Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией

[Орлович]

Сегодня столкнулась с такой вот ситуацией : соц защита выделила нам путёвку в санаторий г Анапа, врач заполнила необходимые документы на путёвку, пришла к гл врачу, а та встала в штыки...Кто дал путёвку, кто заполнил талон , у вас же эпи, вас ни один санаторий не примет и в таком вот духе и отказалась подписывать....Я в слёзы....Ждали путёвку несколько лет и на тебе...ехать уже с 26 августа, а нас не пускают. Хотя у нас медикаментозная ремиссия и эпилептолог разрешил. Накатала жалобу на сайте губернатора...)) Одни эмоции, итак никакой помощи от государста, так ещё и с путёвками у нас проблемы. Вроде бы уже в руках-- и на тебе--- сюрприз....гл врач против.... ....

Хочется назвать гл. врача вашего плохо,но нельзя.Мы с ремиссией в прошлом году ездили в Анапу в "Россиянку"от соцзащиты.Может денег хочет?!

Вы знаете, я тут развернула такие боевые действия : написала в Департамент Здравоохранения. Сама лично съездила в Облздрав, ходила к гл врачу нашего города, позвонили гл врачу санатория "Парус" куда путёвку дали. Все в один голос  сказали, что эпи-противопоказание для всех санаториев. Море-провакатор! Я целую неделю ходила, писала, просила---как биться головой о стену. Стены у нас не пробиваемые! Они все защищают свои задницы, никто не хочет проблем. "А вдруг у вас приступ, кто будет отвечать???"...вот и все ответы. В итоге, чтобы от меня отмахаться предложили тут же " Теремок" Калиниградская обл. Получается, пока не начнёшь просить--ничего нет вообще для нас. А тут оказывается можно и "Теремок", и Калугу-бор. А почему-то до всей этой истории--вообще ничего не положено!Меня поразило, что Департамент очень быстро сработал, на следующий же день моя жалоба из интернет-приёмной уже лежала у гл врача! Только толку ноль, Анапу так и не дали ( пришлось звонить в соц защиту и отказываться), свои задницы др другу прикрыли, а мне "Теремок" для отмаза!!! Ну хоть так.....

[marenush]

Не хочу вас расстраивать, но в Теремок с эпи тоже не берут. У них и на сайте вроде бы это написано. Месяц где-то назад мамочку из Теремка выгоняли, т.к. у ребёнка эпи. Оставили под ее ответственность. Я поищу ее ник, спросите сами у неё что да как.

[marenush]

А насчёт моря - полная фигня. Ни одна мама не вытащил ребёнка на улицу с 12 до 15, в самое солнце. И если ребёнка от солнца укрывать, без фанатизма, конечно, то море только на пользу - и для мелкой моторики, и для иммунитета. Мне наш эпилептолог море не запретил, летим в Черногорию, но за свой счёт. В нашей стране все для нас, помощь - на каждом шагу.

[Орлович]

А насчёт моря - полная фигня. Ни одна мама не вытащил ребёнка на улицу с 12 до 15, в самое солнце. И если ребёнка от солнца укрывать, без фанатизма, конечно, то море только на пользу - и для мелкой моторики, и для иммунитета. Мне наш эпилептолог море не запретил, летим в Черногорию, но за свой счёт. В нашей стране все для нас, помощь - на каждом шагу.

Мы тоже ездим на море каждый год за свой счёт и всё в порядке. Нам так и сказали--едьте за свои.....((( .Спасибо всем, кто мне ответил.  Хоть где-то можно получить моральную поддержку!

[Мария-София]

Девчата, а что ни у кого нет информации про Питерский центр "21 ВЕК"? Там принимают детей с эпи. И войто, и бассейн. Но почему-то наш "брат" туда не очень идет или мало кто знает.

[sptashka]

