Автор Тема: Апаллический синдром  (Прочитано 24190 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Апаллический синдром
« Ответ #90 : 28 Май 2015, 10:32:46 »

да ретаболил, я теперь уже не знаю для чего он нам, врач сказала что мышцы наращивает и кости укрепляет типо голова может вырасти!
Ну да, именно мышечную ткань он и наращивает.
Сомнительно, конечно, что голова от него вырастет. И уж тем более мозг.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #91 : 28 Май 2015, 10:47:18 »
голова у нас впринципе растет, но медленно, по поводу роста головы, тут одна мама сказала что когда кололи это лекарство у них она выросла на 2 см:-):-):-)

Оффлайн Salli

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #92 : 05 Июнь 2015, 12:59:21 »
У нас когда диагноз стоял мы ни на уколы ни на иголки не реагировали!
а как вы вышли из этого синдрома?????????
Конкретно не могу сказать, пробовали все! Вышел в 9-10 месяцев и начал развиваться, а до этого он ни уколы ни иголки ни щекотку ни на что не реагировал, такое чувство что у него ващее чувствительности в теле не было! Сейчас ему 3,5 он сидит, переворачивается, ползает, играет игрухами, смотрит мультики, очень умный парень интеллект в норме, но к сожалению нет слуха! Объем головы, рост и вес соответствует возрастной норме! До года череп был деформирован с одной стороны сплюснут с другой выпуклый и как будто такая шишка на голове как рог - сейчас красивая симметричная ровная черепушка, правда затылок немножко вытянут, но в глаза не бросается))))

Оффлайн Настя и Мишутка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #93 : 05 Июнь 2015, 13:31:08 »
расскажите пожалуйста,а как малыш себя вел когда был этот синдром? Сколько спал? Ну вообщем все,если вас не затруднит?
У нас когда диагноз стоял мы ни на уколы ни на иголки не реагировали!
а как вы вышли из этого синдрома?????????
Конкретно не могу сказать, пробовали все! Вышел в 9-10 месяцев и начал развиваться, а до этого он ни уколы ни иголки ни щекотку ни на что не реагировал, такое чувство что у него ващее чувствительности в теле не было! Сейчас ему 3,5 он сидит, переворачивается, ползает, играет игрухами, смотрит мультики, очень умный парень интеллект в норме, но к сожалению нет слуха! Объем головы, рост и вес соответствует возрастной норме! До года череп был деформирован с одной стороны сплюснут с другой выпуклый и как будто такая шишка на голове как рог - сейчас красивая симметричная ровная черепушка, правда затылок немножко вытянут, но в глаза не бросается))))

Оффлайн Екатерина Мил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #94 : 05 Июнь 2015, 15:11:57 »
@Salli, как вы поняли, что он вышел из синдрома и как долго выходил, не резко же за один день?

Оффлайн Salli

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #95 : 05 Июнь 2015, 19:08:17 »
@Salli, как вы поняли, что он вышел из синдрома и как долго выходил, не резко же за один день?
Ставила и снимала диагноз одна невролог! В 10 месяцев стали ставить очередные иголки и он начал орать так что у меня чуть истерика не началась, до этого ставили в 5 и 7 месяцев - никакой реакции не было! В 10 месяцев стал смеяться,в 11 месяцев начали переворачиваться.

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #96 : 06 Июнь 2015, 20:02:22 »
@Salli, как вы поняли, что он вышел из синдрома и как долго выходил, не резко же за один день?
Ставила и снимала диагноз одна невролог! В 10 месяцев стали ставить очередные иголки и он начал орать так что у меня чуть истерика не началась, до этого ставили в 5 и 7 месяцев - никакой реакции не было! В 10 месяцев стал смеяться,в 11 месяцев начали переворачиваться.
а до этого когда был этот синдром ваш сын плакал?? у него было бодроствование вообще или он спал почти всегда??

Оффлайн Salli

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #97 : 07 Июнь 2015, 07:36:36 »
@Salli, как вы поняли, что он вышел из синдрома и как долго выходил, не резко же за один день?
Ставила и снимала диагноз одна невролог! В 10 месяцев стали ставить очередные иголки и он начал орать так что у меня чуть истерика не началась, до этого ставили в 5 и 7 месяцев - никакой реакции не было! В 10 месяцев стал смеяться,в 11 месяцев начали переворачиваться.
а до этого когда был этот синдром ваш сын плакал?? у него было бодроствование вообще или он спал почти всегда??
Скорее стонал, состояние бодорствования было, но спал много в 7 месяцев спал столько же сколько и в 3 месяца т.е. время бодорствования сильно не увеличивалось, в год он уже спал днем 2 раза по 1-1,5 часа!

Оффлайн Salli

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #98 : 07 Июнь 2015, 08:12:52 »
Сейчас после разговора с одной знакомой мамочкой, у них у сынульки тоже стоял АС, пришли к выводу что примерно месяца за 3-2 до выхода из синдрома обоим мальчишкам был проставлен препарат церебеллюм, по идее он для мозжечка, но возможно что для коры он тоже играет большую роль! К сожалению в России его не продают, нам привозили из Германии! Пишу для информации на 100% не уверена что именно помог, ну а вдруг!

Оффлайн Marie Krummi

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Oh, mama, can this really be the end...?
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/mariekrummi
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #99 : 07 Сентябрь 2017, 15:52:30 »
У нас блуждающая кома. Ничего хорошего, но т.к. Мы вышли из глубокой комы после клинической смерти- это все же прогресс. Выходят из таких состояний. Врачи сказали, что мой ребенок вообще чудом выжил. Нам все говорили, что шансов нет! Но теперь мы с сыном дома. Я верю, что есть еще шанс на счастливое будущее.



Оффлайн lapa_drakona

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Апаллический синдром
« Ответ #100 : 15 Май 2018, 12:43:31 »
Матвею уже 7 месяцев, сколько прошли волосы дыбом, и так не выяснили из-за чего такой исход, никто толком не сказал, только прогнозы ставят пачками, и это при благоприятной беременности. С рождения в реанимации, экс, 1 балл всего поставили, потом перевели в дет.больницу, следом реабилитация дома, питание на зонде(до сих пор), бесконечное слюнотделение, потом повторная госпитализация, там мы заболели, уехали домой и на скорой забрали на след утро нас(( в итоге после 45 дней пребывания в ОРИТ, мы с трахеостомой, повредили при интубации дома трахею и образовался стеноз, узнали мы этом гораздо позже, когда уже заказали все для операции, и в выписке я уже прочитала помимо массы других диагнозов, про этот АС(((.
Когда прочитала, что это, чуть не поседела, но потом поняла, если мы опустим руки, малыш будет таким, как описано про этот диагноз. Изначально что было, уже когда я с ним лежала в детской больнице, ни плача, ни крика, только звуки непонятные, слезы текли, реагировал на боль, но никаких эмоций больше, глазами водил, голову поворачивал, язык был поднят к небу, мышцы на лице не двигались и потягушки были. Потом уже, позже начал и языком двигать, и губы поджимать, сжимать по всякому, но опять же рот  у нас не открывался полностью, тоже до сих пор не поймем от спастики это или отчего. Как вернулись домой, в апреле, заметили, что стал улыбаться, смеется, когда с ним играешься, разговариваешь, но взгляд так и не фиксирует, головой вертит. Так же нам микроцефальный синдром ставят, но голова растет нормально, хоть, как они говорят,по нижней границе, но это незаметно, нужно только чтоб лежал чаще прямо, чтоб затылок чуть выпрямлялся, но ему неудобно из-за трубки пока. Печалит только, что кормление зондовое и трахеостома(( И сказали нам в больнице, что потенциала развития нет, типа ваш вариант паллеатив, ну я конечно плакала сильно, сейчас уже я поняла, что это не выход, нужно пробовать все, в противном случае, он долго не проживет в хосписе, куда нам рекомендовали, сами пусть туда едут, а еще те, кто угроюил моего ребенка!
Даже если ты ангел, всегда найдется тот, кому не понравится шелест твоих крыльев.

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Ruta

Ответов: 1375
Просмотров: 222552
Последний ответ 27 Октябрь 2020, 08:36:16
от Анабелька
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 693
Просмотров: 116055
Последний ответ 14 Февраль 2020, 14:31:35
от murilka
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 9500
Просмотров: 668898
Последний ответ 17 Октябрь 2020, 12:26:39
от Dear77
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 5174
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань