Пишем Путину В.В. о качестве ортопедической обуви

[sveta2000m]

может у Вас в городе откроется еще пара предприятий, конкурс будет и тоже бегать начнут)))
для маленьких возможно рисунки будут позитивным моментом
для меня в аппаратах один мину-где коленные чашечки расположены замки, одевать брюки очень неудобно , цепляются и торчат штырьки
в предыдущих колени не мешали, но тазобедренные выпирали)))

ой, как бы я была рада, только и то, что есть похоже загибается...для инвалидов есть и спец одежда, и спец. мода, только опять же это не про нашу честь  ссылочку я давала выше - можно заказать такую одежду, да чтоб оплатили, только попробуй докажи что это спец. одежда

[ДЦПшник]

может это нам так везет, не знаю, но 3 врача , час бегающие вокруг ребенка с сантиметром, старающиеся сделать именно то что нужно ему,согласовывая с тем что хочет мама, у нас явление нормальное.

Хотел съязвить, но передумал.

[*angel*]

я просила вписать спецодежду , но сказали что она только для ампутантов 

[ДЦПшник]

Я вот думаю почему бы не отправить письмо еще и в "Правое дело" миллиардера Прохорова. Тем более если верить интернету он собрался  сменить Голикову и Кудрина в случае победы на выборах  .

[sveta2000m]

кстати, о туторах...
нам в этом году выдали орто-с-я очень довольна! регулируются по ширине, по толщине ноги
вместо нижних туторов обувь одеваю, моему и мне удобнее

а мы в таких ночных туторах пытались маяться (как белые на картинке) - не получилось http://www.google.ru/imgres?q=%D1%82%D1%83%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B0+%D0%BD%D0%BE%D1%87%D0%BD%D1%8B%D0%B5&hl=ru&newwindow=1&sa=G&tbm=isch&tbnid=3ZNj7r6olx2WyM:&imgrefurl=http://chpop.ru/prod/tutors/&docid=hKltziCEKC_gzM&w=220&h=171&ei=yiBmTr2EEMmdOvnlgYQK&zoom=1&iact=hc&vpx=522&vpy=315&dur=157&hovh=136&hovw=176&tx=54&ty=160&page=1&tbnh=136&tbnw=171&start=0&ndsp=17&ved=1t:429,r:13,s:0&biw=1152&bih=570

[*angel*]

чем не понравились?

[sveta2000m]

в моем письме написано же - ребенок дико плакал, не смогли носить. И кожа потела

[*angel*]

Вы вставили наш тутор, а под ним ссылка, вот я и поняла что Вы такие же, но белые пробовали

[sveta2000m]

Это я пыталась картинку вставить, не вышло чей-то, потом ссылку вставила

[sveta2000m]

У меня созрел вопрос к Елене Александровне. Вы являетесь членом Всероссийской гильдии протезистов-ортопедов. Наверное, можно обратиться к остальным членам этой организации с предложением высказать свое мнение по данной проблеме (одного недовольного системой Вашего соратника по гильдии я уже нашла http://www.disability.ru/story/show.php?id=3698), и чтобы наше обращение к Путину было поддержано этой общественной организацией, тем более что в общественной палате у них есть свой представитель? С другой стороны, поддержать обращение могла бы и межрегиональная организация "Дети-ангелы"? 

[ДЦПшник]

Помимо гильдии, какие еще существуют профессиональные сообщества протезистов-ортопедов. И какова их точка зрения?

[sveta2000m]

Глянула одним глазом в инет - есть международное общество протезистов-ортопедов, а также увидела одно региональное  Общество травматологов- ортопедов и протезистов Москвы и Московской области. А так везде мелькает Всероссийская Гильдия протезистов-ортопедов  http://www.congress-ph.ru/gildia.html ... Можно написать запросы всем остальным, с удовольствием сделаю это на досуге.

[EленаС]

У меня созрел вопрос к Елене Александровне. Вы являетесь членом Всероссийской гильдии протезистов-ортопедов. Наверное, можно обратиться к остальным членам этой организации с предложением высказать свое мнение по данной проблеме (одного недовольного системой Вашего соратника по гильдии я уже нашла http://www.disability.ru/story/show.php?id=3698), и чтобы наше обращение к Путину было поддержано этой общественной организацией, тем более что в общественной палате у них есть свой представитель? С другой стороны, поддержать обращение могла бы и межрегиональная организация "Дети-ангелы"? 

