Иммуноглобулин в лечении эпилепсии

[Люська]

@keepfighting, Осипова не в курсе,кого и как вылечили от эпи иммуноглобулинами, У нее основное лечение эпи,это ПЭПы, в другое она не верит...
ИМХО...
Еще на Талдомской лечат иммуноглобулинами,и именно эпилепсию. Но в основном это все делается негласно,тк по протоколу нет такого лечения эпи.
И в Солнцево знаю кто капался иммуноглобулином от эпи,но все так же,негласно.

[keepfighting]

@keepfighting, Осипова не в курсе,кого и как вылечили от эпи иммуноглобулинами, У нее основное лечение эпи,это ПЭПы, в другое она не верит...
ИМХО...
Еще на Талдомской лечат иммуноглобулинами,и именно эпилепсию. Но в основном это все делается негласно,тк по протоколу нет такого лечения эпи.
И в Солнцево знаю кто капался иммуноглобулином от эпи,но все так же,негласно.

а помогло им?

[Люська]

@keepfighting, да,помогло.

[СынаМамаПапаДочь]

Всем здравствуйте, капаем первый раз иммуноглобулин Интратек(капаем какой пришел), в дозировке по 5гр. 3 раза через день, прошли 2 раза. Эпи не остановило, но приступы мягче проходят. В первый день вообще был один приступ -обычно серия идет. Доктора говорят, что если будет эффект от иммуноглобулина, то обычно наступает через 2 недели.
Нам удалось попасть на прием к эпилептологу из РДКБ Москва, возражений относительно иммуноглобулинов не было, пока рекомендации сделать мрт3 тесла и расширенная генетика, а там смотреть, продолжать иммуноглобулин или другое лечение.  ПЭП которые мы принимали не сдерживают приступы.
В итоге 2 эпилептолога назначают иммуноглобулин, и 1 не возражает.

[СынаМамаПапаДочь]

Те кто проходил курс иммуноглобулинами, есть положительная динамика и в чем выражается.

[SuperMum]

Те кто проходил курс иммуноглобулинами, есть положительная динамика и в чем выражается.

Положительная динамика выражается в колоссальном уменьшении количества и интенсивности приступов и исчезновении многих других симптомов. Сразу после окончания лечения никакой положительной динамики заметно не было.  Постепенное снижение приступов с видимым результатом наступило через два-три месяца после лечения и при продолжении амбулаторной терапии под присмотром вирусолога.

[SuperMum]

лично общался с осиповой по поводу - применяют ли в солнцево имуноглобулин или нет, она сказала да применяем, но за всю историю еще ни одного ребенка не вылечили им от эпи ((

[...]

кстати у нас по общему анализу крови - нейтропения (понижены нейтрофилы, то же как то с имунитетом связано), хоть мы и не болели еще простудами т-т-т...

Осиповой то откуда знать? В её отделении не применяют иммуноглобулин, только ПЭПы.  А родители, которые после разочарования в ПЭПах приходят к терапии иммуноглобулином и получают желаемый эффект, уж точно обратно к Осиповой не побегут :)) ИМХО

У нас тоже с пониженных нейтрофилов начался поиск.  Я очень благодарна тем врачам, которые обратили внимание на нейтропению и отправили сдавать анализы на вирусы, так как до этого ни педиатр, ни невролог ничего критичного не увидели.

[ОЛЬГА И ПАША]

@SuperMum, а вам на какое время приступы остановил имуноглобулин?я так поняла что нужен только октагам или пентоглобин а от других нет толку.а как часто можно капать?

[SuperMum]

@SuperMum, а вам на какое время приступы остановил имуноглобулин?я так поняла что нужен только октагам или пентоглобин а от других нет толку.а как часто можно капать?

На настоящее время.
Те препараты, которые Вы назвали, я не встречала.  Это как заявить, что против эпи помогает только Депакин - пальцем в небо, ведь кому-то помогает, кому-то нет.
Врач решает, как часто и что именно капать.

