Верим в лучшее!

[sveta2000m]

Хорошие неврологи всегда говорят что прогнозы дело неблагодарное...Здоровья малышке.

[MamaledyDI]

Да лучше уж никаких прогнозов, чем такие как нам сказали Нам назначили самые легкие стимуляторы для мозгов наших, а нам они не пошли((( Малышка начала беспокоиться. И они отменили. И теперь руками разводят, говорят вообще не понятно чем бы её постимулировать на мозговую активность

[МЭЙСИ]

Приветик!добро пожаловать на форум!можно на "ты"?скажу сразу-успокойся,ищи способы реабилитации и ни в коем случае не зацикливайся на врачах!!!делай то что подсказывает твое сердце!у меня дочери 2.3года,когда ей было 10мес поставили диагноз-отсутствие г/м!оно на мед.терминах звучит по иному! Она пробивает себе дорогу в жизнь!с моей помощью!она хоть и не многое умеет,но умеет!но у нас эпилепсия,которая якобы не лечится,и мы "пьем" депакин!почему в скобочках?потому что я на свой страх и риск отменила почти!я не призываю тебя отменять какие либо препараты которые вы пьете и будете пить.но я уверена,там их будет куча.ты не пугайся,потом привыкнешь.да будет может тяжело с малышкой,но ты сильная,справишся!но у вас есть мозг и нет приступов!это главный козырь!действуй!желаю вам удачи!

[МеланиЯ]

Сегодня отказалась от трахеостомии. Спецы из Солнцево только так и решают проблему. Я испугалась. Сказали, что поставят стому, два-три дня это заживает, меня учат как чистить её, и отправляют домой с зондами для кормления и отсасывателем слюней. Я решила подождать очередь в Морозовской больнице. Я как-то совсем не готова домой такого ребенка везти. Это же очень страшно. Вдруг что-то засорится, а я даже не смогу вставить по новой всё. Кто-нибудь сталкивался с трахеостомией?

Я бы тоже побоялась.. Читала тут какую-то тему, девочки отговаривали мамочку  от трахеостомии. Пугали.

Девочки, подскажите на эту тему, пож-та! Серьезный вопрос.. :uhm: :uhm: :uhm:

[Ftu]

привет! трахеостома не так уж и страшно. мы лежали с подругой в больнице с детьми. ее дочке поставили трахеостому, девочке было 5 мес. мы сами чистили трубочку, а потом их домой вписали со стомой. когда сняли - все быстро затянулось. девочке сейчас 4 года, хорошо разговаривает, кушает с ложки. а на зонде моя дочка 4 мес. была. все не так страшно, лишь бы ребенку лучше было. но это мой опыт, вам как маме виднее. поправляйтесь

[Шармэль]

Мы тоже этой зимой 5 недель были с трахеостомой, после аспирационной пневмонии трудно было дышать из-за мокроты. В реанимации были неделю на ИВЛ, потом врачи предложили трахеостому, потому что динамики положительной не было, После наложения трахеостомы стало проще санировать, начал сам дышать нормально, и уже через 4 дня нас перевели в отделение. Это наш частный случай, нам трахеостома улучшила состояние. Домой выписывали без трахеостомы.
Желаю здоровья вашей дочке

[MamaledyDI]

Приветик!добро пожаловать на форум!можно на "ты"?скажу сразу-успокойся,ищи способы реабилитации и ни в коем случае не зацикливайся на врачах!!!делай то что подсказывает твое сердце!у меня дочери 2.3года,когда ей было 10мес поставили диагноз-отсутствие г/м!оно на мед.терминах звучит по иному!
Привет! Даже нужно на ТЫ)) А как так отсутствие г/м?????

[MamaledyDI]

Про стому да, возможно нам и в Морозовке её предложат поставить. Если уж и там скажут надо, то поставим. Мы ложимся в понедельник вместе в больницу, наконец-то я буду с моей малышкой!!))
Сейчас у неё над кувезиком висит мобиль, она уже следит за игрушками и слушает очень внимательно музыку) А у кого в каком возрасте начали вылезать проблемы? У нас почему-то один глазик стал полуприкрытым. Врачи говорят, что это опущение века. Хотя раньше, сразу после родов, глазки были оба широко открыты. Не понимаю, это может быть неврология так проявляется? И еще, нам сделали прививку от туберкулеза, сразу же после рождения, остальное ничего не делали. Правильно ли сделали врачи, уколов прививку? Вам делали?

