Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 238763 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
а как будут выявлять? по ЭЭГ? на МРТ их видно? у нас,например,на МРТ не видно,поэтому и должны ПЭТ сделать. сколько в Германии стоит операция?


Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
а как будут выявлять? по ЭЭГ? на МРТ их видно? у нас,например,на МРТ не видно,поэтому и должны ПЭТ сделать. сколько в Германии стоит операция?
На мрт и не может быть видно,нам делали 3 часа высокоразрешающее,увидели дисплазию,но конкретно где очаг не увидеть. Делается предоперационный ээг и выявляется откуда идут разряды. Операция дорого,около 50 тыс евро. Но мы только туда,ни о каком Бурденко и речи быть не может.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????


Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????
Как объяснили,что нет! Для немцев важно знать точное расположение очага,чтобы убрать именно его,а не пол мозга вместе с очагом,для надежности.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????
Как объяснили,что нет! Для немцев важно знать точное расположение очага,чтобы убрать именно его,а не пол мозга вместе с очагом,для надежности.
нам французы говорили,что очаг-это и есть недоразвитые клетки... странно...


Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????
Как объяснили,что нет! Для немцев важно знать точное расположение очага,чтобы убрать именно его,а не пол мозга вместе с очагом,для надежности.
нам французы говорили,что очаг-это и есть недоразвитые клетки... странно...
Ну да,только границы этих клеток нужно четко определить,и для этого делается ээг 8 дней. Иногда еще делают глубокие электроды,только потом операцию.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????
Как объяснили,что нет! Для немцев важно знать точное расположение очага,чтобы убрать именно его,а не пол мозга вместе с очагом,для надежности.
нам французы говорили,что очаг-это и есть недоразвитые клетки... странно...
Ну да,только границы этих клеток нужно четко определить,и для этого делается ээг 8 дней. Иногда еще делают глубокие электроды,только потом операцию.
нам посоветовали поэтому сделать ПЭТ,чтоб знать четкие границы очага,это и не так долго,а от инвазивных методов вообще дрожь по коже


Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
так локализованная дисплазия-это разве не очаг?????
Как объяснили,что нет! Для немцев важно знать точное расположение очага,чтобы убрать именно его,а не пол мозга вместе с очагом,для надежности.
нам французы говорили,что очаг-это и есть недоразвитые клетки... странно...
Ну да,только границы этих клеток нужно четко определить,и для этого делается ээг 8 дней. Иногда еще делают глубокие электроды,только потом операцию.
нам посоветовали поэтому сделать ПЭТ,чтоб знать четкие границы очага,это и не так долго,а от инвазивных методов вообще дрожь по коже
Смотря где делать...
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
В принципе методика подобных операций в Бурденко и в Париже одинакова.
(личная переписка с нейрохирургами). Сведений о нем. клиниках не имею.
По поводу ПЭТ прошла информация, что скоро он появится в Москве. Очень перспективное исследование, и не только в отношении ЭПИ.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10527
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
В принципе методика подобных операций в Бурденко и в Париже одинакова.
(личная переписка с нейрохирургами). Сведений о нем. клиниках не имею.
По поводу ПЭТ прошла информация, что скоро он появится в Москве. Очень перспективное исследование, и не только в отношении ЭПИ.
а какая реабилитация после операции?


Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
В принципе методика подобных операций в Бурденко и в Париже одинакова.
(личная переписка с нейрохирургами). Сведений о нем. клиниках не имею.
По поводу ПЭТ прошла информация, что скоро он появится в Москве. Очень перспективное исследование, и не только в отношении ЭПИ.
а какая реабилитация после операции?
Есть брать сам ЭПИсиндром, то по сути, никакой реабилитации не надо.
Если есть какие проблемы, то лучше подождать  месяца два
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
В принципе методика подобных операций в Бурденко и в Париже одинакова.
(личная переписка с нейрохирургами). Сведений о нем. клиниках не имею.
По поводу ПЭТ прошла информация, что скоро он появится в Москве. Очень перспективное исследование, и не только в отношении ЭПИ.
За нашим здоровьем следят несколько неврологов,и все говорят,чтобы не делали операцию в России,не умеют делать. Ну и я после опыта обследования в Москве,операцию ребенку здесь делать не буду точно
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
В принципе методика подобных операций в Бурденко и в Париже одинакова.
(личная переписка с нейрохирургами). Сведений о нем. клиниках не имею.
По поводу ПЭТ прошла информация, что скоро он появится в Москве. Очень перспективное исследование, и не только в отношении ЭПИ.
а какая реабилитация после операции?
Смотря какие осложнения! Немцы сказали,что могут быть парезы,для этого нужна реабилитация,может речь пропасть,в общем все зависит от зоны очага. Некоторым деткам сразу реабилитация была,а кому-то через пол года только можно было.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн blondy777

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Расскажу о нашем хирургическом лечении.. Нии имени Бурденко.
Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 3,1. Легли в январе, перед опреацией предстояло страшное обследование инвазивный мониторинг.
Вкратце :
1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"
2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг. мониториг проходил 8 суток!!! Это было кромешным адом.
3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.
4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.
5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"
6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.

Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.

Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Как ни странно, по последним данным, ранняя реабилитация дефекта, связанного непосредственного с очагом недавнего поражения (резекция, инсульт и т.д.) может принести больше вреда, чем пользы.
Есть есть проблема, которая требует реабилитация и несвязанная с недавним событием, то начало реабилитации определяется общим состоянием больного.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 3583
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 21277
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 3272
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 74
Просмотров: 88051
Последний ответ 08 Апрель 2019, 14:19:45
от lilu_space82
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 2612
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden