Раменский район, Московская область

[Annitu]

Сегодня, была с Ванькой на плановом приеме у поликлиничного психиатра, у которой мы на учете. Ну, и опять на ее пропаганду нейролептиков, которыми по ее мнению необходимо лечить Ваню, я повозмущалась - какие, нафиг нейролептики, основнвная реабилитация и терапия - пед. коррекция социальная адаптация в нашем городе совсем не оказывается аутичным детям.  От органов образования, а это именно к ним, никакой помощи абсолютно!
На что она мне ответила: "Пишите в органы образования. Я всем мамам, возмущающимся говорю - пишите...".
А, ведь, она права. Все мы - семьи с аутичными детьми, жалуемся друг-другу, что ни помощи, ни нужной организации образования у нас тут нет и не будет, а ничего не пишем и не требуем от властей.

В общем, родители аутичных детей! Давайте как-то объединим наши мысли, желания и"родим" уже коллективное обращение в органы Управления образования г. Жуковского, о том что наших детей много и они имеют право на дошкольное и школьное образование в подходящей им форме. Возможно, на всеобщей волне освещения в СМИ о ущемлении прав аутичных детей и отсутствие помощи со стороны государства, нас не смогут проигнорировать и в нашей администрации? Можно и выше написать.

[ajuga]

Нам вчера с Наташей много чего интересного рассказали о том, что у нас есть. К примеру, в поликлинике все специалисты могут на дом приходить и МСЭ тоже выезжает. Говорят: "А что же вы не обращаетесь?" Так что писать точно надо, заявлять о своём существовании и о своих правах. А то очень удобно делать вид, что нас просто нет!

Итак, что вчера было. Принимала нас просто целая комиссия на высшем уровне: Борисов (зам. главы района), Желтухтина (начальник образования), начальник соцзащиты, главврач детской больницы, штук 7 специалистов отдела образования, директор Юровского интерната и директор школы 8-го вида, и 2 человека из медучилища. Сначала они несли полную пургу относительно того, что необходимое образование должно быть прописано в ИПР и тогда они должны будут его исполнять и собирались послать запрос в МСЭ по поводу того, почему онри не заполняют должным образом этот раздел. А кто там его будет заполнять? Врач-педиатр, который впервые в жизни видит моего ребёнка? В общем, бред какой-то. Хотят чтобы мы переделали все ИПР и туда вписали необходимые мероприятия по образованию, например, какая программа, какого вида, какая нагрузка нужна и т.д.
Потом начали более конструктивную часть. Своего помещения нам, увы, пока не дают. Но готовы выделить нам время в Диалоге или в Топольке. В ближайшее время обещали позвать нас и показать нам эти два центра и заодно - Раменские коррекционные сады, чтобы мы знали, что есть в районе и определили, не может ли кто из нашего списка туда пойти. Ещё нам обещали показать обе наши коррекционные школы. Мне понравилась директор Юровской школы. Она, как мне показалась весьма позитивно была к нам настроена, даже говорила, что может быть их специалист уже в следующем году сможет приезжать на нашу группу подготовки к школе, а они пока будут разрабатывать в контакте с нами план, как в послеследующем году открывать класс.
Кстати, и про автобус она сказала, что нет никаких проблем его организовать, в Юровской школе есть свой автобус, который может ездить за детьми, а Желтухина сказала, что они могут его переоборудоват для колясочников!

В общем, в ближайшее время мы идём всё смотреть, а наши представители образования собираются посмотреть какой-то спецкласс в Ступино. И работаем дальше. По поводу жуковских детей мы спрашивали, думаю, особых проблем не будет, по крайней мере нас с этим вопросом не послали.

[ajuga]

Кстати, ЦЛП сейчас готовит обращение  к новому губернатору Московской области по поводу того, как не соблюдаются права детей-инвалидов в Московской области. Думаю, надо убдет тоже внести лепту в это обращение - пусть работает!

[ajuga]

Служба 26 мая отменяется!
Вопрос: кто сможет прийти на службу в субботу 9 июня?

Мы не сможем, я учусь.
Надо понять имеет ли смысл организовывать службу или уж попрощаться до сентября.

[ajuga]

В ближайшее воскресенье мы планируем вместо занятия устроить пикник.
Предположительно - в 11 на Боровском кургане.

Давайте подумаем, что хотим устроить.
Я предлагаю сделать приключение-путешествие с элементами полосы препятствий и поиском клада (что может быть кладом?), игры-хороводы и песни под гитару у костра. Есть ещё идеи?
Что будем готовить из еды? Шашлыки? С овощами и фруктами? Правильно я понимаю, что хлеб мы жарить не можем из-за безглютеновой диеты?

Кто придёт?
Кто что готов сделать из подготовки к пикнику?

[Annitu]

Нам вчера с Наташей много чего интересного рассказали о том, что у нас есть. К примеру, в поликлинике все специалисты могут на дом приходить и МСЭ тоже выезжает. Говорят: "А что же вы не обращаетесь?" Так что писать точно надо, заявлять о своём существовании и о своих правах. А то очень удобно делать вид, что нас просто нет!

