Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 522449 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, это ещё пока сомнительно же насчёт глиоза.  Подождите , что П.А.ответит .


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother,  вы правы, надеюсь с глиозом ошибочное суждение. Жду с нетерпением ответа доктора, переживаю... Спасибо вам за помощь и поддержку.

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
У сына небольшой участок фкд плюс объёмное образование в виске было по мрт, которое по гистологии определили как раз как глиоз. Приступы тоже были ежедневные сериями.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@mamkaTumku, вы где оперировались? Стало вам лучше ? Парезы или иные проблемы были после операции?

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@mamkaTumku, нашла немного из вашей истории. Если вы с П.А. консультировались, значит в Бурденко вас оперировали...
На снижении препарата хуже вам стало... А сейчас как дела ваши?

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
4,5 года ремиссии, сейчас снова вернулись на первоначальную дозу. Парезов нет, оперировались с Бурденко.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@mamkaTumku, спасибо за ответ.  Держитесь давайте, здоровья ребеночку.
Сколько ребёнку лет было когда вы оперировались?
У вас развитие пошло после операции или вы и до неё нормально развивались?

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother, ответил мне Павел Александрович. Написал, что не особо согласен с рентгенологом по поводу глиоза, считает пораженный участок дисплазией. Будем разбираться.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, пусть вновь он будет прав. И в запасе у вас будет вариант хирургии.


Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
@Ната Ник, сыну было практически 6 лет, задержка была, аутичные черты, поведение было ужас, он все время куда-то бежал, истерики после операции, многие вещи из аутичного ушли, поведение стало лучше на много, ребёнок начал ходить  за руку, одеваться научился. Что то появилось сразу, что-то потом, первый год после операции сложный был, страхи у сына были, разговаривал шепотом, шум не выносил, постепенно все восстановилось. Мне кажется чем раньше оперировать тем лучше.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
У нас тоже далеко не сразу улучшения пошли . Примерно тоже через год уже заметно стало. Сейчас -другой ребенок:контактный, жизнерадостный. На днях мониторинг делали ,  первый раз так спокойно себя вела , когда шапочку одевали и подключали электроды .


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
  ттт Девочки, спасибо большое вам. Пусть всё хорошо будет rt

Оффлайн r123456

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, сыну 6 лет, нашли очаг в левом виске (МРТ 3 тесла + видео ЭЭГ трехчасовая). Приступы ежедневные миоклонии и псевдоабсансы. Не разговаривает, психически поведение в норме, общительный, веселый. Обращенную речь в быту понимает, ходит, без памперсов с 2-х лет, кушает сам. Но отстаем в развитии - трудно обучаем, отвергает любые попытки учиться, только в виде игры простейшие задания. Зациклен на звуковых игрушках.
Предлагают операцию по удалению очага в Белорусском НПРЦ Неврологии и Нейрохирургии у Талабаева. Уговаривают на операцию все - Куликова, Белая, Кот.
Отзовитесь, пожалуйста, мамы, у которых такие же дети с таким же видом приступов оперировались в Беларуси и России. На что нам рассчитывать после операции? Реально ли, что при ремиссии у ребенка "включится" интерес к обучению? И нет ли утраты того, что на сегодня умеем?
И насколько можно доверять Талабаеву?

Оффлайн Мама ежика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Девочки подскажите кто из Красноярска или рядом, как можно попасть в Новосибирский центр по квоте. Кто то на форуме писал, что попадали через какого-то врача, написала в личку, нет ответа, видимо редко заглядывает. У нас в городе нет нормального МРТ(молчу уже про эпипротокол), хочу туда попасть на обследование, что бы в Бурденко на консультацию можно было хоть что-то отправить. Бобылова сказала если сабрил не поможет то на операцию, но у нас по ЭЭГ 90% эпи, море очагов, долбит постоянно, развития 0, нам 3 года. Местные руки разводя ну что же вы хотите вы же тяжеленькие, а я хочу чтоб ребёнок попал хоть пол ночи спокойно. Финансово обследоваться в Москве не потяним, хотябы если в Бурденко разрешат на консультацию, тогда уже и в Москву на платные обследования. Местным про оперативное лечение, про Бурденко и т.д рассказывают просят по подробнее рассказать😨😨😀😀😀. Я им предложила для развития наш форум почитать, хоть будут знать где как и что 😁😁😁. Тоже сидели 3года им верили, лекарства перебирали пока поняла, что совсем хуже становится

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71082
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2456
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Мама ежика, вот мама из Красноярска  Марина - Элиза не ей писали?  Последняя активность на форуме месяц назад.  Попробуйте  через профиль отправить ей на емейл.
За тучами всегда есть солнце!