Конструктивная беседа

[ДЦПшник]

Тут место только бутафорским ДЦПшникам которые будут писать о том, что болеть ДЦП это здорово и весело, и вообще только плюс и помогает жить.

Рудольф, ну ты то должен знать, что "бутафорских ДЦПшников" не существует в принципе

[Катерина Л.]

Быть инвалидом колясочником в наших реалиях как минимум неудобно. Это понятно и без экспериментов.

Хорошая объединяющая фраза 

[ElenaLT]

ElenaLT, вы обращались к муниципальным властям на предмет оборудования подъезда пандусом или электроподъемником?

да, и не я одна, но у нас лестницы узкие. Пандусы не положены.

[ElenaLT]

Тут никому этого не надо.    А заставить никак не заставишь, тут даже элементарный эксперимент с коляской никто проводить не хочет...а всего-то неделя.

Быть инвалидом колясочником в наших реалиях как минимум неудобно. Это понятно и без экспериментов.

Неудобно, это когда в ботинок камушек закатился.

А быть колясочником, трудно (как минимум), на всех уровнях сознания и не сознания.


п.с. На оптимизм или пессимизм это не влияет. Это на качество жизни влияет.

[Леля]

Я раньше уже писала... Никто не хочет осознать, что мы - это их дети в будущем. Никто не хочет даже подумать "может она/он не пессимист, просто хочет, чтобы  выслушали люди, которые столкнулись с похожими проблемами". Обвинить человека в апатии или агрессии легче всего.

Да, но когда вас пытаются подбодрить, предлагают поискать в вашей жизни положительные примеры или счастливые моменты, в ответ получают фразу "Вы ничего не понимаете, вам всё равно лучше, чем нам" Да собственно с этим никто спорить не будет, но отделаться от ощущения, что вы, как бы это сказать, этим бравируте, никак не получается.

Подбодрить?

Вопросами, "че рожала?", или постами в стиле "а чёйто вы нам тут рассказываете о жизни инвалида, депрессуете чтоль? Бравируте что ль? Чё хоти-то, ну ка мы сейчас посты ваши сотрем и вас забаним". 

Да, удивляет тотальное нежелание понять инвалидов. 

Вы не правы в этом, желание понять, как раз присутствует. А с другой стороны исходя из всех ваших постов выше, вы тоже не горите желание понимать мам особых детей.
Насколько я поняла вопрос "че рожала?", несколько не в этом контексте . Я его перефразирую, с вашего позволения - Ведь Вы , когда принимали решение о рождении ребёночка, наверняка догадывались о тех трудностях, которые могут возникнуть. И Вас это , к счастью, не остановило! Именно поэтому в заботах ищите больше радости, как бы это не было тяжело.
Вам не помогают с  здоровым ребёнком, мне, например никто не помогал с больным. И вы обязательно справитесь

[Катерина Л.]

Я смысла не вижу, думаю, что и остальные тоже, и слава Богу. Такие эксперименты проводить мамам, имея перед глазами своего ребенка-колясочника с ДЦП цинично как минимум.

[viorika]

Да, но когда вас пытаются подбодрить, предлагают поискать в вашей жизни положительные примеры или счастливые моменты, в ответ получают фразу "Вы ничего не понимаете, вам всё равно лучше, чем нам" Да собственно с этим никто спорить не будет, но отделаться от ощущения, что вы, как бы это сказать, этим бравируте, никак не получается.

Как-то мне жаловалась на жизнь моя знакомая... Я сказала ей: Аня, извини, но я не знаю что тебе посоветовать. У меня не было таких ситуаций в жизни, но мне очень жаль, что с тобой это случилось. Мне нечего сказать. " И эта девушка мне призналась, что её наоборот очень бесит, когда люди начинают жалеть или рыдать над её историей или говорят "Всё будет хорошо, я знаю", излучая наигранную радость и оптимизм. Она так и ответила мне: Когда не знаешь что сказать - так и скажи. И это будет лучшей поддержкой для этого человека.
И когда ты пишешь посты о РЕАЛЬНОЙ жизни, дискомфорте в обществе и т. п. люди чаще всего начинают успокаивать тебя затертыми фразами в стиле: "Ну не падай духом, ты такой молодец!", "Но есть же в жизни у тебя позитив!", "А на меня тоже тыкали пальцем, когда я покрасилась в розовый!" (хотя это длилось две недели, а не всю жизнь и не влияло на твое здоровье и общение с людьми). Некоторых людей (в т. ч. меня это очень бесит). Я не хочу поддержки и утирания слёз, я хочу, чтобы меня банально выслушали и не отрицали этих фактов, жизненных сложностей ДЦПшников. Не говорили, что я пессимист и страдаю фигней, потому что какой-то мальчик не обращает внимания на свое ДЦП. А если ты обращаешь - значит нытик. А мне всё время предлагают искать позитив в тех сложностях, от которых даже самый веселый инвалид не убежит. Или  сравнивают мое ДЦП с покраской волос в розовый цвет. Ну не отрицайте реальных вещей! Просто не отрицайте! Со стороны ДЦПшника такие утешения и сравнения выглядят как предложения поискать цветочки в куче навоза.
Нам, инвалидам важно, чтобы наши высказывания просто услышали и отнеслись к ним адекватно, а в некоторые моменты сказали: "Извини, я не знаю что тебе сказать, но я тебе верю.". А не подбадривали тем, что мы сами себе каждый день говорим.

