Раменский район, Московская область

[EVgenya]

Девочки, Оля, привет! Не знаю что писать! не подумайте что прохожу мимо этой важной темы, но нам нет еще двух лет даже, не знаю - что может меня ждать в Жуке с ребенком-ДЦП, но сохранным интеллектом. Я записала их обоих в 27й сад г.Жуковского - как мне сказали - это лучший сад в Жуке, имеет высшую категорию "Центр развития", муниципальный (но свекрови по сарафанному радио сказали что 100 тыщ надо отдать). Там есть и бассик и театр кружок, и досуговые мероприятия и т.п. Возьмут ли нас туда с нашим ДЦП? Как будет Матвей ходить к 3ем годам? (надеюсь что хоть как-то будет). Нам придется идти через ПМПК?!?! Я хочу отдать Матвея в обычный сад, вместе с братом Ваней, тоже хочу чтоб он вращался в социуме, со здоровыми обычными детками. Хочу чтоб там ему уделяли чуточку больше внимания, чтоб его не сбивали с ног и не дразнили. Чтоб он там ходил и в бассик (мы тут нырять и плавать научились в "Соснах" на реакурсе) и чтоб ходил в театр.кружок. Что меня ждет? не знаю. Всю реабилитацию организовываю ему сама. В РЦ "Радуга" нам сказали приходить с 3х лет. Массажистка в поликлинике сама сказала что нам нужен профи, а не с ней время тратить, врач ЛФКшник в поликлинике тоже сказала что ей нечем нам помочь и в Жуке она не знает чтобы кто-то и где-то занимался с ДЦП. Берут нас в детские центры (платные) - пожалуйста, приходите, но это за мой счет, тут речи нет о гос.поддержке. В поликлинику нашу вообще не ходим к спецам - невролог неопытный, окулист вообще смех - просто посмотрела на Матвея и сказала что все хорошо. Педиатр приходит к нам на дом по болезни если только. Хотя знаю что в поликлинике есть день для детей с инвалидностью и все спецы в этот день принимают. Раз в месяц такой день. Так что никакого лечения ДЦП по месту жительства и никакой реабилитации нет!!! Да, про логопеда когда я спросила в поликлинике - они посмотрели как на сумасшедшую и спросили "ЗАЧЕМ вам логопед????? он что, (Матвей в смысле) уже говорит? логопед это ближе к 4-5 годам! вы что, мамочка? где вы логопедов в таком возрасте видели?". Такие дела.
Пы.Сы. Я когда записывала их в сад, диагноз ДЦП уже был у Матвея, но инвалидности не было еще. Я им и не сказала ничего, а может они б тогда его и не записали бы? Надо ли их сейчас в известность ставить? Является ли инвалидность льготой или препятствием? кто что слышал про 27й сад (на Гагарина, во дворах)

[Annitu]

EVgenya, Жень, у меня в 27 младший ходит сейчас. Садик неплохой.
Вообще, с детскими садами положение такое. Ты стоишь в администрации в очереди на путевку, дети-инвалиды входят в число льготников которые "вне очереди" (хотя льготников тоже немало, но все же льгота). Второму здоровому ребенку никаких привелегий в внеочередном предоставлении сада не положено. Но, у тебя дцп-нок возможно в 2 г  (в ясли) еще будет не готов к садику, а в 3 г.  может и по очереди достоитесь.
Про льготу надо чтоб сделали пометку в списках очередников (розовую справку отксерить), диагноз не их дело, он их и не волднует. Т.к. администрация выдает петувки, когда очередь подойдет, только при наличии оформленной медкарты в садик. Таким образом администрация полностью снимает с себя ответсвеность за фильтрацию "годных" и не годных" для садика детей, перекладывая ее на поликлиннику. А, вот оформить эту медкарту в п-ке и подписать у врача по д/с (Соболь Г. Ш.) - это уже ЗАДАЧА. В 3 г у ваньки подошла очередь на путевку в д/с, но оформить карту не смогли "зарубила" психолог и психиатр ( не подписали). В 4 г. я для них привозила справку из Москвы (ИКП), что Ваньке можно в садик, тогда подписали. Соответсвенно, если у вас по дцп невролог, например, упрется не подписывать карту, привозишь из авторитетного места заключение, что Матвею садик не противопоказан. Т.е. пробиться в обычный садик теоретически можно, если упереться!
Но, проблема в возможности в него ходить и удержаться! В обязанность воспитателей и нянечек обычного сада не входит индивидуальное сопровождение и особый уход за таким ребенком. Да и давить на них нет смысла, у них еще 30 человек в группе у них нет на это возможностей.... Ну, и желания, конечно, тоже нет.... Родители сами понимают, что их ребенку не место в садике и хорошо ему там не будет, особо упертых легко "выводят" через ПМПК. Меня просветили в нашем "православном" садике (№2) как это они могут сделать - воспитатель каждый день заполняет данные о проблемах с ребенком, пишут характеристику и на ПМПК, у нашего ПМПК функция одна - выпиннуть проблемных детей из садиков.

