Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

Вам повезло в том что он поддерживает связь между приемами ?

Нам повезло , что мы его встретили на своём долгом пути борьбы с приступами.

Я правильно понял что он не поддерживает связь между приемами?
Спасибо

[AngelSMother]

Вам повезло в том что он поддерживает связь между приемами ?

Нам повезло , что мы его встретили на своём долгом пути борьбы с приступами.

Я правильно понял что он не поддерживает связь между приемами?
Спасибо

Поддерживает , конечно , мы оперированы в Бурденко.
И до операции тоже всегда консультировались между приемами , если была необходимость

[antenor]

@vika-ya,

По тексту вашего сообщения:

Цены. Миллион рублей ради спорного мрт слишком много. Поэтому я и спрашиваю тут, что бы принять решение.
про пропеллер я честно не знаю. Был бы вам благодарен , если поясните.. Мне нужно понять что привело вас к выбору шона. Кроме как уговор доктора. Я так понимаю он у нас один и тот же. Мне нужно понять какие мысли у этого именного доктора. Который говорит - я ничем помочь не могу . На твоем мрт ничего не вижу. Скатайся в германию сделай еще одно. Когда как я глазами вижу что качество мрт быченко выше .

В германии мрт никакое не по словам. А по факту. Вам дать мое мрт? Сравните со своим? Могу по скайпу сам все показать и прокомментировать.

И хольт и винклер видели мои мрт. Я хольту оплачивал разовые приемы тут. Пипера выцепляли под дверями в больницу отдавали мои документы. Все кончалось к одному-  приезжайте на госпитализацию . это по скотски. Зачем мне госпитализация? Мне нужно только мрт. Почему ради заключения винклера , который зайдет случайно в больницу я должен тратить миллион. Это нормально?
По поводу врачей-  вам не повезло. Список странный. И я так понимаю вы захаживали к ним в гости или скрупулёзно отрабатывали. Из тех кого я знаю и доверил бы чтение мрт.
Мухин и Чадаев - отправлят в германию. Я сейчас и пытаюсь понять истенную причину.
Наковицин - пежон. Но есть те у кого получалось с ним наладить продуктивную работу.
Меликян - человек настроения.  В диагностике годен только для разовых заключений.из за перегрузки . Работать с ним нельзя.

Теперь касательно мрт. Ну небыло у вас нормального мрт. Нельзя сравнивать то что вы сравниваете.
Димент радиолог. Они все фантазируют. И алиханов тоже. Это нормально. Поверьте.

Так все таки. Меликян и чадаев видели вашу мальформацию? В заключении писали или нет? Вы можете конкретно сказать? А если вышлете свое мрт шона и димента буду вам очень благодарен. Какой диагноз? Что конкретно нашли? Мухин наговицин подтвердили ? Как я понял Милекян и Чадаев - да.

Я понимаю ваш жизненый путь был сложен. Редко у кого он здесь прост. Мне не повезло родиться в питере) но я продав все переехал в москву тоже.

Я сейчас хочу понять. Мне не ославляют выбора и давят. Я это очень не люблю. Я не писал - фашисты. Я писал националисты. Хольт не любит наших. Это издевательство ради мрт и расшифровки ложиться в больницу на платной основе.  Нельзя быть человечным зная на что идут родители ради этого мрт. Есть другие центры определенного уровня как в россии так и зарубежом . Лдц это не тот уровень

Разве я неправ?

[antenor]

@AngelSMother, супер большое спасибо. При данном условии вам дейсвительно повезло. Буду работать над налаживанием отношений)

[Марина - Элиза]

@antenor, а что именно входит в понятие,, связь между приёмами,,? Если операция по документам диагностики показана, то после консилиума невролога - эпилептолога и нейрохирурга выносится вердикт и на руки выдаётся заключение, потом вы видите эпилептолога перед операцией и после.. У нас Власова не было на первом этапе, он тогда ещё не работал в НИИ, но после второй операции(уже Павел Александрович вместо Головтеева) всегда с нами на связи, я его заваливала огромным количеством вопросов длительное время по эмейлу, всегда - всегда отвечал, помогал советами.. Нам повезло попасть в Бурденко, к АГ и Власову, Буклиной Светлане Борисовне. Армен Григорьевич всегда отвечает нам, я, естественно доверяю только им, и мрт каждый год пересылаю только АГ, ничье мнение меня больше не интересует и никому больше я не доверяю. Так что связь отличная, в Бурденко, я уже писала где-то выше, своих операционных детишек не бросают (конкретно - Армен Григорьевич и Павел Александрович).
А если имеется ввиду связь между приёмами  когда решается вопрос об операции и требуется доп. диагностика для окончательного решения, так тем более - врачи всегда на связи.

