Левосторонний гемипарез.

[fish_papa]

А какого не нафиг?
Мы лечимся, условно, т.к. раз в полгода уже ходим, не чаще, так вот, лечимся мы у платного, она специалист хороший, она поставила диагноз, она же направила нас на МРТ, она назначала лекарства. Но мы поняли, что все это ничего не значит, т.к. точного диагноза никто не поставит, точнее даже не то что диагноза, а лечения не назначит. Тут либо заниматься ребенком, разрабатывая ему руки-ноги-мозг, либо тупо забить. Других вариантов нет, не существует волшебных таблеток.

А если нет таблеток, то и врач как бы не особо нужен, за динамикой мы и сами следим нормально.

И да, когда врач ничего конкретного не говорит, то как бы к мнению такого врача относишься с прохладцей. Но если другой врач четко говорит что, где и зачем, то прислушиваешься, а вдруг...

Вот новый врача сказал, что из-за гемоглобина во время прививки такое могло произойти, то мы как бы и поверили. До полугода ребенок нормально развивался, никаких отклонений не было, а потом пошло-поехало. И педиатр, если честно, старается отвести свой взгляд, когда к ней на прием приходишь, а при случайной встрече на улице такое ощущение, что под землю спрятаться хочет... Вину чувствует.

Но сейчас как бы пофиг уже из-за чего такое произошло, не вернуть ничего назад, а поэтому пойдем вперед, может там, за углом, притаилось "щастье" 

p.s. про пап, которые занимаются ребенком - я не такой, я по роду деятельности живу в интернет и знаю, что в интернетах много людей, что тут большая база знаний, поэтому и нашел этот форум, поэтому и пишу здесь, а вдруг идея у кого-то возникнет, вдруг будет история у кого-то со счастливым продолжением. Хочу опыт перенять.
А дочкой занимается жена, она по всем врачам ходит и всех выслышивает, я лишь её помощник.

[MapuHa]

fish_papa, а если не секрет -сколько разница в длине ног? интересуюсь, потому что нам намеряли 0,5 и сказали компенсация не нужна, но мне кажется, что у нас больше. а компенсация именно на пятку "делается"?

и еще хотела вам про развитие сказать - мы тоже не отставали (хоть и недоношенные) и никаких "признаков" геми не было - обычно перевороты на живот дети осуществляют через парезную сторону - нифига у нас так не было, рефлекс Моро ассиметричен - тоже не было, тонические рефлексы ушли месяца в 4, ноги были абсолютно одинаковые до года где-то и т.д.. а гемипарез все равно имеем. так что вряд ли это из-за гемоглобина и прививки. просто вам могли при рождении не сделать НСГ или сделали  плохие спецы. вот.

[fish_papa]

Разницу в длине не знаю, измеряли разницу в толщине - около 1 см была разница, на руках такая же.
Компенсация была на внутреннюю или внешнюю часть стопы, точно не помню, т.к. жена занималась. Но скорее на внутреннюю, чтобы развернуть стопу наружу.

Поэтому может и не было разницы в длине, но в объеме была.

[fish_papa]

Ну вот, жена добралась до форума сама :) Отняла планшету младшей дочери и через Яндекс вышла на этот форум.
Прочитала про операцию по методу Ульзибата.

Сейчас и сам читаю на форуме, пытаюсь понять, надо оно нам или нет. Невролог, который в бесплатной поликлинике, сказала, что не рекомендует.

[Мария111]

Про диспорт почитайте

[fish_papa]

Спасибо, почитал - минусов, на мой взгляд, много.
У нас помимо гемипареза эритроциты и оксалаты, т.е. с почками беда. Диспорт вроде как еще и ухудшает работу почек.
Хотя и наркоз, если делать надрезы, тоже не улучшает...

Пока читаем.

[Zolotushka]

Спасибо, почитал - минусов, на мой взгляд, много.
У нас помимо гемипареза эритроциты и оксалаты, т.е. с почками беда. Диспорт вроде как еще и ухудшает работу почек.
Хотя и наркоз, если делать надрезы, тоже не улучшает...

Пока читаем.

На сколько поняла, у вас не так всё печально. Правильно про диспорт думаете, нафиг он вам не нужен!
Нам в 18-ой, чтобы стопу опустить, гипсование делали, а после разробатывали: Мж, ЛФК, грязи,  физио(но потом, как выяснилось, электрофорэзы и магниты отрицательно на ЭЭГ повлияли.

