Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[keepfighting]

@Марина - Элиза,    Слов нет, как рада!

спасибо,дорогая

не могу не поделиться инфо:

Василий Генералов
Информация для поклонников клиники Текнон и доктора Русси в частности.
Врачами Германии готовятся документы в европейский суд для признания недействительным его диплома и с возможным дальнейшим более серьезным продолжением.

Причина - шарлатанские и неквалифицированные его действия по отношению к пациентам с эпилепсией, часто усиливающих их инвалидизацию.

После пострадавшие пациенты могут иметь шанс на получение компенсации.

Мы солидарны с германскими врачами.

меня о Текноне и Русси предупреждал Ноговицин, что "не вздумайте, обреют по деньгам и сделают инвалидом"

думаю, что об этом все должны знать

[КсенияПетрова]

 Девочки, извините,трепа не люблю! Но эта информация с Текнон давно обсуждается врачами и родителями. В группа в Контакте много информации.когда мы обращались в фонды, нам отказывали, рекомендовали клинику Текнон(туда мы отказались ехать).меня столько неприятного написали,что как я посмела усомниться в таких замечательных врачах. У нас был свой путь.судить не буду никого и тему работы некоторых фондов (сложная тема). Но действительно где ссылка на источник про суд и лешение диплома.так на минутку,некоторые наши врачи ведут борьбу чтоли между собой,не принимают ээг мониторинга друг друга,обещают консультацию через скайп(Генералов) оплаченную заранее но при этом консультация длится 3 мин. Некоторые эпилептологи в нпц не умеют читать мрт,да много с чем приходится сталкиваться. Поэтому если врач с известным именем пишет про суд(пусть и выкладывает официальный источник)

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова, у вас в слове "лишение" одинаковая ошибка с@Karina1903, .Вы,случаем,не одно лицо??Я ответила,откуда инфо.Напишите В.О.,я не знаю,каков он,как специалист - не сталкивалась,но знаю,что отвечает очень быстро.Думаю про суд расскажет все подробно вам в личку..Я за то,чтобы наших мамочек не дурили,не драли с живущих на одну детскую пенсию последние крохи.Эти деньги мы отдираем от детей. И какую бы информацию я не нашла,я ВСЕГДА буду выносить ее на ветку,если от нее будет хоть капля пользы...Без обид,претензий..Всегда Ваша...

[КсенияПетрова]

Значит так, я с этой девушкой не одно лицо!я многодетная мама 3х деток,вынуждена работать,на одну пенсию 12тр невозможно жить,орфо ошибки есть у всех. Правит телефон как хочет. Писать в личку Генералову не буду!зачем мне это! Делюсь инфо какой владею,ищу лучших врачей для хирургии. С Русфондом столкнулась (у них одна клиника  Шон),иду своим путем,пишу письма в минздрав рф,роспотребнадзор,минздрав мо. Ребенку не дают препарат трилептал.мы сидим на сабриле и трилептале,пологаю нет смысла озвучивать цены! Так что всем желаю здоровья! Я не комментирую тех кто постоянно пишет про шон клиник,Мария Элиза про Бурденко, каждому помог его личный опыт и доктор!что касается моего ребенка,то нейрохирурга я нашла,осталось найти нейрофизиолог и кортикографиста.Еще раз всем добра!

[ritata]

Поздравляю вас! Вы молодцы, а главное какое важное дело сделали для будущего своего ребенка. Мы тоже держим кулачки и верим.

[мамаВаля]

@Марина - Элиза, как я за вас рада! от души желаю чтобы все  что было, воспринималось как самый дурной сон! да вообще не воспринималось, ничего не было и берите установку только на самое лучшее!                                                                       когда говорят счастье- наверно это одно- были бы здоровы наши детки!
вы не пропадайте, пишите о себе и как у вас все складывается, я вроде и не вчера родилась, тоже помыкались, да все не то, а вот очень повезло и я очень благодарна всем девочкам с сайта, очень благодарна, у нас -то особенных, нет бесконечно много шансов, вот и отслеживаешь опыт прожитый, а не рекламный, конечно от ошибок это не страхует, но ведь каждый наш прожитый этап это опыт для многих! а вдруг кого-то убережет! да,  пусть каждый из нас найдет своего доктора, именно доктора, а не просто душевного собеседника и сочувствующего

[мамаВаля]

было время метания и я  собирала информацию, о Василии Генералове в т.ч., но она из мед. источников, его интервью на какой нибудь очередной конф, все это можно было расценивать как раскрутку и очень мало отзывов от реально лечившихся у него, но нарвалась на доктора Владимира Гордиенко, доктор или нет не знаю, но он вот так пишется, так он давал бесплатные так сказать мастер-классы по аминокислотам и рекомендовал особым способом сдать анализы, а он берется расшифровать ваши личные анализы за 1 т. долларов, и дать дальнейшие рекомендации по питанию и приему препаратов, может кто я ним сталкивался?

