Делали ли кому-нибудь каллозотомию? Хотелось бы услышать отзывы. И где делали?
Нам делали два месяц назад. Неужели больше никому здесь не делали? Если интересно, могу написать подробно.
Напишите, пожалуйста. Нам через месяц делать. Можно и в л|с.
Извините, что сразу не ответила, были проблемы с Интернетом и ребенок отвлекал.
У моего мальчика с трех лет эпилепсия. Сейчас ему 12. Пробовали разные ПЭП - или никак, или хуже. Подозревали Леннокс-Гасто, но сомневались, так как грубой УО нет, все-таки в школе учится. Но становилось все хуже и хуже. Наши врачи сначала что-то предлагали, потом перестали, но однозначно говорили, что операционное лечение нам не показано, МРТ ничего не выявляет. Ну, у нас тут такие врачи и такое МРТ... Сама куда-то ехать на свой страх и риск я не решалась, живем на его пенсию и мое пособие по уходу, а врачи все-таки вот еще препарат предлагали попробовать, может, поможет, а вот еще такое сочетание...
Но в прошлом году я узнала, что несколько детей из нашего города с похожими диагнозами ездили в Бурденко к Головтееву, оперировались, удалили очаг и выздоравливают. У одной из них я взяла телефон помощницы Головтеева администратора клиники им. Казаряна Татьяны, созвонилась, она меня записала к нему на прием, до этого накануне на суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Казаряна и велела записаться на МРТ 3 Тесла в НИИ акушерства.
Я пошла в депздрав и получила направление в соцстрах, где дали бесплатные билеты. Правда, это было ооочень сложно и муторно, те два месяца, что оставались до поездки, только и прошли в походах по всяким кабинетам и сборе подписей. Не дай бог на одной бумажке запятая не в том месте - все переделывать! Пришлось пройти ребенку все анализы и обследования, хотя в Москве этого вообще не просили, но без этого не давали выписку. а без этого - бесплатные билеты.
В октябре приехали в Москву, сначала суточный мониторинг. Условия нормальные, здесь, кажется, писали про это. Все милые, приветливые. Тоже мне сказали: какой Леннокс-Гасто, такой развитый мальчик...
Как назло, у ребенка по дороге туда в метро куча приступов, пока клеили электроды - опять, а как включили -все прекрасно, приступов нет. И при провокациях светом и гипервентиляцией нет. Я уж ему телевизор разрешила смотреть до потери пульса -там сигнал очень плохой, все рябит, обычно бы через две минуты был приступ, а тут часами хоть бы что... и днем не дала спать - хоть бы что. Наконец интенсивное занятие математикой дало результат - маленький приступ. Но как мы с ним в туалет - так тут же приступ! Аппарат, конечно, фиксирует, но видео в туалете нет! Ну, ночью хотя бы по полной программе - при засыпании у него всегда много приступов, хоть в темноте плохо видно.
Расшифровали это тут же, мы через пару часов в Бурденко к Головтееву уже с результатами, он очень хорошо, внимательно поговорил с неами обо всем, сказал, что это несомненно Леннокс-Гасто, если сейчас не так плохо, скоро будет хуже, фармакорезистентность налицо (ну, это я и сама заметила). Сказал, точно должен быть очаг, он подозревает где, идите на МРТ, он этому специалисту очень доверяет, написал ему, куда смотреть особенно внимательно. Очаг они вырежут, и будет нам счастье.
Назавтра мы пошли на МРТ, ребенок лежал сам, без наркоза, я его держала, потом расшифровка. Обещали 40 минут, оказалось 2 час, наверное, очень старались что-то найти. Но, к сожалению, ничегошеньки не нашли. Структура мозга просто идеальная, без малейших изменений. Криптогенная эпилепсия, никаких очагов.
Опять пришли к Головтееву. Он говорит, у вас сложный случай, у нас как раз на днях консилиум, рассмотрим его. Нас на сам консилиум, понятно, не позвали, мы сидели в коридоре, по итогам Головтеев нам предложил каллозотомию как почти единственный возможный вариант, мол, 60%, что поможет хоть как-то, не обязательно полностью, но хотя бы частично, а без этого вообще никаких шансов. Но сама операция очень тяжелая, велик риск тяжелых осложнений.
