Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[мамаВаля]

@Марина - Элиза, господи,приходила соседка, у нее проблемы то то, то другое, а вот ты такая спокойная, тебе хорошо, у тебя все ладно! а я все  это время думала, Клава! как ты не поймешь, я спокойная, потому, что меня уже и адом не напугать, я еще по хлеще видела, так, что мы все на этом сайте закаленные!

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, я думаю,что все вас поймут и поддержат.Я последние два года тоже стала "пуленепробиваемой" - на все было наплевать,на все то,что не касается моей дочери,на любые проблемы близких(как не кощунственно это звучит) и просто знакомых.Я постоянно гоняла в голове при жалобах - придите к нам на сон и просто посмотрите на наше житие-бытие.У нас председателю комиссии на мсэ плохо с сердцем стало при просмотре видео,извинения у меня попросила,что сразу не поверила(отправили нас домой,не дав ответа,мотивируя проверкой доков,видео еще не видели) - настолько не вязалось наше состояние во время бодрствования с видео ежедневных приступов во время сна.Все относительно,все.Мне кажется,что мое лично состояние в 2015 году было погранично с шизофренией - смех не вовремя,слезы до истерии,либо вообще на все на....Надежда....только надежда была той кочкой,на которой я стояла в болоте ежедневного стресса и страха и не тонула....ну и,конечно же, вера в нашего любимого нейро....Девочки,девушки,женщины,а сколько саботажников вокруг!!!!это просто отдельный разговор или даже тема.....заглядывают в глаза,пытаются влезть в душу и гадить,гадить,гадить там....тыкать больным ребенком,давать понять,что все бесполезно,не стоит даже пытаться,потому что.....НЕ ВЕРИТЬ!!НИКОГДА И НИКОМУ НЕ ВЕРИТЬ!!!ВЕРЬТЕ ГЛАЗАМ СВОЕГО РЕБЕНКА И СВОЕМУ СЕРДЦУ!!!
@мамаВаля, а соседка ваша действительно - КЛАВА!

[мамаВаля]

@Марина - Элиза,  да вобщем она совсем то и ничего, у нас тоже во время сна, а так вообще не распространяемся, кто-то может и знает, слухам границ ведь нет, а мы просто живем! и между приступами бываем еще и как счастливые!

[мамаВаля]

@Марина - Элиза,  мы завтра отправляемся в Краснодар, в визовый центр, на работе все обзавидовалисть, вот счастливые! то в Питере месяц целый были (в институте мозга), то в Москву мотались уйму раз (Бурденко -Казаряна- на МРТ к Быченкову- и опять -Головтеев), теперь вообще к немцам! вот так оказывается мы беззаботно живем!

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, знакома чужая радость по поводу частоты поездок в обе столицы .Но всем же не объяснишь,что мы,кроме вокзала и бесплатных зоопарков (по розовой справке),бываем только на диагностике,потом бегом на поезд gwcm и  мчимся домой.Да мы особо и позволить себе не можем платны развлечений,особенно когда едешь в СПб - наличность исчезает со скоростью звука  (проезд в обе стороны,мрт+наркоз,жилье).Я ,например,не работаю ...алименты и пенсия,это весь наш доход .Но наше государство это мало интересует ,если нет денег - нет диагностики,следовательно ни о какой операции речи быть не может,лежите дома и помирайте....

[Марина - Элиза]

 @мамаВаля, мы с вами,как два волоска на лысине

[antenor]

Добрый день. А поделитесь пожта контактами хорошего спеца,  кто мог бы взяться за расшифровку ээг . Мне нужно провести предхирургическое иследование так как я хочу, у меня не много просьб:
1) описать приступы пойманные на мониторинге . Все их виды
2) составить таблицу очагов хотя бы за пару небольших промежутков времеи
3) изучить старе ээг ( по диагонали) и описать смещение очагов
4) сравнить таблицу с мрт и сделать вывод операция или нет
5) сколько очагов сейчас и в каких зонах
6) может что то еще что доктор посчитает нужным для прехирургического обследования.

Я отдаю ээг 2 суток. Кучу предыдущих ээг. Мрт 3тесла. И описания этих Иследований. На само ээг мы не ложимся.
Спасибо

[Анжелика 5]

Здравствуйте!
Очень прошу написать тех, кто лежал в Бурденко. Нужно кое что уточнить. Сыну назначена операция там. Будут оперировать сосуды шеи. Тему читаю, так как у дочери эпилепсия.
Или подскажите, где ещё можно узнать про то, как лежится в Бурденко.
Спасибо.

