Иммуноглобулин в лечении эпилепсии

[Люська]

@Polina, Огромное,преогромное спасибо!!!!!!!
Скажите,а вы у него только обследовались или и лечение получали?

[Polina]

@Люська, да не за что.
Мы у него прошли обследование. Он нас показал Казимирчук (гром-баба) в хорошем смысле.
Дали направление к генетикам и прошли первый этап лечения: паразиты, лямблии , вирусы.
Иммуноглобулины не смогла я ставить, потому что ездить туда не было возможности, а в РФ было еще тяжело найти.
Приняла решение пить оральные , а сейчас колоть сама буду в/попочно обычные  российские.

[Люська]

@Polina, в том то и проблема,что даже в Москве Очень проблематично достучаться до врачей,они как лошади с шорами,дальше своего носа не видят,да и видеть не хотят...(((
Эпилепологи напрвляют к иммунологам-инфекционистам,а те в свою очередь обратно(тк не их профиль) и так по замкнутому кругу...(((
Можно конечно проколоть дома,я могу даже прокапать,НО страшно во первых аллергической реакции,во вторых все же если уж делать,то под конторолем иммунограммы и титров.чтоб не переборщить,либо не доделать...
А решать вопрос нужно,очень нужно...
Спасибо еще раз!

[ОЛЬГА И ПАША]

@Люська, иммуноглобулин это еще недоказано при лечении эпилепсии.вот поэтому эпилептологи и отказывают.у нас даказано только что таблетки жрать можно горстями а все остальное нет.по поводу переборщить или недоделать.иммуноглобулин ненарушает ничего в организме.я немогу это объяснить.слов нехватает умных.так что можно и без титров.частники капать небудут потому что бояться анаф.шока а в государственых октагам дорогой и неособо хотят деньги на это тратить и темболее что есть негласный приказ мин.здрава что нужно применять российские препараты а не зарубежные

[Tayana]

вот и я спросила про иммуноглобулины снова у эпилептолога, на приеме неделю назад... Нет сказали, только при доказанной инфекции . А с нашими сниженными глобулинами не хотят возиться... Говорят в Томске занимаются лечением иммуноглобулинами. я бы тоже дома прокапала, но нужна медсестра, а никто не согласится без направления врача.

[SuperMum]

вот и я спросила про иммуноглобулины снова у эпилептолога, на приеме неделю назад... Нет сказали, только при доказанной инфекции . А с нашими сниженными глобулинами не хотят возиться... Говорят в Томске занимаются лечением иммуноглобулинами. я бы тоже дома прокапала, но нужна медсестра, а никто не согласится без направления врача.

Дома не рекомендуют капать из-за риска анафилактического шоке, когда нужно будет оперативно реагировать, а в домашних условиях это практически не возможно.
Вы же сами понимаете, что эпилептологи лечат по протоколам и им, действительно, возиться со сниженными иммуноглобулинами не хочется.  Если у Вас на руках анализы, может стоит обратиться сразу к иммунологам?  Они совершенно по-другому смотрят на эту проблему, возможно, и направление Вам выдадут.
А Вы вирусную загрузку проверяли?  Если анализы подтвердят наличие герпетических вирусов, это тоже может являться показанием к терапии иммуноглобулинами, уже без зависимости от эпилептологов.

[Tayana]

Анафилактический шок это риск который есть у всех и от всего. Мы уже кололи внутримышечно. Для страховки рядом был дексаметазон. Думаю раз  раз в/м хорошо пошло , то и в/в должно быть нормально. К иммунологам ходила. Без толку

[SuperMum]

Анафилактический шок это риск который есть у всех и от всего. Мы уже кололи внутримышечно. Для страховки рядом был дексаметазон. Думаю раз  раз в/м хорошо пошло , то и в/в должно быть нормально. К иммунологам ходила. Без толку

Неужели такие бестолковые иммунологи?  Может, стоит собрать отзывы и потом уже выбрать?