Я была, конечно, мягко говоря, разочарована. Я-то надеялась, что вот найдут очаг, вырежут, и ребенок будет здоров! А тут неизвестно что, неизвестно как... И очень опасно. Он, видя мои глубокие сомнения, послал меня к Меликаяну. Тот на меня давай кричать: "Как это Вы еще думаете, да у меня очередь на годы вперед, а Вашему ребенку предлагают немедленно оперироваться, немедленно едете к себе, берете направление из депздрава, и мы вас кладем. Люди на Дальний Восток за один день летают, все оформляют, а она еще думает! Я вижу, Вам не дорог Ваш ребенок!" и все в таком духе. Ну, я былиа немного ошарашена, я до этого про каллозотомию не слышала ни разу, и я такой человек, мне надо было время хоть немного подумать. Думала, он меня побьет, но тут выяснилось, что мы сидим на депакине, и все равно сначала надо слезать с него и полностью выводить из организма, а это месяца полтора-два как минимум. С тем он меня и отпустил.
Головтеев велел отменять депакин постепенно, оставить ламиктал и добавить постепенно тоназепам, чуть что, ему писать. С тем мы и уехали. Он тоназепама вскоре стало плохо, пошла парадоксальная реакция, я написала Головтееву, он его отменил. Очень неудобно лечиться по электронке, но наши врачи уже откровенно от нас отказались.
В конце декабря я не стала оформляться на операцию, начала после январских праздников, и тут выяснилось, что в связи с кризисом минздрав пересчитывает квоты, поэтому встать на очередь в Бурденко пока нельзя, надо ждать. А ребенку все хуже, и мы не знаем, что делать, то ли анализы начать делать, у нас их оформляют так долго, что они за это время устаревают, а ребенок уже нетранспортабелен практически, то есть до поликлиники не дотащишь, а выписка делается оооочень долго... Так в полной неопределенности сидели весь январь, в начале февраля узнали, что квоты в Бурденко на нас не дадут, или за деньги, или в другое место. Наш депздрав нам подыскал несколько других бесплатных мест, но головтеев советовал, раз операция такая сложная делать только у Меликяна или в ЦКБ у Землянского (он в Бурденко стажировался). Мы уже стали собирать деньги на Бурденко, но Головтеев решил, что у Землянского лучше, лично с ним договорился, мы послали все обследования Землянскому, он согласился, квоту нам в ЦКБ дали, мы анализы сдали, выписку сделали, и тут нам срок отодвинули. К следующему сроку мы опять все сдали, сделали... и опять отодвинули. и так три раза. В нашей поликлинике нас уже возненавидели, наверное. А бедный ребенок натерпелся от всех анализов...
В конце марта наконец взяли нас. Наша куратор из депздрава каждый день звонила Землянскому (потому что мы каждый день звонили ей и в красках расписывали, как плохо ребенку), и он ей каждый раз вежливо отвечал, что он бы рад, но ему опять привезли умирающего, которого надо оперировать срочно, а мы ведь не совсем умираем. В общем, дождались, приехали. Правда, мест в отделении нейрохирургии не было, нас приписали к другому отделению, а положили вообще в третье, и это создавало трудности: мы не моглиполучить ничего, даже чистой протыни, без санкции врача, а из всех врачей к нам имел отношение только лично Землянский, который был страшно занят и обычно недоступен. А иначе никак.
Ну, это мелочи. В целом условия там неплохие, только в окна страшно дуло, там как раз были сильные ветра. На второй же день назначили операцию, перед этим только кровь на группу для перепроверки, но это сделать забыли, потому что Землянский сказал сестрам нашего отделения, а он не их врач, вот они и забыли... Вспомнили в последнюю минуту. Землянский накануне провел со мной беседу, в основном пугал, у него уже не 60% улучшений выходило, а только 40%, но нам уже деваться было некуда.
