Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

Друзья, фМРТ это функциональное МРТ используемое только в иследовательских целях.
Фокальное МРТ это название которое придумал Быченко и расказал о нем нескольким друзьям . В мире такого понятия нет.

Я прошу дать мне скачать мрт Фойтеройта ( ШОН клиника) и если есть,  мрт у Бронового Олега (Пирагово)


Спасибо

[Svoya]

Добрый день! Темой хирургического лечения эпилепсии, да и вообще лечения эпилепсии, интересуюсь недавно. Кажется, ещё сама не очень понимаю или не очень верю в то, что происходит. Дочке 6 мес, лекарства не помогают, рассматриваем вопрос хирургического лечения. Документы в НИИ Бурденко ждут консилиума.  Насколько я смогла понять, это для нас единственный шанс. Страшно.
Коллеги, так понимаю, есть те, кто это уже прошёл, пожалуйста, подскажите к чему быть готовой, как это происходит - отзывы, советы по подготовке, мнения, реабилитация и проч. Спасибо откликнувшимся.

[AngelSMother]

@Svoya, здравствуйте. А какую операцию предположительно предлагают провести ? 6 мес и хирургия уже  ... у вас с рождения эпи ?

[Svoya]

@AngelSMother,  гемисферэктомию, если правильно пишу. Да, на 3 сутки жизни проявилась... Врачи говорят, что раз уж так сложилось, то лучше быстрее, чтобы мозг смог как можно больше функций "перераспределить".

[EndG]

@AngelSMother,  гемисферэктомию, если правильно пишу. Да, на 3 сутки жизни проявилась... Врачи говорят, что раз уж так сложилось, то лучше быстрее, чтобы мозг смог как можно больше функций "перераспределить".

Здравствуйте! Мы это прошли. Оперировались у Меликяна в возрасте 9,5 мес.
У вас скорее всего гемисферОтомия, т.к. -Эктомия это удаление.
Какой у вас диагноз?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[АнастасияСт]

Друзья, фМРТ это функциональное МРТ используемое только в иследовательских целях.
Фокальное МРТ это название которое придумал Быченко и расказал о нем нескольким друзьям . В мире такого понятия нет.

Я прошу дать мне скачать мрт Фойтеройта ( ШОН клиника) и если есть,  мрт у Бронового Олега (Пирагово)


Спасибо

04.02.19 сделали мрт у Бронова в Пироговском центре. Описания пока нет. О качестве обследования могу судить только со слов Чадаева: «очень хорошее». Но на нем нет тех изменений, которые были видны на МРТ из питерского ЛДЦ ... вообще каких-либо значимых изменений не видно!!! вот и думай, что хочешь.
Могу переслать вам запись, не жалко. Если расскажете, как

[Svoya]

@EndG, структурная фокальная эпилепсия. Да, наверное, Вы правы, т.к. объясняли, что будет произведено отсечение "неправильно" работающей части, но удалять ничего не должны.
Я не знаю, насколько уместным будет вопрос... Если сочтёте бестактным,я пойму, но всё же спрошу. Как у Вас результаты? И поделитесь, пожалуйста, тем, как это все проходило. Может здесь как-то личные сообщения можно писать?

[antenor]

@АнастасияСт, спасибо что отозвались
У Димента ЛДЦ есть небольшие артефакты . На левой стороне. Немного подсвечена. Возможно уже подубрал. От туда и изменения.

Извиняюсь за безтакность Бронов принимает с определенным весом. Венее его анестезиолог. Вес взрослый и возвраст от 14. Вы прошли этот цензор или удалось договориться?

Чадаев не мог не похвалить . В Пирогово МРТ по протоколу Шона настраивали . А он там завсегдатый)

Напишите в личке своъ яндекс почту или гугул я дам вам доступ в свое хранилище.

Или скачайте пожта весь диск на рабочий стол. Сожмите в один файл и загрузите в любой файлообменник. Например https://my-files.ru


Спасибо.

[antenor]

@АнастасияСт, вот здесь инструкция как передать на расшифровку мрт Алиханову. Есть инструкция.
http://www.nevromed-r.ru/alihanov.html

[АнастасияСт]

У нас в ЛДЦ ( Руденко) есть очаги дисплазии в темени слева. А по ээг очаг аккуратно в том же месте, но справа. А у Бронова ничего нет, здоровый ребёнок, ещё бы приступов по десятку за ночь не было... Чадаев намекает на итальянский МРТ 7 тесла, но на международный уровень я ещё выйти не готова. Ни физически, ни финансово.
Маше 17 лет и вес 45 кг, так что ценз мы прошли. Анестезию, кстати, перенесла неплохо.
Я постараюсь в ближайшее время скопировать диск и проделать все манипуляции, мы ещё стационарный компьютер не распаковали, недавно переехали. Думаю, к выходным справлюсь)
Спасибо за инструкцию к Алихнову) дождусь описания и буду рассылать своё МРТ дальше

[antenor]

Анастасия, еще раз спасибо. Экстро срочности нет. Слелайте когда будет удобно, главное не забудьте.

