Автор Тема: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?  (Прочитано 129844 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Нима

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #180 : 25 Декабрь 2015, 16:22:47 »
у нас сомнений не было. В 4 года  детя шарахнул генерализованный тонико-клонический приступ, такое ни с чем не спутаешь.  Сразу на депакин. Сейчас, будучи уже мамкой с опытом, я понимаю, что можно было бы и подождать, не садиться сразу на пэпы, посмотреть, какая будет частота у приступов, на мониторинг съездить, просто, чтоб была полная картина того, что происходит в мозгу без пэпов. Но не сложилось.  тогда сели сразу. ПОлучили ремиссию. Потом ремиссия сорвалась на Войте. несколько месяцев маялись с приступами. ПОтом снова все наладили, повысив дозу и правильно ее распределив. Вред от вальпроатов испытали на своей шкуре, (жкт, печень, поведение, тромбоциты) почему в итоге и ушли с Депакина на Кеппру. Сейчас 2 года ремиссии, но эпиактивность есть, и сама вижу, что судорожная готовность иногда повышается. ПОэтому плюемся, но пьем. По мне, лучше с побочками бороться, чем детя регулярно из генерализованных приступов с помощью диазепама и преднизолона вытаскивать, и жить как на вулкане, каждую минуту ожидая, что шарахнет. у нас так. 
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 19160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 405
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
    • Facebook: https://www.facebook.com/evgenia.bozhedomova
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #181 : 25 Декабрь 2015, 16:34:25 »
Я согласна, что пэпы - это вред. Но зачастую это меньший вред, чем приступы.
Только с вводом второго препарата и ухода гипсаритмии мой ребенок начал хоть как-то развиваться.
Да, и на вальпроате мы с рождения с перерывом на 4 месяца. Т.е. 6,5 лет, с иммуннкой, Слава Богу, все в порядке.
    

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #182 : 25 Декабрь 2015, 16:46:14 »
Если есть заболевание то его обязательно нужно лечить ! Пока у Мишутки были приступы было всё просто ужасно ,а как купировали то и ребенок начал улыбаться и реагировать на наше общение . Так что я за противосудорожные препараты .

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #183 : 25 Декабрь 2015, 18:13:45 »
Я безумно рада, что кому-то методом научного тыка или гаданием на кофейной гуще врачи подобрали препарат и дозировку. Но судя по опросу тем кому лучше от пэп-ов столько же сколько кому они не помогли. Об этом стоит задуматься врачам что их метод научного тыка перестал работать и они помогают только каждому второму, а скольким деткам вредят?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #184 : 25 Декабрь 2015, 18:15:36 »
Helly, а почему вы считаете, что пэп подбирают методом тыка?

Оффлайн Нима

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #185 : 25 Декабрь 2015, 18:18:06 »
в опросе только за и против. среди тех, кто против есть люди, которые пэпы не пробовали в принципе. не хотят. предпочитают терпеть легкие приступы, чем травить деток химией. это их право. но это не значит, что им нельзя помочь пэпами.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #186 : 25 Декабрь 2015, 18:19:05 »
Нам подобрали ,но не методом тыка ,а после видеомониторинга ,опросу о виде приступов,колисеству.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #187 : 25 Декабрь 2015, 18:25:21 »
Потому что так оно и есть ;). У большинства пэп-ов механизм действия не изучен, поэтому как они действуют не ясно. Достаточно подробно описано про бензодиазепинам и это все. Все назначения пэп-ов построены на случайном опыте врачей и у них нет понимания почему именно эта комбинация помогла именно этому человеку. Прочитайте учебник Мухина, понайотопулоса и Вы поймете что назначения делаются методом научного тыка. Вы никогда не слышали от врача - давайте попробуем этот пэп в такой дозировке. Именно попробуем. Я всегда теперь спрашиваю 'а хуже не будет, а если будет, то кто возьмет на себя ответственность?'. Я даже бумагу с адвокатами составила о материальной ответственности врача где мы зафиксируем состояние до приема пэп-а и после. Теперь меня остерегаются ;).
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #188 : 25 Декабрь 2015, 18:33:01 »
У моего сына были очень тяжёлые приступы которые погубили очень интеллект и я рада , что пэп подобрали и благодарна нашему врачу за это . Если приступы ребенку не мешают развиваться то пусть родители не дают пэпы,но я не встречала еще таких людей которым бы приступы не мешали развитию .

