Конструктивная беседа

[ElenaLT]

О танцевальных техниках мне говорить сложно, т.к. их очень много, хотя некоторые из них могут быть эффективны (имеется опыт)

Я ходила на бальные танцы для инвалидов. Конечно, публика умственноотсталая в основном или не развитая. Но я подружилась с хореографом, до сих пор поддерживаем отношения.  После занятий, бодрость духа появляется. 

[Севилья]

У мамочек с детишками инвалидами часто встречаются две крайности убегания от действительности. Либо они находятся в каком-то необычайно счастливом будущем и всем доказывают что они купаются в счастье, рядом с больным ребенком. Либо наоборот, стесняются, комплексуют, прячут детей. К сожалению та и другая крайность не пробиваема здравым смыслом.

мне кажется, между двумя крайностями - такая палитра мироощущений, что делить мам просто на два лагеря, черный и белый, восторженных и унылых  - просто глупо. Я ни разу не встречала ни "необычно счастливых" мам детей-инвалидов, ни тех, кто скрывает деток (может, они и сами прячутся). Все мои знакомые мамы идут средним путем, волокут свой крест, но находят поводы для радости.
Для меня инвалидность ребенка - не источник счастья, конечно. Мы  с мужем благодарны Богу за то, что он нас вернул к себе через этого ребенка, но это другая история. Горем горьким я свою жизнь не назову. Да, у нас сильно изменилось качество жизни, сместились приоритеты, время и деньги распределяются иначе, чем мы привыкли когда-то. Но подозреваю, что будь у меня просто два здоровых ребенка, моя жизнь от нынешней не отличалась бы кардинально. Дети, если к ним относится ответственно, требуют от родителей массу времени и сил. Что возить дочку на танцы, что сына к дефектологу - пока принципиальной разницы нет.
возможно, все это ПОКА. пока дети маленькие, с многими проблемами мы не сталкивались. возможно...
пока же полет нормальный. 

[Севилья]

вот вчера показывали по телеку открытие Олимпийских игр в Англии. Пел хор мальчиков, так справа и слева пели мальчики на инвалидных креслах. Вот как они в Англии это решают! Это на уровне Государства должны решать.

а я стараюсь не думать о том, что должно государство. Всем, чем мой мальчик захочет и сможет заниматься  - всем он заниматься будет с Божьей помощью, а мы ему поможем на первых порах. захочет петь в хоре - будет петь в хоре. Неважно, принято это у нас или нет. Если будет хорошо петь - споет и на открытии. А просто так, для кворума ("вот у нас тут и инвалиды представлены") - не хотелось бы.

[ДЦПшник]

Я тоже в детстве любил петь для себя

[Чалыкушу]

Ариара,как вы относитесь к слову "инвалид". Мне что-то в голову последнее время засело это. Приходится часто употреблять фразу "У меня ребенок-инвалид" в присутствии сына. Очень боюсь его вопроса обо всем этом,боюсь не за себя,боюсь что ему будет больно от моих ответов и объяснений. Сын ходячий с сохранным интеллектом.
И еще пож-та расскажите подробно как заболевание влияет на психику. Как это чувствуется? Физические ощущения? Пишу и плачу,иногда срываюсь на сына,могу накричать и по попе шлёпнуть.а он весь сжимается.скукоживается.долго потом не может успокоится. Прочитала все ваши посты,на многое открылись глаза,стало очень стыдно за своё поведение.

[Рудольф]

Ариара,как вы относитесь к слову "инвалид". Мне что-то в голову последнее время засело это. Приходится часто употреблять фразу "У меня ребенок-инвалид" в присутствии сына. Очень боюсь его вопроса обо всем этом,боюсь не за себя,боюсь что ему будет больно от моих ответов и объяснений. Сын ходячий с сохранным интеллектом.

Рано или поздно он будет задавать вопросы на эту тему, от этого никуда не уйти.   Меня например слово инвалид не оскорбляет, для всех явлений в этом мире должно быть свое название.