Весь день перед операцией нельзя есть и пить. Операцию назначили на час, но начали в 3 - предыдущие затянулись. Вечером мне его обещали вернуть, но не вернули - от наркоза еще не отошел, оставили в реанимации на ночь. Утром повезли на МРТ, тут я уже просочилась и держала его за руку. Он не подавал признаков жизни, но как только я подошла к каталке (тихо, заметьте, чтобы меня не прогнали), он, не открывая глаз, меня схватил за руку и не отпускал на МРТ и потом тоже.
Сама операция, сказал доктор, прошла просто прекрасно, он немедленно разрешил вставать, ходить, вообще делать что угодно. Другое дело, что мальчик мой вовсе не рвался что-то делать. Говорил сразу, с памятью все нормально, личность не изменилась вообще, связь между левым и правым полушарием не нарушена, координация тоже... Ну, обычные послеоперационные явления: непереносимость громких звуков, звуковые галлюцинации, тактильная сверхчувствительность, когда ложился, казалось. что падает в пропасть, и т.д. Еще ему, видимо, потянули шею, когда перекладывали на каталку, или ее продуло в палате - дуло страшно, но она ужасно болела, и ребенок не только не мог встать, а не мог голову повернуть и непрерывно кричал как резаный. И вообще не спит. И что делать? Медсестры к нам подходить боятся, врачи не знают: это не их профиль, Землянский недоступен, когда я в его отделении полчаса рыдаю, они его с трудом вызванивают, и он радостно отвечает, что это никак не может быть связано с последствиями операции, которую он сделал. А то я сама не знаю! Мне надо, чтобы моему ребенку дали таблетку или мазь или укол, а без его санкции никто этого не делает. И после его разрешения мазать ребенка мазью мне надо еще эту мазь достать, так как выходные, аптека не работает, за территорию не выпускают, а ни в одном отделении мази нет. Так я и бегала по всем этажам, рыдала и просила дать хоть что-нибудь обезболивающее Христа ради.
Но это все лирика. Сама операция прошла без осложнений, кровоизлияний и иных нарушений не случилось. Правда ,приступы пошли уже в первый день, мелкие, но много. Доктор сказал, что это не показатель, три-четыре месяца надо ждать, а потом наблюдаться у хорошего эпилептолога, лучше у Головтеева, раз он нас уже видел. Через неделю нас выписали.
Первый месяц был кошмар: ребенок писался, не вставал, кричал от всего, все раздражало, сосредоточиться не мог ни на чем, не читал, не играл, мог только тупо смотреть тупые мультики, и то недолго. Все тело болело, спал плохо, повторял какое-нибудь одно слово по миллиону раз. Постепенно стало лучше. Стресс, конечно, остался. Спал только со мной долго, стал бояться засыпать, но это, кажется, уже проходит.
Сейчас практически то же, что было до операции. Приступов тоже, как до операции, немало. Как погода меняется, много, как не меняется, поменьше. Но она почти всегда меняется. Чувствует себя в целом слабее, устает быстрее, но это, я думаю, от болезни, а не от операции. Раньше ходил в садик, даже начал ходить в школу, потом стал учиться на дому, но ходил в художественную студию, на лечебную физкультуру, учился ездить на велосипеде, писал, рисовал и ел за столом... А сейчас главное -чтобы он по дому не передвигался без меня, а то может разбиться. Все равно разбивается почти каждый день. Недавно упал и сломал палец, лицо все разбито постоянно. А если с кровати не вставать- мышцы болят.
Сейчас вот поедем к Головтееву опять. Может, что посоветует. Еще есть какая-то стимуляция блуждающего нерва, кажется, не знаю...
В общем, операция сложная, но доктор Землянский как хирург и правда хорош, сделал хорошо. Наверняка она кому-то хорошо помогает. Я должна была попробовать, вдруг бы помогла и моему мальчику. Шрам на голове небольшой, голову не бреют, сейчас под волосами почти не заметен. Была бы девочка- это, вероятно, было бы проблемой, но мужчину шрамы только украшают.
Если у кого-то есть вопросы про операцию или советы, что еще нам можно сделать, пишите.
