Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@Наталья Ромочка, напишите в личку,отвечу вам на один вопрос про конкретную клинику или лучше дам номер тел.,позвоните,так больше инфо.
@Баба катя, я  не поняла немного))), вы к кому обращались,когда писали -чтолюдям,которые не оперировались,лучше советы не давать?моя дочь,если что,две операции прошла..две..а не одну..
Вопрос к родителям,чьи дети переболели ,,ковид,, -болят подушечки ладоней ,суставы пальцев,дочка не может надеть варежки,взять тряпку -пыль вытереть,говорит,что сильно болят пальцы...не могу понять,что это?были ли у кого подобное??выписались 28-го  декабря с хирургии,второй раз за год острый мезоденит,перед этим Лиза отлежала ноябрь в гастро...что то  корона ,, поработала,, неплохо...только подумаю -все,выкарабкались,опять -мочало с начала.

[yayaya]

@Наталья Ромочка, напишите в личку,отвечу вам на один вопрос про конкретную клинику или лучше дам номер тел.,позвоните,так больше инфо.
@Баба катя, я  не поняла немного))), вы к кому обращались,когда писали -чтолюдям,которые не оперировались,лучше советы не давать?моя дочь,если что,две операции прошла..две..а не одну..
Вопрос к родителям,чьи дети переболели ,,ковид,, -болят подушечки ладоней ,суставы пальцев,дочка не может надеть варежки,взять тряпку -пыль вытереть,говорит,что сильно болят пальцы...не могу понять,что это?были ли у кого подобное??выписались 28-го  декабря с хирургии,второй раз за год острый мезоденит,перед этим Лиза отлежала ноябрь в гастро...что то  корона ,, поработала,, неплохо...только подумаю -все,выкарабкались,опять -мочало с начала.

У меня так дебютировал ревматоидный артрит
Проконсультируйтесь у ревматолога

Отправлено с моего SM-A515F через Tapatalk

[Марина - Элиза]

@yayaya, спасибо .Вот я и боюсь костных болезней.У меня самой после Ковид весь скелет стал болеть ,но не пальцы рук,я думала - помираю)).Поставили полиартроз((..Сдала кучу анализов и рентгенов этой осенью..
@yayaya, а вы какие сдавали анализы?рентген тоже делали?я записала к эндокринологу Лизу,вот думаю попросить у нее рентген.Педиатр у нас ни о чем,к сожалению,зимой снега не выпросить.Я думала сначала,что у Лизы с кожей что-то,а потом она сама уже сказала  и показала,что болят конкретно суставчики.Почему то только частные клиники говорят,что все от ковид.Официальная медицина делает вид,что все само по себе.Осенью нас приглашали на ,,полежать,, в нпц Солнцево по спец.программе,очень хотелось,все хвалят больницу,но в гастро ,, уехали,, ,потом через две недели после гастро в хирургию..обещали взять,как только заявку опять дадим в нпц...хотелось бы там обследование пройти.

[yayaya]

На биохимии РФ повышен и ЦРБ, а потом на количественный сдавать
Но он может и не быть повышен, смотрят по симптомам,  проситесь на консультацию к ревматологу
У детей вообще все по другому и реактивность непредвиденная

Отправлено с моего SM-A515F через Tapatalk

[Ася11]

Добрый вечер,  подскажите пожалуйста,  через сколько после операции вы делали войтатерапию? И может быть порекомендуете кого-то,  кто работает именно с детьми после операции?

[Марина - Элиза]

@yayaya, Спасибо за совет .Извините,что благодарю почти через месяц - что то все понавалилось не вовремя , за санаторий воюю,заявление написала месяц назад почти,до сих пор не отправили и на меня же орет педиатор,что ей некогда!хотя я напрямую звонила в здравоохранение наше Волгоградское, разговаривала с сотрудницей по скл - все реально,даже предложили февраль,март Архипо-Осиповку.Но я отказалась,списалась с санаторием Васильевское под Москвой -выбрала его на июль и началась моя эпопея.Сама отвезу ,скорее всего,доки в здравоохранение,я спрашивала по телефону у них -так можно.У нас в поликлинике детской,что педиатор,что заведующие обе -помощи не дождешься, только подножки.У эндокринолога были,по анализам все ок,но теперь новое ,, предположение,, -целиакия .ППЦ..(вернее,слово очень близкое по звучанию).Мы уже сдавать ничего не будем,задрали анализами,как кролика подопытного,мою заюшку .Единственное,едем в СПб  на МРТ наше специфическое.Кто давно не был,цены поменялись просто на разы.С наркозом стоит 33500(первый протокол) и есть второй протокол(шаг 0,6) стоимость 62000.Так как доча моя уже не маленькая,будем делать без наркоза ,за 11000...У Руденко все занято и не берется она без наркоза,попадаем мы к Раковой.Посмотрим.Последний раз в СПб делали в 18-м году,МРТ заняло ровно 25 минут(зато с наркозом).Я спросила, почему так быстро,ответ -смотрят прицельно,оперированную зону.У Быченко правда в прошлом году -деньги на ветер,посмотрели все,кроме оперированной зоны,дочь двигаться начала, замёрзла и думала,что двигать можно только головой,а не руками ,ногами)))))).Короче,не подготовились мы и описание МРТ -просто слезы для насВ этот раз утеплимся +денежный бонус ребенку.Думаю,что все получится)).Направление прям требуют,требуют.