[Annitu]

Оля, по поводу образования, я писала только про аутичных детей, только чтоб отразить свое виденее проблемы, как мама аутиста. Вообще, надо как-то сформулировать, что проблема с образованием в нашей местности для всех "особых" детей. Формально для дцп-шек есть юровская школа, для даунят раменская, например. Но вопрос не в номере вида обучающей программы. Ни одного из наших детей не берут на групповое обучение в классы! Ну хоть кто-нибудь знает ребенка-инвалида психо-неврологического спектра, чтоб обучался в наших местных коррекционках в классе?  Конечно, они не готовы к обучению даже в маленьком классе, проблема вытекает:
1) Из-за отсутсвие дошкольного образования для детей-инвалидов - лекотек, коррекционных групп и пр.,
2) Собственно, отсутствия групп подготовки к школе для наших детей.

Пусть организуют "нулевки" при коррекционках. Пусть разрешат обучение "особых" детей в классе ( или малочисленном классе) в сопровождении тьютора или мамы.

[Annitu]

Оль, а почему тебя не пускают на эти их совещания? Может мы можем тебя как-то письменно делегировать от нашей организации участвовать в их совещании посвещенном нашим проблемам? Ты же член "Крыльев надежды", сотрудник ЦЛП, котрый  Минэкономразвития уполномочило поддерживать региональные организации помощи детям-инвалидам (или как там в словах?). По-моему они должны желать тебя видеть на своих совещаниях 

[ajuga]

Ань, ты всё хорошо написала, нужно конкретно про каждого ребёнка, всё понятно, что у вас сейчас нет никакого обучения, никакой реабилитации и никакой социализации, которую бы обеспечивало государство, всё, что есть - только своими силами. Про ДЦП-шек, я думаю, ДЦП-шки сами напишут.

Я спрашивала, могу ли я прийти на заседание, но они сказали, что им нужно сначала обсудить между собой и подготовиться к разговору с нами, а потом уж звать нас. Хотя на мой взгляд это глупо, они не в теме ни о том, что вообще бывает, ни о том, что мы хотим для наших детей (вернее, о последнем они немного в курсе, но можно же неправильно понять и сделать то, что мы вообще не хотим). Надеюсь, на следующее пустят!

[ajuga]

Жень, ты много написала - что нет нормальных специалистов-врачей, массажистов, ЛФК-шников, логопедов, которые могли бы работать с детьми с проблемами. И обычный сад, может быть, с сопровождением, если Матвейка будет недостаточно хорошо ходить. И очень важное - что в РЦ вообще не берут до 3-ёх лет! Это же маразм!!!

[irina76]

Я тоже присоединяюсь к тому, что очень нужно решать проблему с образованием аутичных детей. Как конкретно - тут уже было много написано, все грамотно и четко сформулировано. Хотелось бы, чтобы тут в Раменском была возможность таким детям учиться.
Нас вот взяли в Юровскую школу, но пока на индивидуальное обучение, потом, может быть, переведут в класс. Вообще у них школа ориентирована на обучение детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и с УО (так написано на их сайте). Получается, что аутичным детям они идут навстречу, делают инд. обучение,  они стараются сделать, что могут. Но, по сути, это не совсем их профиль. Поэтому нужна обязательно школа (или класс) конкретно для аутистов.

[nata1903]

 У нас по-моему не только аутисты, Дцп, Сд...есть еще диагнозы разные) Мы, например, не подходим не под одну категорию. Но суть то одна - необходимы как общие ( для социализации и адаптации) так и индивидуальные занятия ( для проработки материала)Для наших детей необходим комплексный подход с учетом особенностей каждого.

[ajuga]

У нас по-моему не только аутисты, Дцп, Сд...есть еще диагнозы разные) Мы, например, не подходим не под одну категорию. Но суть то одна - необходимы как общие ( для социализации и адаптации) так и индивидуальные занятия ( для проработки материала)Для наших детей необходим комплексный подход с учетом особенностей каждого.

Да даже и с одним диагнозом дети друг от друга очень сильно отличаются ;)
А что ж вы на наши занятия не ходите для социализации и адаптации? ;) Я думала вам просто не интересно.

[Бориславна]

Про то как должно быть в идеале не вижу смысла писать и так все понятно. И, понятно что так у нас не будет - ни ресурсов, ни возможностей, ни желания, и для здоровых то детей ничего не делается у нас в городе...

