Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[КсенияПетрова]

@Ольга Кострома, Ольга, поделитесь инфо как вы получили направление на ПЭТ в Питере? Долго ли длится процедура, был ли наркоз?

[Ольга Кострома]

@Ольга Кострома, Ольга, поделитесь инфо как вы получили направление на ПЭТ в Питере? Долго ли длится процедура, был ли наркоз?

Написала вам в личку.

[Марина - Элиза]

http://my.mail.ru/mail/pfdmzkjdf62/video/_myvideo/1491.html - это ссылка на фильм.Тяжеловатый,посмотрела полностью...большие  молодцы люди,которые сделали его,видно,что со всеми проблемами знакомы ...я видео наших  приступов после операции вообще даже близко ни разу не открывала,а здесь "ОНИ"!!и реакция на препараты - один в один:крики,бег,залезть высоко и прыгнуть  с высоты,битье родителей по лицу,ненависть,агрессия.....обревелась,вспоминая..знакомые,которым операция не смогла полностью помочь,осенью едут в Германию на кетогенку....только в фильме говорят,что у всех все хорошо,ну нет,нет...не все дети переносят кетогенку...это как повезет,впрочем,как и с лечением и с операцией...

[Марина - Элиза]

Василий Генералов
В Россию под Новый Год из Испании на гастроли в Россию приезжает приснопамятный доктор Русси. Приезжает за очередной вербовкой наивных родителей тяжелых детей, обещая вылечить от всех болезней за 5 дней. И даже группу в соцсети на русском языке сделал. Для общения. Как бы он.

Поскольку все это уже достало, и родителей, которые протрезвели от его обещаний только после того, как продали квартиру и результата не получили, мы видели уже много, то скажу несколько слов.

1. Его промоутеры здесь заманивают пациентов с корыстной целью. Предполагаю, что получают не меньше 10-15 процентов от общей суммы госпитализации, которая стоит от 1500 000 руб. И результаты лечения их не интересуют. Для продвижения своих идей похоже, что они используют оплаченных ботов, распространяющих волшебные отзывы на всех возможных форумах про эпилепсию.
2. За 5 дней госпитализации невозможно подобрать терапию и увидеть результаты.
3. Магнитоэнцефалография не имеет практической значимости в лечении эпилепсии. Только научный интерес.
4. Во время одной консультации невозможно назначить правильное лечение и его проконтролировать. Отмена и введение лекарства даже при успехе требует контроля.
5. К сожалению, есть тяжелые формы эпилепсии, которые плохо поддаются терапии, родители таких пациентов нуждаются в поддержке. Некоторые люди, пользуясь их тяжелым положением, начинают ими манипулировать с корыстной целью. Это называется мошенничество на доверии.
6. Для работы в России иностранному гражданину нужно иметь разрешение на работу. А для работы врачом - российский сертификат.
Думаю, что приглашающие иностранного врача в Россию люди нарушают законы и регламент.

Лечитесь в хороших клиниках у добросовестных врачей.

С уважением, проф. Генералов



я тоже думаю,что у нас есть достойные врачи..

[Марина - Элиза]

http://vk.com/video-71041878_171398239?hd=-1&t=4s#hash18369dc88be22430 - старовато,но актуально

[этомамапросто]

Мне счет прислали в 25 000 евро 3 года назад ,но как-то возможности не было  ходить выпрашивать такую сумму.это только врачам ,а еще переводчику + проезд+ проживание.
А еще попали в НИИ ПиДХ .Там с нами мамочка лежала у ее сына не было половины мозга и ей в Тектоне внушили ,что ему нужна срочно операция ,что бы ребенок выздоровел .Вот она ходила и доказывала им ,что нужно срочно делать операцию.

[kaurry]

Про Текнон. На консультации у Дюлака, когда говорили о том, где нам стоит сделать обследование и возможно операцию я спросила про Текнон. Они с Гатаулиной одновременно замахали руками и закричали "нет, нет, там бандиты, ни в коем случае нет!!" пот прмя дословно их слова.

[EndG]

Девочки, кто госпитализировался в Бурденко с детками. У вас не осталось памятки, какие анализы надо сдавать?