И еще пож-та расскажите подробно как заболевание влияет на психику. Как это чувствуется? Физические ощущения? Пишу и плачу,иногда срываюсь на сына,могу накричать и по попе шлёпнуть.а он весь сжимается.скукоживается.долго потом не может успокоится. Прочитала все ваши посты,на многое открылись глаза,стало очень стыдно за своё поведение.

Заболевание влияет на нервную систему, проявляется по разному. Например в стрессовых ситуациях  может сильнее проявляется волнение чем у здоровых людей (тремор рук и прочее).

[Чалыкушу]

Спасибо Рудольф,внешние признаки мне и так заметны(тремор рук и прочее).Я спрашивала именно про ощущения которые я не смогу увидеть и понять,так как не являюсь инвалидом. Очень хочется помочь сыну в дальнейшем справляться со своими эмоциями.

[Рудольф]

Спасибо Рудольф,внешние признаки мне и так заметны(тремор рук и прочее).Я спрашивала именно про ощущения которые я не смогу увидеть и понять,так как не являюсь инвалидом. Очень хочется помочь сыну в дальнейшем справляться со своими эмоциями.

А про какие именно ощущения? В какой ситуации?

Просто вопрос весьма глобальный, и ответить на него трудно еще потому, что будучи инвалидом детства, я чувствую различные ощущения в течении жизни и мне сложно понять, какие из них не чувствую здоровые люди. 

[ElenaLT]

Спасибо Рудольф,внешние признаки мне и так заметны(тремор рук и прочее).Я спрашивала именно про ощущения которые я не смогу увидеть и понять,так как не являюсь инвалидом. Очень хочется помочь сыну в дальнейшем справляться со своими эмоциями.

Обычно инвалиды всё воспринимают острее и как бы застревают в состоянии обиды, волнения, долго не могут успокоиться, если разнервничаются. Это объясняется, как поражением нервной системы, так и пониманием инвалидом того, что кроме мамы, пойти-то больше не куда и не к кому. Если здоровый человек, поругавшись с родителями может пойти прогуляться, развеется, переосмыслить ситуацию, сменить обстановку и прийти домой уже в другом расположении духа, то инвалид-колясочник, такого себе позволить не может.

[стася]

А мне на этот вопрос трудно ответить так как с восприятием у меня всё в порядке я обижаюсь или расстраиваюсь как обычные человек на пустяки внимания не обращаю Но вот есть у меня знакомые которые в силу своей болезни а кого то просто разбаловали родители (Болеет всё можно) либо чересчур драматизируют либо слишком агрессивны Но я считаю что болезнь влияет если есть какие то психологические проблемы или заболевания в остальных случаях играет роль воспитание и характер Ведь если человек болен это не значит что у него не может быть скверного характера Кстати тут обсуждалась тема когда люди обращают внимание .... Девочки когда подрастут ваши детки учите их не комплексовать и не бояться   - Нужно выглядеть уверенно . Зажатый испуганный и чувствующий себя неловко человек вызывает больше внимания чем физические недостатки .. Я рассуждаю так -людям даны глаза вот и смотрят Я ведь тоже на них смотрю главное не стесняться и пялиться никто не будет На себе проверенно

[viorika]

Обычно инвалиды всё воспринимают острее и как бы застревают в состоянии обиды, волнения,

пониманием инвалидом того, что кроме мамы, пойти-то больше не куда и не к кому.

Полностью согласна! Еще мы часто заостряем внимание на каждой мелочи в плане отношения к нам...  Обижаемся, когда люди считают нас совсем беспомощными и пытаются сделать за нас даже те вещи, которые нам под силу.... Меня как взрослого инвалида бесят вопросы о личной жизни, парнях и т. д. со стороны надоедливых людей... А некоторые вообще разговаривают с инвалидами как с маленькими детьми: сю-сю! да! прикооольно!умничка!  На каждую твою реплику - фальшивый восторг и улыбки... Вот это реально давит на психику.....

