Аутисты, сюда!

[Ника26]

Ника26, Про квартиру в личку напишу.
По во просам:
1) я сама с этим вопросом никак не разберусь. По нашему заболеванию, да практически нет санаториев. Вроде есть какой-то в Калининграде. Может сейчас еще куда-то берут. Но ИМХО, как аутизм в санатории лечить если, вообще, никакой реабилитационной помощи эффективной и даже формальной от государства у нас пока не существует для аутистов. Для моего аутиста море-солнце - самая замечательная реабилитация. Но по нашему заболеванию разве возможно такую путевку получить? Я не знаю. Я раньше спрашивала у родителей, кто как выкручивается, у кого по невролигии официальный диагноз оформлен, кому-то по сопутствующему заболеванию удается получить. Путевку выдают основываясь на справке, которую приносишь с соц. защиту (какая-то форма с номером) из поликлинники. У нас в ИПР написано что-то типа "по рекомендации врачей". Так что, если у вас есть еще какие-то проблемы со здоровьем, то при обходе специалистов для МСЭ проси этого специалиста указать в рекомендациях санаторий и куда.
2)В МСЭ обычно вписывают то что врачи в рекомендациях написали  в обходном листе, если что-то нужно проси данного специалиста указать. У нас глухомань, и ничего вроде не меняется. А, вот в Москве даже форма ИПР уже другая, и они чего только туда не вписывают, и тьюторов, и даже, слышала, дельфинов кому-то удалось вписать!
Удели особое внимание чтоб графы про садик заполнили так как тебе нужно. Тут желательно настаивать и рекомендациями специлистов прикрыться, если есть какие-то бумажки. Потом запись в ИПР будет весомым аргументом, т.к. ИПР по закону обязательна к исполнению.
3) Первый раз такое слышу. Не должно такого быть ведь и первичные и на переоформление тогда теряют деньги и льготы на эти месяцы. МСЭ по психиатрии в Раменском на ул. Десантная, 11. У меня записной книжки нет с собой с телефонами, посмотри в интернете. Если говорят, что не работают попробуй выяснить какая вышестоящая организация и позвони туда.

Спасибо, Аня, у ребенка плоскостопие , но врач, не написала про санаторий, педиатр тоже ничего писать не хочет, она даже не знает, как заполнить, да и что тут говорить, глушь она и есть глушь, у нас даже рост, вес, нечем измерить в поликлиники  . Из обычного сада мы ушли, перевелись в 7 сад, комиссия дала нам место пробно на 1 год, но нам давали место по ЗПРР, а теперь то...., психиатор, нам сказала , что с таким диагнозом путь в 7 сад закрыт(но она еще не в курсе, что нас уже взяли)! Буду просить оставить в саду, если оставят, тогда в ЦЛП не сможем ездить, там место потеряем, да и в сад не уверена , что сможет ходить,  проблема с едой, да и поведение ухудшилось, постоянно истерики, на респолет сажать не хочется, но сил моих уже нет  ! Генетики из Х.  так ничего и не нарыли 

[Annitu]

Вика, а кого просить оставить в саду? У вас все замечательно получилось. Заключение ПМПК есть? Путевка в сад? Пусть психиатр идет лесом, от нее уже ничего не нужно :). И не надо никому ничего объяснять о диагнозе и инвалидности. В садик нужна будет розовая справка (для льготы по оплате, инвалидам бп), но там же диагноз не пишут. Ты никому ничего о диагнозе объяснять не обязана. Мед.карту садишную просто из одного сада в другой перенесешь.

Про метания куда ездить-ходить. Мы тоже были в такой ситуации, хотелось везде все успеть. Но, в итоге, все равно чем-то приходится поступиться. Если вернуть сейчас все обратно я бы сделала по-другому, в первую очередь - садик и АВА, остальное, если останется время и силы. Считаю, садик нужно делать одним из первых приорететов как бы там сложно не было. Не получается - посещать с сопровождением, сложно - посещать с сопровождением с мониторингом супервизора. Я, вот, жалею, что плюнула на садик с их сложностями, не стала дальше бороться.

[Ника26]

Вика, а кого просить оставить в саду? У вас все замечательно получилось. Заключение ПМПК есть? Путевка в сад? Пусть психиатр идет лесом, от нее уже ничего не нужно :). И не надо никому ничего объяснять о диагнозе и инвалидности. В садик нужна будет розовая справка (для льготы по оплате, инвалидам бп), но там же диагноз не пишут. Ты никому ничего о диагнозе объяснять не обязана. Мед.карту садишную просто из одного сада в другой перенесешь.

