Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ritata]

если вас что-то держит - вам оочень везет.Нас не держал ни один препарат,ни гормноы,ни комбинации - от всего становилось только хуже,хуже,хуже.

Сначала на трилептале была ремиссия 8 целых месяцев, потом началось. Топамакс ввели, основным, потом плюс Кеепра, Депакин, никакого эффекта, и вот +Вимпат слава богу! В принципе, не так и много перебрали.

А с развитием у вас как? Особенно речь, у нас задержка в речи именно.

[Марина - Элиза]

если вас что-то держит - вам оочень везет.Нас не держал ни один препарат,ни гормноы,ни комбинации - от всего становилось только хуже,хуже,хуже.

Сначала на трилептале была ремиссия 8 целых месяцев, потом началось. Топамакс ввели, основным, потом плюс Кеепра, Депакин, никакого эффекта, и вот +Вимпат слава богу! В принципе, не так и много перебрали.

А с развитием у вас как? Особенно речь, у нас задержка в речи именно.

с развитем нам повезло - все в норме,только в речевом плане буквы некоторые были нечетко.после первой операции стали четко РРРР произносить.Мы с раннего детства спотыкались постоянно,столько раз падали!!!вот не чувствует опасности и все...хоть тресни...по ступенькам ,как по волнам...не поверите,до 4х лет за руку держала,когда к ступенькам приближались...с рук постоянно все падало,да и сейчас вертится,рядом стоит полная кружка с чаем - как бы не просчитывает до нее расстояние,запросто снести может...я всем врачам про это говорила,но толком так никто и не объяснил,с чем то сязано...в косяки раньше постоянно встревали,хотя проемы были дверные широкие...

[ritata]

с развитем нам повезло - все в норме,только в речевом плане буквы некоторые были нечетко.

Очень хорошо! В общем, вас можно поздравить с излечением! А какую часть полушария удалили? Большая область? У кого наблюдались?

[Марина - Элиза]

у нас не гемисферэктомия,я же писала - нас  миллиметровали.Гистологию,уж извините,озвучивать не буду.Мы ни у кого не наблюдались,сами все искали.после первого мрт в 3 тсл, в нии мозга,на Павлова 9,нам нейро,с того же нии, сказал,что в нашем случае только Меликян....Я вам вот что еще напишу,надеюсь инфа будет полезной,в Бурденко НИ ОДИН ВРАЧ  НЕ БУДЕТ ВЫМОГАТЬ,ВЫМАНИВАТЬ,ВЫТРЯХИВАТЬ С ВАС ДЕНЬГИ...НИ ОДИН!!!!!!....ДАЖЕ НАМЕКА НИКАКОГО ВЫ НЕ УВИДИТЕ,НЕ УСЛЫШИТЕ...захотите сами отблагодарить - пожалуйста,дело ваше....а отношение там ко всем отличное,у нас знакомые сейчас лежат там,уже прооперированы,в  восторге от условий и отношения.Мама,кстати,с нашего форума.Извините,но без ее разрешения писать не могу ничего.Скоро,надеюсь,выйдет на форум и пообщается со всеми.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, извините,а милимитрирование это как? и кто назначил именно такую операцию, Меликян? и я так поняла, что операция помогла, приступов нет?

[Марина - Элиза]

@Марина - Элиза, извините,а милимитрирование это как? и кто назначил именно такую операцию, Меликян? и я так поняла, что операция помогла, приступов нет?

миллиметровали - это буквально иссечение по мм,у нас задействована была двигательная зона.Риск - паралич.Да,дочь моя пленилась анастезиологом  Сорокиным   Виктором Сергеевичем.До сих пор пересказывает свой с ним диалог в операционной .Знает и помнит его ФИО.А нейропсихолог -  Буклина Светлана Борисовна!! обследовала нас лучше всех нейропсихологов,которые были до Бурденко....никто столько времени на нас не тратил...все видели во мне только маму-сочинительницу,придумщицу....синдром Мюнхгаузена на лицо!!!не дай Бог в нашейй стране иметь непонятного ребенка - заклюют,заплюют,разотрутт и дальше пойдут.Главное - вовремя попасть в надежные руки

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, спасибо большое за ответ. А побочки по неврологии есть? И еще вопрос, официально сколько на все обследования и операцию ушло денег? Извините,что надоедаю,просто мы тоже готовимся на операцию,вот и распрашиваю у всех.

[Марина - Элиза]

никаких побочек , лично у нас, нет,наоборот,наша неврология уснула(были частые истерики).Денег ушло за год нормально - 3мрт в питере,суточный в Казаряна + проезд,проживание,питание.Еще у нас в августе было обследование перед второй операцией в Москве(ээг),приезжали на 5 дней,чтобы сразу в здравоохранение забрать заключение Меликяна А.Г. и не кататься по 100 раз.Я сначала билеты,чеки собирала,потом плюнула....на с доней лишь бы в прошлое не вернуться....да,рт в нии мозга было лишним,ни о чем,не та программа,шифровка расплывчатая...так что делайте у Руденко в ЛДЦ - не промахнетесь.За 500руб можно получить личную интерпритацию(новая услуга)радиолога,я пользовалась.Мы в феврале едем на мрт к ней,позвонила в ЛДЦ позавчера,сказали 25 -го декабря набрать

[Марина - Элиза]

@Марина - Элиза, спасибо большое за ответ. А побочки по неврологии есть? И еще вопрос, официально сколько на все обследования и операцию ушло денег? Извините,что надоедаю,просто мы тоже готовимся на операцию,вот и распрашиваю у всех.

на операции не ушло ни копейки,обе по ВМП.Единственное,при втором поступлении, анализ на трансмиссивные инфекции оплачивается родителями - 5500,новое новшество(извини за тафтологию:))

[просто Наташка]

Девчат  может кто подскажет где лучше оперироваться в Бурденко или в Филатовской СПБ??? Поделитесь опытом 

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, понятно, скажите пож.еще - вы после операции ПЭПы все равно пьете или нет?

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, ужас конечно, ну Слава Богу, что операция помогла, очень рада за Вас. В личке вроде не переписывались, я видела на форуме похожий с моим ник.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, а у вас симптоматическая эпи?

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Марина - Элиза, да я в курсе что крептогенка это неизвестная причина, у нас симптоматическая

[Марина - Элиза]

https://youtube.com/watch?v=PirwiJlVzqY# - всем будет интересно