[ОЛЬГА И ПАША]

@SuperMum, так у нас врачи и слышать ничего нехотят про имуногл.для имунитета то еще как то соглашаються и то только на словах а про эпи и слушать нехотят.а вы капали или кололи?

[Елена Сотникова]

@SuperMum,  у нас эпилептолог если и согласна была на иммуноглобулин то только на Октагам, чтобы свести побочные эффекты от препарата к минимуму.

[SuperMum]

@SuperMum,  у нас эпилептолог если и согласна была на иммуноглобулин то только на Октагам, чтобы свести побочные эффекты от препарата к минимуму.

Эпилептолог не должен выбирать препарат для иммунотерапии, у него для этого нет ни квалификации, и опыта.  Почему именно Октагам?  Иммуноглобулины бывают разные, и решать какой из них применять должен человек с подходящей квалификацией.  Иначе - опасно для здоровья.

[SuperMum]

@SuperMum, так у нас врачи и слышать ничего нехотят про имуногл.для имунитета то еще как то соглашаються и то только на словах а про эпи и слушать нехотят.а вы капали или кололи?

А Вы к каким врачам обращались?

Эпилепсию не лечат иммуноглобулином, врачи правы.  Поэтому с эпилептологами разговора не получится.

Иммуноглобулином устраняют некоторые возможные причины эпилепсии, коими могут быть пониженный иммунитет (это покажет анализ на иммуноглобулины и иммунограмма), вирусная или бактериальная загрузка в клетках (покажет анализ методом ПЦР, которые отличается от анализа на антитела), а зачастую и то, и другое.  Поэтому о назначении иммуноглобулина нужно общаться с иммунологом или вирусологом, которые назначат лечение на основании результатов анализов.  Просто так, с идеальной иммунограммой или без инфекционной загрузки организма, только из-за наличия эпилепсии иммуноглобулин не назначают, и правильно делают.

[Елена Сотникова]

@SuperMum, у нашего эпилептолога есть опыт применения иммуноглобулина именно Октагама,  она даже нам не против его назначить. Он самый лучший в плане разных ненужных примесей, чтобы, не дай Бог, если она назначит, то как-бы не пришлось попутно бороться с аллергическими реакциями. Проблемы с аллергией эпилептологам не нужны, поэтому стараются назначить проверенный препарат. Говорила,  что да, приступы проходят на какое-то время,  а потом все-равно возвращаются.

[SuperMum]

@SuperMum, у нашего эпилептолога есть опыт применения иммуноглобулина именно Октагама,  она даже нам не против его назначить. Он самый лучший в плане разных ненужных примесей, чтобы, не дай Бог, если она назначит, то как-бы не пришлось попутно бороться с аллергическими реакциями. Проблемы с аллергией эпилептологам не нужны, поэтому стараются назначить проверенный препарат. Говорила,  что да, приступы проходят на какое-то время,  а потом все-равно возвращаются.

Вам решать.  Я бы у эпилептолога лечиться иммунными препаратами не стала.  Это вообще другая лига.

Повторяю, что считаю это опасным.  Одно мнение о том, что "Октагам самый лучший в плане ненужных примесей" уже вызывает вопросы, так как мнение это ошибочно, таких препаратов очищенных несколько.  Какой иммуноглобулин выбрать зависит во многом от анализов.  Просто так колоть Октагам вслепую нельзя.  Что именно Ваш врач лечит Октагамом?  Какое показание для его назначения?  Он делает это в стационаре?  Эпилептолог по мед. стандартам имеет право назначить иммунный препарат?

Вы должны понимать, что у Вас с иммунитетом, а эпилептолог тут не поможет.  Учтите, что при пониженном IgG A иммуноглобулин категорически нельзя.  Ваш эпилептолог этот анализ проверял?


Sent from my iPhone using Tapatalk