[/quote] Вы знаете, я тут развернула такие боевые действия : написала в Департамент Здравоохранения. Сама лично съездила в Облздрав, ходила к гл врачу нашего города, позвонили гл врачу санатория "Парус" куда путёвку дали. Все в один голос  сказали, что эпи-противопоказание для всех санаториев. Море-провакатор! Я целую неделю ходила, писала, просила---как биться головой о стену. Стены у нас не пробиваемые! Они все защищают свои задницы, никто не хочет проблем. "А вдруг у вас приступ, кто будет отвечать???"...вот и все ответы. В итоге, чтобы от меня отмахаться предложили тут же " Теремок" Калиниградская обл. Получается, пока не начнёшь просить--ничего нет вообще для нас. А тут оказывается можно и "Теремок", и Калугу-бор. А почему-то до всей этой истории--вообще ничего не положено!Меня поразило, что Департамент очень быстро сработал, на следующий же день моя жалоба из интернет-приёмной уже лежала у гл врача! Только толку ноль, Анапу так и не дали ( пришлось звонить в соц защиту и отказываться), свои задницы др другу прикрыли, а мне "Теремок" для отмаза!!! Ну хоть так.....
[/quote]
У нас фокальная симптоматическая эпи. От препаратов, выписанных в платном центре Мухина (центр детской эпилептологии, как-то так) - отказалась. Нас туда направила реабилитолог, получить разрешение на реабилитацию. Не смогла Бабыловой объяснить, что надо сначала брать пробы и анализы печени, а потом назначать препараты (конвулекс), у которого в побочных действиях - летальный исход от поражения печени. А мы пол года провели на антибиотиках. Мне "понравились" ее слова: " Вы начните,  а если будет плохо ребенку - !!!!!! позвоните в регистратуру в мой приемный день!!!!!!.... " Это я еще должна ждать ее приемного дня за 3500 за пол часа приема, где она 15 мин писала заключение - переписала выписки больниц, с ошибками, и с заключением, что мне надо срочно показаться дерматологу. Мы сейчеас лечимся у гомеопата и рефлексотерапевта - у меня есть их мобильные, я отзваниваюсь в назначенное время, но в случае чего могу позвонить в любой момент или скинуть смс. И денег они столько не берут.
Я поняла, что в традиционной медицине нечего ловить.  На первом приеме рефлексотерапевт спросила, делали ли мы массаж. Я сказала, что нас никто не берет - эпи и дерматит (как я вижу на сайте, это массовая беда). На что она сказала, что можно же делать точечный массаж. Она по образованию невролог,  занимается рефлексотерапией , с детками с ДЦП работает.  Эпи ее не остановила и не удивила. на первом приеме приступов не было. А на втором она ставила иголки и в каком-то месте сын стал подергиваться, как обычно - сказала - это хорошо, я посмотрю какие приступы, какие мышцы задействованы, и это нормальная реакция. Сказала, что давно уже надо было начать работать. нам все так врачи говорят, но никто не берется.
По поводу ухудшений. Как-то я подумала, что сидеть ничего не делать - может все быть по разному, и делать типа опасно. Выбрала делать. Сама книги читаю, на курсы по методу Фенделькрайза ездили мы, на нем показывали как с его ручками работать - без всякого насилия. Ребенок тянется к игрушкам (при том, что был порез правой руки), пытается  в рот дотянуть. Сдвиги есть. Сама с ним зарядкой небольшой занимаюсь, поглаживаниями. Ничего не усилило приступов, а наоборот, они меньше и реже стали. Было каждые пять минут, а сейчас по пол дня может не быть.
Про море. Сыну год. Эпи с 4 месяцев. В морозовской сказали, что ЭЭГ лечить не будут, хотя приступы подергиваний были. Сказали, пройдет голова - пройдет само. Я его летом свозила на нейросонограмму, сказали что есть еще процессы в головном мозгу. Но сказал доктор, что перелет даже не заметит. Я больше за перепад давления боялась. И действительно, спал и туда и обратно в самолете, ел, игрался - как ни в чем не бывало. Летали мы в Испанию. Две недели на море - никаких ухудшений. Воздух был влажный, дерматит практически на нет сошел. Мы и в обед на море ходили, купили ему зонтик со степенью защиты 50. Раздевали и клали голяшкой, ему нравилось. Набирали в минибассейн (с собой брали) морской воды, грели на солнышке и купали.
Да, это был риск. Но и дома сидеть - тоже никто ничего не обещает. Один хрен, никто не знает где будет лучше или хуже. А за пол года лежания в больницах с ним я поняла, что врачи страхуются и не хотят на себя брать ответственность. Они не хотят - не надо. Я мама - я беру на себя ответственность. Писала отказы, и делала, как душа велит. 

А зашла сюда подсмотреть  про реабилитационные центры. Поняла, что смысла нет тратить время на походы в эти организации. Спасибо, что делитесь информацией.

[Syzha]

Не хочу вас расстраивать, но в Теремок с эпи тоже не берут. У них и на сайте вроде бы это написано. Месяц где-то назад мамочку из Теремка выгоняли, т.к. у ребёнка эпи. Оставили под ее ответственность. Я поищу ее ник, спросите сами у неё что да как.

Это нас выгоняли из Теремка, оставили под расписку - без лечения совсем. В выписке написали- сан-кур лечение при ремиссии более 6 мес..Мы были через месяц после приступа, но путевки были получены ооооооооЧень давно, и жалко было отказываться. Вообще я благодарна врачам, что нас оставили - но сама жутко переживала, как бы чего не случилось. Отдохнули тттт без приключений. Да и малой выдал фортель - через 2 недели после санатория сам пошел. Хотьба конечно без слез не взглянешь, где ногами - где на четвереньках, где свалился, но с прямо с желанием и это самое главное.

