Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 66903 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна и Ленушка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #210 : 13 Июня 2014, 08:08:42 »
Обязательно ложитесь в больницы, центры куда вам предлагают. Там познакомитесь с мамами и детьми получите много информации, поймете что к чему. Дома с малышами ничего не сделаете. Набирайтесь опыта под наблюдением врачей, ищите поддержку среди родных пусть помогают. Это длинный марафон. Пробуйте оформлять инвалидность, денег понадобится много, а снять инву всегда просто. Сил и удачи!

Оффлайн Мама Глебушки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 799
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • НО У МЕНЯ ЕСТЬ ТЫ,ЗНАЧИТ ГОСПОДЬ СО МНОЙ...
    • Skype: irinasivak16
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id135537499
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/469881691527
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #211 : 13 Июня 2014, 08:12:51 »
Обязательно ложитесь в больницы, центры куда вам предлагают. Там познакомитесь с мамами и детьми получите много информации, поймете что к чему. Дома с малышами ничего не сделаете. Набирайтесь опыта под наблюдением врачей, ищите поддержку среди родных пусть помогают. Это длинный марафон. Пробуйте оформлять инвалидность, денег понадобится много, а снять инву всегда просто. Сил и удачи!
Полностью согласна.Предлагают ложиться  в Солнцево,ложитесь!Вас хорошо обследуют,вы поймете в каком вам направлении двигаться дальше.Дома вам будет очень сложно,тем более с двумя.
введите  код  WHH972 и получите скидку 10%  при первой покупке на сайте http://ru.iherb.com

Оффлайн Rra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #212 : 13 Июня 2014, 22:28:46 »
Полностью согласна.Предлагают ложиться  в Солнцево,ложитесь!
Не знаю, я начиталась столько гадостей про это место!!!  Одно я для себя точно решила- второй туда не поедет. Не зачем больничные ин-ии собирать.

Пока я, правда, ничего не понимаю, не знаю, что нас ждет  и меня это все пугает, хочется то ли удавиться то ли не знаю...

Оффлайн Mama Jeni

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #213 : 13 Июня 2014, 22:54:43 »
ну понятно стало месяца в 4, когда ребенок лежит пластом, к игрушкам не тянется, вес набирали плохо, ели ужасно плохо по 30 мл..до года лежали у себя в городе 4 раза на реабилитациях
а он до этого времени вообще ручкам ножками не шевелил?
ПВЛ  это не хорошо,в какой бы  степени не было.Как сказал мне наш реаниматолог-это  преддиагноз ДЦП,причем обычно детки с наличием ПВЛ  сложные.То что с ребенком что-то не так,я думаю,вы должны понять сразу.У меня Глеб первый,да и опыта с другими детьми не было  и то  я сразу увидела,что ребенок ведет себя не  так,как нужно.Все таки я считаю,что неплохо было бы чтобы ребенка осмотрел толковый невролог.У  них глаз наметан,даже в  таком возрасте сразу поймут что к чему.Конечно,предсказать как развиваться будет ребенок никто не сможет,у каждого  свой путь.Но по крайней мере укажет вам на  проблемы.Кушает через зонд,сосательный и глотательный рефлексы сохранны?Он очень маленький,сейчас важно в первую очередь помочь  востановить  или разбудить жизнено важные функции-сосанее,глотанее,кашель  и  т.д.Это все очень  важно,поверьте.
мы еще совсем маленькие, нам 2 мес и весим мы пока 1400г, лежим в кювезе, хочется верить, что врачи там хорошие!
2мес это уже не маленькие!хоть какой вес... Спрашивайте у врачей про глотание.срочно надо учить есть как положено!у нас тоже ПВЛ...сейчас дцп тяжелой степени,2г до сих пор ест только через зонд! У вашего реб откачивают мокроты электроотсосом или он слюни сглатывает?
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Rra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #214 : 14 Июня 2014, 00:06:30 »
2мес это уже не маленькие!хоть какой вес... Спрашивайте у врачей про глотание.срочно надо учить есть как положено!у нас тоже ПВЛ...сейчас дцп тяжелой степени,2г до сих пор ест только через зонд! У вашего реб откачивают мокроты электроотсосом или он слюни сглатывает?
Вес пока 1300, но мы родились всего 780(...  Про сглатывание я даже никогда не задумывалась спросить, спрошу, но кормится через зонд, да! Но как мне врач объяснял, что пока сосать ему сил не хватает...

