Автор Тема: Диета для детей с атонически-астатическим синдромом...  (Прочитано 327518 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Carita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! Встряну и я. Мы с Ваней успешно преодолели ДЦП атонически-астатической формы. Долго были на диете БГБК, но самый лучший эффект я увидела после ввода SCD диеты (еще ее называют палео-диета) в сочетании с солнцем, морем, иммунологическим лечением, реабилитацией.

При наличии выявленного дефицита NK-клеток (в субпопуляции лимфоцитов) SCD диета особенно может помочь, потому что при таком типе иммунодефицита тонкий кишечник всегда поражается криптоспоридиями, а они нарушают выработку ферментов, расщепляющих сложные углеводы и крахмалы. Благодаря SCD диете они заменяются моносахаридами, не требующего расщепления этими ферментами, и ребенок в итоге получает намного больше глюкозы и лишает бактерии пищи, устраняется процесс брожения  в тонком кишечнике. При достаточном уровне витамина Д происходит восстановление энергетического запаса через пополнение уровня гликогена в печени. 
Также эта диета помогает и при других состояниях, автор книги подробно объясняет это http://www.breakingtheviciouscycle.info/

О своем опыте кое-что пишу в блоге , вот закинула свежую запись по анализам

http://iridor.livejournal.com/2849.html

В плане диеты еще можно обратить внимание на диету по группе крови, кому-то может быть именно она даст необходимую иммунологическую разгрузку с соблюдением калоража, так как детям очень нужна энергия.

Многие знают меня как Moroshka на других форумах, но тут уже была своя Морошка, у меня другой ник.

Оффлайн Shcit

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте , девочки подскажите пожалуйста. С какого возраста можно садиться на диету? Нам 1.5

Оффлайн Elena_S

Всем привет! Встряну и я. Мы с Ваней успешно преодолели ДЦП атонически-астатической формы. Долго были на диете БГБК, но самый лучший эффект я увидела после ввода SCD диеты (еще ее называют палео-диета) в сочетании с солнцем, морем, иммунологическим лечением, реабилитацией.

При наличии выявленного дефицита NK-клеток (в субпопуляции лимфоцитов) SCD диета особенно может помочь, потому что при таком типе иммунодефицита тонкий кишечник всегда поражается криптоспоридиями, а они нарушают выработку ферментов, расщепляющих сложные углеводы и крахмалы. Благодаря SCD диете они заменяются моносахаридами, не требующего расщепления этими ферментами, и ребенок в итоге получает намного больше глюкозы и лишает бактерии пищи, устраняется процесс брожения  в тонком кишечнике. При достаточном уровне витамина Д происходит восстановление энергетического запаса через пополнение уровня гликогена в печени. 
Также эта диета помогает и при других состояниях, автор книги подробно объясняет это http://www.breakingtheviciouscycle.info/

О своем опыте кое-что пишу в блоге , вот закинула свежую запись по анализам

http://iridor.livejournal.com/2849.html

В плане диеты еще можно обратить внимание на диету по группе крови, кому-то может быть именно она даст необходимую иммунологическую разгрузку с соблюдением калоража, так как детям очень нужна энергия.

Многие знают меня как Moroshka на других форумах, но тут уже была своя Морошка, у меня другой ник.
я читала на каком то форуме про ваши исследования. Могу только выразить свое восхищение и уважение.  efy
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Евлади

Carita, добрый день! Вы такие молодцы!!!!
Еще бОльших успехов желаю Ване!
Скажите, пожалуйста, как долго вы были на БГБК?? Мы сидим недолго, но я читала, что считается, что эффект от диеты должен быть очевиден примерно через месяц, а не так что " вроде бы стало получше, ребенок немного стал внимательнее, спокойнее.." Должно быть , если диета подходит, что ребенок , например, резко стал смотреть в глаза  и т.п.
Как вы думаете?
У вас по порфиринам все нормально или как?
Спасибо заранее за ответ!
« Последнее редактирование: 29 Мая 2014, 22:22:07 от Евлади »




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн Carita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Carita, добрый день! Вы такие молодцы!!!!
Еще бОльших успехов желаю Ване!
Скажите, пожалуйста, как долго вы были на БГБК?? Мы сидим недолго, но я читала, что считается, что эффект от  должен быть очевиден примерно через месяц, а не так что " вроде бы стало получше, ребенок немного стал внимательнее, спокойнее.." Должно быть , если диета подходит, что ребенок , например, резко стал смотреть в глаза  и т.п.
Как вы думаете?
У вас по порфиринам все нормально или как?
Спасибо заранее за ответ!