[Ариара]

Ариара,как вы относитесь к слову "инвалид". Мне что-то в голову последнее время засело это. Приходится часто употреблять фразу "У меня ребенок-инвалид" в присутствии сына. Очень боюсь его вопроса обо всем этом,боюсь не за себя,боюсь что ему будет больно от моих ответов и объяснений. Сын ходячий с сохранным интеллектом.
И еще пож-та расскажите подробно как заболевание влияет на психику. Как это чувствуется? Физические ощущения? Пишу и плачу,иногда срываюсь на сына,могу накричать и по попе шлёпнуть.а он весь сжимается.скукоживается.долго потом не может успокоится. Прочитала все ваши посты,на многое открылись глаза,стало очень стыдно за своё поведение.

Сорри, я за этой деструктивной темой давно не слежу. Не так уж и погано, что тебя мать прилюдно инвалидом называет. меня не коробило. Я наоборот врачам сама все свои диагнозы называла уже в 3-4-5 лет, а они офигевали от моих познаний. А что непонятного? Я все время слышала слова ДЦП, инвалид, спастическая диплегия, тетрапарез, близорукость, миопатия и пр... Ну не парило это никогда. Зато до сих пор выбешивают слова колясочник, колясочница. Нет в русском языке слова колясочница. Уже достаточно того, что люди разделены на инвалидов и неинвалидов, зачем еще делить инвалидов на колясочников, спинальников, шейников. Вот эти словечки бесят. Для меня это все равно что сказать "это толпа идиотов, вот Маша - совсем идиотка, вот Катюша, она немножко поумнее". Противненько так.
Как на психику влияет? можно одной фразой описать. ЕСЛИ Я УМРУ - ВСЕ БУДУТ СЧАСТЛИВЫ, НАДО СКОРЕЕ УМЕРЕТЬ. Все равно в голове плотно оседает мысль, что ты полное дерьмо, а не человек, потому что друзей нет, никому ты не интересен, родители от тебя устают и т.д. Вы же читали мои посты - наверно, сложилось какое-то впечатление обо мне вот и можете понять как болезнь влияет.

[Ариара]

А некоторые вообще разговаривают с инвалидами как с маленькими детьми: сю-сю! да! прикооольно!умничка!  На каждую твою реплику - фальшивый восторг и улыбки... Вот это реально давит на психику.....

А ты в лоб скажи "ПОЧЕМУ ВЫ СО МНОЙ, КАК С РЕБЕНКОМ РАЗГОВАРИВАЕТЕ? ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ СКОЛЬКО МНЕ ЛЕТ? Я ПОХОЖА НА МАЛЕНЬКОГО РЕБЕНКА?"

[viorika]

А ты в лоб скажи "ПОЧЕМУ ВЫ СО МНОЙ, КАК С РЕБЕНКОМ РАЗГОВАРИВАЕТЕ? ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ СКОЛЬКО МНЕ ЛЕТ? Я ПОХОЖА НА МАЛЕНЬКОГО РЕБЕНКА?"

Ариара, сомневаюсь, что они адеватно воспримут такие вопросы... Они ж по ходу убеждены раз я инвалид - значит интеллект на уровне малолетнего ребёнка или умственная отсталость. Люди не любят, когда им говорят правду в глаза, поэтому после этих слов мне еще и психическую неуравновешенность припишут...  pppА если бы  ответили "тебе показалось" вообще нафиг убила бы. Ненавижу, когда из меня дурочку делают: "тебе показалось", "ты сама все так восприняла", "мы такого тебе не говорили".

[Рудольф]

Зато до сих пор выбешивают слова колясочник, колясочница. Нет в русском языке слова колясочница. Уже достаточно того, что люди разделены на инвалидов и неинвалидов, зачем еще делить инвалидов на колясочников, спинальников, шейников. Вот эти словечки бесят. Для меня это все равно что сказать "это толпа идиотов, вот Маша - совсем идиотка, вот Катюша, она немножко поумнее"

Раз это слово успешно и часто применяется, то значит это слово в языке есть. Надо же как-то обозначать, что человек не ходит.   И тоже самое по поводу обозначения причины почему человек не ходит, вот этот шейник, а это ДЦПшник и тд.