Элайза

[АсяСолнце]

Света,
Лайкра сьют это эластичный костюм, его носят для стабильности и большего контроля за телом.
У Элайзы, много лишних движений. Ее надо как-то сдерживать. Незнаю понравится ли ей. Она вообще не любит лишнего на себе. Мы сейчас перестали в раму для стояния ставить, там есть ремни, она их стала раскрывать и вылезать, а если насильно ее заставлять быть привязанной, то будет обида.

[Северянка]

.............Мы сейчас перестали в раму для стояния ставить, там есть ремни, она их стала раскрывать и вылезать, а если насильно ее заставлять быть привязанной, то будет обида.

Вот и у нас такая же рама (вертикализатор) "для украшения " дома стоит. Я всё жду, когда Денис начнёт хотя бы мультики смотреть по телевизору, не представляю, как его развлекать, пока он пристёгнутый стоит. Для него это пытка, муж так и называет - "дыба".

[АсяСолнце]

Наталья,
Точно-дыба)
Самое интересное, что наши частные физиотерапевты из Польши, увидя дыбу, сразу сказали, что это не для Элайзы, она там стоять не будет.
Но по местной программе, установка у нас должна быть.
Нам еще три кресла на выбор привезли. Выбрали одно, замечательное, Элайза да же есть сама вилкой стала ужин до конца.
Но квартира теперь похожа на склад.
У нас есть одно место для стояния, дочка сама его нашла, между диваном и столиком, с домиком попугайчика.

[Северянка]

Наталья,
Точно-дыба)
Самое интересное, что наши частные физиотерапевты из Польши, увидя дыбу, сразу сказали, что это не для Элайзы, она там стоять не будет.
Но по местной программе, установка у нас должна быть.
Нам еще три кресла на выбор привезли. Выбрали одно, замечательное, Элайза да же есть сама вилкой стала ужин до конца.
Но квартира теперь похожа на склад.
У нас есть одно место для стояния, дочка сама его нашла, между диваном и столиком, с домиком попугайчика.

Эта дыба у нас из Питера, после посещения центра Романова, нам дали чертежи и муж сам смастерил. Для чего, как в центре пояснили, чтоб не появились проблемы с тазобедр. суставами (3 часа в день стоять). На данный момент по рентгену вроде всё нормально, вот и стоит как мебель, не знаю с какой стороны подойти к проблеме.

[Summer]

Ася, есть какая нибудь ссылка про лайкра сьют? и во сколько он может обойтись? вы сами должны платить или вам бесплатно от государства ? я сейчас изучаю тему таких костюмов одежды. нам наша физиотерапевт принесла на пробу Theratogs (www.theratogs.com). Американцы делают. Реально меняет осанку. У дочки pelvic tilt(не знаю как по рус) сильно вперед и большое переразгибание в коленях. В костюме Theratogs  сразу видно как осанка становится нормальной, ну почти, колени сгибаются, походка намного стабильнее. Но материал не для нашего тропического климата, оч жарко, те как в целлофан обернуть и ходить. ищу варианты похожего действия но из более приемлимого материала. Австралийцы изготавливают secondskin, но что то мне внешний вид совсем не нравится.
Ася, вам какую форму дцп ставят? У моей дочки много лишних движений, у нее дискинетическая форма. А вообще заводи теремок, хочу поспрашивать о всяком разном. 

[АсяСолнце]

Summer,

У Элайзы то же дискинетическая форма. Когда волнуется, или радуется, удержать не возможно. Когда помладше была при приблежении к игровой площадки рвало. Сейчас уже легче и быстрее справляется со своими эмоциями.
Нам костюм делают бесплатно. Изготавливает secondskin. Мне вид то же не нравится. Но я очень надеюсь, что поможет.
Еще скоро ботинки должны прислать. В нормальную осенне-зимнюют обувь, ногу не возможно запихнуть.

[Summer]

Ася, привет соратникам по несчастью. я уж и не надеялась встретить кого нибудь с такой же формой. как то редко она встречается. у вас с тонусом какие проблемы? дистония, спастика? у моей до двух выраженная гипотония была, после трех больше дистония проявляется. спастика как таковой нет, но в некоторых позах правая рука деревянная становится. в общем никак не могу понять действие этого тонуса.
костюм должен вам обязательно помочь. на мою фиг что напялишь, ненавидит плотную одежду и обувь. все время босиком, еле уговараваю на улице обувь одеть. тут же климат такой круглый год за 30 жары, какой там костюм. в спец обуви вообще ходить не может. она как то равновесие ловит внутренней стороной стопы. от спец обуви пока отказались.
мож нам темку завести отдельную про дискенетич форму, там пообсуждаем проблемы, мож еще кто присоединится?
твоя доченька молодец сама вилкой кушает. у моей руки основная проблема на данный момент. так мотыляет что все из ложки улетает.