[mamkaTumku]

Вот здесь есть информация и фотографии о детском нейрохирургическом отделении в Бурденко http://craniokids.ru/forum/index.php?PHPSESSID=edfodgrr6afng596mjc78djuc7&topic=121.0.

[Анжелика 5]

Вот здесь есть информация и фотографии о детском нейрохирургическом отделении в Бурденко http://craniokids.ru/forum/index.php?PHPSESSID=edfodgrr6afng596mjc78djuc7&topic=121.0.

Спасибо большое, буду изучать тему

[Наталия Молчанова]

Здравствуйте, мы на форуме новички, хочу поделиться своей бедой  и спросить у кого так было. У нашего ребенка ему 1,9 лет  фокальная кортикального дисплазия височно- затылочной области слева, симптоматическая фармакарезистентная эпилепсия, ЗПРР. 13 января в Бурденко была проведена " заднеквадратная субгемисферотамия( интераоперационный нейромониторинг). 18 января в отделении был зафиксирован правосторонний клонический  приступ со слюнотечением , купированный введение реланиума, приступы у нас вокупируются реланиумом. Этот приступ, который произошел, был в первый раз, вообще приступы у ребенка при засыпании через 10-15 минут. Меликян при обходе всегда удивлялся, что у нас нет приступов, приступ, который случился в отделении, он прокомментировал, что так бывает, это же не ваш приступ, я не волнуюсь нет причины для волнения.  Выписали нас на 6 сутки, приехали домой и на 8 сутки наши приступы возвратились. Врачи в Бурденко нас предупредили, что должно пройти полгода после операции, для того, чтобы делать выводы. Я в отчаянии((((

[Марина - Элиза]

Наташа,здравствуй!ты только не паникуй и не плачь пока,пожалуйста ;lНапиши АГ на электронку,что ваши приступы вернулись,лучше будет,если ты заснимешь на видео и отшлешь.Мы после первой операции сделали через 3 месяца повторное мрт.За три месяца уже точно видно картину вашего состояния.Здесь есть история на форуме,когда у ребенка одной мамы приступы уходили 5 месяцев после коллозотомии.Послушай,что ответят с Бурденко,возможно будет вторая операция...фкд штука очень коварная,есть формы,которые мрт не показывает(фкд первого типа показывает только гистология),а приступы фигачат так же..вы получили гистологию?..фкд 2в типа видно только часть,ее называют верхушкой айсберга,остальная часть траснсформируется под здоровые клетки мозга,мрт ее тоже не разглядит,будет показывать обычную структуру...нам врач один говорил,что фкд - тяжелейшее заболевание ГМ,вот как-то так....у нас подергивания и после второй операции идут,мелкие,но я вижу ...сегодня с 11 вечера до часу ночи криком кричала,что болит голова,я ее на рука,как в детстве пол-ночи проносила - цитрамон не помог,пока панадол шипучку не дала - вырубилась через 15 минут.... головные боли одолели прям ...Наташа,ты только не отчаивайся раньше времени,пиши в нии..вы у кого оперировались?

[Наталия Молчанова]

Марина- Элиза, спасибо за совет. Нас оперировал Меликян, дело в том, что нам удали  часть виска ближе к затылку, кору, рассоединили от него зытылок и затылок от темени, при этом они накладывали  электроды, так как на МРТ видно повреждение только на виске, в других частях они не видели границ повреждения, поставили ФКД второй степени. При чём перед тем как решить делать операцию или нет, мы были на консилиуме,  на котором присутствовал Хольтхаузен, Мухин, Чадаев. Они уже советовались с Арменом Григорьевичем.

[Марина - Элиза]

Наташ,у нас тоже были - электрокортикография,мэппинг,интр.навигация.И вторая операция была.АГ,я так поняла,лучше не дорежет,чем перережет(тогда уже необратимые последствия),это же мозг,и здесь есть за что трястись и переживать.ФКД не всю явно видно!!!!поэтому и назначают мрт ПЕРЕД операцией и ПОСЛЕ операции...ну вот такая это зараза...нет от нее 100% панацеи...она может глубоко поражать мозг...а союз всех столичных светил, в вашем случае,только подтверждает необходимость операции,без показаний никто бы вас не взял...Знаешь,лучше сделать две операции,если будет необходимость,чем после одной получить глубокого инвалида...ты пока не делай никаких прогнозов,пожалуйста,не накручивай себя...окончательного же результата никто не озвучил...

[Наталия Молчанова]

Уже отчаяние, не знаешь, как помочь ребенку, видить его муки. Ведь мы живем на реланиуме Когда он был после операции в реанимации вему не помогали обезболивающие, за два часа при мне укололи 10 кубиков реланиума. У него уже стойкое привыкание к этой наркоте.