[Марина - Элиза]

Девочки, кто госпитализировался в Бурденко с детками. У вас не осталось памятки, какие анализы надо сдавать?

а вам разве не дали?они когда наравление дают,Марусидзе и памятку обязательно вам в руки

[Марина - Элиза]

 до 3-х лет
1.   Общий анализ крови – 14 дней
2.   Биохимический анализ крови – 14 дней
3.   Группа крови + Rh-фактор – 1 месяц
4.   Маркеры В, С, ВИЧ, Сифилис – 6 месяцев
5.   Бак. анализ кишечной группы – 2 недели
6.   Справка об отсутствии контактов в течение 21 дня до госпитализации (не позже суток до отъезда)
7.   Сведения о профилактических прививках – прививочный сертификат или выписка формы 63/у
8.   Результат постановки Реакции Манту ежегодно

Родители детей до 3-х лет
1.   Флюорография – 1 год
2.   Маркеры В, С, ВИЧ, Сифилис – 6 месяцев
3.   Бак. анализ кишечной группы – 2 недели

только возьмите с собой ее денег,на всякий случай,мы сдавали анализ за 5500 на трансмиссивные инфекции.Это какое-то нововведение - кому дороже,кому дешевле..

http://craniokids.ru/forum/index.php?topic=109.0 - это ссылка на форум кранокидс,темка про анализы в детское отделение в нии Бурденко

[EndG]

Девочки, кто госпитализировался в Бурденко с детками. У вас не осталось памятки, какие анализы надо сдавать?

а вам разве не дали?они когда наравление дают,Марусидзе и памятку обязательно вам в руки

Консилиум уже прошел. Но в пятницу нас ждут, хотят малыша посмотреть. Это я уже заранее панику навожу))) Хоть примерно сориентироваться где и что сдавать. А то будем бегать gwcm

[Марина - Элиза]

@EndG, да не переживай!бегать не будешь,АГ тебе заключение на руки даст,потом все расскажет - что и как.Никто тебя не бросит .Он хороший

[Мама двойни]

@EndG, значит вам дали добро на операцию?Не переживайте всё успеете, стандартный набор анализов перед операцией.После 3-х если  ребенок, еще проще, меньше анализов!

[Марина - Элиза]