[Summer]

 мы ждем направления на рентген тазобедренных суставов. Она сидит в W позиции, и не ползает правильно. За суставы я сильно боюсь. Но самой операции уже нет. Теперь переживаю про swash, надо срочно узнать про него.

Ася не переживайте, все должно быть хорошо. Моя сидит W с 13 мес, сейчас может по всякому, но это ее любимая поза до сих пор. в этой позе она максимально устойчива. ползает тоже лягушкой, тк при такой форме думаю такой вид ползания обеспечивает максимальную устойчивость, те опора на 4 точки, а при перекрестном ползании на 3. правильно ползать допетрила только в три года, когда с детьми начала играть. но предпочтение все равно лягушке. делаем узи таза раз в год, пока все без проблем (touch wood) здесь говорят так, что сама поза Wне вредна, главное чтоб ре не находился в ней 90 % времени. и если нет спастики, то угрозы дислокации практически нет. 

[Summer]

Ася, хочу еще книжку присоветовать. мне она давненько попалась через физиотерапевта. многое прояснила о проблемах приобретения навыков при дцп особенно про ходьбу. в ней доступным языком объясняется про позы и пр. спрсите у своих физиотерапевтов, навеняка должна быть, тк авторы британцы.
Teaching Motor Skills to Children With Cerebral Palsy And Similar Movement Disorders: A Guide for Parents And Professionals
выглядит так
http://www.amazon.com/Teaching-Children-Cerebral-Movement-Disorders/dp/1890627720
я много упражнений для себя взяла из книги.
удачи

[АсяСолнце]

 Summer,

Давайте тему заведем. Думаю мы ни одни с такой проблемой.

Насчет тонуса, у Элайзы повышенный тонус в ножках, в левой больше. В обувь иногда ножку очень тяжело засунуть, пальцы поджимает.
Раньше руки не могла сводить, руки тряслись, и постоянно откидывались. Элайза постоянно что-то делает руками, очень любит манипулировать маленькими предметами. Сейчас руки наладились.
А вот ноги сами по себе.
Если сильно чему-то рада, то ноги вообще ее не слушаются. она сразу теряет контроль, и они словно разбегаются в разные стороны.
Еще у нее мышцы живота не работают.
И ползает лягушонком. Я ее поправляю, она вроде держится, а потом просто все тело разжимается и она уже на полу. Несколько раз видела, как она подоброла ноги, и через несколько секунд уперлась головой в пол. Если одно вдруг правильно заработало, то другое сразу же отключилось.
Спасибо за книгу. Попробую найти ее у нас.
Нам уже прислали письмо, первого идем на измерения для лайкрового костюма.

[cvetik]

Ася, привет соратникам по несчастью. я уж и не надеялась встретить кого нибудь с такой же формой. как то редко она встречается. у вас с тонусом какие проблемы? дистония, спастика? у моей до двух выраженная гипотония была, после трех больше дистония проявляется. спастика как таковой нет, но в некоторых позах правая рука деревянная становится. в общем никак не могу понять действие этого тонуса.
костюм должен вам обязательно помочь. на мою фиг что напялишь, ненавидит плотную одежду и обувь. все время босиком, еле уговараваю на улице обувь одеть. тут же климат такой круглый год за 30 жары, какой там костюм. в спец обуви вообще ходить не может. она как то равновесие ловит внутренней стороной стопы. от спец обуви пока отказались.
мож нам темку завести отдельную про дискенетич форму, там пообсуждаем проблемы, мож еще кто присоединится?
твоя доченька молодец сама вилкой кушает. у моей руки основная проблема на данный момент. так мотыляет что все из ложки улетает.

Summer,  у вас наверное такая природа обалденная...И климат теплый, круглый год такая температура ? А ваши дети когда-нибудь простудами болеют ? Я вот все мечтаю, поехать жить куда-нибудь где всегда тепло, чтоб мой сын поменьше болел, легкие совсем слабые. А я даже и не знаю какая форма ДЦП у моего сына, кто одно говорит , кто другое. Наш невролог просто написал ДЦП, я и не знала что разные формы бывают , вот пыталась у педиатра добиться какого-то определения недавно , разбирались-разбирались, так конкретно я ничего и не услышала. На Украине одна врач написала -смешанная форма, но для меня это вообще ничего не говорит. Пробовала определиться здесь на форуме, читая темки. Возможно надо пойти в раздел Виды ДЦП, поместить описание как мой сынуля движется, может кто подскажет . А это важно знать какая форма у ребенка ? я сегодня увидела название книги , которую вы посоветовали, заинтересовалась, и на Амазоне заказала сегодня , жду с нетерпением !

