Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 244951 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Фкд 1б тип
У кого было? Что можете сказать?

Оффлайн Nikoella

Добрый день! Подскажите пожалуйста, у нас обширная фкд левого виска - затылка. Стоит выбор операции между Бурденко и РДКБ. Скажите, кто где делал ? Отзовитесь ?!

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Бурденко. Не пожалели о выборе .


Оффлайн Nikoella

@AngelSMother, а можно ещё вопрос? Меликян делал? Просто он нас отправляет ждать до 2 лет , это ещё 3,5 месяца. А в рдкб оперативнее вроде. Приступы идут, сердце разрывается. Поэтому я в замешательстве.

Оффлайн Марина - Элиза

@Nikoella, если АГ говорит, что надо подождать, значит надо. Оперативность РДКБ в данном случае - не тот критерий, на который нужно обращать внимание. Нам советовали ждать год, когда завершится миелинизация. Рдкб же не обещает вам 100% извлечения? 3,5 месяца - это не очень много, можно потерпеть(прекрасно знаю,о чем говорю).
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Nikoella, Меликян.  А с какого возраста приступы ,


Оффлайн Nikoella

@Марина - Элиза, честно сказать консилиум в рдкб только должен пройти, а Меликян сказал ждать 2 лет. Нам 2 в январе, не так уж и много, это да. Но так уже хочется быстрее сделать, сам ещё не ходит, не говорит. Пьём гору лекарств, а полностью купировать не можем. Короче сплошной ужас. Мамы которые это пережили прекрасно поймут. Ещё и рассказывать всем знакомым не хочется об этом..(

Оффлайн Nikoella

@AngelSMother, мы тоже к нему. Да Приступы начались практически с рождения, спазмы появились с 4 мес где то, после кортекстина. Сабрил купировал. В 8 мес новые Приступы - закатывает глаза. И вот они уже до сих пор , то проходят из -за таблеток, потом возвращаются. В развитии отстаём. Но все врачи обнадеживают, что операция может помочь , 50/50. Верим🙏

Оффлайн Марина - Элиза

@Nikoella, выбор однозначно за вами, послушайте, что скажут в РДКБ, мы там оперироваться не стали. Мне даже визуально в Бурденко намного больше понравилось и настроена я тоже была только на АГ, хоть на тот момент в глаза его не видела)), только по телефону пару минут разговора.
А по поводу знакомых - зачем им рассказывать? Не поймут все равно, если только они не медики. Посочувствуют единицы(а может и таких не найдётся), остальные  будут с печалью на языке, а с блеском в глазах обсасывать вашу ситуацию. Не давайте им повода, не рассказывайте,ребенку итак достаётся, без их злой энергетики. Почти у всех таких мам круг знакомых сильно сужается, если совсем не меняется. У меня только крестная дочери осталась, и до сих пор так. Новые, конечно же, сейчас появились, но они ничего о нас не знают. Внешне же ребёнок и ребёнок. В идеале хотелось бы даже переехать чуть позже)).. Чтобы совсем все забыть..
Всего вам хорошего(удачу не упоминаю, она дама пугливая😉)!!!
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Nikoella

@Марина - Элиза, про удачу мне понравилось 😆 спасибо за ответ!) будем думать, что они скажут.. посмотрим. Но конечно я тоже настроена на Бурденко, но и сделать хочется быстрее. Просто так ужасно, когда болеют дети. Вот сегодня с трёх ночи не спали, что у него в голове, непонятно🙈

Оффлайн Марина - Элиза

@Nikoella, я нормально спать, без пробуждений на каждый шорох, начала лишь где то год назад, хотя 4 года прошло после операции...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Nikoella, а почему до 2 лет ждать ? ФКД подозревает ?


Оффлайн Nikoella

@Марина - Элиза, да уж, я сама не представляю уже что такое нормальный сон

Оффлайн Nikoella

@AngelSMother, потому что не видно ( по их мнению) точный объём операции, висок однозначно, а вот дальше идёт дисплазия или нет, ждать до 2 лет и делать мрт контрольное

Оффлайн lbmart

@knopk-555, мы оперировались у Меликяна АГ...любим его бесконечно))... По ПЭП - на все была непереносимость, на момент операции 100 мг финле псина в сутки... Зачем? Фиг его знает.... Когда то эта доза 10 месяцев держала приступы, потом аггравация...

Чувствует дочь себя плохо, ежедневно приступы с падением, лекарства не помогают, не успевают зажить одни раны на лице от падений, получаем новые и это при том, что я не отхожу от нее ни на шаг. Пьем: триллептал, фризиум, сабрил - толку ноль. После обследования в Италии я ждала приглашения на операцию, а вместо этого мне прислали письмо: как мы обсуждали во время госпитализации, результаты SEEG довольно сложны. Поскольку судороги сохраняются, несмотря на коагуляцию, в настоящий момент мы не думаем, что существуют хирургические варианты резекции, которые могли бы иметь разумный успех, не давая ей неприемлемых неврологических нарушений.

Мы (мы, хирург и нейрорадиолог) еще раз посмотрим на данные Юлии и ответим вам к концу месяца, чтобы быть уверенными, что все учтено, и мы ничего не забываем. Мы планируем видеоконференцию, чтобы вы могли задать нам все необходимые вопросы.

Обещанная видео-конференция должна была быть в конце сентября, но ее еще не было, все жду и бомблю их письмами, на которые не получаю ответов. За что мне так везет - я не понимаю. Что в Москве от Власова жду ответы по месяцу, что от Италии. Ни с кем не ругалась, но как врачей не понимаю ни Россию, ни Италию. Ведь знают переживания мамочек и могли бы хоть отвечать "я в отпуске, отвечу после возвращения или получили ваше письмо, ответ пришлем через столько-то"

 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 3728
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 21767
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 3446
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 76
Просмотров: 93324
Последний ответ 29 Сентябрь 2019, 23:10:57
от NovLana
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 2820
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden