Автор Тема: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?  (Прочитано 62934 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн диася

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и дочка Дианочка. Владивосток
    • Награды
Оля!!!!! wer wer wer wer wer wer efy efy efy efy efy

Оффлайн диася

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и дочка Дианочка. Владивосток
    • Награды

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1216
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Я думаю этому мальчику после трех лет ремиссии, даже врачи бы убрали ПЭП и диагноз!
У нас ремиссия была 5 лет,2последних из них на псп. Диагзноз стоял всё это время.Врачи сказали убирать т.к. ээг чистая.
Уходили в течении 4 месяцев.Через месяц после отмены в школе дикая головная боль и приступ с потерей сознания на 1 час.Скорая,больница.Теперь мы снова на кеппре, т.к. невролог в Морозовке сказала,что в следующий раз может быть статус.....
ЭЭГ у нас всё так же чистая....


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Оффлайн OLga_Belka

а нам врач объяснила, что вряд ли этот диагноз - синдром Веста - будет убран совсем, он просто будет записан как - в стадии ремиссии... потому что никто не дает гарантии, что он когда-нибудь не повторится... ЭЭГ у нас тоже чистая, а дозу ПэП только увеличил эпилептолог, в связи с увеличением веса ребенка, но я сама даю меньше чем положено... даю только 1 раз на ночь из положенных 3 раз. Но совсем убирать не буду, боюсь... пусть хоть какая-то поддержка организму,но есть. Побочек, тьфу-тьфу, нам депакин не дает, все в норме.
Нужно верить, и ОБЯЗАТЕЛЬНО все будет хорошо!



Оффлайн mariafad111

Я ребенку ПСП не даю, так как считаю что от них нам только хуже. Руководствуюсь своими соображениями и докладом Домана "Нехирургический прямонаправленный подход к лечению детей с тяжелыми мозговыми травмами" есть в нашей библиотеке. Считаю что у детей с мозговыми травмами (а у моего ре именно это) всегда есть судорожные проявления, это реакция мозга на травму. Поэтому я занимаюсь лечением самой мозговой травмы, а не симптомов этой травмы. Конечно ежели приступы с апноэ, то тут выбор невелик, так как исход может быть плачевен, но если приступы не имеют жизнеугражающее течение, то не вижу смысла загружать ребзя тяжелыми барбитуратами. Кстати все эпилептологи как один уверяли что как только начнутся судороги откаты в развитии будут под ноль, судороги как были так и есть, откатов нет, ребенок развивается, стал эмоциональное гораздо активнее, спать стал лучше, со стулом проблемы исчезли, стал следить за игрушкой и прочие мелкие радости. Сейчас я только тем и занимаюсь что стимулирую кору, чтобы она привыкала справляться  с внешними раздражителями без химикатов. Очень нам хорошо помогают маски, проныривание по 30-40 раз и обливание холодной водой. После занятия ЛФК и Войта тоже не замечала приступов. Они у нас под утро и иногда днем в перерывах между стимуляциями.Замечено что на вспышки света (при зрительной стимуляции фонариком) у ребенка были постоянные приступы (глазные). Если следовать логике, то нужно отменить все световые стимуляции и загрузить противосудорожными средствами, я сделала наоборот - увеличила частоту стимуляции фонариком, приступы сначала были чаще, сейчас практически прекратились. почему? как вы думаете? Как только я замечаю, что ре опять колбасит, тут же либо маска, либо физические упражнения, либо компрессы горячие=холодные, тут же все купируется. В общем пока я такую тактику для себя наметила, менять ее не намерена.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн suns

