Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 520302 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@EndG, мрт делали, шишки небольшие остались, их не видно визуально. Только на ощупь.

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 @IrinaKostya, не подскажу, с какого возраста оперирует. Но надо обращаться к специалистам, это либо ркдб, либо Бурденко. Но однозначно, чем раньше сделаете, тем больше шансов на дальнейшее развитие. Не теряйте время.

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды

@IrinaKostya,
В нпц Солнцево тоже оперируют
И в Морозовской тоже

К Чадаеву или Власову на консультацию в любом случае сходите. Нужно МРТ и кривые ЭЭГ, с зафиксированным приступом

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, не подскажу, с какого возраста оперирует. Но надо обращаться к специалистам, это либо ркдб, либо Бурденко. Но однозначно, чем раньше сделаете, тем больше шансов на дальнейшее развитие. Не теряйте время.

Спасибо, обязательно обратимся! В Бурденко уже записалась, поедем.
Просто смущает момент что эпилептолог говорит пока все пэпы не переберем никто оперировать не будет. Только не понимаю какой смысл терять время и развитие ребенка(

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

@IrinaKostya,
В нпц Солнцево тоже оперируют
И в Морозовской тоже

К Чадаеву или Власову на консультацию в любом случае сходите. Нужно МРТ и кривые ЭЭГ, с зафиксированным приступом

Спасибо! К Власову огромная запись вперед и потом отпуск, только осенью реально попасть. К Чадаеву записались через неделю, послушаем что скажет.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, такого малыша вряд ли возьмут. Дело в весе. Я общаюсь с мамами чьим деткам делали гемисферэктомию (хотя там есть несколько и с другими операциями), самое младше это 6 месяцев. Хорошо, что вам сейчас это подсказали и вы до операционного возраста успеете сделать все необходимые обследования.
Мы оперировались в 9,5 мес. Меликян лично говорил, что берут с 6 мес. Но основное это вес, так как операция, сами понимаете.

P. S. Меликяну на почту можно мрт скинуть, узнать его мнение. Многие так с ним и связывались.

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, такого малыша вряд ли возьмут. Дело в весе. Я общаюсь с мамами чьим деткам делали гемисферэктомию (хотя там есть несколько и с другими операциями), самое младше это 6 месяцев. Хорошо, что вам сейчас это подсказали и вы до операционного возраста успеете сделать все необходимые обследования.
Мы оперировались в 9,5 мес. Меликян лично говорил, что берут с 6 мес. Но основное это вес, так как операция, сами понимаете.

P. S. Меликяну на почту можно мрт скинуть, узнать его мнение. Многие так с ним и связывались.


Здравствуйте! А с какого веса возможно проведение операции?
Я читала что Меликян направляет на Власова обычно, вот и думаю стоит ли слать ему, думала сразу Власову попробовать отправить.
А вы не знаете касаемо Чадаева, везде пишут что он в основном в рдкб отправляет или заграницу, а с Бурденко он не работает?

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
[
Здравствуйте! А с какого веса возможно проведение операции?
Я читала что Меликян направляет на Власова обычно, вот и думаю стоит ли слать ему, думала сразу Власову попробовать отправить.
А вы не знаете касаемо Чадаева, везде пишут что он в основном в рдкб отправляет или заграницу, а с Бурденко он не работает?

По весу не подскажу, мы например весили 13 кг. Скорее там общее состояние ребёнка оценивается. Ну и младенцев оперировать, тоже риски... Не буду Вас вводить в заблуждение относительно моих гипотез. Просто то, что точно слышала это про 6 месяцев и вес.

Оперирует хирург и его слово будет решающим. Он должен чётко на снимке видеть зону. Несомненно консультация эпилептолог тоже важна, т.к. по мониторингу они видят что откуда происходит и на что влияет. ФКД тоже может быть загадочным, судя по комментариям в этой ветке.

Но с другой стороны, да, возможно лучше писать уже по факту рекомендации эпилептолога.
Я что-то уже подзабыла нашу хронология записи к врачам, но кажется да, мы тоже сначала отправились к эпилептологу (Айвазян), он рекомендовал 2х суточный мониторинг. В ожидании монитора я начала изучать тему операции и тогда же и написала Меликяну. Он отаетил, что мы его клиенты, но ждёт монитор. После Айвазян направил нас прямиком к Власову для консилиума, и сам ему позвонил предупредил о нас. Доки отправили, через неделю позвонили пригласили на консилиум.
У нас ситуация сложная была, приезжали очно. А так знаю мам даже из Казахстана, которые отправляли доки и им можно сказать сразу вызов делали, там только всё в деньги упиралось.

Чадаев да, с рдкб работает. Но некоторые там тоже оперируются.

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, Чадаев работает с РКДБ, нейрохирург Васильев. Меликяну отправить можно, хуже не будет. Надо пробовать все, когда речь идёт о здоровье ребёнка.
« Последнее редактирование: 10 Июля 2021, 08:57:35 от Marina2018 »

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
[
Здравствуйте! А с какого веса возможно проведение операции?
Я читала что Меликян направляет на Власова обычно, вот и думаю стоит ли слать ему, думала сразу Власову попробовать отправить.
А вы не знаете касаемо Чадаева, везде пишут что он в основном в рдкб отправляет или заграницу, а с Бурденко он не работает?

По весу не подскажу, мы например весили 13 кг. Скорее там общее состояние ребёнка оценивается. Ну и младенцев оперировать, тоже риски... Не буду Вас вводить в заблуждение относительно моих гипотез. Просто то, что точно слышала это про 6 месяцев и вес.

Оперирует хирург и его слово будет решающим. Он должен чётко на снимке видеть зону. Несомненно консультация эпилептолог тоже важна, т.к. по мониторингу они видят что откуда происходит и на что влияет. ФКД тоже может быть загадочным, судя по комментариям в этой ветке.

Но с другой стороны, да, возможно лучше писать уже по факту рекомендации эпилептолога.
Я что-то уже подзабыла нашу хронология записи к врачам, но кажется да, мы тоже сначала отправились к эпилептологу (Айвазян), он рекомендовал 2х суточный мониторинг. В ожидании монитора я начала изучать тему операции и тогда же и написала Меликяну. Он отаетил, что мы его клиенты, но ждёт монитор. После Айвазян направил нас прямиком к Власову для консилиума, и сам ему позвонил предупредил о нас. Доки отправили, через неделю позвонили пригласили на консилиум.
У нас ситуация сложная была, приезжали очно. А так знаю мам даже из Казахстана, которые отправляли доки и им можно сказать сразу вызов делали, там только всё в деньги упиралось.

Чадаев да, с рдкб работает. Но некоторые там тоже оперируются.

Понятно, ну будем тогда узнавать. Попробуем все пути-дорожки, вот сколько врачей, столько и мнений. Даже изучив эту ветку удивлялась порой разным мнениям разных спецов.
А Айвазян он тоже прехирургией занимается?
Какое у вас было развитие эти 9,5 месяцев? Операция сложно далась, помогла? Как сейчас ребенок развит?

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, Чадаев работает с РКДБ, нейрохирург Васильев. Меликяну отправить можно, хуже не будет. Надо пробовать все, когда речь идёт о здоровье ребёнка.

А если оперироваться в Бурденко то прехирургию всю через Власова надо решать?
Думаю да, вы правы. Попробую отправить.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71043
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@IrinaKostya, вы просто рассылайте, кому возможно. Врачи сами сориентируются, их это случай или нет.
Не гадайте за них.
Вам правильно написали выше, надо стучать во все двери.
« Последнее редактирование: 10 Июля 2021, 10:39:34 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды
@IrinaKostya, Чадаев работает с РКДБ, нейрохирург Васильев. Меликяну отправить можно, хуже не будет. Надо пробовать все, когда речь идёт о здоровье ребёнка.

А если оперироваться в Бурденко то прехирургию всю через Власова надо решать?
Думаю да, вы правы. Попробую отправить.
Наш путь был такой:
Эпилептолог в Бурденко. Отдали документы.
Они собрали консилиум и решили , что берут нас.
Потом очно разговаривали уже с Меликяном А. Г.

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, вы просто рассылайте, кому возможно. Врачи сами сориентируются, их это случай или нет.
Не гадайте за них.
Вам правильно написали выше, надо стучать во все двери.

Отправлю, конечно. Но мы и едем через неделю и к Чадаеву, и в Бурденко, муж хочет лично общаться. Просто так сидеть не будем естествено.

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, Чадаев работает с РКДБ, нейрохирург Васильев. Меликяну отправить можно, хуже не будет. Надо пробовать все, когда речь идёт о здоровье ребёнка.

А если оперироваться в Бурденко то прехирургию всю через Власова надо решать?
Думаю да, вы правы. Попробую отправить.
Наш путь был такой:
Эпилептолог в Бурденко. Отдали документы.
Они собрали консилиум и решили , что берут нас.
Потом очно разговаривали уже с Меликяном А. Г.

Здравствуйте! А эпилептолог в Бурденко кто был у вас? В каком возрасте оперировались? Я Власову сегодня написала, он даже ответил уже что посмотрит мрт на след неделе. Надеюсь тоже что-то прояснит.