Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[mamkaTumku]

Доброго времени суток всем) добралась до этого форума, оказалось тут просто клад полезной информации. Ситуация такая, в 4 года дебют у дочки, сейчас ей 8, 4 года мы перебирали препараты в различных комбинациях, от конвулекса до фризиума с осполотом, на МРТ 1.5 Тесла ФКД левой лобной доли, вот встал вопрос о хирургическом лечении.... Говорила с Соловьевым с Морозовской, говорит что вот прям не тянуть приезжать к ним, все сделают, вот прям на позитиве как зуб удалить, писала Асадову, предлагает связаться с их неврологией, туда госпитализироваться и если посчитают необходимым, то операция будет проведена. Консультация с Власовым в конце июня, раньше принять никак не может. Я пока его дождусь меня в психушку принудительно заберут) вопрос в чем, что делать то, естественно без Власова я и шагу не сделаю, но чет я запуталась... Да и вообще надо ли оно, приступы относительно не частые, но статусные, что тоже страшно, и операция страшно и где лучше делать то ее? Сумбурно написано, крик души уже🤦

А Меликяну А.Г. или Кушелю Ю.В. нейрохирургам на почту пробовали писать? Я сначала им писала, они оба мне подтвердили , что операция нужна и потом направили к эпилептологу, тогда Головтеев работал в Бурденко.

[Ольга Кострома]

Доброго времени суток всем) добралась до этого форума, оказалось тут просто клад полезной информации. Ситуация такая, в 4 года дебют у дочки, сейчас ей 8, 4 года мы перебирали препараты в различных комбинациях, от конвулекса до фризиума с осполотом, на МРТ 1.5 Тесла ФКД левой лобной доли, вот встал вопрос о хирургическом лечении.... Говорила с Соловьевым с Морозовской, говорит что вот прям не тянуть приезжать к ним, все сделают, вот прям на позитиве как зуб удалить, писала Асадову, предлагает связаться с их неврологией, туда госпитализироваться и если посчитают необходимым, то операция будет проведена. Консультация с Власовым в конце июня, раньше принять никак не может. Я пока его дождусь меня в психушку принудительно заберут) вопрос в чем, что делать то, естественно без Власова я и шагу не сделаю, но чет я запуталась... Да и вообще надо ли оно, приступы относительно не частые, но статусные, что тоже страшно, и операция страшно и где лучше делать то ее? Сумбурно написано, крик души уже

Дарья, здравствуйте, все хорошо, и все будет хорошо.
По операции решите после консультации с Власовым. Это скоро. Уже май считай. А потом июнь)

Есть еще вариант: можно записаться к ВА Чадаеву (можно к нему он-лайн, если вы не в Москве). У вас МРТ есть. К нему обычно можно в этом же месяце попасть. Меньше ждать.
Если он подтвердит что нужна операция, то будет предлагать сделать в РДКБ, но если вы ему скажите, вежливо и уверенно и спокойно, что вы готовы и хотите в Бурденко, он может показать ребенка на консилиуме в Бурденко (где будет обязательно Власов) и они там решат все на консилиуме.

Такие консилиумы в Бурденко проводят 1 иногда может 2 раз в месяц, по пятницам. В мае еще точно не было).
В общем, мой совет: попробуйте через Виктора Алексеевича Чадаева.

P.s. Про то что Чадаев сотрудничает с Власовым и АГ Меликяном и они берут на операции детей «от него» - это точно. Мы такие. Операция в Бурденко в этом году.

И самое главное, забудьте про терпение) Просто помните и напоминайте себе каждую секунду что все хорошо. Ваш ребенком чувствует, когда вы «терпите» - т.е. тревожитесь и скрываете это. И ребенку от этого тревожнее… Просто пока проходят все мероприятия до решения об операции (или решения не делать операцию) спокойно живите обычной жизнью. Радуйтесь маленьким радостям каждый день.

Это возможно и у вас получится! Я точно знаю!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Meerim-777]

@РомашкинаМама,
Здравствуйте  как можно с вами связаться?
Мой номер вотс ап 7977 919 99 80 напишите мне пожалуйста

[Meerim-777]

Здравствуйте
Как с вами связаться?  У нас точно такой же диагноз...хотела поговорить
7977 919 99 80 вотс ап напишите мне пожалуйста

[Лиана95]

Всем мамам добрый вечер! Наконец-то созрела, чтобы написать концовку нашей истории. По ветке моих сообщений можно прочитать, какие муки ада мы прошли с моей крошкой. Нас помнят и в Морозово, Солнцево, Бурденко и даже НДХиТ. У нас было ФКД правой лобной доли, которую мы диагностировали только на третий год наших скитаний, точнее диагностировали сами клетки только после ТРЕТЬЕЙ ОПЕРАЦИИ!!! поскольку до этого были только предположения. Итого мой ребенок перенес 3 трепанации + инвазивный мониторинг. Сейчас РЕМИССИЯ почти год при ранее ЕЖЕДНЕВНЫХ МНОГОКРАТНЫХ приступах, которые в периоды обострения исчислялись десятками, а порой и сотнями! надежд почти не было, и О ЧУДО... мы в РЕМИССИИ. Спасибо Армену Григорьевичу, Павлу Александровичу, Сарие Бадриевне и всей наисильнейшей команде Бурденко! Они сотворили чудо!!!! После последней операции прошло 10 месяцев, и 0 приступов. НОЛЬ! Мне страшно что-либо писать, впереди пубертат и много всего, боюсь сглазить. Просто очень хочется дать надежду мамам, кто еще горит в этом огне. Ремиссии у нас не было ни дня до хирургии.  И болезнь прогрессировала с каждым днем. Если кому-то моя история будет полезна, звоните и пишите + 7 927 731 4405. Поделюсь своим непростым опытом. Сейчас моя доченька здорова настолько, что занимается фигурным катанием, гимнастикой и танцами. Хвала Богу и всем врачам!
Мамы, не падайте духом, не все случаи операбельны, но если вам дают добро на операцию, не думайте, решайтесь! у нас их было 3 с половиной и последствий нет, единственное последствие - ремиссия. В бурденко вам скорее откажут, если есть большие риски тяжелых последствий. Но если вы планируете оперироваться, то только там!!!! Наш спаситель Армен Григорьевич Меликян! Храни его Господи и дай ему долгих лет жизни !!! Тут многие молятся за него, и я в их числе. Если попадете к нему, отдайтесь в руки Божьи, он точно не сделает хуже..