[АсяСолнце]

Света,
у нас то же просто дцп сначало было, потом приписали дискенитичную форму. Я то же не понимаю важность знания формы.
мне от этих формулировок и точных диагнозов совсем все запутанней становится.
Сейчас я точно знаю, что Элайза не может стоять, ходить и сидеть, правильно, сама. И что изменится от точных диагнозов?
У нас с климатом совсем весело :rain: влажно и лета нет.

Я тебе сообщение личное, уже два раза пыталась отправить сегодня...

[Summer]

Светик, природа здесь специфическая. тропики. пальмы, экзотич растения, птицы. климат тяжелый, даже для австралов. здесь два сезона сухой с мая по сент, когда нет дождей и все пересыхает, и мокрый с окт по апрель, когда тропические циклоны накатывают, дождь может лить неделями, влажность под 100 проц и еще температура 35. это самое невыносимое, эффект сауны, на улице потом обливаешься. живем на океане, а купаться нельзя, тк ядовитые медузы плавают. в реках крокодилы, тоже не поплаваешь. купаемся исключительно в бассейне. не кайф совсем.

по поводу болезней. я тоже думала, раз тепло, то не болеешь. не правда. здесь куча тропических вирусов, которые я переношу тяжелее привычных российских гриппов. я как только сюда приехала в 25 нед беремен, сразу заболела, темп 40, горло обнесло, мне даже лекарства никакого не выписали врачи. кстати, не исключаю, что это могло послужить причиной дцп.

дети здесь болеют. моя до двух болела каждые два три месяца. высокая темп, горло. кашля правда ни разу не было. но самяа фишка в том, что медицина здесь подходит так болезням. вирус - не лечим. лекарства не дают. панадол и все. антибиотки только если отит начался или через 5 дн темп не спадает. моя последний раз месяца два назад оч тяжело болела, неделю темп 40 была, и никаких симптомов, в госпитале 2 дня просидели анализы делали, ничего не нашли, вирус какой то. кроме панадоли ничего не давали. на 8ой день темп сама упала. откинуло в физ развитии на год назад. вот и думай где лучше живется. там где нас нет.

[Summer]

Света,
у нас то же просто дцп сначало было, потом приписали дискенитичную форму. Я то же не понимаю важность знания формы.

Что касается формы дцп, я считаю врага надо знать в лицо. во-первых методы лечения разные. ну то что помогает спастикам, не помогает нам. во-вторых прогноз на будущее для разных форм разный. ну например, при нашей форме нам не грозит дисплазия ТБС, конрактуры и пр неприятности связанные со спастикой. я вот сейчас, когда изучаю инф по какому-то методу, обращаю внимание на то, при какай форме помогает. здесь много исследований со статистикой в открытом доступе, всегда указывают сколько чел с какими формами и тяжестью участвовали в исследовании, смотрю только то что нас касается. недавно вычитала про костюм theratogs, что помог при дискенет форме, девочка 7 лет причем GMFCS III, те средняя степень, начала ходить самостоят после ношения костюма в теч 6 недель. спросила нашу физиотерапевтку про костюм, оказалось у нее такой есть. вот, дала нам напрокат. реально улучшает осанку и стабилизирует движения. и много нюансов.
Опять же что касается прогноза на будущее. здесь используют gross motor function classification system GMFCS для оценки моторики. у вас наверняка тоже эта система берется за основу. считается что в мире это единственная наиболее верная система оценки функциона и прогноза дцпят. так вот, по ней моя дочь имеет уровень 2. если смотреть на прогноз  для этого уровня, то сама она никогда не научится бегать прыгать ходить по лестнице и неровностям. я прочитала статью, как разрабатывали эту систему. оказалось более 90 проц детей имели спастич форму. т.е. получается в нашем случае эта система не очень то и правдива.

[АсяСолнце]

Summer,
у нас
GMFCS II-III, нам сначала сказали, что дочка ходить не будет.
Элайза поднимается по ступенькам, держась за пирила. Ходит вдоль забора,  с опорой. Ей только 2,5 сейчас.

theratogs-интересный костюм, надо будут узнать про него у своих.

Интересно, есть ли DVD с упражнениями для наших детей?

Нас то же от вирусов не лечат. Ждут, когда сам организм справится. Т.к. людей из разных стран очень много, то и вирусов достаточно. Элайза каждые две недели что-то хватает.