Оффлайн Мама Глебушки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 799
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • НО У МЕНЯ ЕСТЬ ТЫ,ЗНАЧИТ ГОСПОДЬ СО МНОЙ...
    • Skype: irinasivak16
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id135537499
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/469881691527
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #215 : 14 Июня 2014, 07:30:13 »
2мес это уже не маленькие!хоть какой вес... Спрашивайте у врачей про глотание.срочно надо учить есть как положено!у нас тоже ПВЛ...сейчас дцп тяжелой степени,2г до сих пор ест только через зонд! У вашего реб откачивают мокроты электроотсосом или он слюни сглатывает?
Вес пока 1300, но мы родились всего 780(...  Про сглатывание я даже никогда не задумывалась спросить, спрошу, но кормится через зонд, да! Но как мне врач объяснял, что пока сосать ему сил не хватает...
Чем раньше начнете учить  ребенка  кушать   самостоятельно,тем  лучше.Мы доношеные,но у меня малый  был таааакой тяжелый ,что я боялась его на руки брать.Честно.Он ели-ели  дышал,я ночами  к  его дыханию  прислушивалась.Вес тоже не большой был,но я начала  его  учить кушать сразу  и то  на это мне потребовалось много  времени,сил и нервов.Узнайте у врача,что у ребенка с рефлексами-сосательным,глотательным,кашлевым.И начинайте кормить,не все сразу,конечно,но скушал 5-10 мл  сам,остальное через зонд.И так  с  каждым разом  увеличивайте количество сьеденой  самостоятельно  пищи.
введите  код  WHH972 и получите скидку 10%  при первой покупке на сайте http://ru.iherb.com

Оффлайн Mama Jeni

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #216 : 14 Июня 2014, 07:48:20 »
2мес это уже не маленькие!хоть какой вес... Спрашивайте у врачей про глотание.срочно надо учить есть как положено!у нас тоже ПВЛ...сейчас дцп тяжелой степени,2г до сих пор ест только через зонд! У вашего реб откачивают мокроты электроотсосом или он слюни сглатывает?
Вес пока 1300, но мы родились всего 780(...  Про сглатывание я даже никогда не задумывалась спросить, спрошу, но кормится через зонд, да! Но как мне врач объяснял, что пока сосать ему сил не хватает...
может сосать и не хватает сил,а вот глотать?можно же с пипетки,со шприца...просто рефлексы если они есть могут угаснуть,пока он ими не пользуется... Полностью согласна с предыдущим постом,по 5-10мл сам съел и хорошо!остальное через зонд.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Mama Jeni

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #217 : 14 Июня 2014, 07:51:00 »
Мама Глебушки, мы тоже доношенные и вес норм был 3,585кг.вот только про обучение глотанию никто вовремя не объяснил,вот и сидим до сих пор на зонде.давится и кашляет от малейшей капли.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Мама Глебушки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 799
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • НО У МЕНЯ ЕСТЬ ТЫ,ЗНАЧИТ ГОСПОДЬ СО МНОЙ...
    • Skype: irinasivak16
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id135537499
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/469881691527
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #218 : 14 Июня 2014, 08:26:52 »
Mama Jeni, нам тоже никто ничего не обьяснял.теперь я смотрю на всю эту ситуацию сквозь время и понимаю,что врачи нас просто бросили на выживание.Как вспомню,как мы учились есть,аж мурашки.Я просто многого не понимала,заливала насильно,он орет,рвет.Мы оба выживали,как могли-  и он и я.Нас просто выписали домой-и все.С ребенком,который не умеет кушать.О зондах тоже ничего не рассказали-ни как ставить,ни как кормить.Поэтому даже если бы я хотела покормить его через зонд,то не смогла бы его поставить.
введите  код  WHH972 и получите скидку 10%  при первой покупке на сайте http://ru.iherb.com

Оффлайн Rra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #219 : 14 Июня 2014, 10:57:04 »
может сосать и не хватает сил,а вот глотать?можно же с пипетки,со шприца...просто рефлексы если они есть могут угаснуть,пока он ими не пользуется... Полностью согласна с предыдущим постом,по 5-10мл сам съел и хорошо!остальное через зонд.
Спасибо! буду говорить с врачом! не задумывалась даже

Оффлайн ЛЮРЕКС

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #220 : 11 Августа 2014, 14:45:05 »
помогите разобраться,у ребенка руки,ноги работают только вместе.Если одна рука тянется куда-то то автоматически и другая при ходьбе за руки задирает одну ногу и сразу же вторую,не опустя еще первую.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12321
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #221 : 11 Августа 2014, 16:23:33 »
Ну вообще это часто бывает... отсутствие попеременных движений. Это синкинезии. С ними борются, удерживая одну ногу и выполняя движения другой, вначале пассивно, потом и активно, когда ребёнок научится сам. А также одновременным выполнением движений, но в разные стороны. Например, ребёнок лежит на спине, одну ногу вы ему сгибаете, а вторую одновременно разгибаете.

Оффлайн Sherrochka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • я оля)) Красноярск
    • Skype: Sherrochka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #222 : 11 Августа 2014, 17:38:00 »
Ой девочки почитала последние страницы про пвл как ножом по сердцу опять сникла rt pgcv

Оффлайн ajai1985

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #223 : 13 Августа 2014, 23:48:16 »
здравствуйте мамочки! у нас такая ситуация ребенок развивался хорошо до 10 месяцев после начала плохо работать левая рука. на этот момент ребенок сидел, пытался делать первые шаги. На сегодня малышу 2 года не сидит, не жует, постоянно напряженный....поставили диагноз дцп тетрапарез, псевдобульбарный синдром. цистинурия. может было у кого так? расскажите пожалуйста поделитесь

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #224 : 18 Августа 2014, 22:59:34 »
ajai1985, тетрапарез тут у многих. Слово на "ц" не знаю. А что с ребенком случилось у вас в 10 мес?