[Svetlana Bas]

Добрый вечер. Может кто- то лежит сейчас в Бурденко. Власов не в отпуске? Не отвечает с середины января на письма.

[July123]

Нет, на работе

[July123]

@Баба катя, @Баба катя, Добрый день. Очень бы хотелось связаться с вами, мы по поводу операции.

[July123]

Знаете,вот те кто не делал операции,мой совет  не пишите сюда в зту тему,потому что людям идти на операцию,а вы только с толку сбиваете.Мы точно с таким как у Натальи диагнозом сделали в 2021 г. операцию в НИИ им.Бурденко(делал Меликян).Скажу так,если бы наш  Никита был бы таким малышом,он сейчас  после операции был бы нормальным малышом,но так как прошло много лет сначала эпилепсии и сколько лекарств мы приняли-просто страшно.Но за то сейчас приступы сразу после операции прекратились и ребенок как на свет родился по новой.Дай бог здоровья врачам(Меликян,Власов,Демин).Жаль,что такие операции начали делать лет 5-6 в Росссии.Не надо бояться операции,хуже не будет,а вот шанс,что будет лучше есть.Кому интересно,пишите,звоните.

Извините,может кого ненароком обидела.

Очень бы хотелось узнать, у тех кто оперировался у Армена Григорьевича, он всех и всегда так долго и серьезно отговаривает от операции? у нас уже эпи 18 лет. Фармако-резистентная форма. но с ремиссиями. ФКД задней лобной доли. Меликян так описывает вероятности осложнений, что у меня уже истерика. и выхода другого не вижу. Напишите, кто что сможете, очень ждем!

[Нурушка]

Здравствуйте, очень бы хотелось узнать у тех кто прооперировался, были ли приступы первое время или нет.
У нас была операция 10 дней назад. На третий день был сильный приступ, купировали реланиумом. И сегодня не большое зависание. Очень переживаю, неужели операция не помогла.

[Татьянаник81]

@Баба катя, Подскажите, пожалуйста, какие предхирургические обследования вы делали( кроме мрт и видео ээг)?У нас похожий диагноз… задумываемся об операции , естественно очень страшно..спасибо..

[Баба катя]

Во-первых не бойтесь!Во- вторых они сами скажут.Можете зайти на сайт НИИ им.Бурденко,раздел "госпитализация",там всё написано и плюс доктор  вам напишет  в направлении на квоту .В основном -ОАК,биохимия крови,бактерологический анализ,анализ крови на спид,сифилис и гепатиты. группа крови и резус -фактор,спаравки о прививках,ЭКГ.Плюс ПЦР на обоих непосредственно перед операцией в НИИ и КТ легких сопрвождающим.
Девочки,не бойтесь,хуже чем уже есть не будет.Представляете,мы уже полгода без лекарств!!!!Ребенок радуется жизни.а я  никак не могу привыкнуть,что не нужно считать капли конвулекса,разламывать таблетки.Плюс ко всему питание нормализовалось-сейчас всё едим,а то на кашах сидели.Фрукты,овощи,мясо и т.д. и т.п.!!!
Вообще скажу так,если бы  Никита был маленький и эта операция,то был бы нормальным ребенком,а так  13 лет пили лекарства и конечно это сказалось на интеллекте и плюс приступы..Знаете,лучше жалеть,что сделал,чем жалеть,что можно было сделать,а не сделал.Конечно,риск всегда есть,но как говорят,кто не рискует,тот не .....
Девочки,если есть вопросы пишите в личку,могу ответить по телефону.

[Татьянаник81]

@Баба катя, спасибо огромное за ответ! Мы консультировались у Власова.сейчас будем проходить рекомендованные обследования: нам назначили нейропсихолога, периметрию, и мониторинг для начала. У нас левополушарное поражение( последствия инсульта) . А скажите, пожалуйста, вас Меликян отговаривал от операции? Или просто объяснил все риски? Просто, насколько я поняла , Меликян берётся за операцию, если более менее уверен в положительном исходе.Извините за глупые вопросы … страшно очень, ещё и муж не поддерживает..

[Баба катя]

Не слушайте мужей.Мужики в большей массе в этих случаях большие трусы.Недаром 70% женщин воспитывают  детей -инвалидов одни,это официальная статистиеа,а вы женщины и вам детей поднимать! Пусть меня иужчины простят,но факты-вещь упрямая.Есть среди них и настоящие мужики,я таких тоже знаю.