Доча Сашенька

[мама_сандры]

конечно!мы в ген.центре наблюдаемся с 2х мес.кажд 3-4мес здаем анализ.вот позавчера сдали.а что??

[Стелла]

Сандрочке хорошего аппетита!!!!!!!!!!

[Марфа]

Оксан нам тоже впаяли гиперамонеемию.только как то я в етот диагноз не верю.смутило меня как его делают и уж очень многим ставят.хотя  ето редкое заболевание.ну ты моего малого видела как уплетал малыш и не малейшего признака рвоты хотя ето первый симптом.вообщем буду здавать в киеве генетику

[viktoria1]

А что именно вы сдаете?Просто проблемы с весом у нас схожие,вдруг наши генетики не там ищут.Мы были в Москве,два анализа прислали отрицательных,а третий не выдают сказали ждите пока врач с отпуска выйдет.Страшно жуть.Хотя читаю описание этого синдрома и вижу что мы под него подходим процентов на 30.Короче я в панике,не знаю как дожить до 14.Потом будем лететь в Москву.Только на мой взгляд они ищут не то почему мы не растем а что то другое.Я вроде понимаю что все связанно,но только по питанию никто толковых рекомендаций не дает.

[мама_сандры]

какой синдром??что ты имеешь ввиду?напиши!наши анализы с москвы и германии отрицательны слава Богу.но на что мы сдавали даже не знаю.в харькове мы регулярно сдаем кровь на обмен веществ.а рост у вас намного меньше нормы??

[viktoria1]

Да намного.Рост 68 вес 5,590.Это анализ на газовую хроматографию плазмы крови,синдром Цельвегера.
А на обмен вещ. ты имеешь ввиду тмс.У нас нарастает 5 оксипролин,сначала говорили катастрофа,а теперь что это не страшно.Что думать?А в Германию вы что сдавали?Вас направляли?В Киеве Пичкур -это заведующая,я умоляла чтоб нас направили за границу.Она сначала обещала,сказала что только одна клиника там занимается такими проблемами.Какая не говорит и обещания остались пустыми.Сейчас не можем понять анализ на этот синдром нам не выдают потому что ,что то нашли или просто хотят продолжить обследования и так нас туда затягивают.Уже полтора года обследуем а все на том же месте,а время бежит.

[мама_сандры]

я не знаю что это за синдром.дай Бог,чтоб у вас небыло!!у нас гипераммонамия.мяса нельзя.аммиак и лактат скачет.

[viktoria1]

У нас тоже лактат скачет,но на это внимание никто не обращает.Ну а вы взвешивались после клинутрена?

[minimaxa]

девочки спасибо за приглаш.но теремками не умею пользоваться!скажите где войта в украине найти???ох рвоты санички нас замучали.аппетит ужас.а щас ещё и насморк((

у нас тоже рвота частым гостем была, да такая как в кино- фонтаном. Даже гастроскопию делали, все в норме с желудочно-кишечным оказалось.
В 7 мес я закончила сцеженным молоком кормить и перешли на смесь "Nutrilon® Антирефлюкс ", стало значительно лучше, но рвота все равно иногда была, а где-то в год нам посоветовали циннаризин попить по 1/6 таблетки з раза в день и все прошло. Вероятно внутричерепное давление и сосудистые проблемы такое дают.

[мама_сандры]

спасибо минимакса!за циннаризин завтра спрошу!!!а на клинутрене вика у нас -100.ужас.это рвоты наши всё.день рвет,день нет.

[viktoria1]

А вы биохимию давно сдавали? Я заметила что у нас рвота если повышаются алт и аст. Может на всякий случай проверить? Еще может клинутрен для нее тяжелый. Мы тоже рвем если дать в чистом виде. Я его с малышом мешаю

[Стелла]

Девочки, вставляю свои пять копеек. Циннаризин - это сосудистый препарат сам по себе он не снижает внутричерепное давления. Его назначают для снижения внутричерепного давления с  мочегонными.

[мама_сандры]

алт и аст у нас низкие.клинутрен в чистом виде не даю.жду ещё анализ генетиков опять.обед вырвали.щас спит.чё делать?хоть вешайся.моя мечта-избавиться от рвот!я уже за остальное даже не так парюсь(

[minimaxa]

просто нам циннаризин помог, и пили вроде недолго. Я поделилилась, тк помню эту обреченность, кормишь почти час, а потом все за минуту обратно, и не один раз в  день. У меня дочка как-то по-особому начинала напрягаться, что я понимала и успевала добежать  до раковины.
Еще нам диакарб советовали, но от него  никакой пользы не было.

[viktoria1]

У нас когда были рвоты нам доктора советовали кормить каждый час по1/3 того что ребенок может съесть за кормление.К примеру если раз в три часа мы съедали 100 гр.то нужно было давать каждый час по 30-40 гр.Что именно нам помогло не знаю,такой режим или нормализация печеночных показателей.