[Лиана95]

кстати, все несли полную охинею в нашем случае., и Чаадаев и Головтеев и остальные не буду называть... всем пофиг на ваш конкретный случай, если он выходит за рамки их компетенции. В бурденко нас изучали месяцы!!! Никто НИКТО за границей не проделал бы такую работу, какую проделали в Бурденко БЕСПЛАТНО. Не у всех деток счастливый исход, к сожалению. На наш случай попросили разрешение для публикаций и коференций. Надеюсь, мы будем кому-то полезны...

[NAB]

@Лиана95,  спасибо, что поделились! 😊 эта информация наверняка кому-нибудь окажется полезной.
Пусть ремиссия будет с вами навсегда! 🙏

[Марина - Элиза]

@Лиана95, Присоединяюсь к пожеланиям @NAB,  - пожизненной ремиссии вам ! И полностью с вами солидарна в пожелании АГ - жить долго и счастливо !!У нас Армен Григорьевич виртуальный член семьи - так часто мы его вспоминаем)). Любимейший из любимых врачей !
У дочки 9 лет ремиссии,разрешили делать обычное мрт для контроля, раз в два года и так же мониторинг,диагноз  эпи пишут - в анамнезе.Прививки так и не делаем, правда в этом году сделали диаскин тест и потом недели три шли подергивания всего тела(резко всю передергивало, несколько раз в день), потом прошло.. Теперь уже точно никаких вмешательст из вне. Да никто особо и не настаивает в школе и в поликлинике, не требуют. Но мрт мы все равно в ЛДЦ делать будем, там есть просто 3 тсл, без эпирежима, но и не 1,5. Сегодня созванивалась с мрт- центром, разговаривала с медкоординатором. После НГ помчимся. А кому с наркозом, на январь запись уже сейчас идет(если что).

[NAB]

@Марина - Элиза, с днём рождения!

[Марина - Элиза]

@NAB, дорогая, огромное спасибо ! Очень приятно получить поздравление от тебя на нашем форуме. Для меня это такой маленький душевный домик, куда можно всегда прийти, поделиться чем то и , может быть, пожаловаться,тебя всегда поймут, поддержат и что то обязательно посоветуют .Мы только три дня назад созванивались с мамочкой с нашего форума и смеялись, что дружим уже 10 лет почти, благодаря именно нашей ветке , расстояние в 1000 км совсем не проблема . Я вас всех очень сильно ❤️ люблю, неимоверно ценю нашу прочную форумскую  связь (второе десятилетние что то, да значит ) и уверенна на 100%, что здесь ,, дом родной,, .
@NAB, еще раз большое спасибо за поздравление, очень тепло на душе в такие моменты

[Simbo600]

Всем здравствуйте! У ребенка эпилепсия😔сейчас 4 года,развития нет( началось все еще до года. Препараты не помогают, пробовали кето. Сделали МРТ в Питере, ничего нет; в Москве стерео -ээг, очага нет, приступы с двух сторон одновременно, затылок. Предлагают каллозотомию. Подскажите, пожалуйста 🙏 кто-нибудь делал такую операцию. Можно по номеру связаться 89274364363.

[helga817]

Всем здравствуйте! Может был у кого опыт: как попасть на консультацию именно к Меликяну. Сейчас позвонила в Бурденко, мне сказала, что записывают только в отделение к любому специалисту. Меляян заведующий и консультациями не занимается. Может возможно по приезду в больницу платно там как-то его консультацию организовать?

[mamkaTumku]

 @helga817@ Здравствуйте, напишите ему на электронную почту, опишите вашу ситуацию, приложите сканы обследований, как правило врачи отвечают, и могут пригласить на очную консультацию. Тогда Армен Григорьевич  сам закажет вам пропуск в отделение на указанную дату и время.

[helga817]

@helga817@ Здравствуйте, напишите ему на электронную почту, опишите вашу ситуацию, приложите сканы обследований, как правило врачи отвечают, и могут пригласить на очную консультацию. Тогда Армен Григорьевич  сам закажет вам пропуск в отделение на указанную дату и время.

Спасибо! Попробую так

[helga817]

Написал я Армену Григорьевичу. Он мне ответил, чтобы звонили как приедем, если будет свободен, то посмотрит нас. А куда позвонить не отвечает) Может кто-то знает номер отделения? Напишите в личку пожалуйста.