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #189 : 25 Декабрь 2015, 18:56:30 »
У моего сына были очень тяжёлые приступы которые погубили очень интеллект и я рада , что пэп подобрали и благодарна нашему врачу за это . Если приступы ребенку не мешают развиваться то пусть родители не дают пэпы,но я не встречала еще таких людей которым бы приступы не мешали развитию .

Если сами врачи сталкиваются с этой бедой (эпилепсией) у своего ребенка, то очень часто отказываются от приемов пэп-ов если не видят результата. Еще раз, случай каждый индивидуальный, поэтому я рада что Вы справились!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #190 : 25 Декабрь 2015, 19:16:09 »
Будем надеяться ,что и дальше будут помогать препараты(мы принимаем 3 пэпа).

Оффлайн Lolly

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #191 : 25 Декабрь 2015, 19:27:27 »
@Helly, спасибо большое за Ваше мнение!
Меня тоже очень смущает то, что лечат симптомы. Врачи во мнениях расходятся, что лучше делать. А я пока продолжаю еще давать ПЭП (но как показал мониторинг повторный - улучшений после приема ПЭП не произошло на ЭЭГ). Опять же есть или нет у ребенка судороги - тоже не ясно. Сегодня были на приеме у невролога, дочка дернулась, но и врач в замешательстве, какого характера вздрагивания, а на видеомониторинге такого не было.
А вообще хочется верить в то, что детки сами смогут перебороть этот недуг  ldc
Ох, надо всегда понимать что может быть это вздрагивание не эпи. Вот например, видела видео приступа очень похожего на эпи. Ребенок принимает 4 пэп-а и ежедневно проходят приступы по 5 часов. Когда его видишь, думаешь 100% эпи. Но я считала, что это некая реакция на огромное число препаратов. Мама побежала на вээг в момент такого приступа, оказалось не эпи. Врач-эпилептолог начал рассказывать что это приступ с другой стороны коры или еще какую-то ерунду - отменять пэп-ы категорически отказался. Я лично пройдя некий путь со своим ребенком решила, что это из-за передозировки препаратами. Убрали один препарат - как результат эти 5-часовые приступы стали укорачиваться и реже по времени. В общем где та грань - лучше от приема пэп-а или само прошло или хуже от приема пэп-а. Понятно, что бывает когда явно видно что лучше. А у кого это не происходит? Что им то делать?
Вот и нам сегодня врач, увидев вздрагивания, сказала, что не понятно, какой природы эти вздрагивания. Что может быть калиево-фосфорный (или еще какой-то... у меня после рождения дочки на приеме у врачей память выключается периодически) обмен нарушен.
Так и живем теперь  xcvb Конвулекс ЭЭГ не улучшил, со вздрагиваниями не понятно ничего, но отменять быстро нельзя. Да и эпилептологи во мнениях расходятся. Одни говорят, что если так и дальше будет, то второй препарат подключать, другие - если все так и будет, то отменять ПЭП, т.к. ЭЭГ в принципе не может быть нормальной при таком повреждении ГМ.
Теперь только время покажет, что да как будет.

Оффлайн Васина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6031
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • не уступайте отчаянию— оно не держит свои обещания
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #192 : 25 Декабрь 2015, 20:32:10 »
Если приступы ребенку не мешают развиваться то пусть родители не дают пэпы,но я не встречала еще таких людей которым бы приступы не мешали развитию .
Я вам не могу сказать, что мешает развитию моего ребенка приступы или ПЭПы. Мы их принимаем, но от чего у нас заторможенность, плохая память и куча еще всего, я не знаю. До ПЭПов и эпи был вполне здоров умственно.
У меня ребенок с неограниченными душевными возможностями :)

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 19160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 405
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
    • Facebook: https://www.facebook.com/evgenia.bozhedomova
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #193 : 25 Декабрь 2015, 20:36:05 »
@Helly, а что, наши врачи берут на себя ответственность за прием хоть каких-то препаратов? Я сейчас даже не про ПЭПы. Никто и никогда ответственности такой не возьмет. И даже на самый изученный препарат можно получить неспецифическую реакцию ммм
    

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #194 : 25 Декабрь 2015, 20:57:48 »
@Улыбаюсь, по мне они должны знать как исправить то что натворили. Как пример, мы со старшим ребенком приняли как-то лазолван - у него рвота, у меня сыпь по всему телу. Я звоню врачу который это назначил - ребенку отменяем, а мне отменили и тавегил. Я врачам всегда объясняю что у меня и у старшего ребенка странная реакция на химию. И с нами надо быть очень аккуратными, мы никогда не знаем чем это закончится. Так нет... Крики и топанье ногами - давайте пэп-ы - все будет хорошо! А дальше все разбежались когда стало плохо.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!