[Марина - Элиза]

@antenor, вы пишете про АГ - годен для разовых заключений?вы так разбрасываетесь словами про нейрохирурга высочайшего уровня? Вы определяете годность и непригодность? Вам позволяет уровень ваших знаний делать такие умозаключения?он спас сотни жизней детишек и взрослых, ему некогда беседы беседовать с родителями, тем более все родители разные, есть молчуны, а есть болтуны, которые сядут и будут,, есть,,  его драгоценное время дурацкими вопросами. Его уровень квалификации и занятости позволяет быть немногословным и не обсуждать его заключения. Здесь многие родители скажут вам, что только ради заветного слова,, да,,  от АГ, готовы были сидеть часами в коридоре и пройти всю необходимую диагностику, которая устроит и его и эпилептолога.... Он для все своих оперированных детишек является вторым папой, он дал им вторую жизнь.... Я думаю, что здесь многие мамы,, нахмурили брови,, , прочитав слово,, годен,,... Не обижайте нашего АГ подобными выражениями, он для нас самый лучший из лучших, а мы - его фан-клуб и нас много, очень много..

[antenor]

Да да да. Я тоже его зацеловываю в задницу. Вам это нужно ?
))
Я разве сказал что он плох как нейрохирург? Беспорно он в самоем деле лучший. Но в хирургии!
Я сказал что с ним не возможно выстраивать диагностическую цепочку событий. Откровенно отрабатывать различные версии сценарии и тд. Потому что  он хирург. Ему скажут резать он отрежит. Он не эпилептолог.
Поэтому я и пишу. Что только разовые заключения получается у большинства. Только тех кто уже мрт позитивен.

[antenor]

@Марина - Элиза, именно это я писал. Вижу что двум он отвечает. Мне не отвечал. Значит нужно менять подход. Спасибо.

[AngelSMother]

@antenor, Вы нейрохирург или эпилептолог ? Мы все здесь (родители ) очень много всего знаем про эпи и сопутствующую диагностику, НО , мы -не врачи , а ,извините ,Вы очень много на себя берёте.  Врачам -не коллега, а пациент(родитель пациента ).
По поводу Меликяна и Власова -у них толпы ожидающих операции и переполненные отделения прооперированных  пациентов(не только детей) , которым они должны уделить внимание .
Если случай сложный и ребенок не из лёгких , то , логично , что направляют туда , где как считают , получите  ответы на свои вопросы.
К тому же , сейчас на одном мрт редко кто останавливается на этаме предхирургии. ПЭТ КТ , ОФЭКТ , МЭГ не предлагали ?

[Марина - Элиза]

@antenor, я писала про наше отношение к АГ, мам оперированных им детей здесь много, уважайте наши чувства.
А в поцелуях ваших, я думаю, АГ нужды не испытывает..
Вы, наверное, взрослый мужчина, а такая агрессия, непотребные выражения для общественного форума... Нервы, тупик?.... Понимаю, но не принимаю такого поведения...
Увольте от дальнейших высказываний...

[Марина - Элиза]

@AngelSMother, 

[antenor]

@antenor, Вы нейрохирург или эпилептолог ? Мы все здесь (родители ) очень много всего знаем про эпи и сопутствующую диагностику, НО , мы -не врачи , а ,извините ,Вы очень много на себя берёте.  Врачам -не коллега, а пациент(родитель пациента ).
По поводу Меликяна и Власова -у них толпы ожидающих операции и переполненные отделения прооперированных  пациентов(не только детей) , которым они должны уделить внимание .
Если случай сложный и ребенок не из лёгких , то , логично , что направляют туда , где как считают , получите  ответы на свои вопросы.

