Мой маленький борец

[Lash83]

  Всем привет! Давно хотела написать историю нашей семьи, но не привыкла рассказывать о своей боли. Сейчас эмоции уже немного утихли и описывать всё произошедшее стало проще. Итак...
  Меня зовут Лена 29 лет от роду, по образованию психолог. С мужем встретилась в 23 года. Отношения складывались непросто и мы уже хотели расстаться, когда я узнала, что беременна. Думала ровно сутки об аборте, а потом поняла, что для меня это великий грех и я себе его никогда не прощу. Так мой сыночек и остался со мной. Будущий муж поддержал и началась совместная жизнь. Узаконили отношения на 5 месяце беременности. Я была счастлива в тот период, хотя беременность протекала не легко. Несколько раз лежала на сохранении с тонусом матки и токсикозом, но все анализы и обследования были хорошие. Правда по ночам не спала из-за сильных болей в тазобедренных суставах (у меня реактивный коксартроз), но обезволивающие уколы не делала. Всегда хотела двоих детей и первым мечтала родить сына, поэтому очень обрадовалась результатам УЗИ.
  В 39 недель отправилась на выходные на дачу и с дуру сходила в баню. Видимо сынуля посчитал, что в маме становится сильно жарко и решил появиться на свет. Ночью начались схватки и в 7 утра мы уехали в город, вызвали скорую и поехали рожать в 9 МСЧ. В родовой находилась с мамой, которая мне очень помогала. Принимала роды заведующая отделением. Когда я ей сказала свой диагноз и попросила сделать кесарево, она мне отказала, хотя все показания к этому были. Орала, что под следствие попадать из-за меня не хочет, что с моим диагнозом рожают.  Я при сильных схватках уже мало что соображала и подписала документы, положившись на профессионализм врачей. Пузырь прокололи уже перед самыми потугами. Всё шло идеально пока ребёнок не начал вылазить. Врачи забегали, я тужилась без схваток и ничего...
  Спустя час появилась головка, а плечи не выходили ещё 20 минут. Разрезать меня не могли, акушерка тянула ребёнка за голову. И вот сынулю положили мне на живот. Голова синяя, тело как полотно белое и двойное обвитие пуповины. Естественно он не кричал и не дышал. Когда пуповину разрезали Богдана (сына) сразу унесли на стол рядом. Прибежало 5 врачей, его пытались реанимировать, результатов 0. Отнесли в ПИТ. Шкала по Апгару 2/4. В итоге основной диагноз - перинатальная энцефалопатия, асфиксия тяжёлой степени, судорожный синдром тяжёлой степени, кардиопатия......... Как выяснилось через много месяцев кроме отёка мозга было ещё и кровоизлиянее. Остальные органы идеально здоровы.
  Через пол часа я понимаю, что не чувствую своих ног и шевелить даже пальцами не могу. Так продолжается 2 часа. Спрашиваю у врачей о ребёнке, они только говорят, что тяжёлый и всё будет зависеть от первых 3-х дней.
Через 5 часов после родов меня пустили в ПИТ. Ребёнок лежал под ИВЛ 3 дня, ему проводили закрытый массаж сердца, антибиотики и ещё много всякой терапии. На 3 день принесли ко мне в палату, а он самостоятельно не ест, температура тела неустойчива. Уговаривала врачей в течении 12 часов забрать ребёнка обратно в ПИТ. Пока не пришёл заведующий - это было бесполезно.
  На 4 день мы договариваемся с заведующим реанимацией ГДКБ №13 перевезти ребёнка к ним, так как состояние очень тяжёлое. Но роддом отказал и нас продержали 10 полных дней. Только после этого перевели. Как оказалось потом, подделывали документы. Мной тоже никто не занимался, хотя я еле ходила из-за сильного расхождения костей тазобедренных суставов. Сидеть не могла.
  Питался сын только через зонд в течении 1,5 месяцев, потом кормила с ложки, а в 3 месяца он взял грудь. Кривошея сильная была с рождения, врачи ничкаких рекомендаций на этот счёт не давали, хотя мы в больницах до 5 месяцев безвылазно пробыли.  Правда в 2 месяца сделали рентген шеи и опять никакой конкретной информации. Только в год нам сказали, что был сломан 3 позвонок в шейном отделе, а 1 и 2 вывихнуты. Так как меры были не приняты, скорее всего полноценно голову мы держать не сможем.
  Как только выписались из больниц стали ездить по всей области к бабушкам, дедушкам, ходили в церковь и использовали все шансы нетрадиционной медицины. Богданчик самостоятельно ничего не мог, голову не держал, на игрушки не реагировал. Успокаивало только качание на руках и то ненадолго. Кричал от боли постоянно. Приступы эпилепсии продолжались до 2-х лет и исключительно при засыпании и во время сна. Поэтому сынуля рос на руках. На нас испробовали множество антиконвульсантов и помог только Топомакс. С двух до трёх лет я ещё давала препараты, а потом, согласовав с эпилептологом, на свой страх и риск постепенно убрала. Ребёнок начал оживать: научился переворачиваться, стал интересоваться окружающим миром, был спокойнее.
  Не успела я привыкнуть к более или менее благополучной жизни, как муж начал выкидывать коленца. Впрочем, банальная история. Я, дойдя до обмороков на фоне стресса, решила развестись. Двоих "детей" мне было не осилить. Богдан не видел папу уже более двух лет.
  В конце декабря прошлого года приступы внезапно вернулись. Ночью мы не спали, так как приступы шли непрерывно по 300-400 штук. Топомакс не помогал. Ребёнок перестал есть, а потом и пить не смог. После подобного трёхдневного голодания нас таки увезли в больницу и посадили на реланиум, депакин и гармоны. Всё приходилось делать самой, даже отпаивать ребёнка, так как в вену не могли попасть. Вообщем, кошмар первого года вернулся. Я молилась сутками, чтобы Господь прекратил мучения ребёнка и либо забрал его к себе, либо улучшил состояние. Другое мне и в голову не приходило. Для матери нет ничего тяжеле, чем когда страдает её ребёнок. Думаю, со мной многие согласятся.
  Сейчас приступов нет больше месяца, сын спит спокойно, а значит и я тоже. Диагноз ДЦП вообще отошёл на второй план. Всё таки, всё познаётся в сравнении.
  Наш нынешний диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия, симптоматическая парциальная эпилепсия.
  Сопутствующие диагнозы: дисметаболическая нефропатия. Кардиопатия, частичная атрофия зрительного нерва.
И ещё хочу спросить, может быть кто-то сталкивался с таким... Сын не может самостоятельно ходить по-большому. Приходится каждый день стимулировать кишечник мужскими катетерами. Врачи твердят, что раз рефлекса нет, то и сделать ничего нельзя. Но сейчас Богдану 5 лет, а что будет потом. Постоянно лечим трещины прямой кишки. Что делать, не знаю.
  Простите, что получилось длинно и достаточно сумбурно. Но я наконец-то выговорилась. Буду рада любым откликам.

