Наша Дариночка

[кагирова оля]

спасибо,ЭЛМА!да хороший офтальмолог нам бы не помешал,мы 30 июля едим в уфу.не подскажешь как с ней можно связаться,адрес где находиться клиника?а как эта процедура проходит?

[Svetskaya]

Электро форез на глаза делали в 1,6 держали голову вдвоём.
Нам прописывали электрофорез, эмоксипин, тауфон, ещё за счёт уколов лучше стало(кортексин) нам больше всех помогает

[skylook]

Оля, вы - счастливая мама! Потому что сейчас все в ваших руках и главное выплыть на того человека, который возьмет на себя реабилитацию. Мы такого нашли только в 2 года и теперь нам остается только с сожалением вздыхать, сколько всего неправильного мы сделали, и как здорово могло бы быть, если б я поверила людям и искала в этом направлении сразу. У вас сейчас золотое время, когда все правильные движения можно привить Войта-терапией. Оптимальное время начать  от 3 месяцев до года. А потом уже не останавливаться.
Почитайте здесь реабилитацию в Новозыбкове, там раньше была самая лучшая школа "войтистов". Сейчас там уже практически не осталось специалистов, но возможно те профи успели передать знания вновь пришедшим.  Хороших специалистов - единицы, я думаю, что на Москву - человек 7 , не больше. И они точно не в РДКБ, как любят полагать многие. Там медперсонал бегал на курсы к немцам, а дальше дофантазировал. Они мало берут, но ничего не дают. Я нашла профи в Москве с польским дипломом, необыкновенно энергичного и заинтересованного человека, берущего самые сложные случаи. Да, конечно, у нее очередь расписана на пол-года, но она может посоветовать  наверняка человека, который тоже показывает результаты. Мне пришлось вложиться один раз, чтоб меня и мою няню за 2 недели обучили всем 12 выкладкам и массажу. И сейчас мне моя реабилитация уже ничего не стоит, мы все делаем сами, только раз в 2 месяца массаж. Этот же человек научил меня делать парафин, составил мне полный план реабилитации, расписание на день, дал контакты невролога, офтальмолога, массажиста - именно тех людей, которые работают на результат. Вплоть до выбора детского сада. Просто если она берется, то ей надо быть уверенной, что в цепочке событий в жизни ребенка не будет никакой лажи, а только проверенные люди. Я так поняла, что вы из другого города. Если у вас в городе вы не найдет реабилитологов, Войта-терапевтов, хороших массажистов, то стоит рассматривать вопрос наездов в Москву. Единственная цель моего поста - донести до вас мысль, что надо применять ежедневно Войту, пока не поздно.  И вообще на будущее, пока не поздно... Если у вас возникает подозрение или сомнение по поводу специалиста , чувство, что вас разводят - обязательно пробуйте нового!!! Не ведитесь на разговоры, что все исправится когда-нибудь. Реабилитолог , понаблюдав неделю ребенка под нагрузкой сразу скажет, сколько вам понадоьбится времени, чтоб перевернуться, поднять попу, встать на руки, поползти. Бейтесь за результаты!

[кагирова оля]

Ксюша,спасибо огромное за пост!как раз таки в Новозыбков мы и позвонили первым делом,там очередь огромная(записаны на февраль)для нас это слишком поздно!!связались с частником(работала раньше там)сказала позвонить в конце месяца!но как я поняла у нее тоже очередь на 3-4 месяца вперед!
у нас к сожалению нет никаких специалистов,про войту здесь даже не слышали,да какой там у нас даже массажистов нет хороших!Ксюша,а вы не подскажите номер(как связаться) с ней?да я на край света поеду,не только в Москву(лишь бы был результат)еще раз огромное спасибо!!

[Irina_yer]

Оля, мы тоже будем пробовать пробиться в Новозыбков на войту к частникам, может и в одно время получиться записаться))

[кагирова оля]

 gfdsхорошо давай!буду очень рада!только она еще на украине,приедит 28 июля,тогда и звонить сказала!у тебя есть номер?

[lisa3570]

Если есть внешние признаки + отставание в развитии, то это вполне может быть из-за мутаций на хромосомном уровне.

[Карамелька]

Я бы тоже Вам посоветовала найти хорошего врача. Когда у нас была критическая ситуация. Мы с мужем и детками лежали в больнице. Свекровь собрала все, все, все документы о поехала в Москву по больницам. На нас обратили внимание врачи-неврологи РДКБ. По эл.почте отправляла видео и фото мальчиков, потом отправили замороженную кровь на Москворечье в МГНЦ РАМН. Через некоторое время нам поставили правильный диагноз. 

спасибо за поддержку!а вы не могли бы описать подробнее,как можно это все сделать? как по крови можно поставить диагноз?заранее 

Мы взяли с собой все анализы, обследования и выписки врачей. В РДКБ сразу направились к неврологам. С Ильиной (заведующая ПНО 2) проконсультировались, рассказали о мальчиках. Ильина нас направила к Михайловой (сейчас заведующая отд. генетики). И вот она за нас и взялась. Просмотрела все наши документы, видео, фото. Сделали первоначальные назначения. И направила в МГНЦ РАМН на Москворечье к генетикам. Там общались с Захаровой. Они нам порекомендовали сдать кровь на предворительные диагноз. Михайлова у нас предполагала синдром Александера. Кровь в пробирке заморозили и муж отвез на Москворечье. В дальнейшем синдром Александера у нас не подтвердился. Потом Захарова запросила еще кровь. Муж повез второй раз. И тода уже у мальчиков и обнаружили генетическое заболевание. Сейчас нас ведет Михайлова. Делает назначения на лекарства, обследования. Недавно впервые были на госпитализации в РДКБ. А кровь до сих пор контролируют генетики.