Про метания куда ездить-ходить. Мы тоже были в такой ситуации, хотелось везде все успеть. Но, в итоге, все равно чем-то приходится поступиться. Если вернуть сейчас все обратно я бы сделала по-другому, в первую очередь - садик и АВА, остальное, если останется время и силы. Считаю, садик нужно делать одним из первых приорететов как бы там сложно не было. Не получается - посещать с сопровождением, сложно - посещать с сопровождением с мониторингом супервизора. Я, вот, жалею, что плюнула на садик с их сложностями, не стала дальше бороться.

Да, заключение ПМПК есть, нам дали место на полный день на год, через год  если ребенок смог адаптироваться в д/саду, то его оставляют, если нет, убирают (такая система).

[Ника26]

Не получается - посещать с сопровождением, сложно - посещать с сопровождением с мониторингом супервизора.

Это может в Москве так..., у нас все иначе, я приводила ребенка в сад, меня пускали только в раздевалку, в группу родителям нельзя!!! Такие порядки , ребенок идет один, На родительском собрании поднимался этот вопрос, на что заведующая ответила, что д/сад, для детей, а не для родителей с детьми и что она не может с нас мед. книжки собрать, что любая проверка и ее накажут! Единственное на мой взгляд решение, это устраиваться в сад работать.

[Annitu]

Это не в Москве так. Часто это просто договоренность между учреждением и родителем без формальностей. Мы так ходили с Ванькой. Но, конечно, зависит от человеческого фатора, если администрация против, приходится бороться юридическим путем. Такие истори на фейсбуке были, можно поискать почитать.
Надо понимать, что проблемы поведения аутичного ребенка в детском учреждении - это обоюдная проблема и родителей и воспитателей. На их право не допускать родителя (или сопровождающего) в группу, есть и наше право не соглашаться на вывод из группы.  Не проще ли всем согласиться на компромис - сопровождение. Это естественная практика включения аутичного ребенка  в образовательную среду во всем цивилизованном мире. То, что у наших принято - недопустить аутичного ребенка до посещения коллектива или выкинуть его от туда еще не повод дать поступить так со своим ребенком.

Я сейчас в таком же волнительном положении, сопровождения не положено. Но, класс у Ваньки будет совсем малюсенький, есть надежда, что и так адаптируется. А может и нет. Тогда придется доказывать.

Кстати, не может быть никаких "пробных" сроков. ПМПК проводится только по инициативе или с согласия родителя. И никак иначе. Никто не может заставить прийти вас на ПМПК и через год, и через 2, если на то нет желания и чувствуешь, что вопрос будет решаться не в вашу пользу. Мне, вон, тоже "конроль адаптации" через два месяца написали  . Спасибо, адаптация и так под моим контролем будет 

[Olesha]

Ника26, можно и я внесу свою лепту, по поводу садика? Вы не сдавайтесь! Нечего их слушать, пробно на год! Я для себя поняла, надо с ними там быть всегда на готове и всегда уметь им ответить по закону. Я вот тоже сейчас с августа месяца буду с ними по другому уже разговаривать. Нам вообще написали на 3 месяца в гкп до обеда, при том что путевка у нас на целый день и оплачиваем мы целый день, а логопедша в саду и заведующая говорят с осени вы тоже на полдня. Я им возразила, что они нарушают права ребенка и ушли в отпуск. Логопедша была конечно в шоке от такого моего ответа, они привыкли, что я там их прошу, улыбаюсь, а они как хотят там про моего ребенка распинаются(мы не говорим и с физикой у нас проблемы), даже спросила, а что это я так ответила про права?
 Но я для себя решила, что буду бороться до конца! Мне все равно, что там они обо мне подумают, просто облегчать жизнь им я не буду, может жестоко с моей стороны, но мне надо работать, чтобы ребенка реабилитировать, мне из них никто не поможет, вот пусть каждый выполняет свою работу. Это я к чему, коррекционный сад, он на то и коррекционный, чтобы помогать, учить, вот пусть и учат, а о привыкли все им готовенькое подавай!
у нас вообще ситуация идиотская, заведующая нас все весну выпихивала из сада в коррекционный, мы два раза были на комиссии, первый раз нам отказали в 7 саде, так она нас вынудила своим отношением к ребенку пойти второй раз на комиссию, мы сходили, уговорили, нам дали в 7 сад направление, а путевку не дали! Остаемся в своем саду, вот теперь с ними буду бороться!
а садик детям в плане общения очень даже нужен!!! Они все равно себя там не как дома ведут, взрослеют может, да и учатся друг от друга многому.
 Так что вы главное сразу с настроем идите в сад, что ваш ребенок самый лучший и самый умный, а вы знающая свои права и они вынуждены будут с вами считаться! А то я вот соглашалась с ними, что да, мы не такие, мы отстаем и тд и тп( но я надеялась на 7 сад), а теперь они удивлены, что я буду требовать весь день посещение.
 Извиняюсь, что много написала, просто волнуюсь, а вообще в меня вселила уверенность Annitu,  спасибо ей!!! Буду отстаивпть свои права!