[мамаМарусеньки]

дОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!МОЛОДЕЦ ЧТО РЕШИЛАСЬ ВЫГОВОРИТЬСЯ,СЛУШАТЬ МЫ УМЕЕМ..КРИВОШЕЮ И ПРОБЛЕМУ С ПОЗВОНКАМИ ШЕЙНЫМИ МЫ РЕШИЛИ С МАНУАЛОМ ЗА 1.5 ГОДА,А ВОТ НАСЧЕТ АТОНИИ КИШЕЧНИКА НЕЗНАЮ :uhm:МИКРОЛАКС,ДЮФАЛАК?КАК ТО ПОНЕЖНЕЕ КАТЕТЕРОВ БУДЕТ кккИ ПРО ПАПУ У МЕНЯ ТАК ЖЕ Я ДВОИХ ДЕТЕЙ НЕ ВЫВЕЗЛА. ёёёЗАХОДИТЕ В ГОСТИ В ТЕРЕМОЧЕК

[Мама гуськи-гу]

Лена и Богданчик, пpивет!
Очень надеюсь, что спокойствие будет всегда с вами
Pасскажите кто вам помогает? Богданчику сейчас 5?

[МеланиЯ]

Лена, читаю очередную историю о том, как врачи исковеркали жизнь.. Слов нет.. Ну Вы такая умничка! И Богдан Ваш прям настоящий Борец! Мне кажется, что у вас все наладится, может действительно с шеей к мануалу? Только к опытному и проверенному. :uhm: А про запоры-может детские свечи с глицерином? А от трещин свечи Релиф помогают. Стул должен быть каждый день. Отруби может давать? И жидкости должно поступать достаточно, чтобы кал не был твердый. Зарядка очень помогает, я знаю. Удачи Вам, сил, терпения и главное- ЗДОРОВЬЯ Вам и Богдану! Вы большая умничка!

