Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Мама двойни]

 @EndG, я вас очень понимаю, мне тоже было страшно, но еще страшнее было услышать, типа, извините, но мы вам ни чем помочь не можем, операция невозможна! Поэтому первой реакцией было последствия...любая операция-это риск, надо думать о хорошем и по максимуму быть спокойной мамой, дети нуждаются в таких!
Кстати, вот тоже помню он много говорил, что может быть, но у меня мозг как-будто "отключился", защитная реакция походу))), ничего не помнила

[EndG]

@Марина - Элиза, @Мама двойни, согласна с каждым вашим словом! Мы настроены ТОЛЬКО на позитив! Без вариантов! Ещё когда ждали консилиум, я представляла, вот позвонят и скажут: "Оперируем." и сразу мысли - что? как? куда?.. а потом представила второй вариант: "Не операбельно!" И ВОТ ТУТ действительно становится, мягко говоря, не по себе! На тему гемисферэктомии перечитала весь интернет, статьи - сплошная сухая научная информация... а надежду вселяете ВЫ и истории с американского сайта http://hemifoundation.homestead.com/welcome.html, про который Меликян в своём докладе упомянул.

[Марина - Элиза]

 да,историй много интересных,спасибо больше,@EndG, за ссылку.У нас здесь тоже практически фондэйшн.конечно у них там все более доступнее и гос.поддержка,и информации много,и сам клуб обЪединяет людей со всей страны(и не только США).А у нас,увы,такого нет...сколько детишек еще ждет помощи,скольким не поставят правильный диагноз из-за отсутствия денег в семье и возможностей.Люди в глубинке получают по 6 тысяч,да и квалификация врачей оттуда же - желает лучшего(мягко сказано),малыши получают какие угодно диагнозы,только не свои "родные".Слава Богу,есть интернет,хоть как-то помогает многим..Вот и наша ветка,что-то типа фондейшена,выписываешься  после операции и ...куда?врачи по месту жительства машут руками - не можем вам ничего сказать,не знаем мы пока ничего о вашем заболевании,нейрохирургов беспокоить по всем вопросам - неудобно,они и так живут на работе и устают,как..все таки нам повезло,что все мы здесь собрались и у нас есть возможность общения...@EndG, ,спасибо еще раз за ссылку..есть такое же сообщество в Фейсбуке,но я что-то не нашла,у кого получится - киньте ссылку..

[Capucine]

https://www.facebook.com/groups/neurokz/?fref=ts - вот нашла группу в фейсбуке .

[Марина - Элиза]

https://www.facebook.com/groups/neurokz/?fref=ts - вот нашла группу в фейсбуке .

@Capucine, вы немножечко не то нашли - лечение эпи.Вот ссылка https://www.facebook.com/groups/HMEFSN/?ref=ts&fref=ts,это закрытая группа

[мамаВаля]

на сайте стал мелькать интерес к институту мозга в Питере, у меня был опыт общения.
на учреждение РАМН института мозга обижена и очень!
учреждение бюджетное, обстановка и пусто и местами неплохо, я имею в виду палаты, услуги не из дешевых, сопровождающему койко-место от 2000,00 руб/сутки и более, но с питанием и не плохим,  мед. исследование тоже, оборудование очень ХОРОШО! если как им показалось, что что-то не совсем получилось назначают по новой и без доп. оплаты, я бы сказала въедливый и дотошный персонал, ПЭТ от 18000,00 до 35 000,00 руб, персонал внимательный и на мой взгляд грамотный, вот без этого лишнего мельтешения, четко!

наш разряд врачей эпилептологов это заведующая Надежда Королева, не была у нее, только по слухам,, нам рекомендовали Галину Вячеславовну Одинцову, она и назначала обследование , консультация 2000,00 рублей, вполне может и адекватная, но забеганная, мы лежали в отделении функциональной неврологии, так к нам на оплаченный (внесенный в смету расходов договора) прием, она приходила после 21,0 часа или мы к ней поднимались на этаж по темным пустым коридорам, внимательная, улыбчивая, опять же вполне может и большая умница, отличный собеседник, сочувствующая, НО! как у них так вот получается?
нам уезжать, выписываться, она не была на приеме, конечно же у нее что-то там очень ответственное было мероприятие, похоже она о нем не знала заранее, нам передали ее назначение, предложили для связи по первому звонку, оплатить 4500,00 руб на 3 месяца и звоните-звоните! пишите на майл, отчетики направляйте не придерживайте, вобщем как-то компенсировали вниманием не состоявшийся прием,
нам дали выписку нормально оформленную, так сказать отчет о проделанной работе, а вот назначили корректировку лечения, убирать по схеме бензонал и ввести файкомпу и все это в так сказать черновом варианте, все от руки и на листе а4, без подписи, от кого он? и отпустили на все 4 стороны!

