Парапарез

[Мама мальчика]

Девочки, всем добрый день. У меня ощущение, что я делаю что-то не так.
Мой малыш родился в 32 недели с весом 1650 и рост 44 см, сынок из двойни. 10 дней на ИВЛ, 3 недели реанимации, месяц в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей. При выписке назначают глиатилин, массаж и в 3 месяца к неврологу, и на прощанье говорят: "Прогнозов нет и ни один професор вам их не даст".

В 3 месяца невролог назначает кортексин, пантогам, массаж, прогнозов нет, ребёнок развивается с задержкой. Диагноз ЗПМР на фоне гидроцефального синдрома. На консультацию в 6 месяцев.

В 6 месяцев невролог (студентка) смотрит на ребёнка и говорит, что такой хорошенький малыш, назначает глиатилин и массаж, уверяет меня, что всё хорошо и говорит, что не надо делать НСГ, на приём в 9 месяцев. Я счастливая приехала домой и счастливо живу, прошёл месяц и подводя итоги, понимаю, что мой малыш ничему не научился, прошёл ещё месяц и ребёнку хуже, плохо спит и много плачет, развития нет, не дожидаясь 9-ти месяцев еду в краевую больницу к неврологу и на НСГ результат хуже, чем в три месяца, если в 3 месяца была умеренная дилатация боковых желудочков, то в 8 месяцев выраженная 3 степени. Назначают лечение - пирацетам уколы, энцефабол месяц, диакарб с аспаркамом, массаж, приехать через два месяца.

Я не жду, еду через месяц к платному в шикарную клинику им. Сперанского, назначают церебролизин, электрофарез, массаж, парафин. сапожки.
В 10 месяцев на НСГ дилатация сохраняется, но уже 2-ой степени.

В 11 месяцев едем в краевую к неврологу - на НСГ улучшения, киста с рождения не исчезла, назначают церебролизин, церепро, массаж. Я всегда спрашиваю, есть ли риск ДЦП, и мне всегда говорят, что надо подождать, прогнозов нет.

В 1год и 1 месяц после лечения едим в краевую больницу и там, не назначая никакого лечения отправляют в отделение восстановительного лечения лечь, ложимся, по результатам обследования КТ (киста до 1-2 см в стадии лейкомаляции, изменения в веществе головного мозга снижена плотность), ЭЭГ судорожная готовность (хотя приступов не было) собирают консилиум и выставляют диагноз ДЦП спастический нижний парапарез, для меня мир рухнул. И опять же прогнозов никаких, никто не знает когда мой ребёнок сам сядет, сам поползёт, сам пойдёт и пр.

Сейчас нам 1 год и 3 месяца - малыш сам не садится, не встаёт, и мног всяких не...
При выписке назначили кортексин, панокальцин, сейчас собираемся в центр святой Софии. Но вот беда, многие центры реабилитации почему-то не берут детей до трёх лет.

Ещё у малыша цыпочки, он почти не встаёт на ножки, стоит на ногтях пальцев ног и никак тонус не проходит.

Девочки, я вроде подробно написала, чем лечились, может я что-то делаю не так, но я выполняю все рекомендации невролога, может что-то ещё... Может кто-то про прогнозы мне скажет, хотя понимаю, что не видя ребёнка, это невозможно.

[МАРКИЗА]

Здравствуйте, про прогнозы вам никто ничего не скажет. Даже видя ребенка часто у врачей прогнозы ошибочные. Вот почитайте темку про нижний спастический парапарез, может там что для себя полезного найдете https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2932.0

[Oasis]