[Lash83]

дОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!МОЛОДЕЦ ЧТО РЕШИЛАСЬ ВЫГОВОРИТЬСЯ,СЛУШАТЬ МЫ УМЕЕМ..КРИВОШЕЮ И ПРОБЛЕМУ С ПОЗВОНКАМИ ШЕЙНЫМИ МЫ РЕШИЛИ С МАНУАЛОМ ЗА 1.5 ГОДА,А ВОТ НАСЧЕТ АТОНИИ КИШЕЧНИКА НЕЗНАЮ :uhm:МИКРОЛАКС,ДЮФАЛАК?КАК ТО ПОНЕЖНЕЕ КАТЕТЕРОВ БУДЕТ кккИ ПРО ПАПУ У МЕНЯ ТАК ЖЕ Я ДВОИХ ДЕТЕЙ НЕ ВЫВЕЗЛА. ёёёЗАХОДИТЕ В ГОСТИ В ТЕРЕМОЧЕК

мамаМарусеньки, рада знакомству. Обязательно загляну в ваш теремок.
К мануальщикам мы ходили пока приступов небыло. Позвоночник нам выровняли, а вот за шею браться все боялись. Сейчас нет средств на хороших специалистов, хватает только на самое необходимое. Хочу ещё к остеопату сводить, когда денег накоплю. Атонию кишечника нам не ставят. Как говорят врачи, мозг подаёт неправильные сигналы в кишечник и сфинктеры работают неправильно. Я их катетерами раздражаю и они открываются. Ребёнок в это время хорошо тужится. А вот без них пробовали и Дюффалак и клизмы. - безрезультатно. Не тужится и всё тут.

[Lash83]

Всем огромное БЛАГОДАРЮ за тёплые слова. Так не хватало поддержки от тех, кому знакома наша ситуация. В нашем городе подобных детей и их родителей нигде не встретишь. Все сидят по домам, впрочем, как и мы. Отдельное спасибо Юле за помощь  в приобретении коляски Теперь мы сможем полноценно гулять.
В основном сижу сама с ребёнком. Мама приходит иногда раз в неделю, бывшая свекровь примерно так же часа на 3. Всё таки бабушкам уже тяжело поднимать на руках такой "грузик". Обидно только, что иногда проскальзывают разговоры о том, что жизнь моя уходит и не лучше ли сыночка отдать в спец заведение. Раньше я огрызалась, а потом объяснила свою позицию раз и навсегда. Ладно, когда подобное врачи говорят, но от близких такое слышать тяжело.
По-поводу кишечника ещё пара слов. Запора классического у нас нет. Врачи нам разрешают только облепиховые свечи ставить. Надо Релиф попробовать, в самом деле. Пьёт мало. Но мне кажется - это следствие большого количества ликвора в черепной коробке, мучаемся от внутричерепного давления. Ни в какую больше 2-3 глотков за раз не делает.
А врачи когда-нибудь ответят за всё.

[Lash83]

Забыла ответить ещё на один вопрос Богдану 11 июня исполнилось пять лет. Подскажите, как внизу страницы сделать даду по возрасту.

[МеланиЯ]

Когда высокое ВЧД нельзя много пить, я так слышала.

Да, от родных ТАКОЕ слышать просто ужасно, согласна.  Хорошо, что объяснили им свою позицию. Хотя странно ТАКОЕ объяснять. Они бы сами спать спокойно смогли бы? Даже представить страшно.  Мне кажется, что вы замкнулись на болезни ребенка.. Это неправильно! Многие пишут, что надо отдушину находить! У вас есть хобби? Вы общаетесь с друзьями? Что вам интересно, кроме как вылечить ребенка?  :uhm: Недавно в одной теме прочитала, что батюшка сказал маме ангелочка: "За ребенка жизнь вы все равно не проживете, а свою погубите".  sqwe Вы молодая женщина, у вас все еще впереди, так и хочется сказать : ВЫЙДИ ИЗ СУМРАКА!