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
у нас мультилокальная, многоочаговая форма симптоматики. Когда ребенка затрясло (в 10 месяцев) сели на депакин. Стало еще хуже. И в период за 8 месяцев с повышением дозы становилось стабильно хуже. Другой препарат нам не предлагали, мотивировали: мультилокальность может снять только депакин.  За этот период ребенок вообще не продвинулся в развитии и я приняла решение убрать пэп. уходили легко, но долго (4 месяца - доза была приличная). Через 2 месяца после начала отмены слегка подколбасило, но деть стал соображать и обучаться. Прекратились судороги. Остались дергания (врач говорит, что это как лишние движения) Уже позже я узнала, что скорее всего у ребенка погибли те рецепторы, которые бы реагировали на депакин, и поэтому он нам не помог. Но это как вариант. Потери сознания у нас никогда не было, до сих пор судороги не вернулись. Дергаемся все меньше и меньше. На ээг еще весело. Я все еще сомневаюсь насчет пэп, но возвращаться не буду. Может и есть препарат, который бы нам помог. Но нам его никто подбирать не будет и это долго , а время дорого. Идем по лезвию ножа: ребенка осторожно развиваем. черепашьими шагами, но динамика стабильно положительная. Судорог стабильно нет во внешних проявлениях. Нам бы лишние сигналы отсеч и вообще красота бы была. Но вот такого препарата еще не изобрели.
Черная полоса может быть взлётной...

Оффлайн suns

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 полностью поддерживаю mariafad111. Считаю, что своего ребенка я именно так и вытащила. На все новое нас слегка подколбашивает. Начинаю чаще делать именно то, на что колбасит и прекращается.
Но это у нас так, у кого-то может все сложнее и по другому. все дети индивидуальны.
Черная полоса может быть взлётной...

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3684
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
mariafad111 Маша, просвети пожалуйста темных: что такое пронырывания? Компрессы? Где почитать? С чего начинать? И еще, девочки и мальчики, какой вид обследования сердца наиболее информативен? УЗИ? Я так понимаю, что хоть перед маскированием, хоть перед проныриванием надо сначала сердечко обследовать
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Лисичка

Мы тоже очень долго сомневались с противосудорожными давать или нет? с одной стороны стояли врачи говорили пить, с другой папа наш говорил не надо травить! в итоге пили почти 4 года сейчас потихоньку убрали, после консультации с эпилептологом, но все равно какой то страх есть а скорее всего это привычка что надо каждый день что-то дать из лекарств.
У многих детей дошкольного возраста наблюдается эпиактивность, об этом родители даже не задумываются. Давать или не давать лекарства решать родителям, но  наша лялька после депакина  сильно расслаблялась как растение была вообще не соображала. ewew   

Оффлайн mariafad111

mariafad111 Маша, просвети пожалуйста темных: что такое пронырывания? Компрессы? Где почитать? С чего начинать? И еще, девочки и мальчики, какой вид обследования сердца наиболее информативен? УЗИ? Я так понимаю, что хоть перед маскированием, хоть перед проныриванием надо сначала сердечко обследовать
Привет! Проныривание - это когда с ребенком в ванной (некоторые в бассейне) ныряют с головой, с задержкой дыхания и так много подходов ритмично, вдох-выдох - это типа дыхательной гимнастики. Я ныряю ребенка с одного конца ванной, не слишком быстро даю ему проплыть до конца (под водой) и вынириваю в другом конце ванной, одной рукой держу живот между ножек, другой за подбородок и нос  затыкаю, а то носом набирает воды, рот научился закрывать таким образом и дыхание задерживать, ныряю с ним практически  после больницы. Потом холодной водой обливаю, ему ща это дело нравится, раньше орал. очень развивает дыхалку и грудную клетку. Мой болезный по объему клетки обогнал своего брата двойняшку (здорового) на 1 см, это благодаря нырянию и маскировани. По поводу сердца - нас в больнице обследовани, делали узи, там все сказали, но у него овальное окно не закрытое было, то ли последствия тяжелой асфиксии, то еще чего, я на это окно наплевала и начала заниматься, по последним узи все закрылось, сердце в норме. Компрессы - это холодная вода или кубик льда и горячая вода, из чайника, которую на кожу без последствий положить можно. Прикладываешь к руке ребенка холодный компресс и говоришь, что это холодный, ждешь эффекта (одернуть руку должен), далее сразу по контрасту - горячий (так же ждешь реакции ребенка). Почитать советую Домана ( в нашей библе есть на форуме) "Что делать если у вашего ребенка поврежден мозг". Вроде все ответила
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3684
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Домана читала конечно, используем его карточки интеллекта, стимулируем фронтальное зрение. Не ахти оно у нас. Правда всю остальную стимуляцию проводим не по Доману, а по Архиповой, как -то она мне ближе показалась. Недопоняла сразу про компрессы, думала, что они как-то помогают уменьшит или облегчить приступы, а они, как я понимаю, для тактильной стимуляции? Интересная мысль про то, что если активнее стимулировать то на что колбасит, то расколбас уменьшается. У нас идет реакция на фотостимуляцию, вот сижу и думаю: может фонарик попробовать? И хочется, и колется. Два положительных мнения услышала на этот счет, может есть еще на форуме  отчаянные родители, которые пробовали идти таким путем? Выскажите свое мнение. Мы на депакине полтора месяца, затупления особо не заметила, но и судороги на 100% не гасит. Мы на минимальной дозе, при ее повышении идет усиление судорог, нам выписали вдогонку топсавер, но я пока боюсь давать, интуиция моя против такого компота. Занимаемся: ЛФК, массаж, стимуляции, развивалки и трясемся как бы не долбануло посильнее. Тоже получается по лезвию бритвы ходим...
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
После 5-ти мес. перерыва в приеме пэп загремели в реанимацию с сильным приступом(до отмены у нас были только вздрагивания еле заметные и редкие). После этого у нас усилилась эпи.... Хорошо хоть живы  ;D

Онлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 302
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Расскажу про наш опыт: судороги в реанимации при рождении (я их не видела), назначили конвулекс, 4 месяца пили, судорог не было, ЭЭГ средней фиговости, отменили (типа, нечего ребенка травить). Да, сразу после отмены стало лучше - начала за предметами следить и т.д., а потом в 7 месяцев начались складывания и гипсаритмия на ЭЭГ - и все, ребенок "завис", вернули конвулекс - не помогает, ввели Сабрил. И вот, когда в год мой ребенок первый раз в жизни перевернулся на живот (через 2 дня после последнего приступа)  я поняла, что я за ГРАМОТНО подобранную терапию. Остальное - очень рискованно. Но каждый выбирает для себя...
    

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3684
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Эх, кто бы ее еще подобрал бы грамотно... nhr Ну а я выходит за безмедикаментозное стимулирование мозга (ну всякие церебролизины имею ввиду)+ грамотно подобранную противосудорожную терапию. В нашем случае все равно есть плюсы: хоть днем стала спать нормально доча, за губами следит когда ей что-то говорят, наконец-то стала реагировать на чужих, а то шла на руки ко всем подряд. Жесты стала понимать, ситуацию, подражалки пошли, да и крупная моторика скаканула. Ночью бы еще стала нормально спать  ммм
« Последнее редактирование: 29 Июль 2011, 13:57:44 от Жемчужная »
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Guzel-mama

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Казань
    • Награды
Домана читала конечно, используем его карточки интеллекта, стимулируем фронтальное зрение. Не ахти оно у нас. Правда всю остальную стимуляцию проводим не по Доману, а по Архиповой, как -то она мне ближе показалась. Недопоняла сразу про компрессы, думала, что они как-то помогают уменьшит или облегчить приступы, а они, как я понимаю, для тактильной стимуляции? Интересная мысль про то, что если активнее стимулировать то на что колбасит, то расколбас уменьшается. У нас идет реакция на фотостимуляцию, вот сижу и думаю: может фонарик попробовать? И хочется, и колется. Два положительных мнения услышала на этот счет, может есть еще на форуме  отчаянные родители, которые пробовали идти таким путем? Выскажите свое мнение. Мы на депакине полтора месяца, затупления особо не заметила, но и судороги на 100% не гасит. Мы на минимальной дозе, при ее повышении идет усиление судорог, нам выписали вдогонку топсавер, но я пока боюсь давать, интуиция моя против такого компота. Занимаемся: ЛФК, массаж, стимуляции, развивалки и трясемся как бы не долбануло посильнее. Тоже получается по лезвию бритвы ходим...
От стимуляции зрения фонариком у нас случился первый приступ с потерей сознания ewew

 

Правила раздела "Противосудорожные препараты"

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 0
Просмотров: 16548
Последний ответ 11 Июнь 2015, 11:38:13
от Мечты Сбываются!
Противосудорожные препараты иностранного производства

Автор ОльгаРФ

Ответов: 30
Просмотров: 5893
Последний ответ 06 Ноябрь 2017, 00:21:53
от Lelja25