Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[иринушкакраса]

@иринушкакраса, каллозотомия у нас была. А в Текнон попали как все туда попадают))) Отправили документы в международный отдел и нам пришёл счёт и дата госпитализации.

Спасибо.

[Мама двойни]

@Ирина Волощук, после испанских обследований в Питере вам всё-таки сделали МРТ и ЭЭГ, а что вам еще Чадаев помимо этого предлагал?
@Svetlana Bas, вот и я начала снижать конвулекс и у нас приступов стало гораздо меньше и легче что ли они как-то стали 

[Ирина Волощук]

@Мама двойни, суточный мониториг, хотя на руках у нас был пятисуточный мониторинг. И что приедут врачи из Франции и если они дадут добро на операцию, то тогда нас прооперируют. А МРТ и ЭЭГ  перед операцией необходимо думаю делать.

[Марина - Элиза]

@Ирина Волощук, после испанских обследований в Питере вам всё-таки сделали МРТ и ЭЭГ, а что вам еще Чадаев помимо этого предлагал?
@Svetlana Bas, вот и я начала снижать конвулекс и у нас приступов стало гораздо меньше и легче что ли они как-то стали 

конвулекс,депакин - все то вальпроевая кислота.Нам та зараза такие чудеса творила,что "мама не горюй"!кидало с разворотами с такой силой,что разбивали рот и нос в кровь,приступы утяжелялись,учащались.....хотя пили мы минимальную дозу...я думаю,что ни ээг основание для отмены,а состояние ребенка,состояние,которое видит мама,лучше мамульки все равно ни один, даже супер-пупер, врач не видит и не чувствует ребенка.А эти ээг - 50% лабуда,плюс еще шифровщики с мнией величия,которые ни на один в лоб заданны вопрос толком ответить не могут,наслушаешься "пурги",повыполняешь рекомендации,от которых ребя кандрашка хватает,потом начинаешь бояться всех ,как огня,бежишь от них,как от ладана.Мало грамотных спецов....единицы

[Мама двойни]

@Мама двойни, суточный мониториг, хотя на руках у нас был пятисуточный мониторинг. И что приедут врачи из Франции и если они дадут добро на операцию, то тогда нас прооперируют. А МРТ и ЭЭГ  перед операцией необходимо думаю делать.

Про МРТ и ЭЭГ такого же мнения, поэтому и интересно стало, что Чадаев вам еще мог предложить сделать.
Насчет отмены...наша лаборантка так и сказала, что мамы часто сами чувствуют, что нужно их ребенку)))

[Svetlana Bas]

После каллозотомии контрольное МРТ можно обычное сделать или надо по эпипрограмме? И ЭЭГ мониторинг сколько часов делали?

[Ирина Волощук]

@Svetlana Bas, мы в Питере через пять месяцев сделали КТ и простое ЭЭГ. У нас и так было видно что пошли улучшения. После 80 - ти приступов в сутки 1-3 для нас было это супер улучшение, а когда ещё и кепру убрали, то перерывы по началу были 1-2 недели между приступами. Сейчас самый большой перерыв полгода.

[ксю на позитиве]

Подскажите кто ни будь делал многосуточный мониторинг для регистрации приступов в ситуации когда приступы 1-2 раза в месяц или вообще не бывает. Нам предлагают предоперационное обследование, сделали уже МРТ 3 тесла, теперь вот мониторинг. 3 дня -100 тысяч, 7дней- 200 тыс. Просто интересно они подготовят ребёнка перед исследованием, снимут с препаратов, у нас их три и за сколько дней. Очень волнуюсь что заплатим деньги и уедим ни с чем. Фраза профессора довертись нам , мы профессионалы меня не успокаивает.
Очень волнуюсь не нарушит ли снятие с препаратов наше хрупкое равновесие. Откликнитесь пожалуйста кто попадал в такую ситуацию. Сама не могу поехать в Москву и сориентироваться на месте, у меня грудной ребёнок, поедет муж, а он почти не в теме...

[Марина - Элиза]

Подскажите кто ни будь делал многосуточный мониторинг для регистрации приступов в ситуации когда приступы 1-2 раза в месяц или вообще не бывает. Нам предлагают предоперационное обследование, сделали уже МРТ 3 тесла, теперь вот мониторинг. 3 дня -100 тысяч, 7дней- 200 тыс. Просто интересно они подготовят ребёнка перед исследованием, снимут с препаратов, у нас их три и за сколько дней. Очень волнуюсь что заплатим деньги и уедим ни с чем. Фраза профессора довертись нам , мы профессионалы меня не успокаивает.
Очень волнуюсь не нарушит ли снятие с препаратов наше хрупкое равновесие. Откликнитесь пожалуйста кто попадал в такую ситуацию. Сама не могу поехать в Москву и сориентироваться на месте, у меня грудной ребёнок, поедет муж, а он почти не в теме...

а кто ваш проффессор?фамилия у него есть?

[анна сергеевна]

Девочки, кто ездил на консультацию к Меликяну в Бурденко? У вас остались координаты, как его найти? Он нам назначил встречу,  на мой вопрос, где его найти пока молчит

[Марина - Элиза]

Девочки, кто ездил на консультацию к Меликяну в Бурденко? У вас остались координаты, как его найти? Он нам назначил встречу,  на мой вопрос, где его найти пока молчит

в нии Бурденко,на 5 этаже - 524,по-моему,кабинет.Вы согласуйте дату и приезжайте,в бюро пропусков возьмете пропуск и ....вперед..

[анна сергеевна]

@Марина - Элиза, спасибки

[Гала1974]

Мы делали 7-суточный мониторинг  в августе в Шон Клинике (Фогтаройт-Германия). У нас приступы 1 раз в 7-10 дней. И естественно как назло первых 3 дня небыло пристуров, а без них обследование не полноценное (там деньги не 100-200 тыс))))  Нам лечащий врач сказал отменять ПЭП, мы не  принимали вечер и утро  следующего дня и к обеду 3 приступа (1 очень сильный, вводили клизму диазепам). После этого сказали, что они все увидели и сразу необходимо  начать опять давать ПЭП. Извинились, что так получилось, но другого выхода нет, нужны приступы, и еще через 4 дня мы должны были улетать домой.

[ксю на позитиве]

Мы пока отложили обследование, решили поехать ближе к лету. Врач сказал, что убирать препараты не будет, может чуть снизит дозу( вот только у нас их три...), т.к был печальный случай. Он меня сам уговорил не спешить и ориентироваться на неделю мониторинга. Сейчас не вижу смысла тревожить ребёнка и деньги выбросить на ветер, приступов уже месяц нет, да и не нужны они gwcm. Ещё я слышала, что обследования для нейрохирурга действительны только 6 месяцев.Если мы решимся на операцию нам нужно уложиться в 6 месяцев???? В общем будем спокойно ходить в школу и совместим обследование с поездкой на юг, а то нам из Сибири ехать очень дорого.

[tu134]

Вопрос отменяю - он мне ответил через 5 минут, пока я тут писала)))))

здравствуйте, поделитесь почтой пожалуйста )))))

Нам нужна консультация нейрохирурга, не знаю куда бежать, подскажите пожалуйста, буду благодарна!