Вот наша история. Пару дней назад нам поставили диагноз: Органическое поражение ЦНС, спастический парапарез, больше справа. Мир для меня рухнул... плакала два дня, дурочка.
Другой невролог вообще  написала ДЦП, спастический тетрапарез, на каком основании поставила такой диагноз,  мне лично не понятно, с ручками все в порядке  :uhm:, она их кстате особенно и не проверяла, больше проверяла рефлексы ножек.
До этого наблюдались у невролога с выписки из отделения недоношенных, нам ставили ПП ЦНС, назначали курсами через 3 месяца кортексин с актовегином, сапожки, массаж, электрофарез и все остальное (кавинтон, пантогам, глиатилин, супрадин, мидокалм) по полной программе. НСГ были в полном порядке, кист  не было. Все назначения  делали.
Девочка моя родилась в 30 недель и 4 дня  с весом 1300, 6 дней ИВЛ, з недели реанимации и 3 недели второй этап выхаживания, групповой конфликт, желтушка 3 мес держалась.
Сейчас нам 1 год и 11 мес, сидим, ходим, интеллект сохранен, большая спастика в правой ножке, ножку ставит на носок, в последнее время стало хуже, несмотря на интенсивную терапию. Ножку правую она когда стоит ставит на пятку, но в голеностопе угол больше , чем 90 градусов. Когда спит, ножка все равно в тонусе.

Думаем теперь как жить дальше. Какую методику реабилитации выбрать, диагноз буду перепроверять, будем обследоваться в Германии или Израиле. И конечно же ЛФК, массаж, возможно йога (правда мы еще совсем малыши), плавание, остеопатия. Ездила к мануальщику в Краснодарский край, который ставит деток с ДЦП на ноги, нам он сказал дисплазия копчика, верится с трудом, т.к. родовой травмы не было, все равно буду еще проверять, сделаем рентген.

Меня мучает вопрос возможно ли полное восстановление с таким диагнозом при интенсивной работе с ребенком, мамочки отзовитесь. Хочется, чтобы доченька жила и росла как обычный ребенок, ходила в обычную школу, общалась со свестниками.

И еще проясните кто в курсе показана лис таким диагнозом  иглорефлексотерапия, одна невропатогог написала в рекомендациях иглорефлексотерапию, другая говот, что с такой сильной спастикий иголки не ставят, т.к. спастика может стать еще больше. Где истина я уже не знаю.

[LadyRain]

Моей доченьки тоже поставили нижний парапарез больше справа. Ходит с 1 и 8.  История похожа на вашу. Родилась в 30 недель, вес 1300. Когда ваша дочка пошла? Когда села, поползла?

[LadyRain]

Нам сказали, что иглотерапию до 3-х лет нельзя, но многие делают. Так что смотрите сами

[Леля]

Oasis, я не думаю, что вашей дочке что либо помешает ходить  в  обычную школу  и  общаться со  сверстниками. Спастику до конца убрать врятли удастся. А иголки мы например, делали  в 2,5 года, эффекта не было.

[МАРКИЗА]

Oasis, будет ваша девочка и в садик и школу ходить, не помешает ей тонус. Мы иголки делали с 1г9мес, 3 курса прошли по 10раз. Тонус от них не возрастет, если правильно ставить. Все же дети разные, кому-то ставят на повышение тонуса, кому-то на понижение.

[МАРКИЗА]

Кто-то, наверное, восстановится полностью, кто-то нет. Многое от самого ребенка зависит и его возможностей.

[Oasis]

Моей доченьки тоже поставили нижний парапарез больше справа. Ходит с 1 и 8.  История похожа на вашу. Родилась в 30 недель, вес 1300. Когда ваша дочка пошла? Когда села, поползла?

Села примерно в 8, 5 месяцев, пошла сама без поддержки в 1,6, поползла - 10,5.

Сегодня ходили к ортопеду    ...  эквинусная деформация стоп (есть контрактура), 20-го будем ложиться на операцию, под наркозом будут выводить стопу и гипсовать.
Если кто сталкивался, как проходит послеоперационный период и главное - есть ли результаты?

В прошлый четверг, невролог мне говорила, что контрактуры нет! Спасибо, послушала себя и повела ребенка на консультацию к ортопеду. Ортопед сказал, что мы здорово все запустили.
Вывод, никогда нельзя доверяться мнению одного специалиста, лучше если их будет 3! Невролог, которая наблюдала нас с рождения ставила ПП ЦНС, все... а нога - это пирамидная недостаточность. Узнали бы раньше, я думаю до контрактуры бы дело не дошло.