К сожалению, Всероссийская Гильдия протезистов-ортопедов - это, по своему статусу, всего лишь клуб профессионалов, не наделенный полномочиями влиять на государственную политику. Приведу пример. В декабре 2010 года в Новокузнецке прошел Всероссийский научно-практический семинар по проблемам инвалидов с утратой конечностей, в котором активное участие принимала Гильдия. Помимо профессиональных вопросов, обсуждались проблемы развития отрасли. В резолюции семинара и обращении в Минздравсоцразвития России были перечислены важнейшие проблемы отрасли:
- отсутствие научно-практической деятельности;
- отсутствие системы подготовки специалистов;
- отсутствие стандартов медицинских разделов протезирования и ортезирования;
- отсутствие правовых, организационных, экономических, методических механизмов, обеспечивающих преемственность деятельности лечебных и протезно-ортопедических организаций;
- отсутствие системы и механизмов оценки качества и эффективности протезно-ортопедической помощи;
- и т.д., и т.п.
Как видите, в отечественной ортопедии, как говориться, "конь не валялся".

Что делать? Есть еще одно известное изречение - "зри в корень". Кому больше всего нужны результаты деятельности "протезки"? Естественно, пациентам! Почему все так безнадежно? Потому, что пациент, каждый в своей норке спрятался и  не хочет приложить усилия, чтобы подать голос - заявить о своих правах.
Сообщество профессионалов может сколько угодно обращаться к государству, результативность таких обращений будет незначительной.
Теперь о нашей акции.
История темы "Пишем Путину В.В. о качестве ортопедической обуви" такова. Несколько месяцев назад я в одном из своих комментариев писала о многих проблемах детей-инвалидов, которые государством не решаются или решаются крайне сложно. На мои слова откликнулась одна из мамочек (sveta2000m), предложила писать обращение в адрес высших лиц страны.
Вместе со Светланой мы открыли 25 августа с.г. тему, предложили образец письма, разъяснили, как будет проходить акция. На сегодня ситуация складывается довольно неоднозначно. С одной стороны, всего за 10 дней более 900 посещений говорят о большой заинтересованности посетителей Форума. Значит, наболело! С другой стороны, пока, кроме обращения от  "sveta2000m", не поступило ни одного обращения. Пыталась проанализировать, почему? Провела опрос родителей, которые приходят ко мне на прием.
Причин такой пассивности, в основном, две. Первая - неверие, что в нашем государстве можно достучаться до власти, которой, по большому счету не интересны проблемы инвалидов. Вторая причина - страх. Один из отцов - офицер сказал, что боится проблем, вплоть до увольнения, если он подпишет такое обращение.
Дорогие родители! Решение за Вами. Я, к сожалению, тоже не могу считать себя революционеркой. Однако, знаю, что поговорка "под лежачий камень вода не течет" остается верной и в наше время.
С уважением, Елена Александровна.
 

[sveta2000m]

Насчет страха. Я тоже далеко не революционерка gttt , просто "достало". Все, что меня сейчас окружает в теме инвалидности и реабилитации моего ребенка, буквально все меня категорически не устраивает... Уже писала, что эта акция для меня - далеко не единственная. Когда начала заниматься проблемой выделения земельных участков, честно говоря, тоже боялась, думала - вот придут дядьки в серых пиджачках, и скажут: "Куда ты суешься? Закрой рот". Или с работы уволят. Или детей отберут.  Да и сейчас такие мысли приходят, не скрою. Это в нас генетическое, наверное.
Еще один момент - психологический барьер, когда надо открыто признаться, что твой ребенок болен. Об этом могут узнать знакомые, сотрудники, однокашники... Это тяжело.

На самом деле бояться нечего. В ответ на каждое мое обращение, жалобу в любой орган власти начинается реальная работа - будь то письмо в блог президента республики, или жалоба Медведеву, или в Минздравсоцразвития. Такое ощущение, что до меня никто не жаловался и ничего не просил (ну, не верь, не бойся, не проси - это закон в нашей стране, куда от этого денешься). Может быть, это связано еще и с тем, что у меня семья многодетная, а бытует мнение, что к многодеткам внимания больше, чем к инвалидам (хотя я бы так не сказала) -  не знаю. Опять же, выборы скоро. Но блата у меня точно нет. И я не ярая поклонница ЕР. Просто обозленная мамаша. Муж смеется, обзывает меня деятелем . Не так давно приглашали в Курултай (гос. собрание) на круглый стол с межведомственной комиссией, где сообщили, что, по обращенному мной и поддержанному общ. орг-ей, принято решение о принятии соотв. закона о земле для детей-инвалидов. По телевизору сюжет показали. В октябре сказали прийти на видеоконференцию с Медведевым, на комиссию по моему обращению насчет санаторно-курортного лечения для детей-инвалидов. Поликлинику детскую всю перетрясли после моей жалобы на то, что бесплатное лекарство долго жду. Я это все пишу не с целью похвастаться, а чтобы люди поняли: нам идут навстречу, будь то общественная организация, или один человек,  к нашим проблемам не совсем равнодушны, и, где это финансово возможно, там скорее идут на уступки, и чем выше уровень власти, тем больше это чувствуется. Зам. председателя правительства республики сказала: "Побольше бы таких мамочек". А председатель одной общественной организации родителей детей-инвалидов подтвердила, что к семьям с детьми-инвалидами сейчас сменилось отношение власти, и нас готовы выслушать и поддержать, но посетовала на то, что мамы для себя еще как-то стараются, а для общего дела активности не дождешься.

Короче, от нас, родителей, действительно ждут работы по улучшению нашей же жизни. Надо пользоваться моментом и лучше делать это всем вместе. И быть понастойчивее: они нас -  в дверь, а мы - в окно (потому что директивы сверху одни, а чиновники другие). Я, конечно, не думаю что изменения если будут, то будут в один день - тема очень сложная, результат, скорее всего, достаточно отдаленный. 

Я тоже предлагала поучаствовать в акции знакомым - отказываются под любым предлогом, помимо  причин которые указали Вы есть и вопросы, а зачем Елене Александровне это надо, может быть она имеет с этого что-то (ну это уже вообще смешно, запускать такую акцию в целях саморекламы - смысла нет, для рекламы есть гораздо более быстрые и действенные способы, тем более это я Вам акцию предложила).

Вообще, очень огорчена, что нет обращений.  Мое предложение: может быть, если и дальше не будет обращений, нам в будущем немного сменить формат? Под готовым письмом люди подписываются охотнее, ведь ничего делать не надо - поставил свою подпись и все. Можно подумать над таким коллективным письмом, выложить его на сайт в интернете (например www.open-letter.ru) и собрать подписи там. Но там можно будет собрать данные только с ФИО, городом - адрес и телефон в интернете открыто указывать никто не захочет (как показывает практика, иногда достаточно и этого, тем более что люди боятся неизвестно кому отправлять свои данные, но может попробовать указывать номер справки об инвалидности ребенка, без ФИО самого ребенка? ). А к этому коллективному обращению пациентов, можно будет написать развернутый комментарий с конкретными предложениями Ваш, или от имени Гильдии.

[EленаС]

Насчет страха. Я тоже далеко не революционерка gttt , просто "достало". Все, что меня сейчас окружает в теме инвалидности и реабилитации моего ребенка, буквально все меня категорически не устраивает... Уже писала, что эта акция для меня - далеко не единственная. Когда начала заниматься проблемой выделения земельных участков, честно говоря, тоже боялась, думала - вот придут дядьки в серых пиджачках, и скажут: "Куда ты суешься? Закрой рот". Или с работы уволят. Или детей отберут.  Да и сейчас такие мысли приходят, не скрою. Это в нас генетическое, наверное.
Еще один момент - психологический барьер, когда надо открыто признаться, что твой ребенок болен. Об этом могут узнать знакомые, сотрудники, однокашники... Это тяжело.

На самом деле бояться нечего.
Короче, от нас, родителей, действительно ждут работы по улучшению нашей же жизни. Надо пользоваться моментом и лучше делать это всем вместе. И быть поустойчивей: они нас -  в дверь, а мы - в окно (потому что директивы сверху одни, а чиновники другие). Я, конечно, не думаю что изменения если будут, то будут в один день - тема очень сложная, результат, скорее всего, достаточно отдаленный. 
Я тоже предлагала поучаствовать в акции знакомым - отказываются под любым предлогом, помимо  причин которые указали Вы есть и вопросы, а зачем Елене Александровне это надо, может быть она имеет с этого что-то (ну это уже вообще смешно, запускать такую акцию в целях саморекламы - смысла нет, для рекламы есть гораздо более быстрые и действенные способы, тем более это я Вам акцию предложила).

Вообще, очень огорчена, что нет обращений. 

Света, тему сворачивать пока не следует. Родители активно читают - уже хорошо.
Думаю, что многие из посетителей нашей темы мысленно уже не один раз формулировали свои проблемы, но хотеть написать и решиться написать - это две большие разницы. Для написания обращения требуется, каком-то смысле, мужество и время. Время, чтобы созреть для понимания своей гражданской ответственности не только за собственного ребенка.
Уважаемые родители! Мы будем печатать Ваши обращения на Форуме только с Вашего разрешения. Содержание Ваших обращений будет использоваться для сбора и обобщения Ваших проблем, которые должны быть отражены в обобщающем обращении к Путину. Содержание обобщающего Обращения будет обязательно обсуждаться на Форуме.
С уважением, Елена Александровна.