На БГБК посадила Ваню в 3 года, до 6,5 лет были на ней. После 1-го цикла у Рахманова исчезли боли и спазмы при употреблении хлеба, вообще любые болевые спастические реакции и расстройства стула ушли. 1,5 года не было строгой диеты, но просто перестала отнимать из рук, что Ваня умудрялся раздобыть из неразрешенного.  Потом попала в руки книга про SCD диету, решила попробовать, так как мне не очень нравились моменты, когда Ваню шатает и болтает после употребления углеводов. На этой диете стало лучше, он значительно окреп, видимо получил хороший объем моносахаридов (это углеводы, которые не требуют расщепления ферментами лактазой, сахаразой, мальтазой и изомальтазой для вычленения из них глюкозы), набрал запас гликогега печени. В нашем случае есть прямое показание к такому типу питания - дефицит NK-клеток (на самом деле, это очень частый тип иммунодефицита при аутизме и ДЦП). При таком дефиците  в тонком кишечнике комфортно себя чувствуют протозойные бактерии криптоспоридии, возникает хронический криптоспороидоз  в смазанной форме. Эти криптоспоридии поражают ворсинки тонкого кишечника и нарушают выработку этих ферментов. В итоге нерасщепленные поли- и дисахариды становятся пищей для этих бактерий, начинается брожение, диарея, ребенок лишается глюкозы и фруктозы, отсюда - дефицит роста и массы тела, деформации скелета и соединительных тканей.   

Именно поэтому при ДЦП и аутизме очень важно сделать комплексную иммунограмму и получить максимум корректных соматических (не неврологических) диагнозов и лечебных назначений. 

пример за прошедший год - Ваня впервые смог пройти по лестнице в 6 лет, после курса баротерапии 40 часов, тогда же и речь прорвалась. Эффект не закрепился. Прошло более года, прежде чем он снова смог пройти разок вверх и вниз по лестнице. И опять без закрепления. Начали лечение антибиотиками, потом метод Анат Баниель подключили - только на фоне терапии АБ стало заметно, как гипотонус и общая расхлябанность уходят, начал сейчас в 8,5 лет теперь уже уверенно ходить по лестницам вверх и вниз, с удовольствием и  подолгу. Сейчас наконец-то получили заказ с препаратом от криптоспоридии, наблюдаю за реакцией (больше лепета, звуков, положит.эмоций).

Порфирины когда-то были плохие, указывающие на высокую вероятность отравления тяж.металлами, хелировались. Сейчас не пересдавали.

Оффлайн Alg

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Награды
Carita,  здравствуйте, нам тоже прописали эту диету(SCD)! Очень интересно,  расскажите по подробнее, где почитать про нее! С чего начать?! И .т.д!
Спасибо

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
В итоге нерасщепленные поли- и дисахариды становятся пищей для этих бактерий, начинается брожение, диарея, ребенок лишается глюкозы и фруктозы, отсюда - дефицит роста и массы тела, деформации скелета и соединительных тканей.   

