Что ждёт наших деток в будущем?

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, прости дорогой, ковид лишил меня внимательности. Отвлеклась и не поставила. Уже исправилась

Мне ковид не страшен. Я привился Спутником. А за спасибку спасибо.

[assonik]

@Madik,
Шутки шутками, но если у вас и правда спастика, то эта спастика никакую мышечную память не пропустит. Вы не испытывали спастику, а Вы представьте, что вас корежит как одержимого в фильме Полтергейст. И причем круглосуточно. Как вы через такой поток хоть что-то протащите? Никак.
Спросите у любого дцпшки здесь: мы все как оформились в детстве и юношестве мб, такое у нас состояние и осталось. Только навыками и уверенностью обросли. Любого дцпшку спросите.
Все, кого мучали лфк. А кроме лфк тогда ничего и не было.
Это я не к тому, что не надо заниматься, а к тому, что нужно проанализировать занятия.
Со спастикой надо бороться начиная с контрактур и пр..
И проанализируйте ваши текущие занятия. Не искажает ли спастика исходное упражнение? Если да, то упражнение не годится(имхо). Упражнение рассчитано на конкретную группу мышц. Если спастика меняет направление усилия, то это совершенно другие мышцы задействуются и хоть обделайся, а результата не получишь. Надо мной так все детство эксперименты ставили.

ты прав спастика разработку и тормозит

[7цветик]

Да вот говорят равновесие тренируется , а у дочки никак.. у неё в школе есть дети и с худшим зрением ,а носятся)..

@Madik, была бы дочка помладше, я бы предложила больше всяких штук/игр на баланс включать просто в обычную жизнь. От ходьбы по условным или настоящим кочкам до "кто дольше простоит на одной ножке. Но подросток же... Жалко, что танцы пришлось оставить, там хорошо баланс и вообще понимание тела в пространстве тренируется.
Дети с худшим зрением могут носиться, потому что у них страха упасть или врезаться во что-то меньше - нет дополнительно ДЦПшных проблем.А ваша дочка падала так, что ломала ногу, даже не бегая. Это не могло не отразиться.

[ДЦПшник]

 

Да вот говорят равновесие тренируется , а у дочки никак.. у неё в школе есть дети и с худшим зрением ,а носятся)..

Возможно есть проблемы с мозжечком. Мы же не знаем диагноз или не помним вашу историю. А любой аспект важен.

[Madik]

На мрт нет проблем с мозжечком .@7цветик, мы сколько лет на баланс занимаемся ..С самого детства.. дочка стоит , ходит, но у неё бывает так как будто ее немного толкнули , и ей приходится удерживаться

[Татьяна Я...а]

Раз ребенок плохо ходит, то заставлю ка я его тысячу раз пройти на костылях и он на тысяча первый раз без костылей пойдет. Или на какой-нибудь беговой дорожке его загоняю. Или какое-то занудное упражнение, которое все-равно из-за спастики не работает.
Практически у всех сегодняшних дцпшек такие родители были, редко кому везло. Ну по тысяче раз это я утрирую. Ну пусть не по тысяче, а по сто или даже по двадцать.
Зачем?? Ребенок не выпрямится от этих экзекуций!! Зачем вы издеваетесь!!! За что???

