Добрый денек всем!
Читаю данную темку уже несколько недель и вот решила зарегистрироваться и написать..
Я как говорят сейчас "особый ребенок", хотя если я как сейчас сижу за компом и что-то усердно печатаю, то мои "особенности": это шикарные волосы до талии, длиннющие ноги и грудь 5-го размера
Мне 26 лет. 4 года назад закончила Университет с красным дипломом.
Год назад сыграли чудную свадьбу и сейчас живем с мужем очень счастливо.. родственников стало в 2 раза больше llk
Вот так.. на первый взгляд все очень просто и радостно, если не несколько "НО": спастическая походка, сколиоз 3 степени, гипер-лордоз, а 2 года назад я узнала что у меня окклюзионная внутренняя гидроцефалия. Но все это началось далеко не сразу...
Диагноз мне не ставили изначально никакой. Ну да, родилась немного раньше срока (36 недель), вес был всего 2400гр, больше чем обычно была голова (у нас в семье у всех большая голова.. особенность такая), вроде бы все. Ну, начала ползать, сидеть, ходить.. но ходила на носочках.. потом поставили ДЦП...
Но я ходила в обычный дет. сад, потом как все в школу..
Детство я свое помню плохо, помню массажи, уколы, сантории.. но как-то урывками.. толком ничего не могу сказать, куда меня возили и чем лечили...
Просто жила и была как все..
Лет в 11 начался сколиоз и деформация правой стопы (до сих пор врачи не пришли к выводу, почему это произошло), но и это не помешало мне продолжать учиться в обычной школе, потом в Университете.
Я вела жизнь обычной студентки: ходила на любимые пары, прогуливала вместе со всеми пары которые не очень нравились. Кафешки, киношки, ночные клубы, возвращения домой после танцулек в 6 утра, ну и ествественно толпы поклонников, все вазы были в квартире заставлены цветами...=
После Университета я устроилась на работу и работала так же наравне со всеми, работа была творческая, интересная... Познакомилась с будущим мужем... как уже писала выше в 2008 году поженились
Что касаемо лечения, сильно по этому поводу с родителями как-то разговоров не было.
Вот то, что помню:
1. возили в Евпаторию (этого лечения не помню...мне было 5 лет, только пара фоток осталась)
2. постоянные курсы массажа и ЛФК
3. с папой ездили в Москву в 1996г., когда появился "костюм космонавта". Мне он не подошел, т.к. уже в тот момент у меня был сильныцй сколиоз и врачи сказали, что позвоночник слабенький и костюм только навредит
4. в 2000 году были с бабушкой в Даляньском центре народной медицины: массаж, иглоукалывание. Результата особого не было
5. с 2005-2007 год ездила к хиропракту Колягину Юрию Алексеевичу, в пос. Лазаревсткое.
Прогресс был после первого курса лечения: более прямая спина при хождении и коленки не так стали быть согнуты в суставах как при хождении, так и просто когда стояла.
Но осенью 2007 года мне стало хуже: головные боли, тошнота по утрам, нарушении координации движения, АД скакало до 160/100 и этот изнуряющий шум в ушах, который просто сводил с ума.
Начались МТР, ЭЭГ и проч.. и тогда я узнала что у меня внутренняя окклюзионная гидроцефалия!!!!!! Для меня это было открытием. Как я уже сказала выше, с родителями о своем "особом" здоровье я никогда не заговаривала, да и как-то ни к чему это было...
С зимы 2007-го я больше не смогла работать и засела дома..
В феврале этого года после продолжительного медикаментозного лечения, которое совсем не помогало, предложили шунт поставить.. мы с мамой взвесив все за и против отказались.
А мне все хуже и хуже...и тут.. свет в конце тоннеля... Суфианов Альберт Акрамович..
Назначили "эндоскопическая вентрикулоцистерностомия дна III желудочка"
Операция была проведена 4 августа 2009 года.. вот уже и месяц прошел со дня операции...
Изменения? Я стала завтракать...и появилось чувство голода и это несомненный плюс.. раньше я ела не раньше часу дня и то мучалась от вечной тошноты да и ела потому что "надо есть", а не потому, что мне хотелось. АД пришло в норму. Голова не болит. Правда шум в ушах пока еще не прошел, но врач сказал, что со временем все должно придти в норму. Иногда бывает замечаю что шума вообще нет, но эта тишина длится недолго..меньше минуты...и потом шум опять возвращается.
После операции выяснилось, что у меня еще и врожденные аномалии в развитии мозга оказались, а именно: стеноз водопровода мозга!!!
Альберт Акрамович вообще мне сказал, что он считает, что у меня нет ДЦП, а все проблемы в голове, но надо смотреть, как поведет себя организм после операции...
Надеюсь что то состояние, которое было 2 года назад скоро вернется и я снова смогу выйти на работу, а потом хочу уйти в декрет... я и верю что рано или поздно это произойдет.
Прошу прощения, что так длинно получилось. Просто хотелось изложить свою историю в подробностях...
На данный момент остается 2 проблемы, которым я ищу решение:
1. сколиоз (я понимаю, что в таком возрасте и такой сколиоз вылечить нереально, но может можно как-то облегчить)
2. деформация правой стопы (тут вообще много вопросов... врачи так и не объяснили мне, почему ее "скрутило". Внешне стопа выглядит как "врожденная косолапость", но изначально ножки и стопы были прямые, а лет в 11 правую стопу повело внутрь и изогнуло. Кроме как рассечь сухожилие, которое "скрутило" мне больше ничего не предлагали).