Все они очень странные. Нашими силами они обучаются. Смотрят на те или иные картинки выполненые разными системами.
Объясню свое понимание.
1. Очень важно иметь динамику. Один и тотже аппарат , один и тотже протокол через определенное время. Имено динамика даст ответы на многие вопросы.
2. Теслы дают качество среза. Чем больше тесел тем больше вес одной картинки и время считывания. Поэтому и срезы на трех тесловиках по 1 мм. Зато картинка прекрасная. И видно все детали. Я делал у Быченко. Наркоз был более пяти часов. Мы прицельно проверили несколько фрагментов со срезом 0,1 . Мрт супер сосное. Но конечно процентов 60 со срезом 1 мм.
3. В шоне и в пирогово делают на полтора тесла. Срез 0,1 . Качество общее должно быть хуже. Скадем так при 1,5 тесла лучше смотреть весь мозг быстренько , а при 3. Прицельно ковыряться в сосудиках. ( ну это при 11,5 тесел правда будет)))
4. Всемтаки 7 тесел Для доказательств структурных поражений и я уверен что только прицельно.
5. Я не понимаю этож кто такой дотошный что будет изучать что же находится еще в десяти срезах одного мм. Им одного мм мало нужен щаг 0,1.

Вот у меня дилема. Мне сейчас говорят езжай в шон. Мол там лучше. Говорят уже много лет. Доктор отказался мне показать мрт любое из шона. Я хочу увидеть чем оно лучше сам и уже потом думать о продаже своей почки )

[АнастасияСт]

Чем больше и подробнее мы обследуемся, тем запутанее результат) в городской больнице Ульяновска нам зав отделением 12 лет назад безо всяких Мрт и ээг диагноз поставила, ткнула пальцем в правую заднелобно-теменную область: «вот от сюда приступы») и велела рожать другого ребёнка, а на этого не тратиться. Все, мол, эти новомодные обследования- развод на деньги.
В чем-то она права, пожалуй. Чем дороже и современнее обследование, тем здоровее выглядит на них моя дочь.
Кстати, в Пирогова 3-тесловое МРТ. Не 1,5.
Я сейчас немного «подвисла» с продолжением обследования и надеждой на хирургическое лечение. Не знаю, стоит ли дальше выпрыгивать из штанов и ехать за границу. Или уже пора смириться. И жить как есть(
Кстати, интересная идея с почками...

[antenor]

Если ваше мрт 3 тесла. . Видимо у них оно не одно. В шоне точно знаю 1,5 .
Вы открывали это мрт? Там какой шаг среза?

[EndG]

@EndG, структурная фокальная эпилепсия. Да, наверное, Вы правы, т.к. объясняли, что будет произведено отсечение "неправильно" работающей части, но удалять ничего не должны.
Я не знаю, насколько уместным будет вопрос... Если сочтёте бестактным,я пойму, но всё же спрошу. Как у Вас результаты? И поделитесь, пожалуйста, тем, как это все проходило. Может здесь как-то личные сообщения можно писать?

Я имею ввиду, что за диагноз касаемо мозга? Что с полушарием, которое выключать будут?

Через 2 месяца после операции мы уже ушли с ПЭПов. До операции развитие было со всеми НЕ, даже зрение стояло под большим вопросом. Сейчас конечно есть задержка. Но с тем, что было изначально небо и земля.

Под аватаркой есть значок - личные сообщения.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Инда]

Чем больше и подробнее мы обследуемся, тем запутанее результат) в городской больнице Ульяновска нам зав отделением 12 лет назад безо всяких Мрт и ээг диагноз поставила, ткнула пальцем в правую заднелобно-теменную область: «вот от сюда приступы») и велела рожать другого ребёнка, а на этого не тратиться. Все, мол, эти новомодные обследования- развод на деньги.
В чем-то она права, пожалуй. Чем дороже и современнее обследование, тем здоровее выглядит на них моя дочь.
Кстати, в Пирогова 3-тесловое МРТ. Не 1,5.
Я сейчас немного «подвисла» с продолжением обследования и надеждой на хирургическое лечение. Не знаю, стоит ли дальше выпрыгивать из штанов и ехать за границу. Или уже пора смириться. И жить как есть(
Кстати, интересная идея с почками...

Полностью согласна.  Только смириться трудно.
Если есть шанс: операция за границей, наверное, надо его использовать. Возможно даже для себя, чтобы не корить, что вот был вариант, а я не использовала его.....