Крик души взрослого Гуни: "Ребенок не выпрямится от этих экзекуций!! Зачем вы издеваетесь!!! За что???" находит в моей душе живейший отклик и отозвался во мне болью... Действительно, если задать себе такой вопрос, за что же "издеваются" над нами наши родители, если задуматься, то вырисовывается примерно такая вот картина:
1. Родители в первую очередь очень боятся, как же ребёнок потом останется сам, один, ведь они не всегда будут рядом с ним. Это очень больно  - думать об этом. Поэтому им кажется, что это полезно, это поможет, и если ребёнок сделает суммарно тысячу упражнений, это приведёт к положительному результату. Ведь это каторжный труд, если задуматься,  - а за любой труд  по справедливости должна следовать награда. В данном случае награда - исправление, излечение или хотя бы улучшение и приобретение новых навыков. (К слову сказать, будет ли та самая  " награда", так бывает не всегда, но кто об этом задумывается в самом начале пути, когда ребёнок маленький, ему поставили диагноз, эти три буквы, которые пугают всех, и голова от всего идёт кругом).
2. Родители (ну, допустим, пусть им будет 25 лет, 30 лет и т.д._) все эти годы жили, не задумываясь ни о каком ДЦП, жили жизнью здорового человека, которого не касался никак этот диагноз, ведь ДЦП ... это где-то там... это с другими, это не с нами... у нас такого не может быть... и тут вдруг в 25 лет рождается ребёнок, и надо перестраиваться... начинается другая жизнь, "особенная", очень трудно ведь вот так сразу перестроиться. Сравните для примера 25-летнего, прожившего без ДЦП-шных проблем 25 лет и больше, родителя, и в этом же возрасте ДЦП-шку, у которого 25-летний "стаж" жизни с ДЦП. А у родителей этот стаж начался с "нуля"... Чувствуете разницу?
3. Срабатывает у родителя механизм "психологической защиты". Если это не вылечивается, то как же жить-то? Как? Ведь тогда жизни конец - так думает неопытный ещё родитель. Поэтому все силы бросаем на "излечение", не жалея ни ребёнка, ни себя... Время уходит, господа и дамы... А время дорого... Ведь все врачи об этом говорят! Моя мама, к примеру говорила, что до рождения меня, она думала по молодости лет, что врачи - чуть ли не боги, и могут вылечить любую болезнь, надо только делать так, как говорят эти специалисты. Но мы-то с вами знаем, что врачи - не боги, они - просто люди... со всеми присущими им человеческими слабостями... Ну это мы с вами знаем, т.к. с детства первое, что мы видим - это  множество врачей, специалистов, знахарей... и мы в свои 25 лет уже не верим им, а откуда знать об этом здоровому родителю с только что родившимся "особым" ребёнком? 
4. В людском обществе чрезвычайно развито восприятие  жизни с ДЦП с точки зрения медицины. А надо бы с точки зрения социальной модели, а не медицинской. Не исправлять "поломанного" ребёнка (точка зрения медицины), а учиться жить с этим, воспринимать этого "поломанного" ребёнка не по типу диагноза, а научиться воспринимать его как человека, только со своим, удобным для него, образом жизни (социальная модель жизни). В этом смысле мы сильно отстаём от западных стран. И в этом смысле нам следовало бы у них поучиться.
5. Вернёмся к врачам. Есть специалисты своего дела. Наверно, есть. Которые "горят" на своей работе и искренне желают помочь ребёнку с ДЦП. Но это прямо-таки редкость. Вы много таких врачей видели? Их в масштабах страны нашей наберётся с десяток, и то хорошо! И не всем так везёт. "Лечение" ДЦП" - это, в основном, бизнес, поставленный на поток. Да и не только ДЦП, конечно, но и онкология, конечно, и другие тяжёлые заболевания - всё это бизнес! Извините, ничего личного... Только платите деньги в кассу. А на фоне этого вам пообещают и прекрасные результаты от ЛФК, массажей и т.п. И всего прочего... Только сделайте вы, ради Бога, эти тысячу упражнений! Да, и не забудьте уплатить по счетам... Сам факт того, что официально не зарегистрировано ни одного ребёнка, вылеченного от ДЦП, как-то не всегда принимается во внимание. Это другие не могут вылечить. Мы  - не другие. Мы вылечим.
6. Родителям очень хочется "исправить" своего ребёнка... Любому родителю хочется, чтобы ребёнок был в норме, и нормально этого хотеть... желать... и к этому стремиться... Поэтому, им кажется, что, если они обругают ребёнка, проконтролируют каждый его шаг, каждое движение, то ребёнок вдруг исправится, и пойдёт так, как надо... Сколько раз на форуме я встречала слово "ленится" - я уже сбилась со счёта... Ах, дело не в болезни, уважаемые господа и дамы, дело в том, что ребёнок "ленится", "не хочет"... А вот если бы он перестал "лениться", "захотел", как бы сразу всё хорошо было! Ну-ну... Вы правда верите, что неврологические  проблемы ребёнка из-за того, что он ленится? Если верите в это, мне очень вас жаль... и ребёнка тоже...
7. Врачи не могут признаться во всеуслышание, что они не умеют лечить ДЦП, а не лечить они тоже не могут; они "лечат", и совесть их спокойна. А надо учить жить с этим. Толку больше было бы, думаю. 

Есть ли из всего этого выход? Будет ли так, что научатся избавляться от этого диагноза с аббревиатурой ДЦП? Думаю, да. В будущем это будет. Очень не скоро. Но будет. Не верю в современное излечивание ЛФК, массажами и т.д. Но в будущее без инквизиторских упражнений в этом смысле почему-то верю. Особенно, если вдруг встретятся взрослые вундеркинд с ДЦП и вундеркинд, у которого нет проблем с ДЦП. Вместе что-нибудь придумают. Дай Бог!

Пока вижу будущее у людей с ДЦП в нанотехнологиях, микрочипах, например, которые будут вживлять в организм человека с ДЦП, и которые будут исправлять искажённый сигнал, идущий от мозга, и дающий команды рукам и ногам, чтобы те двигались в правильном ракурсе и помогали выполнять нарушенные функции организма.
Нам не повезло. Не удалось избежать этих трёх "весёлых" букв. Пусть повезёт в этом смысле следующим поколениям! Это будет! Я верю!
ИМХО.     

[ДЦПшник]

Татьяна, с таким отношением государства к ДЦП  - не верю.

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, отношение будет меняться. Сначала от медицинской модели к социальной (оно потихоньку идет, черепашьими шагами, но идет)... а потом... потом, когда на равных будут воспринимать человека с ДЦП, многое будет возможно...
Елисей, поэтому я и говорю, что это будет, но не скоро. Мы не доживем.
Другим поколениям жить...