[Nata-liya]

Освободилось одно место на консультацию к Максимовой Елене Владимировне! Понедельник 13:00. Звоните Марине: 8 (495) 532-41-87

[Annitu]

А, мы вернулись из лагеря цлп. Замечательно съездили! Ванька в этом году просто супер вписался, да и Колька с Максом. Ванька все пытался присоединиться к  играм и хулиганствам стайки обычных пацанов, очень хотелось к ним в компанию, иногда даже получалось, меня тогда прогонял "Мама, уйди, иди!", видимо, чтоб имидж ему сопровождением не портила  . Самостоятельно ходил на общую зарядку,  еще созывал всех "Зарядкаа!", на велике катался, ходил в кружок столярки кораблики делать, на костре песни петь начал. В речке накупались. А, еще, ездили в веревочный парк, Ванька под впечатлением, проситься еще. В общем, дети мои в восторге :).
Сейчас, вот, приехали, никак адаптироваться не могу - что тут делать с детьми? Жара и скукотища! Нам срочно нужен хотя бы водоем  , где бы найти более-менее чистое место?

Еще хочу съездить с Ванькой в веревочный парк в сокольники, там, говорят, есть какой-то "Панда парк". Кто с нами? присоединяйтесь 

[Natahari.]

Ань,тут с крыльев всем рассылка пришла про Дачу в Белозерской. Там есть и лазилки всякие. Почитай.

[Ника26]

У кого есть телефон Александры Петренко , напишите в личку 

[Ника26]

Кто-нибудь оформлял талон №2 на компенсацию проезда к месту лечения, где его можно получить, оформить в нашем городе?

[Annitu]

Насколько я знаю это в собесе дают, когда они же путевку выделяют.  В случае, если самостоятельно на лечение куда то везешь, там по-моему сложно все, нужны  какие-то бумаги типа приглашения на лечение и т.п.

[Ника26]

Насколько я знаю это в собесе дают, когда они же путевку выделяют.  В случае, если самостоятельно на лечение куда то везешь, там по-моему сложно все, нужны  какие-то бумаги типа приглашения на лечение и т.п.

Нет, Ань, в собесе его не дают, только оплачивают, это они мне подсказали, что можно так компенсировать дорогу (у нас очередь подходит на дельфинотерапию, не знаю будет ли для них счет являться приглашением , но в любом случае, я думаю приглашение можно попросить в дельфинарии)), в собесе мне сказали, что нужно подойти к лечащему врачу, но я сомневаюсь, что психиатор заведует, такими талонами, в интернете пишут, что надо обращаться в министерство здравоохранения МО. Вот я и подумала, может кто то из наших уже оформлял, что б уже точно знать куда идти или отложить дельфинотерапию на следующий год 
Аня, а ты орт. обувь в ШАГ-1 покупаешь? Как качество обуви? Вчера купила в ФУНТИКЕ, у них комп. завис, дали только товарный чек,  наверное в собесе без кассового не примут 

[Annitu]

Ника26, В Шаг-1 мы один год покупали обувь, вернее делали на заказ. Ну, ничего, нормально. У них размеры детские только до 30.
Минусы - надо ждать пока изготовят,выбора готовой практически нет, особой "индивидуальности" в пошиве на заказ я не увидела. Все равно у них какие-то базовые модели, на "заказ" всего лишь припишут высоту берца, количество ремешков и дырочек, ну еще цвет материала дают выбрать и все. Стельки индивидуальные делают, вроде неплохие, ну не прям супер идеальное качество.
Понравилось что у них есть модель с открытых башмаков с закрытым носиком, типа на теплую весну-осень. Ботинки на осень, зиму не понравились, из-за кучи липучек и съезжающего язычка. Трудно научить ребенка самого такое обувать. Тут уж, что для нашего брата важнее навыки или ортопедия в зимней обуви ;). Я коуму на зиму покупаю и Ваня сразу научился ее обувать быстро сам. Стельки туда вставляю.
 По документам Шаг-1 пишут все четко как есть.  Не сговорчивые. Как-то умучилась их упрашивать оформить дорогущие импортные стельки (впаренные их же доктором) как орт. обувь, чтоб с ИПР совпадало.
Мне больше нравится покупать готовую орт.обувь типа Мемо,  или Ортопедия и разбираться уже отдельно со стельками.

[Minky]

Девочки, кто в курсе каких бы то ни было подробностей про Кашенкин Луг, подскажите - какие занятия у них есть на подготовительном отделении? Наша очередь подошла, хочу понять, чего просить. Может спецов хороших оттуда порекомендуете или подскажете, у кого спросить?