выкладывала в другой ветке про фкд,но там что-то три калеки заходит
 ГлавнаяНовости и событияОнкологияВирус, вызывающий рак шейки матки, может быть причиной эпилепсии Новости по темам: Исследования Медицина Исследования Наука и технологии Онкология Сердце и сосуды Сахарный диабет Интересное Реабилитация Разное Вирус, вызывающий рак шейки матки, может быть причиной эпилепсии Администратор 31 Января в 15:19 2448 0 Вирус, вызывающий рак шейки матки, может быть причиной эпилепсии Сотрудники педиатрического исследовательского центра больницы Шрайнера и университета Пенсильвании установили связь между папилломавирусом человека HPV16 и распространенной формой детской эпилепсии. Напомним, что вирус HPV16 сегодня считается основной причиной рака шейки матки. Ученые впервые доказали, что вирус HPV16 может присутствовать в мозге человека. Им удалось выяснить, что при добавлении вирусного протеина в коре мозга мышей возникают те же самые нарушения, которые наблюдаются при фокальной кортикальной дисплазии типа IIB (FCDIIB). Эти результаты позволяют предположить, что папилломавирус играет роль в развитии эпилепсии. Результаты также означают, что врачи должны пересмотреть современные подходы к лечению этого заболевания, рассмотрев данную форму эпилепсии как инфекционную болезнь вирусной этиологии. «Это совершенно новый механизм, заполняющий пробелы в понимании развития врожденных мозговых аномалий», - заявляет доктор Питер Крино, профессор неврологии и сотрудник педиатрического исследовательского центра больницы Шрайнера. Именно доктор Крино является автором отчета об исследовании, который был опубликован в издании «Annals of Neurology». «Если наши данные верны, то в будущем лечение кортикальной дисплазии будет направлено на подавление инфекции HPV16, что поможет предотвратить припадки. Идентификация инфекционного агента как части неврологического заболевания может открыть нам доступ к новым терапевтическим подходам при других формах эпилепсии», - говорит доктор Крино. FCDIIB – это нарушение развития мозговой коры, части головного мозга, которая отвечает за восприятие, мышление и память (высшую нервную деятельность). Это заболевание является распространенной причиной детской и взрослой эпилепсии, особенно трудноизлечимых форм болезни. Считается, что эта болезнь возникает на раннем этапе внутриутробного развития. Это состояние характеризуется дезорганизацией клеточных структур коры и увеличенными баллонными клетками. Сегодня доступно хирургическое и медикаментозное лечение этой патологии. Баллонные клетки отвечают за сигнальный каскад, называемый mTOR1, который очень важен для роста, пролиферации и деления клеток (развития коры). Другие исследователи недавно обнаружили, что каскад mTOR активируется онкопротеином Е6, который выделяет вирус HPV16. До сих пор не было проведено ни одного исследования, которое изучало бы инфекцию HPV16 в человеческом мозге. Доктор Крино увидел здесь возможную связь. «Это спорадическая врожденная аномалия, которая ассоциируется с активацией пути mTOR без какой-либо генетической предрасположенности. Основываясь на некоторых сходствах клеточных сигнальных процессов при дисплазии шейки матки и фокальной кортикальной дисплазии, я пришел к выводу, что протеин HPV16 может быть обнаружен в мозге при FCDIIB», - поясняет доктор Крино. Чтобы выяснить это, исследователи впервые изучили ткани больных фокальной кортикальной дисплазией на наличие протеина Е6 папилломавируса человека. Всего в исследовании участвовало 50 пациентов. Оказалось, что все (!) образцы баллонных клеток больных положительны на вирусный протеин. Но вне баллонных клеток вирусный протеин отсутствовал, как и во всех 36 контрольных образцах, взятых у здоровых людей. Далее при помощи сверхчувствительных методов анализа ученые изучили генетический материал взятых клеток на наличие признаков онкопротеина. Их результаты сравнили с группой контроля, а также с другими мозговыми аномалиями. Как оказалось, каждый образец от больных FCDIIB содержал вирусный протеин Е6, а при других типах дисплазии его не было. В заключительном эксперименте ученые ввели протеин Е6 в мозг мышиных зародышей. Доктор Крино поясняет: «Если Е6 действительно является причиной фокальной кортикальной дисплазии, то введение этого протеина в развивающийся мозг приведет к нарушению развития коры». В ходе этого эксперимента ученые выявили у родившихся мышей аномалии строения мозговой коры. Это полностью подтвердило гипотезу о роли вирусного протеина Е6. Теперь доктор Крино планирует изучить другие формы кортикальной дисплазии, чтобы выяснить их связь с папилломавирусом. Его команда также пытается найти ответ на вопрос о том, как вирус проникает в мозг плода. Пока что их результаты позволяют предположить, что HPV проникает через плаценту от больной матери. Точный механизм развития аномалий коры остается под вопросом. «Мы должны рассматривать некоторые формы эпилепсии как инфекционные болезни, но не генетические. В качестве меры профилактики может быть предложена своевременная вакцинация против HPV16. Зная теперь, что в развитии корковых аномалий большую роль играет сигнальная система mTOR, мы можем предложить ингибиторы mTOR для лечения эпилепсии», - говорит исследователь.

Источник: http://medbe.ru/news/meditsinskie-issledovaniya/virus-vyzyvayushchiy-rak-sheyki-matki-mozhet-byt-prichinoy-epilepsii/
© medbe.ru

[EndG]

@EndG, значит вам дали добро на операцию?Не переживайте всё успеете, стандартный набор анализов перед операцией.После 3-х если  ребенок, еще проще, меньше анализов!

Вроде как... Ну, мы малявочки, 8 месяцев, поэтому весь набор будем сдавать)) Мне кажется я пока не отдаю себе отчет КУДА мы готовимся! Вот в пятницу съездим в Бурденко, как расскажут там нам всё доступно-популярно, вот тогда я наверное...