Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

https://youtube.com/watch?v=Vz3HDKZ6-5w#

[Мама двойни]

А теперь я вкратце расскажу о нашей операции...
Оперировались мы в НИИ Бурденко, в октябре месяце. Оперировал нас отличнейший небезызвестный всем вам нейрохирург Меликян А.Г., за что ему моё уважение и низкий поклон. Сомнения как у любой мамочки были, но...каждая из нас решает, что для ее ребенка лучше. У нас атрофия теменно-затылочно-височных отделов левого полушария, ФКД. Была проведена гемисферэктомия. Операция одна из тяжелых и последствия могут быть - этого никто не скрывает, а как раз, наоборот,  предупреждают перед операцией, парез, гемианопсия и т.д., но как на самом деле будет не знает даже сам нейрохирург. И, конечно, никак нельзя говорить, что если нет пареза, то операция проведена некачественно, как раз наоборот. Мы "пожертвовали" нашим боковым зрением на одном глазике, но многие люди живут без него, для нас, конечно же, это не самое главное. Прошло немного времени еще, вообще о результате операции можно говорить через 6 месяцев, вот тогда полная картина будет видна - это слова нашего хирурга. Что мы имеем на сегодняшний день? Мы ушли с одного препарата, но пьем еще второй. Очень много поведенческих изменений, всего, конечно, не опишешь. Живем , тьфу-тьфу-тьфу без приступов, но как на самом деле покажет наше контрольное ЭЭГ. Стали пить из чашки, до этого пили только из бутылки, держит чашку и обеими ручками и по одной. В общем я лично не о чём не жалею и очень рада, что попали мы именно в Бурденко, и главное, что мы попали в руки Меликяна! Да, операция была сложная, были свои нюансы, но Слава Богу всё позади!
Дай Бог здоровья Армену Григорьевичу и всем нашим деткам!

[Alexandrapo]

А теперь я вкратце расскажу о нашей операции...
Оперировались мы в НИИ Бурденко, в октябре месяце. Оперировал нас отличнейший небезызвестный всем вам нейрохирург Меликян А.Г., за что ему моё уважение и низкий поклон. Сомнения как у любой мамочки были, но...каждая из нас решает, что для ее ребенка лучше. У нас атрофия теменно-затылочно-височных отделов левого полушария, ФКД. Была проведена гемисферэктомия. Операция одна из тяжелых и последствия могут быть - этого никто не скрывает, а как раз, наоборот,  предупреждают перед операцией, парез, гемианопсия и т.д., но как на самом деле будет не знает даже сам нейрохирург. И, конечно, никак нельзя говорить, что если нет пареза, то операция проведена некачественно, как раз наоборот. Мы "пожертвовали" нашим боковым зрением на одном глазике, но многие люди живут без него, для нас, конечно же, это не самое главное. Прошло немного времени еще, вообще о результате операции можно говорить через 6 месяцев, вот тогда полная картина будет видна - это слова нашего хирурга. Что мы имеем на сегодняшний день? Мы ушли с одного препарата, но пьем еще второй. Очень много поведенческих изменений, всего, конечно, не опишешь. Живем , тьфу-тьфу-тьфу без приступов, но как на самом деле покажет наше контрольное ЭЭГ. Стали пить из чашки, до этого пили только из бутылки, держит чашку и обеими ручками и по одной. В общем я лично не о чём не жалею и очень рада, что попали мы именно в Бурденко, и главное, что мы попали в руки Меликяна! Да, операция была сложная, были свои нюансы, но Слава Богу всё позади!
Дай Бог здоровья Армену Григорьевичу и всем нашим деткам!

как здорово!!! поздравляю Вас!
а в правом полушарии все в порядке всегда было? то есть не было сомнений по поводу гемисферотомии?

