Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 66776 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #285 : 28 Августа 2016, 17:13:38 »
@Grita, нет ... Сказали смотреть в динамике в 4 месяца.  Это про моего племянника. Они С Краснодара. В ПЦ невролог глядя на результаты кт сказала что слава Богу пвл не подтвердилась,  подлечитесь и побежите. После выписки они ходили к другому, имменитой,  та сказала что ситуация серьезная , в 4 месяца повтор кт , и поговорим о прогнозах. Пат рефлекс есть.
Как вариант сходить к третьему врачу, послушать еще одну точку зрения. И держать все на контроле, чтобы Не упустить серьезное.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #286 : 28 Августа 2016, 17:18:29 »
@CogitoErgoSum, я пока тоже так думаю.... найти бы кто в нейрохирургии шарит. Паравентрикулярно это по краям желудочков. Это пвл. Кисты ликворной полости , это араноидальные..это не пвл. Совершенно разное лечение и прогноз... кто в теме, я ошибаюсь ?

Оффлайн Grita

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #287 : 28 Августа 2016, 17:21:58 »
@CogitoErgoSum, я пока тоже так думаю.... найти бы кто в нейрохирургии шарит. Паравентрикулярно это по краям желудочков. Это пвл. Кисты ликворной полости , это араноидальные..это не пвл. Совершенно разное лечение и прогноз... кто в теме, я ошибаюсь ?
Вы думаете Совершенно верно, вам надо показаться нейрохирургу, потому что кисты это его тема. Касательно вашего города ничего не могу сказать. Как вариант снимки исследование можно показать  нейрохирургам в Москве. На почту им прислать, послушать их мнение.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #288 : 28 Августа 2016, 17:27:04 »
@Grita, а у Вас контактов случайно нет???

Оффлайн Grita

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #289 : 28 Августа 2016, 17:32:25 »
@Grita, а у Вас контактов случайно нет???
На форуме в разделе шунтированные дети, очень опытные мамочки, Напишите туда они вам точно много адресов дадут. Я в Москве я сразу звоню врачу. На сайте больницв имени Бурденко, где перечень детских нейрохирургов, у многих указан почтовый адрес, слышала что они консультируют по почте.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн мама лили

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #290 : 28 Августа 2016, 17:40:18 »
@Евгения Каминская, кситы арахноидальные и кисты пвл, а так же кисты порэнцефалические - это все разные кисты и разные последствия. все эти кисты ликворные. ни одна не проходит бесследно. все проблемные.
пишите в бурденко. я советую Коршунова.

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #291 : 28 Августа 2016, 18:28:16 »
@мама лили, да понятно что все не есть Айс,  вопрос в том на сколько не Айс....у старшей были две кисты сосудисиых сплетений, про инвалидность даже мысли не было... а в моем понимании это относител но безопасные кисты. По этому и хотим разобраться что за диагноз ... спасибо , будем пробовать писать ему...надеюсь отаетит

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #292 : 28 Августа 2016, 19:17:03 »
@мама лили, а как оплатить такую консультацию ?

Оффлайн мама лили

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #293 : 28 Августа 2016, 19:18:10 »
@Евгения Каминская, по интернету все бесплатно ))))

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #294 : 28 Августа 2016, 20:04:48 »
@Евгения Каминская, вспоминаю себя 2 года назад, все пыталась от врачей добиться прогнозов на будущее. Желаю, чтобы с племянником было все хорошо и обошлось без последствий!!!

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #295 : 28 Августа 2016, 21:11:29 »
@irwinulya,спасибо Вам за пожелания. да как бы я с дочкой тоже все это прошла и сейчас невестку понимаю капец как... дело даже не прогнозах как таковых. Она родила, сказали все супер для такого срока, через 3 недели из ниоткуда пвл. Потом кт: есть кисты но атрофии нет , после выписки - опять вроде это тоже пвл... как вспомню свои такие же качели , аж злиться начинаю , ну почему Так? Если жопа-  Так скажите, не обнадеживайте, мама время теряет. Хочется хоть в ее случае до диагноза хотя б докопаться , хрен с ними с прогнозами.. мы сами себе прогноз )))

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #296 : 28 Августа 2016, 21:32:24 »
@irwinulya,спасибо Вам за пожелания. да как бы я с дочкой тоже все это прошла и сейчас невестку понимаю капец как... дело даже не прогнозах как таковых. Она родила, сказали все супер для такого срока, через 3 недели из ниоткуда пвл. Потом кт: есть кисты но атрофии нет , после выписки - опять вроде это тоже пвл... как вспомню свои такие же качели , аж злиться начинаю , ну почему Так? Если жопа-  Так скажите, не обнадеживайте, мама время теряет. Хочется хоть в ее случае до диагноза хотя б докопаться , хрен с ними с прогнозами.. мы сами себе прогноз )))
Евгения, у нас то же самое практически было. После выписки на одном из узи не увидели этих кист, я была просто на небе от счастья. А потом как в холодную воду окунули после узи у другого специалиста и  КТ.
Ну и ИМХО, даже если все нормально окажется, лучше до года не расслабляться и хотя бы массаж ребеночку делать.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #297 : 28 Августа 2016, 22:14:33 »
@irwinulya, очень надеюсь что будет все хорошо,  второй раз в семье такая ситуация. Наверное расслабиться после такого невозможно.  Никогда. А пока пишем в Бурденко.. правда вот вопрос , у к нам 250 снимков кт на диске...какие о правдять то ?

Оффлайн мама лили

Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #298 : 28 Августа 2016, 22:32:15 »
@Евгения Каминская, всю папку копируйте. в теме гидроцефалия я написала подробно как отправлять.

Оффлайн ТатьянаТаня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #299 : 29 Августа 2016, 10:49:26 »
@Евгения Каминская, извините конечно зачем такой ажиотаж, никто вам конкретного не скажет, что и как?Сколько врачей столько и мнений... Бывает в мозге просто ужас, а ребёнок бегает и говорит, а бывает всё красиво, а малыш лежачий. Оставьте его в покое, предоставьте природе помочь и по ходу будете решать проблемы, лечения от ПВЛ, по любому нет, это просто врачи так думают , что они лечат(в основном ноотропами, а последствия)? Зачастую так настимулируют, что потом на всю жизнь ЭПИ. Да у кого то и улучшения и избегают ЭПИ, но не доказано ,что это благодаря лечению, а не вопреки ему. Мы это прошли(род.в32 нед), поэтому и пишу, у нас ПВЛ с кистами, всё светилось на мониторе от кист,(вся задняя часть)но рос малыш как обычный, конечно с отставанием, нам даже невролог сказала, что будем наблюдать и решать по ходу. Сейчас нам 1,10 ходит(пошёл в 1,8),начинает говорить, есть орт/проблемы со стопами(вальгус), но это у многих и здоровых, проблема решаемая.
(инвалидность мы избежали). Все наши умелки шли с большой задержкой, но мы занимались сами, никуда не ездили, чтобы не усугубить стрессом состояние.
« Последнее редактирование: 29 Августа 2016, 10:56:31 от ТатьянаТаня »