Атрофия головного мозга

[Svetohek]

Вот, www.uzgraph.ru/forum/nsg/31/675/kista.htm , наверное такой же знающий тётя доктор.
И уж по моему точно, не надо. Всё было задолго до меня))

я имела ввиду этот пост, как я поняла там врач с диагнозом разобраться не могла, и по этому совета спрашивала.

[Taram75]

В этом случае, сугубо мое, она не должна вообще спрашивать в интернете поставить диагноз помочь! Либо позови коллегу, либо направление к другому и на другую диагностику, либо собери консилиум, и либо точно ещё варианты есть!
Некомпетентно вообще спрашивать, правильно или нет, блин!!!, ещё и после того как выдала заключение, как я понял.

[giulia]

@Svetohek, у нас все кисты мелкие(нет какой-то большой или малой),но их морэ,мозг тоже-одни сплошные дыры на нсг.К сожалению у нас все очень печально в плане развития(вернее нет его)

[Svetohek]

@Svetohek, у нас все кисты мелкие(нет какой-то большой или малой),но их морэ,мозг тоже-одни сплошные дыры на нсг.К сожалению у нас все очень печально в плане развития(вернее нет его)

у нас тоже развития нет, и зрения нет... и вообще много чего нет...

[giulia]

@Svetohek, у нас все кисты мелкие(нет какой-то большой или малой),но их морэ,мозг тоже-одни сплошные дыры на нсг.К сожалению у нас все очень печально в плане развития(вернее нет его)

у нас тоже развития нет, и зрения нет... и вообще много чего нет...

Я вам желаю развития вопреки всему!Вы так много прошли(операции на гм...чего стоят,пережить это...)

[Mamalia]

Доброго времени суток! Мы с дочкой в вашу тему, к сожалению. У малышки грубые кистозно-атрофические изменения обеих гемисфер с преимущественным поражением кортикальной и субкортикальной зон. Вторичная микроцефалия.
У меня насущный вопрос, у дочки (8 месяцев) с 4 месяцев подергивается ручка. Не тремор. Разово по два -три на приступ. По ээг на судороги не похоже. Сознание ясное. Я так понимаю, похоже больше на корковые миоклонии. Кто сталкивался с такими паттернами, и главное, чем это можно и можно ли лечить?
И второй вопрос. С момента рождения ОГ выросла всего на 2 см. При рождении - 37. У кого-то были такие же приросты до года, как потом шло развитие?

[natik86]

malia[/b],  здравствуйте! У нас тоже было подёргивание в ручке, прям как Вы описываете, без потери сознания, долго не могли выявить что это, были у нескольких неврологов пока на мониторинге не выявили эпи приступы((
Сразу назначили депакин, когда стало ясно что он не работает начали к нему подбирать второй препарат. В итоге после 5 месяцев подбора купировались на ламиктале+депакин.

[Mamalia]

malia[/b],  здравствуйте! У нас тоже было подёргивание в ручке

Ой, спасибо что откликнулись!!! Уже спать не могу спокойно из-за этого. А какой мониторинг делали? 15 минутный, во время этих приступов нам эпи не показал... Как долго купировали? Как потом эта рука себя вела? Если можно, я бы Вам видео прислала.

[Mamalia]

Наташа, прочитала Вашу историю.. Да есть общие моменты с нами. И синдром угнетения и время на ИВЛ и в больнице и правосторонний гемипарез. Только дочь 8 месяцев все еще не ползает.
Нашла сколько вы купировались. А дальнейшее отставание не связывали с приемом ПЭП?

[natik86]

@Mamalia,  конечно присылайте, чем смогу помогу)) Мы делали 4х часовой видео мониторинг, 15 минут не информативен.
У нас эти подергивания были в парезной ручке, с провокацией, т.е. когда дочка пыталась использовать руку, дотянуться до чего-то или взять - сразу шёл приступ. Началось это месяцев в 6, купировплись в 1.3.
Я конечно отставание частично связываю с пэп, в основном с депакином, т.к. развитие шло достаточно бодро до начала его приёма, даже несмотря на приступы. Но в любом случае есть повреждение мозга, к сожалению(((
Но я очень надеюсь что ккогда-то мы уйдём от депакина и развитие пойдёт веселее))
У нас кстати тоже головушка плохо растёт, хотя диагноз микра не ставят.
Родилась 35 см, сейчас в 3 года 47, не критично, но мало и лобик узкий, разница со здоровыми в форме головы видна, хотя мы ходим к остеопату постоянно..

[Mamalia]

Наташа, спасибо.
Мне вот не понятно - почему 15 минут не информативно, если за этот период были визуально феномены? Значит, они отобразились на ээг и должны быть расшифрованы. У нас с провокацией не связано - приступы идут и в момент использования и без этого.
Очень долго купировались, насколько я знаю, месяц уже достаточно чтобы наступило улучшение от ПЭП.
А как до года шел прирост ог?

[Taram75]

@Mamalia,
Нет режима сна, приступы могут проявляется в значительном промежутке времени.

[Mamalia]

Ребенок спал, были фазы пробуждения и бодрствования. Я повторюсь, за время мониторинга были визуально зарегистрированы эти паттерны. За 4 часа из просто было бы больше.

[natik86]

@Mamalia, у нас приступы были каждые 5-7 минут, иногда реже, но эпилкптолог настаивала именно на продолжительном мониторинге. К тому же ээг 15 минут кажется не пишут видео, а это тоже важно.
Может я ошибаюсь.
Приступы были и без провокации, но если ребёнок пытался пользоваться рукой, то 100% сразу случался приступ.
Мы долго подбирали терапию, пробовали топамакс, трилептал, а купировались уже на ламиктале, и эффект был виден уже в первый день на минимальной дозе. Я очень боялась аллергии, т.к. это очень частая побочка, но тьфу тьфу обошлось)
По поводу головы, если не ошибаюсь в год было 42 см.

[Mamalia]

Да, Наташа, я почитала про побочные и аллергию - у нас как раз атопический дерматит.
Да, мы уже никак вас не догоним по объему. У вас получается примерно половина нормы прироста. У нас считай что вообще нет его:(