[Марина - Элиза]

@Мама двойни, спасибо,дорогая, за ответ!многие,действительно,когда нужна помощь,ищут ее везде,в том числе и здесь,на форуме....попадают туда,куда хотели попасть...в ту клинику,к тем специалистам...а отзывов потом мало от кого услышишь.Единицы напишут,но это не ориентир,это,действительно,всего лишь единичные примеры.Ау,Текнон,Шон и С-ПБ!!как дела у вас?активировались пока только бурденковцы:)

[Мама двойни]

как здорово!!! поздравляю Вас!
а в правом полушарии все в порядке всегда было? то есть не было сомнений по поводу гемисферотомии?

Спасибо!!! И у нас тоже как раз были сомнения по поводу правой стороны, поэтому Меликян принимал решение не в одиночку, а после 2-х консилиумов, на которых и Хольтзаузен присутствовал.Много нам не обещали, 50/50, что приступы уйдут, о развитие "стоит" и надо было на что-то решаться! После 1-го консилиума делали 3-х суточный монитор, вот после него дали добро на операцию.

@Марина - Элиза!

[Марина - Элиза]

@Мама двойни,  !!!

нам Головтеев сказал,что может быть и такое,что 2-3 года все чудесно,а потом - опять 25,только слабее.Так что мы все в зоне риска.Но за тот результат,который мы сейчас наблюдаем - я бы полы мыла в нии до пенсии.Я думаю,что все врачи(нейро. главный,ассистент и анастезиолог) ,после удачно проведенной операции делают так -  ,а мы на них   .Скоро еще одна мама поделится инфо,месяц подождет и напишет,чтобы было о чем рассказать,ответить на вопросы(обещала ).Нас почти месяц беспокоили сильные подергивания рук и ног,видно отек сходил.Как уснет,так начинаются пляски левой руки и ноги,постепенно сошло на нет,есть периодически на просыпание.Я нашему местному неврологу сказала,когда мы после операции легли в стационар на контрольное обследование,ее ответ:"Брось,не думай,не смотри,спи спокойно,это все такая ерунда,а ваш нейроирург,надо признать,виртуоз!!!"

[ritata]

Стали пить из чашки, до этого пили только из бутылки, держит чашку и обеими ручками и по одной.

Какие молодцы! Поздравляю! То есть рука работает и пареза не было? И ходит нормально?

[ritata]

после удачно проведенной операции делают так -  ,а мы на них   .Скоро еще одна мама поделится инфо,месяц подождет и напишет,чтобы было о чем рассказать,ответить на вопросы(обещала )

Я наверное понимаю, о чем вы) Сейчас мы ждем обследования и еще раз консультации, после которой скажут что у нас. Неопределенность мучает, конечно( Читаю вас, девочки. Какие вы молодцы, сильные такие!

[Мама двойни]

@ritata, спасибо! Рука работает, с походкой у нас всегда были проблемы, ходим с нарушениями
Да, к сожалению, всю жизнь придется держать руку на пульсе.

[ritata]

Рука работает, с походкой у нас всегда были проблемы, ходим с нарушениями

А с речью как у вас дела?

[Мама двойни]

Рука работает, с походкой у нас всегда были проблемы, ходим с нарушениями

А с речью как у вас дела?

Она не разговаривает...Хотела добавить, это как раз "заслуга" наших приступов

[ritata]

Хотела добавить, это как раз "заслуга" наших приступов

То есть, сейчас как раз и должно пойти развитие речи? Вам как сказали врачи?

[Мама двойни]

Хотела добавить, это как раз "заслуга" наших приступов

То есть, сейчас как раз и должно пойти развитие речи? Вам как сказали врачи?

Никто, никогда вам не скажет как будет на самом деле...будем надеяться. Единственно, что в нашем случае надо было сделать, это сделать операцию раньше, когда только начинается формирование речи. Поживем-увидим!

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Мама двойни, спасибо что написали! прям настроение поднимается когда читаешь такие положительные комменты, дай Бог,что бы все было хорошо! Скажите пож.,а сколько вашей крошечке?

[Мама двойни]

@МАМА СЕРЕЖИ, спасибо! Мы уже не совсем крошечки)), нам 5 лет