[Madik]

У нас цель -чтобы дочь смогла быть самостоятельной и могла обеспечить  себе безопасность.  Если не делать  массажи , растяжки ,физкультуру образуются контрактуры. Ведь многие детишки улучшаются благодаря занятиям.Родители  делают, что должны -пытаются помочь ребёнку. конечно же ,везде нужна мера, главное ,не перегнуть палку из лучших побуждений .. А специалистов да ,надо искать стоящих и  подходящих именно твоему ребёнку. Без ошибок тут почти нереально, это большая удача..

[Татьяна Я...а]

@Madik, вы знаете, у меня была и лфк, и массажи разные... и специалисты разные, кто всё это проделывал со мной, и мама  занималась, возила меня везде (я была в Челябинске в "Огоньке", в Евпатории - в Крыму, на "Озере Горьком" в Кургане, мама возила меня в Москву и в Питер...), а в подростковом возрасте и я сама занималась каждый день... а контрактуры всё равно образовались... Так что я "забила" на всё это... и просто живу, как живётся. С такими ногами. Все привыкли. Я тоже. Замуж не вышла. Родила ребёнка, работу нашла в школе, нравится. Друзья есть. Хобби есть. Пишу стихи и прозу, люблю читать.  Есть своя квартира - взяла в ипотеку. Путешествую иногда. И с такими ногами можно жить. Не очень красиво, конечно, когда походка не айс... Ну, ничего...   "Я, конечно, не принцесса и строптива как коза, но местами интересна… плюс красивые глаза!" )))))))

[Madik]

@Татьяна Я...а, Понятно, Татьяна, мама сделала все от неё зависящее , так и должно быть ,но результат и от  организма зависит ..

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, Понятно, Татьяна, мама сделала все от неё зависящее , так и должно быть ,но результат и от  организма зависит ..

Верно! Результат зависит от потенциала ребёнка. А выше головы не прыгнешь... как ни старайся...

[assonik]

Татьяна, с таким отношением государства к ДЦП  - не верю.

и я не верю никто из нас не доживет. если государство болт забило на лечение после 18 лет

[Татьяна Я...а]

Я верю в прогресс общества...
Но думаю - это будет не скоро...

[Гуня]

так и должно быть ,но результат и от  организма зависит ..

Ах, какой же Вы мне стереотипный родитель попались. Грех мимо такого пройти. Я здесь на форуме уже больше образованных в этом смысле мам и пап вижу, а такую пещерную дремучесть все реже.
Извините, но на основе последних Ваших сообщений я могу сделать вывод, что Вы даже не пытаетесь разобраться в самой болезни. Или что-то уяснили, что-то додумали и просто нарисовали себе удобную картину понимания и спрятались в нее.
Так не пойдет! Каждому родителю дцпшки уготована судьба исследователя и всегда сомневающегося искателя!

Вам Татьяна прямым текстом пишет, что никакие занятия, массажи и санатории за всю жизнь не снизили спастику ни на миллиметр. То же самое я Вам до этого написал. И любой взрослый дцпшник 100%-но подтвердит это.
Но Вы опять пишете про то, что все зависит от потенциала ребенка. Этот Ваш перл нельзя списать на усталость. Это именно что дремучий вредный стереотип, который не одному ребенку жизнь сломал.

Да, все дцпшки разные. У каждого свой набор, свое восприятие на раздражители, даже усвояемость  еды и лекарств. Но что касательно спастики - мы все одинаковые!
Анатомия и механика у всех одинаковая. У нас одинаковые кости и сухожилия, произрастающие из одних и тех же мест У нас одинаковые гиперкинезы и контрактуры, одинаковые проблемы с позвоночником.
Ну какой потенциал ребенка?!    Будь ребенок трижды победителем генетической лотереи - от спастики его это никак не спасет! Хоть обзанимайся этим лфк!!! 

Во времена нашего взросления не было практически никаких методик борьбы именно непосредственно со СПАСТИКОЙ. Были только хорошие хирурги для сложных случаев и то на западе.
Сейчас, сегодня, я читаю наш форум и вижу, что некоторые родители добиваются снижения спастики у детей. Но это не классические упражнения лфк, это нестандартные новые методики. Методики такие есть, но чтобы родителю их освоить, надо самому всю эту анатомию-физиологию изучить в первую очередь. И то борьба со спастикой у них идет в год по чайной ложке.

Так что если вы хотите сделать упор на спастику, то сначала Вам предстоит изучить тонны материала, изучить анатомию и массаж и тд. Здесь у нас же на форуме целые разделы такие есть наукообразные. Это долго, это можно постепенно параллельно изучать и вникать. И на быстрые результаты рассчитывать не приходится.
Если же вы хотите сосредоточится больше на адаптации, то дозированное лфк и хороший массаж не повредит. Те же санатории, активные любые занятия, типа плавания и игр. Что возможно. И тогда упор на психологическую подготовку ребенка к жизни, на учебу и карьеру. На социальную адаптацию и социальную же вовлеченность. Вот выбор отдать дочь в обычную школу я считаю важным шагом в этом направлении.

Это не придирка к словам. И не попытка выместить что-то на Вас лично и не неприязнь какая. Я лично наоборот Вам симпатизирую и поддерживаю. Это борьба со стереотипами, которые мы здесь еще с детства знаем наизусть.

Родители! Несите сюда свои стереотипы! Пощады не будет!!