Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Арёнкина мама]

Тут писали про него. High Resolution. Оно 7Тесла вроде

нет мощность там тоже 3 тс, но режимов больше и направлений срезов, а толщина среза делается меньше. По такому же принципу в той же шон клиник работают, только в России пока только взрослым (ну хотя бы относительно) с интубационным наркозом делают, а нас консилиум их чадаева, мухина и хольтхаузена за этим мрт в Германию посылают.
PS правда что-то меня в шон не тянет, ждем сейчас ответа из тюбингена

[АнастасияСт]

Спасибо за ответы... так хотя бы смысл всех этих назначений вырисовывается ) 4 февраля сделаем. Надежда ещё тлеет )

[AngelSMother]

Я подумала , что уже 7 там ) наверное, у нас ещё нигде нет такой мощности.
Но , оно же как раз для "особых " случаев. Вроде с 8 или 12 лет его у нас делают.

[Марина - Элиза]

@АнастасияСт, у нас такие приступы и были последние два года, я вообще сейчас не понимаю, как я ещё работала... Ночью были и каждые три минуты, и через 15...разные интервалы, чем сильнее перепад погоды надвигался, тем чаще и разнообразные приступы были... И если раньше они амнезировались, то потом многие проходили в сознании
.... Сейчас дочь моя уже большая, 8 лет, вчера меня спрашивает  - мам, а чем я болела? Я же помню, что мне плохо было, когда я под диван залезла (евро книжка, выдвигаешь, под ней полость, залезла и приступ тонический с разворотом там застал, я думала, что сломаю этот чёртов диван, пока достала ребёнка). Вот я знала, что такие вопросы будут, уже попрятала все документы и выписки, ответила, что болячки была ооочень маленькой, но очень вредной и хитрой  победить её смог только наш АГ.... Чувствую, что скоро засыпет вопросами.... Я хочу и стараюсь, чтобы Лиза естественно к этому относилась, настолько, насколько это возможно...

[Марина - Элиза]

 Это ценник на пироговское мрт...

[Марина - Элиза]

Самое дорогое, предхирургическое - 25200... +наркоз...
Главное, чтобы помогло все прояснить...

[AngelSMother]

Мы ,кстати , делали по эпи протоколу в у Алиханова, НО опять же ни фкд, ни эпигенных участков не нашли. А Власов сразу увидел фкд и по ээг эти очаги совпали. Поэтому , повторюсь, что грамотный эпилептолог-это наше ВСЁ.  А сами по себе результаты обследований обособленно друг от друга и без консультации специалиста ничего не значат.

[Марина - Элиза]

А у нас все легло друг на дружку аккурат один в один... Ээг на мрт... @АнастасияСт, а у вас был провокатор,, дебюта,, или на ровном месте?

[АнастасияСт]

@АнастасияСт, у нас такие приступы и были последние два года, я вообще сейчас не понимаю, как я ещё работала... Ночью были и каждые три минуты, и через 15...разные интервалы, чем сильнее перепад погоды надвигался, тем чаще и разнообразные приступы были... И если раньше они амнезировались, то потом многие проходили в сознании
.... Сейчас дочь моя уже большая, 8 лет, вчера меня спрашивает  - мам, а чем я болела? Я же помню, что мне плохо было, когда я под диван залезла (евро книжка, выдвигаешь, под ней полость, залезла и приступ тонический с разворотом там застал, я думала, что сломаю этот чёртов диван, пока достала ребёнка). Вот я знала, что такие вопросы будут, уже попрятала все документы и выписки, ответила, что болячки была ооочень маленькой, но очень вредной и хитрой  победить её смог только наш АГ.... Чувствую, что скоро засыпет вопросами.... Я хочу и стараюсь, чтобы Лиза естественно к этому относилась, настолько, насколько это возможно...

Моя дочка не помнит себя без болезни... хотя у нас было лет 6 медикаментозной ремиссии. В подростковом возрасте приступы опять пошли, правда, сейчас преимущественно во сне. Довольно спокойно относиться к болезни. Но, конечно, жить ей эти приступы объективно мешают... мало, спать не дают, так ещё память никудышная и истощаемость очень сильная. Учится, правда, неплохо, учитывая обстоятельства) а закопать поглубже все три тома машиной истории болезни-это вообще моя мечта

[AngelSMother]

Как оказалось , у нас тоже всё совпало.  Очаг на мрт , пэт и ээг. Но , пазл этот сложился только в голове у Власова.

[АнастасияСт]

А у нас все легло друг на дружку аккурат один в один... Ээг на мрт... @АнастасияСт, а у вас был провокатор,, дебюта,, или на ровном месте?

Приступы начались в 5 лет на ровном месте. Беременность, роды (8-9 по апгар), развитие ( читала с 4,5 лет) -все было хорошо.

[АнастасияСт]

Как оказалось , у нас тоже всё совпало.  Очаг на мрт , пэт и ээг. Но , пазл этот сложился только в голове у Власова.

У Власова мы тоже были ) он, кстати, насчёт операции очень осторожно высказывался. Рекомендовал гормональные контрацептивы: приступы учащаются перед месячными до статусов. Помогло, но радикально проблему не решило

[Марина - Элиза]

@АнастасияСт, да закопаете  вы эти три тома, обязательно закопаете.. Я собрала год ил  два  назад все распечатки ээг и пошла с Лизой в лесополосу, там мы их и сожгли, а их пакет набрался увесиситый, дно в ящике комода оттягивалось.. Очень много печатных заключений скинула на флэшку, оставила оригиналы выписок разнообразных, у нас их море, первый том карты с поликлиники, второй (уже тоже заканчивается), находится по адресу... В дисках я запуталась, их тоже много и не все подписаны, собрала в одну кучу, самое главное у меня мрт с лдц, выписки   Бурденко и Казаряна... Все дубликаты разорвала и в мусоропровод... Брехливые отписки с местного КЗ тоже храню, хотя надо аннулировать тоже эту грязь..

[АнастасияСт]

Да, сжечь все это - гораздо эффектнее, чем закопать ) Так что, спалю я эти тома, непременно спалю. Спасибо за беседу, за поддержку, за разъяснения. Большое спасибо.

[Lelja25]

Девочки ,вот вы пишите что все совпадало ЭЭГ ,Пэт ,МРТ.а у нас у Алиханова МРТ 3 Тесла идеально 2015 год.мрт Руденко 2018 год - идеально .Пэт лцд мибс не описано конкретного очага,есть снижение метаболизма.по ЭЭГ всю ночь  приступы ,генерализация.у нас ничего не совпадает .Дюлак говорил фкд нет её на пэт.и на генетику сказал не тянет ребенок