Не соглашусь
Во-первых,  про идеал на самом-то деле непонятно. Несмотря на популярность мнения инклюзии, я считаю совместное обучение в одном классе здоровых и особых детей не лучшей идеей в большинстве случаев.
В массовом классе индивидуального внимания к каждому ученику меньше, в то время как особые дети нуждаются в бОльшем внимании учителя. Особым зачастую нужен свой темп и способ объяснения и подачи материала, что затруднительно сделать в условиях массового класса. Как думаете,  под кого будет подстраиваться педагог- под 1 человека или под 25 ? Выбор очевиден. И так будет всегда.
Так же упомяну о другой проблеме, с инклюзией- очень часто особых детей в массовых школах гнобят. Учителя- потому что с особыми много мороки и показатели портятся. Дети- потому что попадают под влияние учителей и потому, что учебный процесс у здоровых детей нарушается .
Поэтому я вижу идеалом отдельный коррекционный класс для особых. Малой численности- до 6 человек, как сейчас по нормам в классах со сложной структурой дефекта или до 8-9 человек.
И не так это и сложно, не таких огромных ресурсов это и требует.
А вот взаимодействие здоровых и особых можно было бы при этом наладить путем совместных игр, соревнований и другого досуга.

Во-вторых, по поводу ресурсов, возможностей и желаний: спрашивала я в своем садике, что нужно для хорошей организации дошкольного и школьного обучения "особых". Нисколько не удивилась, когда услышала одно: желание. Пока не найдется заведующий д/с или директор школы, которые захотят работать "с особыми", не сдвинется с мертвой точки ни-че-го. И наоборот, будет желание- и ресурсы, и возможности найдутся. А под лежачий камень вода не течет.

[ajuga]

Да, Бориславна, я согласна, такой пример инклюзии, когда просто сложного ребёнка запихивают в обычный класс с обычными нормами наполнения и неподготовленным учителем - это вариант, который дискредитирует всю идею! По хорошему, работа должна быть со всеми, и с особым ребёнком ещё до включения в класс, чтобы он вообще принимал такую ситуацию и умел в ней жить, и по включению его в класс, несомненно, ему нужна поддержка гораздо большая, чем может обеспечить один учитель на 30 детей. И с учителем. и с детьми в классе и с их родителями. И в интегративном классе, несомненно, детей должно быть немного и взрослых несколько. И индивидуальный подход в особому ребёнку, и индивидуальной планом в зависимости от его особенностей.
А где ты предложила бы проводить совместные игры и соревнования?

[irina76]

Поэтому я вижу идеалом отдельный коррекционный класс для особых. Малой численности- до 6 человек, как сейчас по нормам в классах со сложной структурой дефекта или до 8-9 человек.

Вот-вот, наверно это и есть оптимальный вариант.

[Бориславна]

Когда писала о совместных играх и соревнованиях, я думала о школе и о спортивном зале, об эстафетах, где были бы задания, связанные с  опекой, например, в нашем старом дворе ребята дружили с парнишкой-колясочником и иногда развлекались тем, что " соревновались", кто аккуратней Саньку на коляске провезет между луж.
А колясочники из обеих команд могли бы соревноваться в чем-то посильном для себя, например, кто сильней дунет или кто громче крикнет и др.- в зависимости от состояния деток.

В садике, кстати, в нашу группу в гости приходят небольшие группки детей из массовой группы - просто вместе поиграть. Не уверена, что "совместность " усилий  достигается, но привычка видеть в особых детях равных себе развивается точно.

[ajuga]

Поэтому я вижу идеалом отдельный коррекционный класс для особых. Малой численности- до 6 человек, как сейчас по нормам в классах со сложной структурой дефекта или до 8-9 человек.

Вот-вот, наверно это и есть оптимальный вариант.

Для разных детей по-разному.
На самом деле очень хороший разговор. И мне кажется очень отражает то, насколько действительно хорошо часто чувствуют родители своего ребёнка.
Я тоже думаю, что для Миши это был бы идеальный вариант.
И Надя не выдержит класса больше 7 человек.
А Илюша и Дарина могли бы адаптироваться и группе побольше, поэтому их родители думают в другую сторону ;)

[Бориславна]

Поэтому я вижу идеалом отдельный коррекционный класс для особых. Малой численности- до 6 человек, как сейчас по нормам в классах со сложной структурой дефекта или до 8-9 человек.

Вот-вот, наверно это и есть оптимальный вариант.

Честно говоря, это оптимальный вариант для любой группы, ибо по законам психологии, человек может удерживать свое внимание на 7+/- 2 предметах.
Иначе говоря, только в группе до 9 человек возможен индивидуальный подход.