потом вообще все стало интереснее, на отчеты корректировки лечения, от которых волосы вставали дыбом, никто не отвечал ни по майлу, ни по телефону!
я еле дозвонилась на заведующего отделением, оказалось Одинцова уволилась на следующей неделе после нашего отъезда! учреждение не поставило нас в известность, как связаться с ней никто не знает, добыла ее почту, она забрасывает наши письма в спам, как-то получилось и она ответила мне по телефону, но шепотом ответила , что у нее конференция!
вот такой у меня опыт общения с этим учреждением, поэтому стала искать другие варианты, от которых легче не стало

Но! если опустить все вот эти неприятности, плохо в палате, невкусно накормили?, дома и обстановка лучше и доешь, я к этому как-то почти спокойно отношусь, и этот уже человеческий фактор специалистов!, но оборудование и исследования на мой взгляд, заслуживают уважения,  Мы делали ПЭТ/КТ, МРТ и всю прочую чепуху,
они у нас сделали открытие в исследовании, ПЭТ, нашли прямую линию 2мм ширина и 23мм длина, которой в природе не должно быть вовсе, но плохо другое, к кому теперь с этим? чтобы действительно определил это ли причина, может это и есть наш очаг?
на следующий год проходили у Головтеева, в итоге он работал с питерскими документами, и он тоже увидел это, а ведь не одно исследование ни до ни после ничего подобного не показывало.

я бы советовала там провести обследование, другое дело, к кому с полученными результатами дальше идти?
что бы получить направление на  ПЭТ, нужно записаться на прием к эпилептологу учреждения, а она уже дает направление

[мамаВаля]

и еще, нам перелет в Германию, таможня, у кого есть опыт, конечно везу наличку на оплату в клинику ну и за одно себе на расходы, потому, что, все сопутствующие хотят наличные, за квартиру, за сопровождение, приму советы

[EndG]

Девочки, нам Айвазян сказал, что за 2-4 недели до операции вальпроаты убирают (мы на конвулексе). Это правда? А на чём же тогда "сидеть"? У кого-нибудь был опыт?

[Испанка]

Девочки, нам Айвазян сказал, что за 2-4 недели до операции вальпроаты убирают (мы на конвулексе). Это правда? А на чём же тогда "сидеть"? У кого-нибудь был опыт?

Вам по идее должны Фризиум назначить. Вальпроаты опасны при операции, они тромбоциты снижают

[mamkaTumku]

Мы убирали перед операцией, где то за месяц медленно убрали остались только на кеппре, колбасило сильно думали магнезию капать нам помогало, но Ноговицын В.Ю.  сказал если можете терпите до операции, продержались.

[Svetlana Bas]

Мы с депакина на клоназепам переходили.

[EndG]

@Испанка, у нас и так в начале января уже 132 тромбоциты были, сейчас не знаю... нижний порог мне сказали 150.

[EndG]

Мы убирали перед операцией, где то за месяц медленно убрали остались только на кеппре, колбасило сильно думали магнезию капать нам помогало, но Ноговицын В.Ю.  сказал если можете терпите до операции, продержались.

  а мы только на одном конвулексе сидим, вот и думаю, какую нам альтернативу предложат. В эту пятницу в Бурденко едим на осмотр и за документами на квоту.

@Svetlana Bas, и как пошло?

[Испанка]

@Испанка, у нас и так в начале января уже 132 тромбоциты были, сейчас не знаю... нижний порог мне сказали 150.

Ну что-то помощнее все же назначат, без препарата не оставят)

[Svetlana Bas]

Мы убирали перед операцией, где то за месяц медленно убрали остались только на кеппре, колбасило сильно думали магнезию капать нам помогало, но Ноговицын В.Ю.  сказал если можете терпите до операции, продержались.

  а мы только на одном конвулексе сидим, вот и думаю, какую нам альтернативу предложат. В эту пятницу в Бурденко едим на осмотр и за документами на квоту.

@Svetlana Bas, и как пошло?

приступы прекратились сразу как вывели депакин полностью, поэтому на операцию ехали уже без приступов. После операции приступов не было месяца три и развитие сразу пошло. А сейчас появились несильные повороты в сторону. Нам говорят, что это навязчивые движения, но я в этом не уверена. Мы депакин заменяли перед операцией на клоназепам небольшую дозу. Поэтому означначно сказать, что нам помогла операция нельзя, может на клоназепаме стало лучше.