Итак, что вчера было. Принимала нас просто целая комиссия на высшем уровне: Борисов (зам. главы района), Желтухтина (начальник образования), начальник соцзащиты, главврач детской больницы, штук 7 специалистов отдела образования, директор Юровского интерната и директор школы 8-го вида, и 2 человека из медучилища. Сначала они несли полную пургу относительно того, что необходимое образование должно быть прописано в ИПР и тогда они должны будут его исполнять и собирались послать запрос в МСЭ по поводу того, почему онри не заполняют должным образом этот раздел. А кто там его будет заполнять? Врач-педиатр, который впервые в жизни видит моего ребёнка? В общем, бред какой-то. Хотят чтобы мы переделали все ИПР и туда вписали необходимые мероприятия по образованию, например, какая программа, какого вида, какая нагрузка нужна и т.д.
Потом начали более конструктивную часть. Своего помещения нам, увы, пока не дают. Но готовы выделить нам время в Диалоге или в Топольке. В ближайшее время обещали позвать нас и показать нам эти два центра и заодно - Раменские коррекционные сады, чтобы мы знали, что есть в районе и определили, не может ли кто из нашего списка туда пойти. Ещё нам обещали показать обе наши коррекционные школы. Мне понравилась директор Юровской школы. Она, как мне показалась весьма позитивно была к нам настроена, даже говорила, что может быть их специалист уже в следующем году сможет приезжать на нашу группу подготовки к школе, а они пока будут разрабатывать в контакте с нами план, как в послеследующем году открывать класс.
Кстати, и про автобус она сказала, что нет никаких проблем его организовать, в Юровской школе есть свой автобус, который может ездить за детьми, а Желтухина сказала, что они могут его переоборудоват для колясочников!

В общем, в ближайшее время мы идём всё смотреть, а наши представители образования собираются посмотреть какой-то спецкласс в Ступино. И работаем дальше. По поводу жуковских детей мы спрашивали, думаю, особых проблем не будет, по крайней мере нас с этим вопросом не послали.

Рада за вас, попробуем и мы у себя что-то "пробить".

[ajuga]

А мы что - уже не все вместе?

[Annitu]

А, что с жуковскими властями не надо вести переговоров?

[ajuga]

Просто пытаюсь понять, что ты хочешь, как нам планировать следующий год и на что давить при последующих разговорах с начальством. Давай какую-нибудь общую линию что ли выработаем.

[Natahari.]

Аня, я как председатель организации, буду обязательно писать письмо в Жуковскую администрацию. Сначала я планировала просто заявить о нас, именно об Организации. Это письмо можно на главу написать. А письмо про образование в Комитет по образованию.
Но тоже не пойму, как нам действовать вместе? Раменское-Жуковский? Неужели придется  разделиться?

[ajuga]

Тоже думаю, что нужно обязательно писать и в Жуковскую администрацию, и образование и т.д. и не прекращать общаться с ПМПК, которое, вроде, было лояльно настроено к нам, но лучше - сообща.
Вообще, думаю, что нужно всем обсудить планы на будущее.

[Natahari.]

Мы на причастия летом ходить не будем, т.к. живем на даче и ходим здесь в местную церковь.

[Annitu]

Оль, о том что ты выше написала речь шла исключительно о раменских властях и раменских детях. Ну не послали с жуковскими детьми, спасибо.
Но, если у жуковских родителей есть шанс что-то изменить и у себя в городе, разве не надо пытаться? Ну, ладно меня уже заботит именно школьное образование Вани, а у кого детки-аутисты помладше, да и не только аутисты, им посещение садика крайне нужно. У вас в раменском два коррекционных, а у нас даже коррекционной группы не существует.  Многие из родителей в раменское малышей готовы будут таскать? да и мы другой город совсем административно, зачем им жуковские в Раменских д/с?
По школьному образованию у меня пока понимания нет по какого вида программе и с какого года Ване лучше начать учиться, определенно хочется одного - чтоб у педагогов было желание работать с аутистами и понимание специфики их способов усвоения информации.
Идея класса для всех наших из "Крыльев надежд" при Юровской школе мне кажется сомнительно реализуемой, у всех детей совершенно разные задачи и возможности, по какого вида программе это будет?
Хотя при полном отсутсвии других вариантов и это  вариант, конечно, интересен.
На подготовку к школе в Раменское возить не уверена, что смогу, но с программой подготовки и критериями готовности интересно ознакомиться.
Нам все равно проходить ПМПК в Жуковском и конечно, предложение жуковской ПМПК делать подготовительный класс на их базе было очень интересным, но отклика у наших родителей как-то не нашло. Если честно, у меня сейчас одна надежда, может в цлп его научат за партой рядом с детьми сидеть, а может выяснится, что нам, вообще, не светит группового образования в началке :(.

[ajuga]

Ань, что-то я не вижу жуковских аутят младше Вани в наших рядах.
Да и вообще сама знаешь, сколько нас ходит на занятия...
Поэтому и хотелось бы обсудить, кто в чём планирует участвовать.
Потому как и нас немного, и ресурс у нас, прямо скажем, небольшой.

А вообще, думаю, что нам надо активно разворачивать рекламную кампанию. Что-то я забыла: что у нас с листовками? мы их дорисовали?

[ajuga]

Мы на причастия летом ходить не будем, т.к. живем на даче и ходим здесь в местную церковь.

Ага, поняла. А остальные? Аня, вы пойдёте?