Я в полной растерянности, мой папа требует, чтобы везли ребенка в Германию, у нас нет ни технологий, ни спецов. Я же не хочу резких движений, под боком реабилитационный центр в Шахтах (в субботу едем туда на консультацию), будем заниматься всем возможным.


И еще вопросик - остеопатия помогает уменьшить спастику  или какая техника реально помогает?

Спасибо девочки за ваши отклики, пишу сумбурно, вся на эмоциях.
Сделаем все возможное для наших крошечек.

[sveta2000m]

оперировать ребенка лучше в Турнера (Питер) а реабилитироваться в Германии (Польше, Чехии) правильно Ваш папа говорит.

[sveta2000m]

Нам сказали, что иглотерапию до 3-х лет нельзя, но многие делают. Так что смотрите сами

А нам сказали что по максимуму надо до 2 делать чтобы был хоть какой-то эффект. Правда никакого эффекта на спастику я не заметила, даже наоборот она увеличивалась после иголок (ну да он так от фармакоакупунктуры орал что неудивительно).

[Oasis]

оперировать ребенка лучше в Турнера (Питер) а реабилитироваться в Германии (Польше, Чехии) правильно Ваш папа говорит.

Света, если у вас есть информация, расскажите какие методы реабилитации в Германии. Перечитала всю темку про лечение в Германии, там кроме Войта ничего существенного и чего-то координально отличного от наших реабилитационных мероприятий не предлагают, может я конечно ошибаюсь.

21-го нам загипсовали ножку, чтобы вывести и зафиксировать стопу. Далее планируем массаж расслабляющий, точечный, реабилитационные мероприятия в ОДБ в Ростове, возможно Диспорт терапию предложат, ортезы, туторы. В ноябре подойдет запись к остеопату, посмотрим, что он скажет. Думаю, если в Германию действительно стоит ехать, то конечно и туда съездием.

Девочки, с  парапарезом (Кстате в Шахтам нам поставили спастическую диплегию легкая степень, болезнь Литтля)  в Китай или Корею кто-ниб ездил, что делали и естественно интересуют результаты лечения.

[Декабристкa]

Kinder, какая будет походка никто сказать не может.

Нам например уже в год невролог(с большим стажем по деткам с ДЦП),сказала прогноз на будущее,что походка у нас будет нарушена.

Сейчас нам пять лет и я жалею,что не всегда прислушивалась к её мнению,насчёт лечения(тогда я ещё не понимала,насколько серьезен наш диагноз.В то время только и знала,что ДЦП-это какая то страшная болезнь у детей,а близко с ней не сталкивалась и всё не могла принять действительность.пока не села за комп и ужаснулась-сколько полезного времени я упустила.)
Чисто на интуиции до года делали периодически платный массаж(на дом вызывала),скорее даже не интуиция,а то,что я не могла понять,почему у ребёнка отсутствуют определённые навыки(переворачиваться,сидеть,ползать и т.д)

[Декабристкa]

чем отличается нижний парапарез спастичекий от спастической диплегии?

У нас сейчас по идее тоже спастический нижний парапарез,больше слева.
Но нам что только не ставили за наши пять лет:и тетрапарез, и синдром Литтла(вроде правильно написала),и просто нижний парапарез. В этом году в Евпатории поставили ДИПЛЕГИЮ.
Спросила невролога,чем отличается нижний парапарез от диплегии,сказала,что это одно и то же,классифицируют только по разному.
Вообще заметила,в Евпатории ну  Очень любят ставить этот диагноз (не пойму только почему?  :uhm:.

[Декабристкa]

И еще девочки подскажите пожалуйста как делать парафин в домашних условиях, нам его вообще не делали, это хоть как выглядит?

Девочки,если у ребёнка проблемы с сердцем,не увлекайтесь часто парафином и грязями.Сделаете только хуже.(я уже в какой-то теме писала).