Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Инда]

Я слышала, что в Питере с эпилептологами не очень) у нас в Ульяновске все проще - один эпилептолог, он же главный эпилептолог. По крайней мере проблемы выбора нет))
В педиатрической академии мы как-то были на госпитализации,врачи не впечатлили... получили консультацию Гузевой. Велела Маше есть кабачки и скорее выходить замуж.
Про Поленова тоже послушаю.

Посмотрите клинику Epijay. Реклама есть на форуме. Почти все ведущие эпилептологи Питера сейчас там работают.

В этой клинике тоже были. У Гуменник. Все очень внимательно расспросила, посмотрела, сделала ЭЭГ рутинную и назначила препарат, который при генетике противопоказан. Обещала устроить консультацию по Скайпу с генетиками московскими. В июне год будет, как обещала..... Но записаться туда реально, ожидание около двух недель. Лицензия и на детей и на взрослых, то есть после 18 тоже берут.

[Инда]

У нас  есть знакомые, давнооо ещё вместе а рдкб лежали, приступы статусные длобили страшные, ребёнок прям чернел-синел, в рдкб ничем не помогли, тоже много попыток всего было, результат - ноль... В генах нашли две поломки, но такие, что и объяснить никто толком ничего не мог.. Отменяют потихоньку все леки, исчезли статусы, приступы бывают намного реже и не такой силы.. Вот и пойми...

Такое может быть, если эпи вторичная. У нас вторичная эпи и врачи сейчас уже говорят, что нам можно только Кеппру. Все остальные препараты усилят судороги. У нас так было в детстве (до года). В три месяца клиническая смерть на фоне Люминала, перевели на Депакин судороги увеличивались. После снятия этих ПЭП прожили до 14 лет с судорогами 1-2 раза в год без ПЭП.

[Мечты Сбываются!]

Инда, знаю, только что мононуклеозом переболели, вот не пойму - повтор, что ли?

Считается, что мононуклеозом, так же как и ветрянкой, болеют один раз. Потом вырабатывается иммунитет. Правда бывают исключения.
При мононуклеозе сыпи вроде нет. Увеличены лимфоузлы, ангина.

@Инда, Надя, у нас при мононуклеозе была сильная сыпь по всему телу, могу найти фото если нужно, но возможно это была реакция на антибиотик который нам назначили при мононуклеозе и который при мононуклеозе противопоказан

[Марина - Элиза]

@vika-ya, я не думала, что обижу вас своим ответом.. 80% не делало генетику, потому что было видно структурное поражение, вот и все... Кето нам тоже... Вдруг, ещё ли что... Но она точно не для нас  - дискинезия, панкреатит и ещё море радостей...

[Инда]

@Мечты Сбываются!, Таня, я тоже болела мононуклеозом. Сыпь у меня началась после того, как меня начали колоть Пенициллином. Он вроде как раз и противопоказан при мононуклеозе. В палате нас было трое с таким заболеванием, но сыпи ни у кого не было  а вот горло с ангиной у всех. может штамм какой то другой был.....

[Марина - Элиза]

@Мечты Сбываются!, сдадим анализы - посмотрим. ЛОР опять циторезин выписала, не слышит меня совсем... Устала объяснять.. Пошла к заведующей, выписали анализы и опять Эпштейна посмотрим, рецедив быть может, если иммунитет слабый... так сказали сегодня...

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя_ у нас не было ангины, только лимфоузлы подчелюстные увеличились безболезненно, а сыпь значит была от антибиотики

[Инда]

@Инда, Надя_ у нас не было ангины, только лимфоузлы подчелюстные увеличились безболезненно

Я запустила тогда. Мне было 19 лет. Думала простудилась. Молодо-зелено. Типа все само пройдет. В скорую позвонила, когда темпа уже зашкаливала и не сбивалась. Горло отеклр, дышать трудно.  Лимфоузлы подчелюстные и на горле были как шарики. И ещё я вся отекла , особенно лицо. Слабость сильная, шатало. В больнице ставили капельницы, прям полегчало. Но я потом около полугода - года стояла на учёте у инфекциониста. Ходила на прием раз в месяц с анализами, чтобы не было рецедива и осложнений.

[Lelja25]

Девочки, спасибо всем за ответы! Есть детки у которых генетика и оперированных ( каллезотомия)я так поняла Лебедев( Питер)нам об этом говорил ,что даже если у нас и генетика ,то данная операция нам поможет,разделив два полушария и убрав генерализацию

[vika-ya]

@Марина - Элиза, какие обиды)))) мы ж общаемся. пишу исключительно из своего опыта: хорошего или плохого, но к сожалению,большого опыта обследований.

[Lelja25]

Девочки а в Вайбере нет группы оперированных деток? Так было б легче общаться)

[Lelja25]

Снова Власов ответил,на мой вопрос когда приезжать:: в Казаряна ,вместе сила или Бурденко через поликлинику,куда лучше? Что скажете?

[Марина - Элиза]

@vika-ya, это я, наверное, гиперчувствительна  к словам:)))

[Инда]

Девочки, спасибо всем за ответы! Есть детки у которых генетика и оперированных ( каллезотомия)я так поняла Лебедев( Питер)нам об этом говорил ,что даже если у нас и генетика ,то данная операция нам поможет,разделив два полушария и убрав генерализацию

Поспрашивайте на сайте питерских родителей - литтлван - особые дети - могут ! - эпилепсия или как жить дальше . Там одна из мам писала про каллезотомию.

[Lelja25]

Спасибо!