[МеланиЯ]

Вот тут темки тех. помощи, почитайте как сделать линеечку, а можно и заказать ее.  https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=76.0

[Lash83]

Мелания, про священника я и писала Не могу сказать, что полностью замкнулась на ребёнке. Хотя, по моим ответам могло так показаться. Иногда бывает состояние, что выхода не вижу, но оно проходит. Ценю каждый момент жизни и радуюсь мелочам. Конкретного хобби нет, но очень люблю свою работу и иногда практикую телесно-ориентированную терапию - когда заказы есть. Читаю каждый день (вернее, каждую ночь), занимаюсь йогой. Друзья приезжают в гости. А вот я выхожу из дома крайне редко. Очень многое упирается в деньги. Я уже приняла тот факт, что сына полностью не восстановить, слишком тяжёлое состояние. Но он меня любит, кое что понимает, радуется и на данный момент мне этого достаточно. Спасибо за ссылочку.

[Nineli]

Здравствуйте Лена и Богданчик!  Присоединяюсь ко всем теплым словам сказанным Вам тут, ВЫ МОЛОДЕЦ, держитесь ведь мама для наших малышей самое главное!!! Иногда когда кажется, что уже ничего не поможет, может помочь гомеопат, только конечно ОЧ грамотный. У моих знакомых после рождения дочи их продержали в больнице 3 месяца, а после выписали домой умирать , они от безысходности обратились к гомеопату и она их восстановила!!! Сейчас такая деваха.... Через год, когда они пришли в свою больницу, врачи все были в шоке. Поэтому мы для лечения выбрали гомеопата. К нашему, из многих городов приезжают. Если что-то заинтересует я могу с ней на счет вас проконсультироваться. У нас тоже были запоры по три дня не ходил, подобрали препарат, стул стал ежедневным тьфу, тьфу, тьфу. Заходите к нам в гости, рады знакомству. Богданчику от нас привет!!!

[МеланиЯ]

Мелания, про священника я и писала

  Как Вы еще успеваете работать и где берете силы на йогу? llk

Да, деньги многое могут... тут я согласна, что нехватка денег порождает уныние.. По себе сужу.

[Lash83]

МеланиЯ? Работать мне удаётся не так часто как хотелось бы. Летом вообще затишье. Да и выходит в среднем 4-5 дней в месяц по несколько часов. Мечтаю набрать группу человек 14-16 и запустить с ними марафон по телеске дней на 6. Нашим мамочкам это бы очень помогло. Но из Перми пока никого не встретила здесь. Из йоги беру в основном медитации и делаю это перед сном по 30 мин. И здоровью полезно и нервы успокаивает.
Раньше мечтала открыть центр психологической поддержки для родителей тяжелобольных детей. Но, поговорив с юристом, поняла, что не осилю.
А вы чем интересуетесь? Как проводите свободное (если оно есть) время?

[МеланиЯ]

Лена, я работаю 5 дней в неделю. У меня взрослый сын, ему 21 год. Он слушатель 4-го курса Академии ФСБ. Я тут,  т.к. собираю инфу для своей двоюродной сестры из Краснодарского края- у нее у сына ДЦП, спастическая диплегия. Ему 5 лет и 3 года из них она не была с ним у врачей.  Это наша боль.  Мы не знаем, как до нее достучаться. Она делает вид, что он здоров и такая жизнь ее устраивает. Они стали сиамскими близнецами. Она от него не отходит и все делает за него. Страдают ее муж, старший сын и ее родители. Никому нет внимания, а все им помогают. Но ничего не меняется, т.к. нет лечения. Она как Лыкова... В выходные я дачницО, а так люблю  готовить, консервировать, цветы выращивать разные, люблю ездить на машине, вечно на диетах разных, не умею распоряжаться деньгами (улетают), у меня 2 собаки (чих и такса) дома и 2 алабая на даче. Много лет помогала бездомным собакам Москвы (многих пристроила), сейчас выдохлась совсем.. Рядом живут родители и сестра с семьей. Часто по их дачам ездим. Обожаю свою племяшку-ей тоже 21 год как и сыну (они лучшие друзья). Я ее крестная и кормящая мама.Она на последнем курсе иняза. Еще есть 4-летние племяшки-двойняшки, наша отрада. Как-то так..

[rolemana]

Здравствуйте Елена!Самое главное не падать духом!Конечно же такие моменты бывают у нас у всех(а как же без них мы ведь люди)!Вы молодец и одной очень тяжло воспитывать и расти ребенка даже здорового а что говорить про наших карапузиков которые мало что понимают))Ну ничего Бог не дают испытаний с которыми мы не можем справиться!!!!!Терпения вам самое главное!И конечно же заходите и к нам в гости))))Будем рады)