Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 541795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
если разделение полушарий, то должен быть парез, причем именно должен быть, если пареза нет, то операция выпрлнена плохо, нам так нейрохирург объяснял. Его придется постоянно разрабатывать, но мелкую моторику восстановить не получится.

Как разрабатывать?
Хотя бы чтобы ребенок мог ходить и рука визуально не висела, простейшие функции хватания выполняла, у нас итак рука основная левая, с которой все ок. А пока приступы были, рука правая была не очень в плане


Сейчас суть в том, чтобы определить есть ли что-то в левой части, что стоит сохранить (и дисплазия это или гипоксия), т.к. например при улучшении по приступам  координация общая, интеллект и работа правой руки намного лучше, то есть лекарства помогают.
По разному, врачи объяснят какая реабилитация нужна именно вашему ребенку. Мои двое знакомых после гемисферотомии реабилитируются в Чехии.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн ritata

Мои двое знакомых после гемисферотомии реабилитируются в Чехии.

Как у них результаты? Работает рука? И как вообще речь, развитие? Все интересно! Простите, что много вопросов)

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Мои двое знакомых после гемисферотомии реабилитируются в Чехии.

Как у них результаты? Работает рука? И как вообще речь, развитие? Все интересно! Простите, что много вопросов)
Там один мальчик тяжелый, он и до операции был тяжелый. А девочка неплохо развивается умственно, но парез сильный, на операцию по ортопедии направляют.
У меня есть знакомые после удаления лобновисочной доли, у них все хорошо. Вы пока не заморачивайтесь так, когда уже точно скажут какая операция нужна, тогда распросите хирургов до мелочей о последствиях.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн ritata

Вы пока не заморачивайтесь так, когда уже точно скажут какая операция нужна, тогда распросите хирургов до мелочей о последствиях.

Спасибо, я просто хочу подготовиться, пока начали с денег (не быстрое тоже дело).

А по биопсии был опыт?

Оффлайн Марина - Элиза

Вы пока не заморачивайтесь так, когда уже точно скажут какая операция нужна, тогда распросите хирургов до мелочей о последствиях.

Спасибо, я просто хочу подготовиться, пока начали с денег (не быстрое тоже дело).

А по биопсии был опыт?


простите,Ритата,а при чем деньги,если вы планируете оперироваться в России?если за рубежом,то да,не спорю,денег нужно немерено,Испанка как-то озвучивала приблизительные суммы - обморочные варианты для многих.тогда, может быть, и обследование делать там же,а то многие клиники заграничные не принимают результаты наших специалистов.Может недоверие,а ,скорее всего,финансовая составляющая,желание больше срубить с вас денег.Фанатов своего дела - единицы,а любителей порезать - предостаточно,с понтами до небес.Испанка верно вам заметила - определитесь точно с операцией , будет ли она вам показана,а потом уже можно пробивать вопросы про реабилитацию.Сами врачи не смогут дать 100% прогноз послеоперационный,вы все увидите и ощутите сами со своим ребеночком.Дай Бог вам быстрейшего развития событий в вашу пользу!!! dwr
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Марина - Элиза, а у вас же вроде резекция участка была, правильно? И в Бурденко же сделали
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Марина - Элиза

@Марина - Элиза, а у вас же вроде резекция участка была, правильно? И в Бурденко же сделали
да,мы оперировались дважды в этом году у Армена Григорьевича
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Марина - Элиза, а у вас же вроде резекция участка была, правильно? И в Бурденко же сделали
да,мы оперировались дважды в этом году у Армена Григорьевича
Дважды?
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн ritata

простите,Ритата,а при чем деньги,если вы планируете оперироваться в России?

Это же все равно стоит денег? Если квота, то как дается, если только эпилепсия?
Про заграницу - если не будет выбора, поедем, на этот случай и начинаем заниматься) обморочные деньги так быстро не взять.
Во Франции пока покажут наше МРТ 3 тесла Питерское (сказали отличное качество получилось) + сейчас поедем на видеоээг суточное+биопсия. И там уже узнаем, пригласят ли нас на инвазивный мониторинг сначала.

Нам Чадаев сказал вопрос максимум года, а лучше в течении полугода все решить.
у Дюлака были, перебрали лекарства, подошел Вимпат, сейчас на Топомакс+Вимпат, улучшения (ттт), еще он предлагал кетогенную диету и операцию рассмотреть.
Вот так.
Спасибо большое за добрые слова!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@ritata, а зачем биопсия? Как Чадаев объяснил?
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн ritata

да,мы оперировались дважды в этом году у Армена Григорьевича

А у вас какой части резекция? Это удаление же? И как результат?

Оффлайн ritata

а зачем биопсия? Как Чадаев объяснил?

Непонятно, это дисплазия или гипоксия, поэтому нужна биопсия, чтобы точно понять.

Оффлайн Марина - Элиза

@Марина - Элиза, а у вас же вроде резекция участка была, правильно? И в Бурденко же сделали
да,мы оперировались дважды в этом году у Армена Григорьевича
Дважды?
да,дважды,потому что надо было миллиметровать ,у нас очень трудная зона - риск гемпареза левой стороны.У нас две разных гистологии.Вот такие мы мудряшки.между операциями 5 месяцев.Перенесли мы обе операции отлично,второй раз ехали,как домой к себе.Меликян ,m ,m ,m.Я писала уже выше,что очень и очень сильно доверяла и доверяю ему.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Марина - Элиза, а у вас же вроде резекция участка была, правильно? И в Бурденко же сделали
да,мы оперировались дважды в этом году у Армена Григорьевича
Дважды?
да,дважды,потому что надо было миллиметровать ,у нас очень трудная зона - риск гемпареза левой стороны.У нас две разных гистологии.Вот такие мы мудряшки.между операциями 5 месяцев.Перенесли мы обе операции отлично,второй раз ехали,как домой к себе.Меликян ,m ,m ,m.Я писала уже выше,что очень и очень сильно доверяла и доверяю ему.
Ну замечательно, что все хорошо прошло!
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Марина - Элиза

простите,Ритата,а при чем деньги,если вы планируете оперироваться в России?

Это же все равно стоит денег? Если квота, то как дается, если только эпилепсия?
Про заграницу - если не будет выбора, поедем, на этот случай и начинаем заниматься) обморочные деньги так быстро не взять.
Во Франции пока покажут наше МРТ 3 тесла Питерское (сказали отличное качество получилось) + сейчас поедем на видеоээг суточное+биопсия. И там уже узнаем, пригласят ли нас на инвазивный мониторинг сначала.

Нам Чадаев сказал вопрос максимум года, а лучше в течении полугода все решить.
у Дюлака были, перебрали лекарства, подошел Вимпат, сейчас на Топомакс+Вимпат, улучшения (ттт), еще он предлагал кетогенную диету и операцию рассмотреть.
Вот так.
Спасибо большое за добрые слова!

если вас что-то держит - вам оочень везет.Нас не держал ни один препарат,ни гормноы,ни комбинации - от всего становилось только хуже,хуже,хуже.Через три недели после второй операции мы делаем 4- часовое ээг - чисто!!!мы ничего не пьем,абсолютно НИ-ЧЕ-ГО!!!я даже сама просила наших местных уже неврологов - мож попить нам чего???они на меня как на дуру yuil - чего ты хочешь попить??она (дочь моя) столько химии за 4 года попила!Девчат,в туалет ходим каждый день,раньше большие проблемы были,поведение спокойное,ровное(прошло 2,5 месяца после последней операции,сначала подвывала).Мы от радости даже все учебные занятия забросили,не хочу напрягать,итак детства не было практически...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!