[Орлович]

Не хочу вас расстраивать, но в Теремок с эпи тоже не берут. У них и на сайте вроде бы это написано. Месяц где-то назад мамочку из Теремка выгоняли, т.к. у ребёнка эпи. Оставили под ее ответственность. Я поищу ее ник, спросите сами у неё что да как.

Это нас выгоняли из Теремка, оставили под расписку - без лечения совсем. В выписке написали- сан-кур лечение при ремиссии более 6 мес..Мы были через месяц после приступа, но путевки были получены ооооооооЧень давно, и жалко было отказываться. Вообще я благодарна врачам, что нас оставили - но сама жутко переживала, как бы чего не случилось. Отдохнули тттт без приключений. Да и малой выдал фортель - через 2 недели после санатория сам пошел. Хотьба конечно без слез не взглянешь, где ногами - где на четвереньках, где свалился, но с прямо с желанием и это самое главное.

Хорошо, что вы нашлись.....Нам тоже сказали, чтобы ремиссия была год, только тогда дадут путёвку.

[1810]

http://www.dkb38.ru/pno.htm     Девчат отзывы замечательные. Но кто то из вас был? И что скажите?

[Орлович]

http://www.dkb38.ru/pno.htm     Девчат отзывы замечательные. Но кто то из вас был? И что скажите?

Мы там были, только в стоматологическом отделении--лечили зубы под наркозом. Очень хорошее отношение, спецы высший класс!

[1810]

http://www.dkb38.ru/pno.htm     Девчат отзывы замечательные. Но кто то из вас был? И что скажите?

Мы там были, только в стоматологическом отделении--лечили зубы под наркозом. Очень хорошее отношение, спецы высший класс!

Зубы тоже удачно сделали?
А на счет лечения эпи ничего не знаете?

[маргоша357]

Здравствуйте!
У нас тоже очень тяжелый случай, еще и учитывая то, что до 4 месяцев в нашей стране ни чего не предпринимали, лечили не правильно, да и ни кто тут ни чего не знает, Только после Москвы мы смогли узнать хоть что с ребенком и как бороться. У нас Букет, микроцефалия, эпилепсия сильнейшая из-за аномалии мозга. Треть левого полушария мертво(.
Так вот, когда Российские врачи уже себя иссякли мы рванули в Германию (кредиты, долги, помощь людей их соц сетей) В Берлине в январе 2012 года нам поставили полный и окончательный диагноз-ы:  атрофия мозга в тяжелейшей форме, склонность к припадкам/эпилепсия, тяжелое ожирение. это так маленький букет(.
Потом нашла путем выискивания у знакомых клинику в Шёмберге. Они принимают деток и реабилитируют с эпи. Очень мягкая и индивидуальная программа. Войто, эрго, физио, логопед, иппотерапия, водные процедуры.
Подход к лекарствам осторожный, путем не набора лекарств по весу, а по концентрации в крови. В принципе как и должно быть.
Клиника хоть и дорогая, но по сравнению с другими немецкими дешевле. Находится в курортной зоне, персонал самый лучший который я когда либо встречала. К детишкам подход очень жизнерадостный, что сама начинаешь верить в чудеса.
Вот собираем средства на второй курс. Надеюсь успеем. Но это того стоит.
После 1 курса, малышка стала переворачиваться, садиться, сидеть уже без опоры на ручки, кушать с ложки, пытается встать на четвереньки, крутится на попе вокруг оси))).
Простите если не туда написала, но просто хотела поделиться опытом. может подойдет кому и

Здравствуйте!Можно мне написать про эту клинику можно в личку очень надо голова кругом идет куда ехать чтоб малыша поставили на ножки с эпи.

[Таше4ка]

Я готова за свои, вот только не знаю что выбрать.... Мы пока на гормоне и реб на руках все время и плачет.... Времени поискать нету, но и не знаю где что читать((((
Была нацелена на купирование судорог( были у Дюлак), следуем его рекомендациям, пока реабил запретил, вот надеюсь в ноябре что-то скажет...
Вообщем, нам 1,3 не купированная эпи... Сидим с поддержкой, поворачиваемся со спинки на дивотик и обратно, только через здоровую сторону, у нас правосторон гемипарез, в левую руку берет игрушку, но держит недолго, правая ручка зажата, на ножках слабая опора, правя сразу сгибаеться....
Вот куда нам-Козявкина, Теплице,Китай? Что есть еще? Что лучше, подскажите,пожалуйста!!!!!

[marenush]

Наташа, пока вы крошечки - вам хорошо пойдёт войта. Спросите о ней у Дюлака в ноябре - нам он разрешил с некупированной эпи. Думаю, что на ближайший год ваше - это Теплице. Санаторий (дороже) или частый практик (дешевле) - это уже сами выбирайте. А после Теплице прямая дорога в Олинек (Польша). По нему отдельная темка есть.

[Таше4ка]

marenush, Оксан, спасибо! А Трускавец козявкина слабовато? Не стоит даже пробовать?