[ElenaLT]

Круто        мы ваше мнение тоже помним - инвалиды это люди второго сорта, и вообще, пора бы эвтаназию вводить на таких.

Наверное Рудольф имел ввиду то, как к инвалидом относиться общество.

[ElenaLT]

Насколько я поняла вопрос "че рожала?", несколько не в этом контексте . Я его перефразирую, с вашего позволения - Ведь Вы , когда принимали решение о рождении ребёночка, наверняка догадывались о тех трудностях, которые могут возникнуть. И Вас это , к счастью, не остановило! Именно поэтому в заботах ищите больше радости, как бы это не было тяжело.

Если правду рассказывать, то толком-то и не знала. Мама обещала уйти с работы, но через месяц, выскочила. Если бы знала, что после родов, порой ухудшается дцп, не знаю, рожала бы? Как говорит моя мама, она только в 60 лет сядет с внуками. Когда ей будет 60, мне 40. Рожать в 40 лет с дцп,  :uhm: нет уж, только в экстренных случаях.

[ElenaLT]

И когда ты пишешь посты о РЕАЛЬНОЙ жизни, дискомфорте в обществе и т. п. люди чаще всего начинают успокаивать тебя затертыми фразами в стиле: "Ну не падай духом, ты такой молодец!", "Но есть же в жизни у тебя позитив!", "А на меня тоже тыкали пальцем, когда я покрасилась в розовый!" (хотя это длилось две недели, а не всю жизнь и не влияло на твое здоровье и общение с людьми). Некоторых людей (в т. ч. меня это очень бесит). Я не хочу поддержки и утирания слёз, я хочу, чтобы меня банально выслушали и не отрицали этих фактов, жизненных сложностей ДЦПшников. Не говорили, что я пессимист и страдаю фигней, потому что какой-то мальчик не обращает внимания на свое ДЦП. А если ты обращаешь - значит нытик. А мне всё время предлагают искать позитив в тех сложностях, от которых даже самый веселый инвалид не убежит. Или  сравнивают мое ДЦП с покраской волос в розовый цвет. Ну не отрицайте реальных вещей! Просто не отрицайте! Со стороны ДЦПшника такие утешения и сравнения выглядят как предложения поискать цветочки в куче навоза.
Нам, инвалидам важно, чтобы наши высказывания просто услышали и отнеслись к ним адекватно, а в некоторые моменты сказали: "Извини, я не знаю что тебе сказать, но я тебе верю.". А не подбадривали тем, что мы сами себе каждый день говорим.

+ 100000000000

5 балов 

[Леля]

И эта девушка мне призналась, что её наоборот очень бесит, когда люди начинают жалеть или рыдать над её историей или говорят "Всё будет хорошо, я знаю", излучая наигранную радость и оптимизм. Она так и ответила мне: Когда не знаешь что сказать - так и скажи. И это будет лучшей поддержкой для этого человека.

Ну если для Вас лучшим будет констатация факта, что всё хреново - тогда ,да - ВСЁ хреново.

А мне всё время предлагают искать позитив в тех сложностях, от которых даже самый веселый инвалид не убежит.

Да не предлагают Вам искать позитив в сложностях. Поищите его в чём то ещё.

[ElenaLT]

И эта девушка мне призналась, что её наоборот очень бесит, когда люди начинают жалеть или рыдать над её историей или говорят "Всё будет хорошо, я знаю", излучая наигранную радость и оптимизм. Она так и ответила мне: Когда не знаешь что сказать - так и скажи. И это будет лучшей поддержкой для этого человека.

Ну если для Вас лучшим будет констатация факта, что всё хреново - тогда ,да - ВСЁ хреново.

Вы передергиваете. Не хреново, а трудно. Немного разные вещи.

[Леля]

не знаю, рожала бы?

Уверена, рожали бы, ведь вы не для мамы это делали. У меня подруга с ХПН, зная, что её состояние сильно ухудшиться, родила двоих детей, сына и дочку. Сейчас им 14 и 15 соответственно, очень заботливые и хорошие дети. А если б не рискнула, так бы и не узнала, какая она хорошая мама.

[ElenaLT]

не знаю, рожала бы?

Уверена, рожали бы, ведь вы не для мамы это делали.

Рожаешь, потому что хочешь дать жизнь. Родить для себя, для мамы, для мужа и пр. это как-то 
Ребенок, он же не вещь...

[стася]

Это очень трудно никто и не спорит но гораздо труднее когда человеку 60 а у него ни мужа ни детей ни внуков.. И вообще вы знаете я заметила что нет абсолютно счастливых людей это большая редкость .  Если здоров ребёнок - то какие то проблемы с работой .. Всё нормально в семье и с работой -тяжело болеют родители и т.д -у каждого свои проблемы и беды