[MamaledyDI]

Привет! Даже нужно на ТЫ)) А как так отсутствие г/м?????

[мамАнечка]

MamaledyDI, очень мне твоя историю напоминает,то что произошло с нами 2,5 года назад. Мой Мишутка родился на Опарина, только  мы лежали в хирургии новорожденных. Раньше в это отделении приезжала из филатовской больницы самый лучший невролог  Елена Анатольевна Рачкова. Если есть возможность я тебе очень советую ей показать своего ребенка, она как раз на новорожденных специализируется. Она отличный специалист, мега позитив и очень хороший человек. Она в фидатовской работает в реанимации новорожденных и принимает платно в Медсервисе по средам  8-499-144-27-65. У моего ребенка все было очень сложно, онкология, 3 операции, 4 курса химии, трахеостома. Каждый раз когда врачи мне говорили что он не выживет, что не вынесет, что не перенесет , я как заклининие повторяла ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Сейчас Мишеньке 2,7 годика) да много проблем, но он очень сообразительный и ласковый мальчик, двигательно ограничен, а интеллектуально очень и очень) при том что мозг разрушен практически полностью... С трахеостомой жили 2.5 года, штука конечно неприятная, но для нас это было спасение, сейчас 2 месяца уже без нее nht, через зонд почти год ели, потихонечку научились кушать с ложечки. аши детки это очень большой труд, и по своему опыту могу сказать что все нужно учиться делать самой, если будут вопросы пиши в личку чем смогу помогу.  P.S. Мы когда выписывались с Опарина, наш профессор мне сказал, что  в очередной раз убедился что положительный настрой родителей положительно влияет на ребенка! Сил Вам терпения и Божьей помощи! Верьте в вашего малыша и все у вас получится!!!

[MamaledyDI]

Спасибо за поддержку и советы! Мы тоже в хирургии лежали, вот завтра съезжаем наконец-то) Посмотрим как в Морозовке, и какие прогнозы) Нам с неврологом напротив не повезло на Опарина) по крайней мере в плане позитива))) Я теперь пропаду на какое-то время, в больнице некогда выходить в инет, как приедем-отписываться буду)

[Tata1977]

Для трахеостомии есть жизненные показания - если у ребенка затруднено дыхание - у него будет гипоксия, будет страдать мозг. Поэтому по жизненным показаниям - делайте обязательно. Потом самостоятельное дыхание восстановиться и все будет хорошо - дырочка от стомы заживет.  У нас стоит трахеостома, есть отсос для слизи (отсасываем из стомы, изо рта, носа - у нас псевдобульбарный синдр.) Мама обязательно со всем справиться, а родные помогут. Не бойтесь ничего, все у вас получится. Для стомы еще нужен ингалятор (если мокрота засохнет и пр.) Ингаляции можно физ.раствором, беродуал еще рекомендуют. Мы пока только физ.раствором делаем. Удачи вам.

[мамАнечка]

Спасибо за поддержку и советы! Мы тоже в хирургии лежали, вот завтра съезжаем наконец-то) Посмотрим как в Морозовке, и какие прогнозы) Нам с неврологом напротив не повезло на Опарина) по крайней мере в плане позитива))) Я теперь пропаду на какое-то время, в больнице некогда выходить в инет, как приедем-отписываться буду)

А как зовут невролога.. мне казалось на опарина такие светлые люди работают.. наш реаниматолог Наталья Александровна столько сил приложила... мы ее мама Наташа зовем и до сих пор с ней переписываемся да и все остальные и Артем Александрович и Елена Георгиевна, и Константин Валентинович и хирурги там замечательные, Юрий Иванович Кучеров правда ушел, профессор наш, но мне кажется там очень хорошие специалисты, я им безмерно благодарна за нашего Мишку!

[MamaledyDI]

Невролога не знаю даже как фамилия, она приходила раз в неделю, я её только раз видела, когда она мне это залепила. И то я настояла на встрече, а так бы и не увидела никогда вообще. Молодая какая-то девушка. Анна Александровна как раз нас после родов приняла Хорошая женщина) И Артём Алекс., да и вообще все хорошие) Нам больше всего понравился Денис Викторович) Он тоже реаниматолог, но больше информации давал, рассказывал всё подробно. Сегодня он мою малышку как раз везёт в Морозовку)

[MamaledyDI]

Tata1977, я читала, что можно лечить этот синдром стволовыми клетками. А еще девочка писала одна, что иглоукалыванием вылечили это. Вы что-нибудь пробовали из этого?