начались

Оффлайн Марина - Элиза

@Lelja25, почитайте отзывы про Поленова....я в свое время читала - боже, боже.... Ни ногой, ни мыслью... Вам @AngelSMother,  написала, что здесь 60% оперировались в Бурденко, про зарубежные операции читать хорошо, когда финансовый лимит за плечами нескончаемый, и то - не факт.. Я не знаю, кто, где и как за рубежом оперировались, но сколько историй не читаешь, везде к родителям быстро приходит понимание, что клиника заинтересована в большем получении прибыли от них... К своим родным клиентам они относятся намного внимательнее и осторожнее, а наши, это - прибыль и материал.. Не только имхо...
@Lelja25, пишите, встречайтесь, консультируйте ь и делайте свой выбор..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо большое

Оффлайн Марина - Элиза

Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Мы были 3 года назад в Поленова, консультировались и амбулаторно обследовались, итог -операция нам не показана.  Наверное, Бог упас нас от них  ldc Вообще , там тоже есть хорошие спецы, но эпи -это вообще не их профиль .
Самое интересное , мы и зарубежом были и обследовались  . Нам и там сказали , что оперировать нечего.
И только в 6.5 лет (а приступы каждодневные были с 2 мес) мы попали в Бурденко и только там нам нашли , что оперировать и всё это подтвердилось потом по результатам гистологии.


Оффлайн АнастасияСт

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день.
 Может, кто-то сможет мне объяснить: по данным ПЭТКТ «диффузный гипометаболизм глюкозы в височных долях с преобладанием в правой, правом островке Рейля, а так же в обеих теменях долях». Это значит, что очагов несколько? Во всех названных зонах по очагу? Или какие-то изменения могут быть вторичны?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@АнастасияСт, нужно сопоставлять с данными ээг. Не всегда , где гипометобализм там и очаг . Т.е.он может  быть один эпи очаг , а патологических очагов несколько


Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
А нас Поленова брал чуть ли не завтра, а Филатова больница предложила послезавтра с общим анализом крови только. не шутка! случай сказали легчайший. Вы же понимаете, что от такой прыти я отказалась.
Бурденко совещался несколько раз, посчитали случай сложным, но возможным, предложили рассмотреть Германию, если что- то не так, то попробуют еще подумать. За спиной бесконечных денег нет, фонды отказали, денег немцы не вытягивали, все по протоколу, дорого, но помогли

Оффлайн АнастасияСт

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@АнастасияСт, нужно сопоставлять с данными ээг. Не всегда , где гипометобализм там и очаг . Т.е.он может  быть один эпи очаг , а патологических очагов несколько
Спасибо за ответ ) с ээг данные пэт совпадают в правом виске. Зато на Мрт из ЛДЦ им. Березина  зона фкд в левом виске... Отправили переделывать МРТ в Москву, в Пироговский центр. Там действительно лучше мрт делают?