Именно поэтому при ДЦП и аутизме очень важно сделать комплексную иммунограмму и получить максимум корректных соматических (не неврологических) диагнозов и лечебных назначений. 
Описанное так похоже на моего ребенка! Нам ставят дисплазию соединительной ткани, гипермобильность суставов, мотает так, что постоянно бьется обо все (пока ползаем, не ходим)).
На БГБК 4 месяца нестрого, полтора месяца строго (убрали остатки кисломолочки после получения анализа на непереносимость козьего молока).
Пищеварение однозначно улучшилось, но нет значительных сдвигов по неврологии. Также очень много продуктов, на которые аллергическая реакция, рацион очень ограничен. Аутических черт нет и не было. Веса однозначно недостаток, рост не прибавлялся уже несколько месяцев.
Подскажите, пожалуйста, в России можно сдать качественную иммунограмму? И где достоверно можно сделать анализ конкретно на дефицит NK-клеток?
Еще бы врача найти, иммунолога хорошего... Мы сдали достаточно много анализов и крови, и кал, и мочу, вылезают местами значительные отклонения, но ни педиатр, ни аллерголог-иммунолог, у которых консультировались, не могут прокомментировать толком:(

Оффлайн Евлади

SCD диета:

Специальная Углеводная Диета ™ помогла тысячам людей с различными формами кишечных заболеваний, и других болезней и значительно улучшает качество их жизни. Во многих случаях люди считают себя вылеченными. Это диета, предназначена главным образом для болезни Крона, язвенного колита, целиакии, дивертикулита, кистозного фиброза и хронической диареи. Более того, это очень здоровая, уравновешенная и безопасная диета, в которой есть польза для здоровья для всех.
Продукты, разрешенные в СУД, основаны на химической структуре этих продуктов. Углеводы классифицированы по их молекулярной структуре:
Разрешенные углеводы - моносахариды, имеют одиночную молекулярную структуру, легко усваиваются кишечником.
Сложные углеводы, дисахариды и полисахариды не разрешены к употреблению.
Сложные углеводы, которые не могут быть легко усвоены, служат питательной средой для вредных бактерий в кишечнике и приводят к их избыточному росту, тем самым провоцируя воспаление внутренней стенки.

Диета работает, моря голодом эти бактерии и восстанавливая баланс бактерий в нашей кишке. Эта диета (SCD) биологически правильна, потому что это - соответствующие и сбалансированные разновидности продуктов.
Разрешенные продукты - это главным образом те, которые древний человек употреблял прежде, чем сельское хозяйство началось развиваться.
Диета, которую мы представляем, основана на том, чем питался человек до начала развития прогресса, и где преобладали блюда из мяса, рыбы, яиц, овощей, орехов, фруктов с низким содержанием сахара.

Наша современная повседневная кухня включающая крахмалы, зерновые, мучные изделия, бобы, и хлеб потреблялась в течение лишь последних 10 000 лет. В последнем столетии увеличение сложного сахара и химические добавки в питании, привели к огромному увеличению проблем со здоровьем в пределах от серьезных расстройств кишечника до расстройств функции мозга и тучности.

Мы не приспособлены к употреблению этих продуктов, поскольку не было достаточного количества времени для естественного отбора, для того, чтобы это могло cработать. Поэтому имеет смысл придерживаться диеты, с которой мы вас будем знакомить.
СУД ™ была клинически проверена в течении больше 50 лет доктором Haas и биохимиком Elaine Gottschall, с убедительными результатами. По данным отзывов и откликов, и другой информации по крайней мере 75 % из тех, кто придерживается твердо этой диеты, получают существенное улучшение состояния.

Мы должны помнить, что если пациент употребляет то, что находится за пределами возможности это переварить - это причиняет вред
Язвенный Колит, Болезнь Крона, Синдром раздражённой кишки, и целиакия, являются последствием чрезмерно быстрого роста патогенной флоры и неустойчивостью кишечной микробной флоры, поэтому при этих болезнях показана СУД.
Изменяя пищу которую мы принимаем, мы можем произвести перестройку нашей кишечной флоры, и восстановить её баланс , улучшая состояние нашего пищеварительного тракта и возобнавляя пристеночное всасывание.
Кишечный тракт формирует богатую экосистему, состоящую из более чем 400 бактериальных разновидностей. Некоторые безопасны, а другие - нет. В кишечнике здорового человека эти различные сообщества микробов конкурируют друг с другом за пищевые ресурсы. Следовательно, они существуют в состоянии баланса, и наш желудок и тонкая кишка предоставляют кров только некоторым представителям микробной флоры. В толстой кишке каждый тип микробов компенсирует огромное изобилие других, и это предотвращает развитие специфических микроорганизмов с выработкой токсинов вредных для нашего организма. Желудок и верхние отделы кишечника также защищены высокой степенью кислотности и перистальтикой.
Порочный Цикл.
Когда баланс в кишечнике нарушен, результатом этого нарушения может быть чрезмерно быстрый рост кишечной флоры. Микробы мигрируют в тонкую кишку и желудок, затрудняя пищеварение и конкурируя за питательные вещества. Кишка перегружается побочными продуктами их жизнедеятельности. Этот бактериальный, чрезмерно быстрый рост может быть вызван злоупотреблением нейтрализующими кислоту средствами, снижением кислотности желудка из-за старения, ослабления иммунной системы через недоедание или плохую диету, и изменением микробной окружающей среды вследствии лечения антибиотиками.