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова, простите,если обидела вас .Уже везде вижу происки рекламодателей.Еще раз  - извините.Лекарства разве вам не выдают?у нас много препаратов было,один раз попробовала "связаться" с поликлиникой по поводу бесплатных - зареклась.Все покупала сама.Но на форуме много мам,которые получают бесплатно по два препарата,может вам спросить у них,как?По поводу рекламы Бурденко : даже не думала,просто много положительных эмоций связано с нашим нейрохирургом,а поделиться,кроме как с форумчанами - не с кем,никто не поймет,что он сделал для меня и моей дочери.Конечно, я его очень люблю.Он вытащил нас обеих из мира "за стеклом".Лиза(моя дочь) даже на видео попросила меня снять ее,в день моего отъезда на консультацию в нии,передавала АГ привет,сообщала ему,что у нее все хорошо.А я постеснялась ему показать,зря,наверное...Мы завершили этот этап,поэтому больше от меня про Бурденко уже и не услышите,ничего нового я сообщить при всем желании не смогу.Теперь будем ждать отзывов от новеньких прооперированных,хотя мало кто выходит потом на ветку - боятся сглазить,хотя инфу читают,мы поддерживаем со многими отношения..

@мамаВаля, дорогая,я никуда и никогда не уйду,просто перепрыгнула на другую ветку,которая сейчас нам нужнее.А нашу я  читаю всегда ,когда время есть - отвечаю.Я просто имела ввиду,что на этой ветке я сказала все,что могла и мне уже нечего сообщить.

спасибо всем за хорошие пожелания,за искреннюю радость за нас,у меня всегда рот до ушей,когда читаю ваши пожелания.СПА -СИ-БО!!!мы планируем мониториться все-таки на коллодии в Казаряна,шифроваться у Ширяева Ю.С.Но не сейчас,попозже..Кстати,центр "Казаряна" переехал на новое место,теперь у них большой двухтажный дом,условия намного лучше ,чем были.Монитор суточный самый недорогой по Москве - 24тыс.+питание.А в прошлом году был - 30тыс.,мы делали одни сутки..

[ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ]

Здравствуйте мы новенькие, можно сказать совсем новенькие.
 О нас. Мирон 4 года симптоматическая эпилепсия с 4 месяцев, на трилептале и депакине ушли в ремиссию и в ней находились до октября 2015 затем срыв , преждевременная отмена депакина. Непрекращающиеся приступы закинули нас к Чадаеву , он посоветовал делать операцию ДЗ:ФКД правой лобной доли, назначил многодневный мониторинг у себя в троицке, мрт по эпиротоколу в РДКБ, и ПЭТ, мы в ступоре все , может у кого-то найдется лишняя минута настроить на правильную волну , нам до этого никто и никогда об операции даже и не заикался-БОЮСЬ Я ОЧЕНЬ! Мы прилетели домой (в Тюмень) деньги искать. Я читала что есть мама с положительным исходом при подобных диагнозах ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТЬ ДОБРЫМ СЛОВОМ!

[Марина - Элиза]

@ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ, ответила вам в личку

[КсенияПетрова]

@Марина - Элиза[/b], всем добрый вечер, я понимаю,что все мы тут не ради поболтать,у всех у нас проблемы и детки не простые(многие прошли путь очень тяжелый,кто-то ищет врачей). Я искренне желаю всем сил, здоровья веры в Бога или силы Вселенной. Я не обижаюсь,просто так же как и все читаю много инфо в том числе и научные статьи на английском по нашему заболеванию и соответственно делюсь информацией.

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова,  .Будем ждать от вас интересной инфы,я уже обязалась,если что-то интересное найду,то непременно  для всех

[ксю на позитиве]

Здравствуйте, читаю постоянно тему. Мы тоже с мужем рассматриваем вопрос об операции. Лето хотим поехать в Москву на многосуточный мониторинг. Контактировала с Чадаевым в РДКБ, но после попытки записаться осенью на мониторинг, что то я засомневалась...В общем хотим сделать марш -бросок этим летом пройти все обследования, а потом к нейрохирургу.
У меня возник вопрос где делать мониторинг, чьи исследования котируются в Бурденко, очень не хочется пролететь, планируем 7-ый мониторинг, т.е сумма немаленькая, т. к приступы у нас 1-2 в месяц или вообще не бывают. 

[Марина - Элиза]

@ксю на позитиве, у нас было мрт-заключение из ЛДЦМиБс,и монитор из центра Казаряна,в нашем случае этого хватило....

[ксю на позитиве]

@Ольга Кострома, Оль, у Хольтхаузена побольше опыта будет, он всю жизнь в этом варится, и докторам нашим поучиться бы у него. Что впринципе и делают многие наши врачи, но не бросались бы так словами.

Слышала, что Хольтхаузен бывает в России, как к нему попасть? Хочу услышать мнение разных врачей, а то при первой консультации Чадаев о ФКД говорил, потом о ней вообще не вспомнил, я хоть и чайник, но понимаю, что у нас очаг после инсульта, кровоизлияния в мозг, причём здесь фкд, такое ощущение, что для всех один диагноз. Хочется найти специалиста, чтобы направил нас куда надо, а то мы живем  далеко и у меня ещё двое детей, один грудной. Посоветуйте спеца, чтобы самим не изобретать велосипед, МРТ по эпи программе у нас есть.