[Zolotushka]

 

fish_papa, гемоглобин у маленьких детей норма до 110, так что 104 не критично, мне кажется вам невролог просто решила настроение испортить  из-за того, что вы у нее не лечились, гемипарез обычно возникает при поражении головного мозга во внутриутробном периоде, при сложных родах или недоношенности. Причина - гипоксия, более точную картину покажет мрт. Нафиг такого невролога. ИМХО.

, подписываюсь под каждым словом!
АКДС мог спровоцировать...если бы обратили внимание на гемоглобин, то и прививку отсрочили или отменили вовсе до лучших времён....может это она и имела ввиду?

[Zolotushka]

Левая рука согнута в локте, хотя полтора года назад кулачок даже не разжимала, а сейчас старается брать левой рукой, но не все пальцы слушаются. Если что-то тяжелое или объемное, то зажимает локтем, под подмышку. Но во время игр рука почти постоянно согнута в локте и поднята наверх, когда одернешь, то руку опускает и вроде все нормально, но потом снова поднимает вверх.

очень помогает игра в воздушные шары. Пусть дочка ляжет на спину, взрослый встанет сверху над ребёнком и бросает шар вниз в руки ребёнка. Пока шар упадёт, ребёнок соображает помимо здоровой руки и левую подключить к игре. Таким образом ловит, ловит воздушный шар обеими руками: и ручку вытягивает, и ладошку раскрывает.

Нам уже 7 лет, но левая рука всё равно слабее правой, постоянно напоминаю, чтобы подключала её к работе и помогала правой руке.

[fish_papa]

Шарики-мячики ловит, но ладошку не разжимает.
Ездили за ягодой в лес, ведерко держала в левой руке, правой собирала.

Динамика есть, конечно, часто игрушки-вещи старается брать левой рукой, но все равно большую часть времени ходит с поднятой рукой (согнута в локте, сжат кулак). Но если играет, то может забыться и играть левой, криво, косо, но подключает.

[Zolotushka]

Шарики-мячики ловит, но ладошку не разжимает.
Ездили за ягодой в лес, ведерко держала в левой руке, правой собирала.

Динамика есть, конечно, часто игрушки-вещи старается брать левой рукой, но все равно большую часть времени ходит с поднятой рукой (согнута в локте, сжат кулак). Но если играет, то может забыться и играть левой, криво, косо, но подключает.

у нас так же было. В какой=то момент левая рука стала очень сильно отличаться от правой в размерах. Сейчас уже не так сильно бросается в глаза(только, если вытягивает вверх или перед собой, то разница видна в длине(((, а ещё присмотреться, то и в размере, но всё равно уже не так сильно))

[Ксенинамама]

Ну вот, жена добралась до форума сама :) Отняла планшету младшей дочери и через Яндекс вышла на этот форум.
Прочитала про операцию по методу Ульзибата.

Сейчас и сам читаю на форуме, пытаюсь понять, надо оно нам или нет. Невролог, который в бесплатной поликлинике, сказала, что не рекомендует.

Может поможет определиться, если почитаете 2 последние странички в теме Ортопедический институт Турнера, многие после Ульзибата оказываются там, и что по этому поводу думают турнеровские врачи, которые всё это исправляют.

[fish_papa]

Да я уже понял, что не совсем это правильное решение делать надрезы.
Но почитаю, конечно.

[Samа-Ira]

У дочки левосторонний гемипарез. Никак не можем поставить ногу на пятку. Лечим с 1.6 года, сейчас ей 3,5 года.
Везде читаю информацию по заболеванию, но описаны всегда сложные случаи, а вот легкая форма лечится или нет?
За весь период лечения у нас только регресс, понимаю, что у других все гораздо хуже, и многие скажут, радуйтесь, что ребенок вообще ходит. Но очень хочется победить болезнь, и реальные случаи бы очень помогли морально.

[Ксенинамама]

Могу только сказать, что есть у нас знакомый мальчуган, придраться абсолютно не к чему. Только недавно узнала, что у него гемипарез. Его мама рассказала, что сыном занимались день и ночь, и болезнь таки победили. Но в душу я не лезла, в какой форме была болезнь, не спрашивала и подробностей самой болячки не выясняла.