Компоненты нашей диеты, особенно углеводы, играют огромную роль во влиянии на тип и число микроорганизмов кишечной флоры. Когда углеводы полностью не переварены и не усвоены, они остаются в просвете кишечника и становятся пищей для микробов, которые туда попадают. Сами микробы должны переварить эти неиспользованные углеводы, и они делают это в процессе брожения. Ненужные продукты брожения - газы, такие как метан, углекислый газ и водород, и обе: молочная и уксусная кислоты, обозначаемые также как токсины. Всё это раздражает и повреждает кишку.

Есть свидетельство того, что это повышало кислотность в кишке( из-за мальабсорбции и брожения углеводов), что может принудить безопасные кишечные бактерии видоизменяться в более вредные.
Далее, молочная кислота, образованная во время процесса брожения, была вовлечена в изменения функции мозга и поведение, иногда связанное с кишечными расстройствами.
Избыточный рост бактерий в тонкой кишке вызывает ухудшения циклов газового и кислотного производства, с последующим нарушением всасывания, что в дальнейшем приводит к образованию более вредных побочных продуктов брожения.

Ферменты на поверхности тонкой кишки разрушаются вновь появившемися бактериями, и это в дальнейшем разрушает переваривание и всасывание углеводов, приводя далее к бактериальному избыточному росту.
Как микробная флора, так и их побочные продукты повреждают слой слизистой оболочки тонкой кишки, и это вызывает образование защитной слизи, которая в дальнейшем затрудняет переваривание и усвоение продуктов. Повреждение слоя слизистой оболочки вовлекает в процесс и микроворсинки поглощающих клеток . Эти микроворсинки действуют как последний барьер между пищей, которую мы принимаем, и нашим кровотоком.

Поскольку наше поглощение ингибировано, фолиевая кислота и дефицит витамина B12 могут привести к ослаблению микроворсинок, в то время как толстый слой слизи предотвращает контакт между ферментами микроворсинок и углеводами, которые мы употребляем. Тонкая кишка отвечает на это растущее раздражение, производя больше кубических(создание слизи) клеток, создавая все больше слизи. Наконец, поскольку куб. клетки становятся опустошенными, кишечная поверхность оголяется, и далее повреждается, и возможно портится. Чем больше углеводов остаются в просвете кишок, тем больше они вытягивают воду и питательные вещества из стенки в просвет и это приводит к хронической диарее. Всасывание усугубляется по мере увеличения прохождения кол-ва пищи через просвет кишки засчёт диареи.




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн Евлади

http://www.medicinform.net/psycho/psych_pop58_2.htm

Вот еще ссылка интересная , там про диету SCD тоже много написано.