Да причем здесь кто я. И что я беру на себя. У нас форум где можно говорить или тут культ преобладает над разумом. Что то можно что то нельзя? Поговорить то можно или нет?
Если да.
Давайте по сути

Я пытаюсь разобрать мотивы отправления именно в шон клинику . На конкретных примерах. Сейчас было сказано что и половины небыло сделано в Росси а уже поехали в шон. На госпитализацию. Почему шон? Я пытаюсь понять причину. Как я и сказал мне это нужно для принятия решения. Неспорю я изначально не хочу. Считаю это не правильно как минимум по отношению ко мне. И да ищу подтверждение своих мыслей.

Зарубежом есть масса всего качественного которое мне поможет в принятии решения. У меня всего одна лишняя почка. Я или потрачу ее зря на шон или сделаю то что более важно. И да врачи уже давно не со мной.

Хорошо если вы считаете что не стоит говорить и обсуждать клиники и докторов. Я понимаю. Я дейсвительно понимаю отткуда такое чувсво когда кто то обсуждает то что обсуждать казалось бы не имеет право. Хотя причины на это у меня есть. Ок. Я прекращу.

Но мне дейсвительно нужна сухая хронология. Были там то . Сделали то то. Поехали туда то . Там нашли тото . Сделали то то. Состояние такое то. Пруф..


Тогда можно ди поговорить о методиках. Нсть ли где то продвинутые центры с отличными метрдиками иследований: как туда попасть. Сколько стоит.

1. HFO EEG
2. ЭЭГ/фМРТ
3. МРТ 5 тесловое и больше
4. ПЭТ с AMT и FMZ
5. Возможно МЭГ -HFO
6. Спект с использованием радиофармпрепаратов для  оценки состояния рецепторных/нейротрансмиттерных систем в головном мозге. А не новогодняя елка в Пирагово.

Спасибо

 

[antenor]

@antenor, я писала про наше отношение к АГ, мам оперированных им детей здесь много, уважайте наши чувства.
А в поцелуях ваших, я думаю, АГ нужды не испытывает..
Вы, наверное, взрослый мужчина, а такая агрессия, непотребные выражения для общественного форума... Нервы, тупик?.... Понимаю, но не принимаю такого поведения...
Увольте от дальнейших высказываний...

Нет не уволю. Вы обращаетесь ко мне. Так позвольте ответить. Или не обращайтесь.
Я сказал что Меликян годен для разовых консультаций. Перед эти написав что только ему и еще нескольким из большого списка доверю расшифровку мрт.

Слово разовое
То значит что к нему тяжело попасть. Если это удастся он взглянет на мрт и скажет наш пациент или не наш. Он не будет возиться и направлять на доп обследования.

Я сказал что то плохое? Вы первая начали . А теперь пишите увольте от диалога.

[AngelSMother]

@antenor, мотивы отправления в ШОН вам должен объяснить направляющий врач . Он же это сделал наверняка ?

[vika-ya]

честно, не очень понимаю в чем я виновата? мой путь из 8 лет по странным врачам... какие врачи еще нужны были? и я не сравнивала свой путь и других форумчан, мы все здесь не на праздник собрались и не тосты вещаем... И Власов открыт для между приемами. удивляюсь, как его хватает на всех. Может просто вы также общаетесь с ним?
мне повезло родиться в питере, что я не тратила на поездки сюда, но мне и москвы хватило.
Про мальформацию в предыдущем сообщении я ничего не писала)))
и я никого не уговориваю ехать в шон и не сужу справедливо они госпитализирубт или нет. я говорю про свою конкретно историю. Для меня на самом деле открытие, что в шонеплохое мрт, повотрю пятый раз- я не медик и не берусь читать мрт, ноу меня есть результат- ребенок мой. и это лучшее доказательство того, что нам в шоне помогли и я им благодарна, пусть они нацики или туристы,с плохим мрт и нечестные. нам на б.... не предлагали мрт. не предлагали!!!!! возможно, я бы там тоже уже была. АГ- голова, руки золотые, он согласен с немцами, но уже по результату. сравнение неактуально. остальным не показывала зачем? заплатить за прием, чтобы сказать, что у нас все хорошо? странный поход