С иммуноглобулином опасность в том, что если его даже делали в/в и он пошел нормально, то по прошествии времени тот же самый препарат все равно может спровоцировать анафилактический шок, и никто не знает, произойдет ли это или нет.  То есть тут не просто аллергия, которая либо есть, либо нет, а реакция человека на чужеродный белок, которая может зависеть от многих факторов, не только от наличия или отсутствия аллергии.

Кстати, по этому иммуноглобулин капают очень медленно, потому что обычная скорость в/в введения повышает риск аллергических и побочных реакций на введение препарата.  Видимо, это основная причина, почему никто не соглашается связываться с иммуноглобулинами без направления врача.  Вы если вдруг решитесь, убедитесь, что человек, который ставит капельницу точно знает о специфике скорости введения, один кубик капают по несколько часов.

[ОЛЬГА И ПАША]

@SuperMum, а если имунолог скажет что нужно капать иммунолобулин разве схемы одинаковые при эпи и для иммунитета?вроде при эпи схемы другие и скорость введения и продолжительность другая.

[SuperMum]

Скорость введения и схемы - это разные вещи.  Про скорость введения информация есть и в инструкции к препарату, и не важно, в каких целях он применяется.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Люська]

@Tayana, вы кстати очень рискуете,тк при анафилактическом шоке не всегда нужен именно Дексаметазон,я вам как медик говорю.
У нас в семье 2 медика и муж работал в детской реанимации и то мы не решаемся на такой шаг.
Просто вы никогда не видели настоящего анафилактического шока,когда из-за спазма гортани происходит остановка дыхания,и там не только спазмолитики надо колоть,но и интубировать,или давление упадет до критического 50/20мм рт.ст,то никакой Дексаметазон не поможет,тк лечение анафилактичского шока симптоматическое.

Почему риск велик при иммуноглобулинах? он делается из крови человека, при чем 2 одинаковые ампулы из одной пачки,могут быть сделаны из крови 2 Разных людей!!! соответсвенно белок разный и реакция организма разной будет. И еще,при иммуноглобулинах бывает запоздалая реакция,то есть через час после капельницы или укола. А еще собственные антитела могут среагировать на чужие неизвестно как...тч нюансов много и риск огромен...

[Андрей + Зина]

Ранее упоминалась врач Коваленко из мединститута Москвы на Талдомского, так нам она не понравилась. Старуха с хамством и ей наплевать на вас. Мужиков ненавидит. Общалась жена с пртложением денег. Знаний не заметили. Заново подсадила на пэп пообещав уменьшить эпи, в потом сказала что теперь с сына сделает растение чтобы нам небыл обузой и пора готовиться лечить печень и почки которые подсядут из-за пэп

[Люська]

 
я бы ее там придушила на месте после таких слов,предварительно сказав все что о ней думаю.
Хорошо что,написали. Таких надо знать,чтоб к ним не попадаться. Коваленко значит.Буду иметь ввиду.

[SuperMum]

Спасибо, что поделились!  Я в шоке :( Как хорошо, что мы не попали к ней.  Но сталкивались с похожим отношением других врачей, увы.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[AlexS]

Девочки,кто из Киева,скажите плиз,реально попасть на консультацию к Мальцеву или Казмирчуку,или может они онлайн консультируют?
Может у кого контакты есть?

Были  у  Мальцева  на приеме  в  мед  центре "36.5" (ул. Сырецкая, 32 г. Киев  380 (44) 33-33-365 ) Прием 400 грн,  записаны  были на  16:00,  попали только  в  17:20. Очень сильно в дело  не  вникал, но правильные  вещи  говорил.  Впечатление неопределённое.  Сдали  анализы: одни  в  институте  Ромоданова (900 грн),  а  вторые в  частной лаборатории  доктора  Рёдгера (2900 грн  ) Ждем  результаты.