Я уже про нее, про диету, столько читала.... Но пугает меня, что там никаких каш, ни картошки, ни сладких фруктов нельзя. В основном, мясо, овощи,орехи.. А орехи мы не особо перевариваем, как поели, так и вышли наружу.(




Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн Carita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: it
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды

Описанное так похоже на моего ребенка! Нам ставят дисплазию соединительной ткани, гипермобильность суставов, мотает так, что постоянно бьется обо все (пока ползаем, не ходим)).
На БГБК 4 месяца нестрого, полтора месяца строго (убрали остатки кисломолочки после получения анализа на непереносимость козьего молока).
Пищеварение однозначно улучшилось, но нет значительных сдвигов по неврологии. Также очень много продуктов, на которые аллергическая реакция, рацион очень ограничен. Аутических черт нет и не было. Веса однозначно недостаток, рост не прибавлялся уже несколько месяцев.
Подскажите, пожалуйста, в России можно сдать качественную иммунограмму? И где достоверно можно сделать анализ конкретно на дефицит NK-клеток?
Еще бы врача найти, иммунолога хорошего... Мы сдали достаточно много анализов и крови, и кал, и мочу, вылезают местами значительные отклонения, но ни педиатр, ни аллерголог-иммунолог, у которых консультировались, не могут прокомментировать толком:(

заходите сюда, в мой блог www.iridor.livejournal.com  - самый свежий пост посвящен тому, как обследоваться. NK-клетки проверяют  в рамках анализа "Субпопуляционный состав лимфоцитов", но в каждой конкретной лаборатории нужно уточнять все возможности, бывают и доп.тесты на функциональную активность этих естественных киллеров.

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
Carita, погрузилась в Ваш блог с головой! Буду изучать. Спасибо!

Оффлайн Smolli

Девочки, приветствую всех. Нашему сыночку Игорёне 8 месяцев. Мышечная гипотония, значительная задержка развития, малыш в себе, в весе практически не прибываем. Долго и упорно изучала тему, в голове жуткая каша. Хотим направить анализы во французскую лабораторию, но ссылка не отвечает. Подскажите пожалуйста адрес или контактный телефон лаборатории во франции чтобы заказать пробирки. Сердце разрывается смотреть на малыша, которому не знаешь как помочь.

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
Девочки, приветствую всех. Нашему сыночку Игорёне 8 месяцев. Мышечная гипотония, значительная задержка развития, малыш в себе, в весе практически не прибываем. Долго и упорно изучала тему, в голове жуткая каша. Хотим направить анализы во французскую лабораторию, но ссылка не отвечает. Подскажите пожалуйста адрес или контактный телефон лаборатории во франции чтобы заказать пробирки. Сердце разрывается смотреть на малыша, которому не знаешь как помочь.
Тоже не могу заказать...

Оффлайн Евлади

Девочки, приветствую всех. Нашему сыночку Игорёне 8 месяцев. Мышечная гипотония, значительная задержка развития, малыш в себе, в весе практически не прибываем. Долго и упорно изучала тему, в голове жуткая каша. Хотим направить анализы во французскую лабораторию, но ссылка не отвечает. Подскажите пожалуйста адрес или контактный телефон лаборатории во франции чтобы заказать пробирки. Сердце разрывается смотреть на малыша, которому не знаешь как помочь.
Похожи , мы были такие же в 8 мес.
Мы бы тоже еще раз перепроверили порфирины. Но на сайт зайти не могу, может кто как-то заказывает другим путем пробирки?
У нас по порфиринам показывает интоксикацию ртутью и свинцом .





Bainbridge Roper syndrome. Единственные в России с этим синдромом.

Оффлайн osipovaol

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Девочки, доброго всем вечера! Подскажите,  пожалуйста!  Не знаю кого слушать. Моей Мельке 1, 5 года. На диете с февраля этого года. Недавно сдали копрограмму, в общем все неплохо, но вот неперевариваемой клетчатки два плюса. Я как законопослушный гражданин пошла к педиатру (с гастроэнтерологами у нас пока беда), она мне сказала, что это нормально, мол клетчатка и не должна вся перевариваться. Говорю, так неперевариваемая не должна, а тут-то перевариваемая....в общем она не считает, что нужны ферменты. Так бы может я и никого не слушаясь и начала давать ферменты, но вот думаю ведь у ребенка в 1, 5 года  не может же идеально пока все перевариваться. Понимаю, если ребенку 4...7... лет, но в нашем возрасте ведь все еще не совершенно налажено? Или я не права? Или стоит помочь ребенку, т.к. нашим детям есть куда свои силы и резервы тратить?